Marusya65

8 часов назад, Сергей1978 сказал:

Да, у меня тоже были "качели" через несколько месяцев после старта, но они и сейчас бывают. Сказать, как точно должно быть, я, к сожалению, не могу. 

Сергей, большое спасибо за ответ. Вы очень точно выразились ( «качели»). Новых симптомов нет, старые понемногу проявляются, теперь уже периодически. Практически год ничего не принимала. тем более весна. Принимаю сейчас Цераксон 1000 мг в саше и колю Комбилипен. Одно могу сказать точно, что на Окревусе появилось больше сил, нет этой ужасной слабости. Думаю сделать анализ крови и посмотреть

20 минут назад, Сергей1978 сказал:

 

У меня были были сдвижки на 1-2 месяца, ничего страшного. Главное 1-2 с 14 днями, а дальше уже допустимо отклонение

Сергей, если бы у меня не усилилась симптоматика, я бы и не волновалась. Две капельницы были в декабре, а уже в апреле начались парестезии и тд. Препарат не подходит? Короче, одни вопросы, на которые нет ответов. А тут ещё и неизвестно, что и как будет дальше со стационаром. 

Добрый вечер всем. Подходит срок очередного вливания Окревуса( начало июня ). Мое состояние сейчас несколько ухудшилось, точнее усилились некоторые симптомы. Окружная больница закрыта. Не знаю, как быть, понимаю только, что затягивать или, тем более, передвигать капельницу неправильно. Наверняка, кто-то уже сталкивался с проблемой очередного вливания. Как быть? Спасибо 

А у кого подходит срок капать Окревус, куда, интересно, надо обращаться? Там же не просто так. Не пррсто рецепт выписать. Куча разных анализов и тд

1 минуту назад, Любовь27 сказал:

Я сегодня поехала без записи. Не могла дозвониться неделю. Взяла карточку в регистратуре и пошла к врачу. Они теперь принимают в 407 кабинете. Медсестра мне просто выписала рецепт на 6 месяцев. Без всяких вопросов, анализов и всего остального. Сказала до августа не приходить. 

А наши карты теперь хранятся в регистратуре? Я бы даже не додумалась до этого.

20 часов назад, Карлита сказал:

Всем добрый день! 

Скажите, пожалуйста, дорогие форумчане, довольно устрашающие побочки от Окреуса - как вы к этому относитесь? В смысле, есть ли уже какой-то опыт на сей счет?

Я с декабря прошлого года. Пока никаких побочек (к счастью) не наблюдаю. 

8 часов назад, aliens сказал:

Здравствуйте!

Как прошло второе введение Окревуса? Как себя чувствуете?

Наташа, спасибо, все прошло хорошо. Самочувствие хорошее, сил явно прибавилось (правда, не знаю, надолго ли?), проблемы с ногами прежние. Выхожу из дома абсолютно нормально, начинаю хромать где-то после 3 тыс. шагов, при этом слабости в ногах нет. Капали во вторник, может это еще Солумедрол держит. Наблюдаем дальше. Кстати, все больше народу капает Окревус, Теперь в конце января на прием к врачу в МОРС. 

54 минуты назад, aliens сказал:

27 декабря у меня запись на анализы, расскажу как прошло.

  Почему 27 декабря? Почему так не скоро? Это вам так удобно или так сказали в поликлинике?или будут записывать уже на 20 год?                                                                         В любом случае, желаю удачи!

1 час назад, aliens сказал:

Вообщем дали мне направление на фенотипирование лимфоцитов в районной пол-ке. Оказалось не так сложно, сделала как сказали в страховой, пошла к заведующей, передала слова страховщиков, она достала бумажку с инструкцией, как выписывают направления на такие редкие анализы, думала надо самим отвозить в специальную лабораторию, врач сказала нет, у  нас возьмут и сами отвезут. На направлении куча подписей и печатей.

Большое спасибо за информацию, Наташа!

Сергей, нашла, прочитала. У вас ППРС и болеете недолго. У меня другая ситуация.

2 часа назад, Сергей1978 сказал:

Один в один, как у меня) На старте он хороший выхлоп дает на несколько дней, а потом все возвращается к исходному(

Сергей, а потом хоть что-то поменялось, улучшилось как-то? Если да, то сколько прошло времени? 

2 часа назад, Сергей1978 сказал:

Да, его каждый раз капают

Спасибо, Сергей, за ответ. Думаю, что в первый раз меня взбодрил именно Солумедрол. Уж очень было хорошо 3-4 дня после процедуры, сил прибавилось и с ногами было лучше, а теперь куда-то все подевалось. Жду с нетерпением следующую капельницу, посмотрим, как будет.

Во вторник предстоит вторая капельница Окревуса 300 мг. А Солумедрол тоже будут капать?

7 минут назад, Искателъ сказал:

в Мясниковской был однажды, и то на платную к неврологу.. сидела одна просто невролог... пару лет назад, морсов не был...  полегче будет сгоняю туда..

В 71 больнице давно существует МОРС ЗАО, всегда были какие-то врачи. Уж пару -тройку лет назад точно был Волков.

8 часов назад, aliens сказал:

Ну если можешь терпеть, то да, лёжа не получится, а если уже не можешь, то все-равно лёжа, стоя(

Лёжа тоже не пошло, просто присела в кровати. 

5 часов назад, aliens сказал:

Спасибо!

И у меня такая же проблема, при последней гормонотерапии у меня стоял катетер и я знала, что есть возможность сходить в туалет, вообще не было проблем, все в голове.

Катетер поставили сразу, но не знаю, как в ситуации с аппаратом, который регулирует скорость введения, возможно отключение. Медсестра, по сигналу аппарата, каждые полчаса подходила и что-то переключала. Думаю, это возможно, но мне было удобно никого не напрягать, тем более, что и сил и желания вставать не было. Следующий раз страховаться буду также, тем более, что в моем случае все непредсказуемо. Абсолютно не вижу никакой проблемы. Главное, что лечение Окревусом начато, и дай Бог, чтобы был положительный эффект.

3 часа назад, aliens сказал:

У меня ещё такой можно сказать, интимный вопрос, это же все долго, а с туалетом как? На меня все капельницы действуют , как мочегонное(

Ха, это моя главная проблема при проведении капельниц! Я всегда страхуюсь прокладкой. Все сидит в моей голове. При наличии страховки никаких неприятностей не происходит. Здесь же я воспользовалась памперсом, процедура длилась около 5 часов в сумме. Видимо, ещё и поэтому я спала во время Окревуса, а это около трёх часов.

8 часов назад, aliens сказал:

Как Вы перенесли вливание Окревуса и всего остального? Как Вы себя чувствуете?

Процедура прошла абсолютно нормально. Видимо, Супрастин развез -- когда капали Окревус, ''уплыла'' и спала. Слегка поболела голова, таблетку не пила. И вечером часов в 9 уже спала, утром встала бодрячком. Чувствую себя хорошо. Посмотрим, как будет 17 декабря, после второй капельницы.

22 минуты назад, aliens сказал:

У меня фиброзно-кистозная мастопатия

Наташа, у меня она тоже, конечно же, есть. Я сдавала онкомаркеры, делала маммографию. Маммолог-онколог дал добро. Все будет хорошо!

3 часа назад, aliens сказал:

Назначили мне обследование перед  возможным Окревусом

Не уверена , что я окажусь годна для Окревуса

 

 

А почему вдруг не годна? Есть причины? Все будет хорошо!

Только что закончили. Сначала был в/в Омез, потом сразу Солик минут 40 капали. Через 30мин таблетка Парацетамола, через 30 мин в/м Супрастин. И сразу Окревус 2,5 часа, практически  все это время спал. Развезло здорово, наверно Солик и Супрастин. Через две недели повтор

50 минут назад, Искателъ сказал:

а в Подмосковье дают окревус хоть в каком то районе? или одним москвичам только? Сергей и Маруся у вас какой РС?

ВПРС с обострениями

9 минут назад, Сергей1978 сказал:

Скажу больше, ее делают инфузоматом, я еще и под ним сплю вполне хорошо)

 

Работать сможете и в этот день, никаких проблем не было. Только вот заболевать не стоит, лимфоциты (CD 19+) на 0.00. 

 

Все процедуры переносил нормально, после последних 2-х ( а начиная с 3-го раза идут двойные дозы, по времени, примерно 3 с половиной - 4 часа) на следующий день улетал без проблем.

Большое спасибо, Сергей, за ответ. Но дело в том, что я сейчас не очень себя чувствую, не будут ли мне еще что-то капать, или сделают ли сразу Окревус. Вот какая тактика в данной ситуации — большой вопрос. 

8 минут назад, aliens сказал:

Назначили? Как добились?

Рекомендовали в 24 больнице уже давно, летом доки отправили на комиссию, все подтвердили. Прошла все анализы, три месяца, как прекратила пить Финголимод, кровь более-менее восстановилась и теперь капать Окревус 

Подскажите, пожалуйста. Кто как перенес первую капельницу Окревуса? Смогу ли я на следующий день выйти на работу, или всё-таки придется отлеживаться? Потом через 2 недели еще вторая капельница, как тут самочувствие? Понимаю, что мы все разные..., но всё-таки. Спасибо.