Ласковая

Спасибо, буду изучать!!!!

Остальным ...... - тоже спасибо за такую неуёмную страсть к моему посту! Но прошу более не напрягаться и не озадачиваться критикой, я её не просила, мне не нужна психологическая характеристика моей личности. А не считаю здешние комменты проявлением чего-то священно-"видящего" и просвещенгого. Одна злоба, безысходность и желание сбросить свой негатив на кого-то. А вы, господа, просто в раж вошли и не можете остановиться. Понимаю, никипело. А тут... такой повод!!!!!! Ух как оторваться можно! Рада, что полегчало после всей этой агрессии :)))))))

Если все так вибрируют - развлекитесь на досуге в своем жилище, сами с собой поразвлекайтесь, попрыскайте ядом во все стороны. Но мне это читать неинтересно, уныло и смешно.

Вы меня не знаете, и ваши "ясновидения" И разборы: "врет тётка или не врет"...... мне смешны и ни к чему.

Вы сами-то лучше себя чувствуете после этого "праведного гнева"?

Прислушайтесь к внутреннему "Я". После таких публичных казней, в которую втягиваешься по древней природной страсти, ..... после них обычно наступает гадкое и неприятно-липкое ошущение собственной низости. Это обычно. Когда в человеке что-то гуманное осталось.

Я тоже иногда вхожу в раж и сужу других.

Потом восстанавливаюсь долго от собственного падения. Может, у некоторых совсем не так, может, тотальны уверены в собственной правоте? Ну тогда - no comment

Не обижайтесь, пожалуйста! Здесь немало людей, которых болезнь подкосила. Не только физически, к сожалению. И часто выплывает некоторый негатив. Но их можно если не понять, то хотя бы не пропускать через себя. Когда человек не может примерить на себя чужую ситуцию, очень сложно объяснить, почему Вы поступаете так, а не иначе. Не переживайте об этом, у вас все еще наладится, а мнение незнакомого человека не должно набросать камней на Вашу дорогу :-) Удачи Вам!

Потрясающая штука! Насколько может улучшить качество жизни РС-ника. Только боюсь, в ближайшие лет -надцать мы этого не увидим, не говоря уже о том, чтобы получить бесплатно, как коляску, например. А тут еще санкции на импортные изделия медназначения... Печально!...

Читаю и удивляюсь: откуда же столько негатива в людях?! Ну, понятно, болезнь не самая приятная штука, нервы ни к черту и настроение не супер... Но зачем же набрасываться на человека?! Затравили совсем! Кстати, не на первой ветке замечаю, что Вы, ТВМ, как-то очень агрессивно все воспринимаете. И комментируете. И даете оценку, не зная ровным счетом ничего ни человека, ни его ситуации, ни его материального положения. Нельзя же так.

Я всю жизнь была страшной мерзлячкой, температура комфорта 26-27 градусов, при 24 уже искала что нибудь закутаться потеплее. А прошлой зимой удивляла всю семью - все форточки открыты, а мне жарко :-)

Не скажу, не спрашивал. Но общее состояние хорошее в целом. И здесь же, что было вчера вечером... кто бы зна? РС на месте своём. Вроде бы  и делать ничего не делал... во дворе поработал чуток, курёв покормил, посуду помыл и автопилот включился, отрубился, но в общем и целом состояние хорошее. Это наверно всё-таки вчерашний поход по жаре из больнички мимо не прошёл. Догнало, накрыло :) смех сквозь слёзы тот самый.

Жара скоро кончится! Продержимся еще чуть-чуть и будет всем нам счастье ;-). Кто бы мне раньше сказал, что буду ждать окончания лета - закидала бы тапками :-)

День добрый.

Вернулся от независимого невролога. EDSS мой проверили. Всё выполнил. Единственное в нос левой совсем не попал, правой почти попал :) и ногами в коленку закрытыми глазами почти попал и почти по ноге ровно провёл. Тазовые нарушения... в той или иной степени всё-таки присутствую, когда больше, когда меньше, могу отметить, что в последнее время мочевой как-то не хочет работать сам, его надо заставлять :) Как хожу? Спросили. Хожу... не быстро, спокойно, ровно могу идти достаточно долго. Как только начинается суета, беготня из угла в угол РС стучится, напоминая о себе. 

 В общем и целом живём. Стабильное хорошее состояние.

По-моему, отличные новости! А сколько по EDSS ставят?

надо же как а. а у нас 23.

А у нас в такую жару до сих пор говорят: "Настоящий Ташкент!" Оказывается не правы! ;-)

Сейчас посмотрела прогноз - в ужасе просто! На 5-6 августа до 36*, зато на 10-11 максимально 24*, а ночью 14-16*, что для нас уже практически заморозки :-)

Не хотела никого задеть Просто пытаюсь для себя определить, что есть похожее на симптоматику, а что нет....

Не знаю, как у других, у меня повышенная утомляемость лет 15. Все время себя ругала, обвиняла в лени. Теперь успокоилась - знаю, что симптом :-). Кстати, когда рассказывала своему врачу об онемении, говорила, как чувствую (например, провожу по ноге - ощущение, что через колготки). Она меня очень хорошо поняла. Думаю, главное - перед визитом к врачу составить для себя список всех, даже на первый взгляд незначительных, симптомов. Так как на приеме обычно половина вылетает из головы. Ну и постараться раскидать их по времени, насколько это возможно. К примеру: неделю назад зачесалась рука, через день онемела нога, через два - "дырявый носок" и т.д. Врачу так будет проще ориентироваться в интенсивности и скорости развития процесса. Сами Вы вряд ли сможете определить, какие ощущения можно соотнести с РС. Я например до диагноза свою ногу от варикоза лечить пыталась - симптомы были один в один. Так что рассказывайте обо всем и удачи Вам! :-)

Вот, все точно подмечено. Паника от того, что не знаю, РС это или нет. И если РС, то в какой стадии и как с этим жить и куда бежать(

Почитала этот форум, что куча народу с этим живет и даже радуется - полегчало...До посещения спецфорумов была почти уверена, что планы больше, чем на 2 дня мне строить нельзя, а то не дай Бог, обострение и все, вместо планов я-овощ(

Спасибо за поддержку! Как ваше самочувствие?

Да не за что! Сама через все это прошла :-). Насчет самочувствия... Не знаю. Правда. Диагноз мне поставили только 3 месяца назад, когда ногу вырубило, но до этого лет пять кряду головные боли справа и очень сильная усталость; первый звоночек - 15 лет назад - немела нога и сбилось зрение (правый фланг не просматривался). Сейчас после курса лечения практически здорова :-). Вот только усталость никуда не делась и онемение изредка ненадолго возвращается. Пока ПИТРС не назначили, говорят с января 2016. В остальном все как и прежде: живу, работаю, получаю удовольствие от жизни. В будущее смотрю с оптимизмом :-)

Поэтому, когда я сделала МРТ и почитала предполагаемый диагноз, вспомнилась именно эта женщина, ходящая вряскоряку с тростью

К сожалению, рано или поздно это ждет практически всех нас, но опять же - не катастрофа и не конец жизни. Наша задача отсрочить наступление такого состояния, а для этого у нас масса возможностей :-)

Вот не понимаю я горячее желание некоторых найти у себя рассеянный склероз.Или это желание поплакаться на форуме больных?Истерика на публику?

А я не понимаю, откуда такое раздражение?! Да, человек в панике из-за неизвестности, просит о моральной поддержке. А вы... Я так же месяца три назад забрасывала форум вопросами, и паниковала только потому что диагноза не было. Как только появился реально стало легче: не потому что РС, конечно; появилась определенность, от которой можно было "танцевать дальше". И я прекрасно понимаю этих людей: чувствуешь себя, будто наизнанку вывернули, а от чего неясно. Так что, относитесь спокойнее к таким вещам, ваше раздражение ни Вам, ни остальным здоровья не добавит!

Спасибо за ответ. Вот интересно: цефатоксим - противомикробный, противопазитарный препарат. Вы его в этом плане применяете? Просто считается, что у больных РС зачастую имеются целые колонии паразитов всяких. Может быть его действие обусловлено тем, что он освобождает организм от всякой дряни и соответственно - хорошее самочувствие. Это только мои умозаключения. Как Вам его назначали?

Ой... Это у меня доска исправила, а я не заметила! Цитофлавин я пью :-)

Кстати в последний раз онемение прошло после уколов апротекса в РГМУ (но гормоны после сверху все равно 3г залили, т.к. очаги активные были).

 

 

Апротекс - аналог контрикала. Может, конечно, и совпадение с исчезновением онемения, но внимание привлекло. Буду наблюдать)

 вообще "попорвущий" укол, я думала раньше, что больнее кеторола ничего нет, а тут унитиол вырвал пальму первенства. А запах тухлых яиц.. отпад)) Набирать из ампулы мгновенно нужно, промедление грозит массовым рвотным рефлексом))

Вот-вот! Я тоже апротекс на заметку взяла :-).

"Попорвущий". :-D. Посмеялась от души, так как воспоминания уже поблекли!

Кстати, вопрос! А апротекс не назначают в промежутках между обострениями? Ведь процесс разрушения миелина вроде идет постоянно? Или ошибаюсь?

И что же Вы делаете? Поделитесь, пожалуйста. Меня тоже лечат и капают, но жара - не для меня. Может ваше средство поможет? плиз.

Мне кололи апротекс+цераксон+унитиол+церебролизин, потом через день с солумедролом - омепразол. У меня сложилось ощущение, что уже после первых апротекс+цераксон мне стало лучше. А сейчас дома принимаю только цефатоксин и рыбий жир. Заметила, что если забыла с утра про таблетки - на следующий день разбитая хожу. Но с ногами вроде ничего...

И как Вы живете с нашей болячкой в таком климате? У нас чуть температура поднялась - все, плохо. Вам, наверное, очень тяжело.

И у меня жара сейчас не вызывает неприятных ощущений по "нашему профилю" :-). До того как поставили диагноз было тяжело - ноги не шли, неясно, как бороться. Полечили-прокапали кучу всякого добра и это лето проходит в общем на ура! А если что, теперь знаю причину и знаю что делать :-)

В Ростове снова 40!!!! Скорей бы на море... Вылезать из него буду только на перекус :-)

А что вы вкладываете в понятие "непередаваемая"? Для кого-то устать после марафона -плохо, а кто-то после стометровки -труп. Если объективно, то после какой нагрузки (в часах, километрах, килограммах) силы покидают? Мне в центре рс сказали, что у меня повышенная утомляемость, когда я у них 5 часов в очереди простояла (именно стояла, а не сидела) на сроке беременности 30 недель, а потом вошла в кабинет чуть бледная :) Хорошо, что не родила прям там в коридоре:)

Ну, например, после мытья пола в одной комнате мне нужно передохнуть минут пять, если вымыть пол во всей квартире (стандартная "трешка"), то на вытирание пыли сил уже просто нет, оставляю на утро следующего дня. Глажка для меня вообще страшный сон: на ногах долго не могу, а сидя не привыкла, да и неудобно. Хорошо, что дочь подросла и здорово помогает!

А вот, кстати, пройти могу довольно много - километра три-четыре вообще не проблема. Вот такие странности :-)

У меня ещё до постановки диагноза было. На работе устала ,  следующий день был выходной, лежала до трёх,не могла встать. Было стыдно, обвиняла себя в лени. Теперь понимаю это был рс. А сейчас заметила всё больше времени требуется на отдых.Если надо куда-то идти накануне стараюсь больше отдыхать.И после поездки на следующий день никакая.Но это не обострение, через день всё проходит.

Вот, абсолютно также самая история и у меня: диагнозу чуть больше 3-х месяцев, а усталость непередаваемая уже третий год! Свекровь частенько упрекала, мол я в твои годы и то, и это, все успевала! Как узнала диагноз даже про свои болячки рассказывать перестала ! :-)

Еще такой вопрос, насколько сильно у вас меняется самочувствие в зависимости от положения тела? Ведь я правильно понимаю, что онемения после пребывания в неудобной позе или поднятия тежестей, это это не обострение? И ухудшение от пребывания в духоте тоже не обострение?

У меня в течение дня самочувствие меняется по несколько раз: работа на ногах и если нет возможности посидеть и расслабиться - ногу хочется оторвать и выбросить :-), и с сумками по жаре пройтись тоже проблема, и полноценно генеральную уборку в квартире сделать за один день уже невозможно. Любое переутомление, перегрев сразу же отзываются или онемением, или болями, или дикой слабостью. Но быстро проходит. А вот если не проходит и в течение нескольких дней становится хуже - это оно - обострение.

Скажите, было у кого-нибудь на фоне начала приёма копаксона повторное проявление и нарастание неврологических симптомов от предыдущих обострений?

Я пока препараты не принимаю, но общалась с девушкой - у нее на копаксоне очень сильная слабость и головокружение постоянное. Сколько колет (месяца 1,5-2) - столько мучается. Но без других симптомов.

Неделю! Не меньше!! (Кролик из "Винни-Пуха"). :-)

У нас в тени 38-40 сегодня было. Ещё пару дней таких нарисовано. Дальше будет лучше... должно быть.

Похоже, юг накрыло термоодеялом :-). И у нас сегодня душегубка!

Ну вот, Главное управление МЧС России по Ростовской области  дает штормовое предупреждение по жаре на 31 июля - 1 августа, жара выше 42 градусов. Призывают после 11 и до 18 не вылазить на улицу

А реально все 52 будет!!! Как всегда :-). Брат посоветовал с ночи замороженную 2-литровую бутылку воды с собой носить и периодически с ней обниматься ;-)

У нас сегодня тоже льет весь день и температура 24-25. Кажется, кто-то услышал мои ночные страдания ! ;-)

Вот!!! Дождались! На градуснике шкалы не хватает :-) Продержаться бы...