Москвичка

В 21.09.2019 в 14:27, strannik3434 сказал:

Нет, не сдавал. Омник не пробовал принимать (даже и не знал о нем)

При аналогичных проблемах, на омнике сидят большинство РСников, в т.ч. и женщины.  Он позволяет минимизировать количество остаточной мочи в МП  т.к. расслабляет спазмированный детрузор, и как следствие,  реже возникают позывы. Этот препарат внесен с списки б/п для инвалидов. Я знаю пациентов, которые им пользуются годами. Я лично уже лет 10. Начинает он действовать примерно через 5-7 дней. Принимают постоянно. Иногда с ним одновременно назначают препарат "Везикар" (Ургентное (императивное) недержание мочи, учащенное мочеиспускание и ургентные (императивные) позывы к мочеиспусканию, характерные для пациентов с синдромом гиперактивного мочевого пузыря.) Есть даже комплексный вариант "Везомни". Естественно, все назначения через грамотного уролога. И к сожалению, они достаточно дороги.

Знаменитая "мама" Гарри Поттера  Джоан Роулинг пожертвовала £15,3 млн  на исследования в области эффективного лечения людей с рассеянным склерозом. Мать писательницы умерла от осложнений связанных с РС в 45 лет

Подробнее на РБК:
https://www.rbc.ru/rbcfreenews/5d7a79e49a7947506b336ff6?from=newsfeed

10 минут назад, Nata2112 сказал:

aliens - значит я не правильно прочла инструкцию - думала, что это разные производители и все. Буду пока "терпеть" Ребиф - всетаки 3 месяца - это не показатель, но вот как со спатикой бороться мне пока никто не подсказал. ПС от гимнастики мне почему-то хуже становится, а сиралуд действует не долго

 

Сирдалуд  действует 4-6 часов, поэтому его надо принимать несколько раз в день, интервалы и дозу подбирать индивидуально, постепенно увеличивая дозу. На ночь, как правило, можно принять чуть больше дневной дозы. Если есть возможность, пробуйте заменить сирдалуд баклосаном (баклофен), он действует чуть дольше, но все опять же, индивидуально. Подбирайте. Возможно добавить карбамазепин, он снимает болезненность при спастике и судорогах. Посоветуйтесь с врачом.

А по поводу гимнастики, все упражнения делать медленно без усилий и напряжения, лучше разделить на 2-3 сеанса в день, но до боли и усталости не доводить, иначе, действительно будет обратный эффект. Удачи!

19 часов назад, Nata2112 сказал:

Колю Ребиф третий месяц - сначала почувствовала улучшение, сейчас как-будто обострение - спатика туловища. Доктор посоветовал принимать сиралуд и все :). Это нормально? В инструкции есть предупреждение о побочках - Со стороны нервной системы: судороги, преходящие неврологические симптомы (гипестезия, мышечные спазмы, парестезия, затруднения при ходьбе, ригидность мышц), которые могут имитировать обострение рассеянного склероза. У кого-то так было? Как решили проблему? Доктор сейчас в отпуске - даже спросить некого

После перехода с копаксона на бетаферон сразу почувствовала значительное увеличение спастики. При чем, чем больше была вводимая доза, тем интенсивнее выражалась спастика. Доза сирдалуда доведена до 12мг/день. Тот же эффект при переходе на экставию (аналог уже не предоставляют по протоколам в РФ), а при переходе на ронбетал к гриппозному состоянию и спастике добавились неоднократные жуткие судороги, через некоторое время, врач решил бетафероны отменить.

Большая морозильная камера в холодильнике или отдельно стоящая, микроволновка, полуфабрикаты. Испробовано на себе) Да, и интернет-магазины, если они есть.

5 часов назад, jodaz сказал:

 

Поданы первые иски в рамках 100 млн рублей ущерба от протестных акций"

 

 "  "Мосгортранс" оказалась в числе компаний, требующих возмещения материального ущерба от протестных акций.

Как сообщили в пресс-службе ГУП "Мосгортранс", компания  и ГБУ "Автомобильные дороги" подали первые иски к задержанным участникам протеста 27 июля. Сумма первых исков превышает 12,5 млн рублей, а общий ущерб от несанкционированных акций в Москве коммерческие и некоммерческие структуры оценили в сумму свыше 100 млн рублей.

Уточняется, что исковые заявления направлены в Следственный комитет РФ.

Отмечается, что 27 июля в Москве было закрыто 75 предприятий торговли, 79 предприятий общественного питания, были демонтированы 63 летних кафе. Деятельность предприятий торговли, общественного питания в центре Москвы также приостанавливалась и 3 августа. "

http://www.rosbalt.ru/moscow/2019/08/09/1796460.html

 

 

3 часа назад, Ека сказал:

Пробовали. Мимо. В смысле, без результата, на наземном транспорте Москвы как укачивало, так и укачивает.  :(((((((((((((((((((

Мы с дочей тоже "тошнилки", правда не так отчаянно как ваши подопечные, но на дачу всегда ездили натощак с пакетиками и с остановками подышать и поплевать). Потом ее научили смотреть во время поездки в машине СТРОГО ТОЛЬКО ВПЕРЕД! и не спать, стало полегче, а на всякий пожарный,  принимали "драмину" - замечательный препарат разрешен детям с 3 лет, работает на ура, даже при болтанке в самолете). У меня почти прекратилось укачивание после получения прав на вождение, а потом и дочь выросла, сдала на права и стало совсем ОК. Но все равно, драмина всегда остается в сумке с собой в дорогу.

В 04.06.2019 в 22:13, aliens сказал:

О мести, прям актуально, у Васи столько шерсти и она такой структуры, что колтуны появляются часто, и сегодня в очередной раз его вычесывала, мстя была страшна, я думала он меня разорвет, оцарапал руку так хорошо(

Понимаю, что не в тему спорта и РС, но не поддержать спич об оскорбленных котах, не могла)), итак (сразу прошу прощения за нецензурного кота

6 часов назад, TaniaChuk сказал:

Второй день осваиваю скандинавские палки- взяла у соседки. У нас в подъезде все продвинутые пенсионерки эти палки имеют. Еще не совсем с высотой определилась, но уже точно определись, что "надо брать". Музычку в наушниках включила, и на стадион- он в 50-ти, что-ли, метрах.

В связи с этим приветствуются советы по выбору этих самых палок! В смысле, экономить не буду, но и по цене автомобиля не готова.

Как раз пару дней назад столкнулась с этими палками. Пожилой маме подарили среди прочих презентов на ДР. Итак -  оч удобно когда 1) они КАРБОНОВЫЕ, т.е. прочные и практически невесомые, 2)ТЕЛЕСКОПИЧЕСКИЕ, т.е. подстраиваемые по длине под любой рост. У тех, что я видела - 3 составные части, каждая удлиняется или укорачивается, 3)Различные сменные насадки на опорный наконечник - мягкая с пупырышками для грунта-асфальта и острая - для зимы, 4) спец петля для поддержки руки отстегивается от рукоятки автономно, позволяя сначала правильно липучкой закрепить ее на ладони, а потом уже пристыковать ее к палке. Но это не дешевое удовольствие, цена вопроса от 3000 - 4000 рб. И да, инструкция к ним прилагалась. Маме на рост 160 рекомендована высота 105см

PS загляните на сайт nordicstick.ru у них цены и выбор интереснее, чем у orteka.ru , хотя, наверняка в Киеве есть свои поставщики.

32 минуты назад, марин сказал:

я все надеялась. пройдет.  митоксантрон не делали? 

7 капельниц

Только что, марин сказал:

а спастика не прошла? 

Нет, конечно. На сирдалуде уже  почти 10 лет

8 минут назад, марин сказал:

...  ни кто не скажет от инфибеты. или нет. я все уж переколола.    просто в отчаянии. надо работать. хорошо  дома у компа. можо.  можно ли на ночь большеи 4мг. 

21год  болею. 

Мне в 11 ГКБ (бывший МГЦРС) доктор Хачанова подтвердила, что моя спастика спровоцирована бетафероном, на отечественных аналогах ухудшилась, а теперь уже стаж болезни берет свое - 31 год

30 минут назад, kat4kat сказал:

Не могу не восторгнуться))). Ну и доза. А вы вообще бодрствуете или вас уже не берет. Я помню меня с 2 г сирдалуда просто размазало и я даже встать не могла, так и заснула в зале. Очнулась через 3 часа и переползал в спальню. А сейчас, иногда принимаю от боли спине ( гипертонус мышцы плечевой) после травмы. Так я пью четвертинку (1 мг) от таблетки (4 мг) на ночь, так меня просто уносит)))).

По 2 мг каждые 4-5 часов, начиная с первого утреннего подъема в WC)), а на ночь - 4мг. Иначе, есть опасность просто упасть. Ноги при начале  движения выстреливают как металлическая линейка в школе))), причем судорога мгновенно пронзает вверх, до шейных мышц и кистей рук. Были случаи, когда падала навзничь столбом и вопила о помощи, чтобы помогли, отогнули стопу "на себя",  растянуть сведенную судорогой икроножную мышцу. Хотя бывает и срубает в сон, особенно, если добавить чуть-чуть алкоголя)

3 часа назад, марин сказал:

доброго,  может кто-то в курсе. вторично прогрс.  форма . несколько лет  очень сильная спастика спина. просто каменная плита. не помогает ничего. пробывала все.  началось как начала колоть инфибету. не знаю может так совпало. но ни сидеть. не лежать. очнь больно. была и в питере и в москве. не говоря про наших.  все иговорят.это в реабелитацию.  или это спина отнимается совсемю. не знаю куда,к кому обратиться. как снять спастику.  иногда проходит и как нормальный человек. но не надолго.

 

У меня тоже ВПРС. Спастики до назначения бетаферонов практически не было. 10 лет копаксона без подобных проблем. На импортном бетафероне началась сильная спастика,  пришлось начать принимать сирдалуд. При замене импорта на отечественный аналог ронбетал, произошел кризис, хорошо что это было в стационаре. После вечернего укола, утром я не смогла встать, начались судороги. Через день все повторилось. Дозу миорелаксантов сразу увеличили вдвое. Каждый день после инъекции мучение - лихорадка, боли, сильнейшая спастика. . После нескольких месяцев уколов без снижения побочной реакции, препарат отменили. Сейчас, даже без интерферонов, без миорелаксантов никак  - 12мг сирдалуда в день, иногда приходится добавлять баклосан и карбамазепин (финлепсин, зептол, тегретол), был опыт применения противоэпилептических препаратов (по назначению врача естессно)

Не могу не похвастаться, меня просто распирает от восторга и гордости! Вернулась после праздников с дачи, а на столе - сюрприз, они распустили все бутоны и продолжают цвести второй месяц. Любуйтесь -15 огромных цветков на большой и 24 на маленькой!

Идем на рекорд! Десять цветков по 10 сантиметров диаметром каждый! А любимые нарциссы в этом году к 3 мая уже отцветают, даже на севере Московской области!

Значит так, с рыбой у меня напряжёнка, аллергия не позволяет, а вот за благословение на кофе и алкоголь, спасибо! Мой вкус изначально меня вел по правильному пути)))

4 часа назад, марин сказал:

вы совсем не колите питерс? я не знаю. боюсь отменю хуже будет. копаксон. ребиф. генфаксон . от генфаксона как то все отнялось. перешла на инфебету и пошла нарастать спастика.  вторичный поставили и на что переходить не знаю. с врачами в контре . сказали тебе ничего не поможет. про спастику сказали с ней живут. сама виновата.надо было гимнастику делать. лечить не хотят. иногда кажется надеются чтобы я вообще больше к ним не обращалась.   больные не нужны врачам.я 20лет носила.возила дань врачам в результате  не подписали бесплатный вызов в питер. в надежде что помогут там. поехала за деньги. врдикт мы ни где не нужны.

У меня ВПРС и EDSS наверно уже 6,5  с отечественными интерферонами не сложилось. Поэтому с 2012 ПИТРС не получаю.

Ну вот и настоящая весна пришла! Пришлось убрать с подоконника этих красоток. Очень жгучее солнце. Выброшенный подкидыш - мелкая и прошлогодний подарок - -крупная соревнуются в изяществе)))

16 часов назад, марин сказал:

еще бы 20лет стажа. спастика появилась и пошла по нарастающей как стала колоть инфибету. вот и думаю. 

Аналогично. Первые 10 лет - стойкая ремиссия, даже без лечения, потом 10 лет копаксон, далее переход на интерфероны и начала нарастать спастика, которая стала очень выраженная, интенсивная и практически не контролируемая на ронбетале, результат - отмена ПИТРС

В 21.04.2019 в 11:06, Алина45 сказал:

Добрый день,автор!Как Ваши дела ,диагноз подтвердили?Очень переживаю,сама под вопросом...((Ответьте ,пожалуйста!

Автор, скорее всего, покинул форум. Последний раз был на форуме 7 лет назад.

12 минут назад, Chu-chu сказал:

Ребята подскажите. На приеме у невролога определено обострение, сильная спастика в ногах, онемение ног, паховой части, части рук,хожу как по мелкой гальке. В этот же день МРт с контрастом, 2 очага незначительно конят, очагов множество во сравнению с последним разом.

Меня должны экстренно положить в больницу или мне нужно становиться в очередь и неделями ждать местам в стационаре? Т.е. стационар переполнен и мне места нет. Есть ли какие нормы по этому делу, город не большой и массового скопления народа с обострением нет. Я понимаю, что лежащих больных не выкинешь, но хотя бы приходить капельник делать как-то можно? Что в этой ситуации делать? Если обострение резко не снимать, то очаг расширяется как я понимаю.

При подтвержденном обострении врач должен дать направление на госпитализацию с пометкой "CITO" (срочно) и комиссия по госпитализации в стационаре должна рассматривать такие направления по ускоренному режиму. Но даже при всех выполненных условиях, есть шанс прождать 2-3 недели. У меня в прошлом году именно так и произошло (2 недели), поэтому спросите врача, может где-то поближе к дому есть "дневной стационар"., там может быть побыстрее получится.

1 час назад, kat4kat сказал:

Какой АСИТ? Нам даже думать нельзя об этом. Любой аллерген стимулирует иммунитет на борьбу, как и любые зараза, только сильнее.

А при АСИТ вводят дозы конкретные.

на самом деле аллергенов в наше время очень много, я спасаюсь Эриусом ( пока он был бельгийский, российский не помог, хоть и рассказывают, что сырьё из Бельгии). Ещё Аллегра хороший препарат, тоже помогает.

История с АСИТом пройдена дважды. Начала сама на базе инст. иммунологии на Каширке. Хватило сил кататься на другой конец города только на первый год. Потом может переросла, может чуть-чуть помог АСИТ, но сопель-кашель на весну стал не такой жестокий. А потом история повторилась с дочерью. Ну здесь уже вариантов не было. В школу ходили с ингаляторами в каждом кармане. Телфаст (который сейчас аллегра) был ежедневным на весь период весеннего полиноза - от ольхи до лещины и березы.  Три года подряд честно кололи в феврале подготовительный курс. В старших классах слегка отпустило. Сейчас ей уже 28, весной обходится без ингаляторов, только таблетки Аллегра ( отлично работает) и пищевые ограничения, чтобы не провоцировать перекрестные аллергены. Кстати, неделю назад пришлось бежать покупать аллегру. Долетела таки ольха, аж на 10 баллов!

3 часа назад, Thom322 сказал:

Да!

в интернете. А по факту от 72000. И это если найдёшь.

Не в интернете, а в наличии! Проверьте! https://www.medlux.ru/compare?ids=113445 В первую, из списка, которую позвонила wer.ru , подтвердили наличие и цену (55000) и даже бесплатно привезут в день заказа