Marina_3d

Вот те телефоны, какие на сайте - неактуальны, потому что по ним кабинет был. А теперь нет. Это телефоны Протасова. Теперь (как я поняла) его слили с областным кабинетом. Телефонов прямых нет, только нашла телефон единственного врача. Какой включается два раза в неделю в определенное время для записи. То-есть, было два врача, теперь один. :)

Как я поняла, у нас такого нет. Буду искать "своего" врача :(

Я же объясняю, что у нас нет центра РС. у нас был Кабинет РС. В каком был один врач. И теперь у нас один врач на город и область. Это только то, что я знаю.

Про "плановые" ничего не знаю. И где взять своего врача тоже. вот только одного на все нашла. Об этом и речь. Что, видимо, у вас все как-то устроено.

То-есть при обострении вы ждете полгода? Не верю, если честно. :)

Городским кабинетом РС раньше занимался Игорь Станиславович Протасов и у вас на сайте все его телефоны. Но он теперь этим не занимается. Очень жаль, очень высококлассный специалист и отзывчивый человек. Всегда я общалась только с ним.

Я дозванивалась до Подоприхиной. Она есть :) Я не знаю, что делает общество, к сожалению. Мне кажется, что это не совсем то, что я ищу :) Я ищу врача, какой мог бы меня наблюдать и к какому можно было бы обратиться в случае нужды. В данный момент городской кабинет слился с областным(как я поняла). В областном один консультант при отделении областной больницы. К ней очень сложно попасть, потому что на миллионник и область одного консультанта ооочень мало :)

По ссылке какие-то статьи.

Я потому здесь и появилась, что сама ищу узнать, как что теперь устроено. Но я "новенькая". Старички, наверное знают..

По Воронежу тоже неверная. по кабинету РС,что написано - уже поменялось. Давали какие-то телефоны-явки-адреса, но все неофициально. В поликлинике невролог говорит, что не знает куда отправлять с обострением, куда раньше отправляли - теперь не отправляют.

Поняла. Спасибо большое!

Пульс я делала солюмедролом 1000мг 5дней. Закончила перед Новым годом. то-есть декс вообще с пульсом никак не связан. Его сразу после фереза делают? и, как его колоть? Надо ли чем-то разбавлять и правда ли что внутримышечно в один укол можно зарядить только 8 мг?

Добрый день всем! У меня такой вопрос. После пульс-терапии, спустя месяц обострение полностью не прошло и началось вроде даже как-то опять ухудшение небольшое. Я начала делать плазмаферез. Я уже так делала по назначению врача в предыдущий раз. В этот раз я еще получила рекомендацию врача, по интернету, после плазмафереза уколоть единовременно дексаметазон 12мг в\м. (Этот врач меня наблюдал и его мнение я безмерно уважаю) Плазмаферез в этот раз переношу ооочень плохо, сильная слабость по 2а дня, едва волочу ноги. У меня возник вопрос: в какой момент после плазмафереза уколоть декс? Сразу или подождать день чтобы хотя бы слабость прошла? Кто-нибудь сталкивался с такой схемой?

по Абаджио информация есть более или менее, а вот про понесимод для лечения РС кто-нибудь что-нибудь знает? в инете нашла только, что им лечат псориаз :(

вот все что вы описываете, у меня все было и я так же описывала. во всяком случае, я понимаю в точности, что вы говорите. Я пыталась, тогда еще, это объяснить очень-важному-Светило к какому меня привезли горизонтально на консультацию в Москве. Оно меня не поняло и напрочь отвергло подозрение на РС. Поставило рассеянный энцефаломиелит без изменения неврологического статуса и посоветовало лечить диабет и обратиться к психоаналитику. И это закрыло мне на много лет попытки получить хоть какую-то помощь или лечение. Так что не обольщайтесь.

называется "выдумки" ) в кинотеатр - это тоже не восстановилось полностью. спустя 2а года пришла и стало плохо. с тех пор хожу очень редко и стараюсь про возможности выбирать спокойные фильмы. про области где очаги - они у меня везде, их много :(

спасибо! И вам удачи!

это если поставлен диагноз рассеянный склероз.))) А если поставлен диагноз "это все выдумки и все только кажется", то есть захочет и очень даже встанет ))) ну, пусть чз 1,5 года

Я не знаю, как это назвать. Я могла перемещаться только метров 10, потом ложилась. Это в основном было что-то типа головокружения, парестезии по рукам и ногам. Нарастало в течении полугода, потом в течении полугода стало отпускать. Сначала стала сидеть с закрытыми глазами у окна, потом открытыми, потом смотреть в окно стала, потом по квартире ходить. Потом выходить, становилось плохо сразу останавливалась. Потом стала переходить дороги рядом с домом - очень мешало при взгляде влево, что сначала поворачивалась голова, а потом туда доплывал фокус зрения. Ну и т д. В общем счете где-то 1,5года на это все ушло. Правда еще несколько времени проходило укачивание в транспорте. И до сих пор бывает укачивает. вот месяца 2 назад опять это началось по такой же схеме: начинает кружится голова, если что-то рассматриваю в магазине, ну и в результате не кружится только если неподвижно сижу. Если надо повернуться, то держусь за стол рукой. При этом могу сидеть неподвижно и работать за компьютером, а если повернуть голову, то можно упасть. А потом идешь с работы и ноги забывают как идти ). Хорошо что успела на такси съездить к врачу до того как ноги перестали меня носить по квартире )) сразу легла на пульс-терапию. Выписали через неделю и в тот же день я дошла нормально до машины, и при попытке в спортмагазине купить рюкзак, я сидела на табуретке и плакала, так как ноги не успевали за продавцом, какой мне их хотел показать )) Пришлось сократить выбор рюкзака до самого ближнего на стенде ) Уже второй день дохожу до и с работы нормально. Значит эти полтора года можно сокатить до недели в больнице. Если правильно поставлен диагноз. Как-то так ;)

да, 15 лет назад я лежала, сначала пытались лечить от диабета. не помогло и махнули рукой. Прошло САМО через 1,5 года где-то. так что я не обладаю знаниями о чудо-лекарстве, какое сможет Вам помочь :( Уже при диагнозе РС, в конце года проблема с ногами накрыла,и, уже стандартное - пульс-терапия солюмедролом. помогло, но, насколько - пока не поняла. я думаю, Вам все-таки надо сначала определиться с диагнозом. а то вдруг у Вас другая болезнь? :)

эмм... в какой промежуток времени? диабет, как бы, исключительно инсулином лечат ) ну, полинейропатию препаратами альфа-липоевой кислоты.

Саша, как я понимаю Вас! Мне ставили диагноз почти 15 лет. Первое обострение считали, что это не рс, а диабет и, соответственно полечив от диабета, тоже махнули рукой. Пролежав почти 1,5 года я все же вернулась к нормальной жизни. Чтобы точно снять все вопросы, я поехала на консультацию в Питер в институт Мозга им. Бехтеревой и там сделали люмбальную пункцию, т.к. есть определенные критерии по каким ставят РС, в том числе это подтверждает люмбальная пункция. Очень рекомендую этот институт. Их сайт rscleros.ru. Но, получив диагноз, Вам придется все-равно собой заниматься самому. Например, мне удалось выбить копаксон только после обращения в кучу мест. Не опускайте руки! :)

У меня тоже диабет 1 тип. При показаниях можно делать пульс-терапию метипредом и еже с ним. Любые гормоны вызывают инсулинорезистентность и во время пульса надо переходить на инъекции "простого" инсулина. Но, после пульса, через день у меня инсуоинорезистентность прекращается и перехожу на свою схему. Если лезет ацетон из-за высокого сахара, то его снимаю Полисорбом. Фишка в том, что у врачей есть какие-то протоколы лечения при определенных болезнях и при 1 типе по ним нельзя такие лекарства. У нас вроде даже кого-то из врачей из-за этого оштрафовали. Но, если Ваша мама справляется сама хорошо с диабетом, то сможет попробовать убедить врачей что будет все хорошо. Но, я думаю, что у врачей Вашей мамы есть причины проводить именно такое лечение.

спасибо за информацию :)

извините, я опять влезу :) Сегодня была у офтальмолога. Нет у нас мест, где делают такие наклейки :( пытались подобрать линзы для очков, но, даже 10 не скорректировали диплопию :( Офтальмолог сказала, что делают в Гелмгольце в Москве. Вarcynya, а у Вас в каких клиниках дают такие пленки? Может быть это сеть оптик , какая у нас тоже найдется? Спасибо.