Juravl

Спасибо за инфу! У нее тоже после копа была жуткая усталось и астматич.компонент. И недавно делали мрт - колич-во очагов выросло. Хотя, врачи уже и не считают их -там их полно и в голове и в спине. А по атакам - их было 2 пока (теперь новые очаги пока не показали симптомов, т.е. , как говорят - "молчаливые". Даже и не знала, что после гилении можно планировать беременность! Вообще, я читала, что гиления дает наивысший процент по ремиссиям. А коп. наименьший. Эх, нам бы гилению.....

так..... пролистали гневные комменты, умылась,,,,,,,, РЕЬЯТ, НВ ХВАТИТ ! Частно! Хаатит!! НУ ХВАТИТ. ББИВЕВАТЬ888 Я вообще-то не здоровая тетка, как вы опять себе напридумывалиУ меня онкология. И уже в кости пошла. Но это так, к слову. Берегите себя, не судите, грех это. И агрессии моей в этой ветке совсем не было. Вы комменты почитайте, тогда найдете агрессию но не у меня.

здоровья вам всем! и терпимости

Рада, что мой пост дал возможность поупражняться в красноречии, благородном гневе и спустить пар. все-таки, неплохая разрядка - устроить голгофу и судилище кому-то, неправда ли? Новое объявление: ОТДАМ КОПАКСОН 3 КОРОБКИ ДАРОМ. Кому нужен - пишите в личку.

Вы мне предлагаете привязывать к кровати при этом или сковородой оглушать?У вас дети есть? Возможно, вы хотя бы расплывчато представляете, как влиять на человека с подрастковым нигилизмом и верой в то, что все и так пройдет? Если у вас получается так с бунтарями подромтками -то Вы как мин. Макаренко. И кстати, мне совсем не нужна ааша вера в истинность моего поста. Люди с таким запасом злобы вообще не способны верить - ненависть блокирует это качество напрочь

Врачу говорить пока боюсь, а то вообще откажется с дочерью работать. Я пока не теряю надежды, что дочь вернется к лечению, потому и протокол не закрываю.А насчет таблетированных форм... Врач вначале спросила:"рожать планируешь?" Если да - то ТОЛЬКО КОПАКСОН, другие навредят в будущем плоду. Вот читала, что в Европе перешли на три раза в неделю двойной дозы копа. Ну хоть так и то лучше. Только у нас пока эти схемы не практикуют, хотя исследования показали, что через день эффективнее

Моя дочь отказалась не сразу, она колола 3 месяца. У нее завышенный болевой порог, и после каждого укола у нее была нестерпимая боль и место укола отнималось на час и более. Это во-первых.Во-вторых, насчет "срубания денег" - мы ждали решения о назначении питрс около года. И все это время мы мечтали найти подобные объявления и начать лечение быстрее, купив у кого-то лекарство в три раза дешевле. И если б мы нашли, мы б были только рады, а судили. Вы, очевидно, с самого рождения и по сей день без греха прожили? И потому так рьяно "кидаете камни". Не судите, да не судимы будете! У моей 18-летней дочери РС, у моего сына -тяжелая форма аутизма. Я воспитываю их одна. На работу пойти не могу, так как нужен постоянный присмотр за сыном. У дочери стипендия 1500 р. в месяц. Мы втроем живем на пенсию по инвалидности моего сына. Дочери в оформлении инвалидности отказали, так как она еще передвигается самостоятельно. От гос-ва она получила только лекарство, которое у нее не пошло. И она вправе его продать и получить хоть какую-то компенсацию за отказ от оформления инвалидности. Хоть пальто осеннее себе купит, денег в семье нет. Жаль, что эта болезнь у людей вызывает такую озлобленность, когда берутся судить всех и вся, даже и не зная ситуацию тех, кого судят. В своем глазу соринки искать надо, а не набрасываться на людей, которых вы даже не знаете.

продам дешево копаксон 3 коробки (дочь отказалась колоться)

Хочется процитировать Мальчиша-Кибальчиша "Нам бы только день простоять, и ночь продержаться." П.С. Вчера в полной мере хлебнули все прелести нашего здравоохранения. Катя оказалась между небом и землей. Ей 4 месяца до 18-и лет. В Нии Неврологии на Волоколамке категорически отказались (нет лицензии на лечение детей до 18-и), в гор.центре РС - тоже по тем же причинам. Сипмтоматика прогрессирует непрерывно, в пол-ке дали цито на госпитализацию. В этих центрах грубо отшивают "что нам ваше цито - у нас нет лицензии на детей, звоните в 18-ю б-цу, там, кажется, есть спецы". Позвонила прямо от них в 18-ю, мне там откровенно нахамили "что вы мне своим "цито" тычите, у нас очередь на месяц только на первичную консультацию, а потом по показаниям - очередь чуть ли не до мая на госпитализацию". Вот так. Госпитализировать по муниципалке могут только, когда в коляску сядешь.

Нет-нет! Знает уже! Время же идет.... После МРТ с контрастом и консультации с врачом, приехали домой и имели долгий серьезный разговор. Я старалась построить его с оптимизмом, сказала, что есть варианты, какие-то методы\питание и пр., которые очень помогают РС-никам. Пока она не знала, ходила в напряжении, как деревянная, очень в угнетенном состоянии. Теперь, когда уже в курсе - ходит в приподнятом настроении, меня подбадривает, без конца мотается на какие-то свиданки, дома сидеть не хочет - говорит "хочу успеть много". Я не вижу в этом эйфории. Просто неизвестность и страхи перед ней угнетают больше, чем открытая инфа. Скрывать от нее диагноз было бы бредом - она бы тогда и от лечения отказывалась, думая, что это гиперопёка. Вот это было правильно, с Вашей стороны, мне кажется. У меня была страшная депрессия, когда я узнала диагноз, но в тоже время какое-то облегчение, что наконец наступила хоть какая-то ясность. Да, Вы знаете, в этом есть странный парадокс, некий психологический феномен, что ли... У моей знакомой так с раком было. Когда ждешь окончательного диагноза - впадаешь в очень угнетенное состояние. Когда все проясняется, как-то выдахаешь - уффф! И спокойнее становится что ли... Дальше уже все систематизируется, расставляешь все по полочкам и начинаешь жить с учетом этого. А потом - как Бог даст. У меня так и с сыном было, когда в год и 8 он стал странным после гриппа, перестал смотреть в глаза, забыл всю свою очень приличную и развернутую речь в тот период - и полностью ушел в себя - и ему поставили диагноз аутизм. Потом по крупицам выковыривали из него общение все это время. Отогревали, располагали к общению. Я сидела в интете не стольк сколько сейчас (около недели), а почти 10 лет - все искала методы, кому что помогает (больше всего помомгали, кстати, диеты бг\бк). А через 3 года после выставления ему диагноза, когда ему было 5 лет, он в один прекрасный день вдруг стал общаться и много говорить, что было просто чудом для нас. А потом к вечеру он начал задыхаться и ночью его увезли в больнице с таким астматическим приступом (не было раньше астмы), что две недели мы с мужем ходили как во сне, сын лежал в палате один, как самый тяжелый, у его кровати был огромный плакат "Астматический статус" и врачи нам давали шансы 50 х 50. Ему также вливали гормоны в огромном количестве (как и при РС ), после них у него открылось кровотечение в ЖКТ. Когда он выжил и мы его привезли домой, мы его заново учили ходить, потому что такие огромные дозы гормонов, как сказали врачи, как-то атрофировали мышцы ног. А потом, когда мы пошли к одному светиле по неврологии, он как-то загадочно объяснил, что его организм и психика пошли на излечение по аутизму, он стал общаться и говорить - и его организм не выдержал, ресурсов не хватило на изменения - и дал аутимунный ответ и пошла астма. Вот так - вот. Первое аутоимунное заболевание в моей семье появилось в 5-летнем возрасте сына (астма). Хотя, если докажут причастность к аутоимунке аутизма - тогда аж в 2 года. Потом, когда ему было 8, у него появилась какая-то странная опухоль на брюшине. И здесь я хочу высказать своё "фи" тем, кто осуждает МНОГО ЧИТАЮЩИХ про медицину диллетанов. Если б я не проходила "ликбез" по медтицине, я бы не нарыла нужной инфы. Ведь ВСЕ ХИРУРГИ ставили моему ребенку диагноз "раздробленная липома", а я (НЕ ВРАЧ!!!!!!!) сомневалась, потому что мой интеллект еще способен фильтровать инфу по симптомам, а врачам - по фиг. Я настояла на направлении сына к спецу по НЕЙРОФИБРОМАТОЗУ в Филатовскую б-цу. И что оказалось? Он!!! Фиброматоз. Если б я не занималась ликбезом, наш участковый хирург так бы был уверен в том, что у сына обычная липома. И мы бы потеряли время, и фиброма бы прорастала вглубь к органам. Хочется крикнуть: "Ребята! Доверяйте (врачам), но проверяйте!!! У них слишком много равнодуший и замыленный взгляд. Короче, вырезали эту опухлоль, врач сказал, что нейрофиброматоз многолик. Это ТОЖЕ АУТОИМУННОЕ заболевание. Он может быть очень активным - и опухоли будут расти, как грибы, часто и повсеместно, поражая все внутренние органы и мозг. А может быть - и ИЗОЛИРОВАННАЯ НЕЙРОФИБРОМА, которая появилась раз в жизни, вырезали - и СТОП болезни на всю жизнь. Это рулетка. Надо делать МРТ головного и спинного мозга, чтобы проверить, не появились ли новые нейрофиброматозные опухоли в них (БАБКИ НЕМЕРЯННЫЕ!). Кстати. и с РС так. Короче, вся жизнь теперь - на пороховой бочке. У сына пока тихо (по поводу новых опухолей, но аутизм, естественно, ни куда не делся). В итоге - у сына 2 аутоимунных заболевания (астма и нейрофиброматоз), а у дочери теперь тоже (РС). Создатель меня просто добивает. Плюс жестокая гипертония у меня (при 180 - уже полный ништяк, нормальное самочувствие, выше - пока хуже). А наш папа уже давно ушел к юной мотоциклистке. Я раньше думала, что Катя будет опорой Пети в будущем (когда меня не станет). А теперь уже в озадаченности... Я так понимаю, что она будет его МОГЗ, а он - ее НОГИ. Хочу взять меч, посмотреть в небо и сказать "Я вызываю на бой!!!!!!!!!!!!!!"

Нет-нет! Знает уже! Время же идет.... После МРТ с контрастом и консультации с врачом, приехали домой и имели долгий серьезный разговор. Я старалась построить его с оптимизмом, сказала, что есть варианты, какие-то методы\питание и пр., которые очень помогают РС-никам. Пока она не знала, ходила в напряжении, как деревянная, очень в угнетенном состоянии. Теперь, когда уже в курсе - ходит в приподнятом настроении, меня подбадривает, без конца мотается на какие-то свиданки, дома сидеть не хочет - говорит "хочу успеть много". Я не вижу в этом эйфории. Просто неизвестность и страхи перед ней угнетают больше, чем открытая инфа. Скрывать от нее диагноз было бы бредом - она бы тогда и от лечения отказывалась, думая, что это гиперопёка.

Спасибо за ссылку, она многое расставила на свои места в моей голове. Но, поскольку я сейчас (как и многие в начале) в активном поиске всех "чудо-средств", даже в этой статье на мое подсознание опять упал якорёк - там, где писали, что препараты, подавляющие ферментативную активность, приводили к более длительным ремиссиям (капроновая к-та, кажется, упоминалась)

Вы ещё объясните дочери, что диета не панацея. И у неё может быть ещё обострение или ухудшение, несмотря на диету (заболевание такое )и для неё это будет страшным ударом (как я поняла её надежды на выздоровление при помощи диеты слишком завышены). Нет. Она полностью в курсе всех прогнозов. Но естественно, хочет сделать все возможное, чтобы избегать рецидивов.

TaniaChuk писала: Вам дочь не жалко? Почитали бы сначала внимательно, что про диеты эти пишут. НЕТ научных данных о влиянии диеты на РС! Есть такой феномен- чем больше РС- ник измывается над собой, тем лучше себя чувствует. Психосоматику же никто не отменял. Но эти усилия САМ больной должен предпринимать. Вы не считаетесь! Да нет, я как раз сомневаюсь насчет диет. И помимо пользы диет - есть противоположное: позитив и хорошее настроение, которые приходят от ВКУСНОЙ еды, а при РС позитив важен. Просто ознакомила дочь с версиями-теориями-методами. Она в диеты поверила, у нее какой-то спартанский тип личности, хватает мужества на любые ограничения. Не в меня - я слабохарактерная получилась.

Извините, тема давняя, но я только сейчас ее читаю. Может, ответите? Вопрос такой: вот этот Совет по РС рассматривает статистику альтернативных лечений РС по приведенному выше списку "панацей". Если Вы изучали этот вопрос, может, подскажете, какой из приведенных пунктов по статистике приносил наиболее ощутимые результаты? Я понимаю, что это целый труд, знание немецкого и т.п. Но вдруг Вы углублялись в эти изыскания и можете что-то припомнить? Поделитесь, пожалуйста, инфой! Спасибо.

СМОТРИТЕ, ЧТО НАШЛА, МОЖЕТ - ПРИГОДИТСЯ. "Тест проницаемости кишечника может помочь определить страдаете ли вы синдромом LGS ("прохудившегося кишечника"). Для этого пациентам дают выпить небольшое количество сахара, лактулозы и маннитола, через несколько часов получают образец мочи. В нормальном состоянии, очень небольшое количество лактулозы всасывается здоровым кишечником, так что очень немного должно появиться в моче С другой стороны, маннитол всасывается очень хорошо. Высокий уровень лактулозы по сравнению с маннитолом показывает, что лактулоза попала в систему кровообращения так как пациент страдает синдромом LGS". Нашла на сайте про псориаз (тоже аутоимунное). У них те же диеты бг/бк, теория тоже основывается на понятии "текущий кишечник", когда все эти глютены/казеины не усваиваются полностью, а превращаются в токсины, приводят к аутоимунной агрессии на миелин. Я вот думаю, наверное - хоть это-то проверить у нас как-то можно (+ тест на скрытие пищ.непереносимости)

"А во-вторых, и это немаловажно, готовить хоть как-то, что-то нужно для всей семьи, конечно, помогают иногда, а если еще себе отдельно морочаться,то где ж взять силушки, да и время.." Вот-вот, трудно это. Я держу сейчас дочь на такой диете 4-ий день. Постоянно не успеваю чего-то предусмотреть, купить, приготовить. Потом оказывается: а к вечеру-то совсем нечего ей есть получается. В хол-ке традиционные продукты, в магазин бежать и что-то готовить отдельно сил нет. Не вошла еще в систему, когда все предусматриваешь, заранее покупаешь, отдельно готовишь и изобретаешь что-то, чтобы вкусно было... А она так в нее вцепилась, даже когда маслом гречку пытаюсь сдобрить, она возмущается - масло слив.запрет. И ест с оливковыи, но и она и я понимаем - гадость получается..

А каков Ваш рацион теперь? Если мучное нельзя, картошку нельзя, а фр/овощи не любите (как и в моей семье) ? Сейчас я не на диете. Но мучное ограничиваю, а овощи наоборот стараюсь добавлять почаще. Очень удобно на работе, всегда есть овощные салатики и курочка либо рыбка отварные. Дома сложнее, надо же еще трех мужиков накормить. Еще почему-то перестало тянуть на мясо и колбасу, а раньше обожала. Зато в кофе и коле себе не отказываю, кола меня даже можно сказать лечит. Не поняла.... Вы кока-колу имеете в виду?

А каков Ваш рацион теперь? Если мучное нельзя, картошку нельзя, а фр/овощи не любите (как и в моей семье) ?

Ох... Нам бы такие результаты Гемокода! Я "изуродованный советским прошлым" ребенок, поэтому "зеленухи" в детстве ела мало, к этому привыкла. И к сожалению, мало приучила к этому детей. Едим, в основном, как раз мясное, молочное и всякие макароны/пельмени/пироги. Фрукты/овощи частенько забываю покупать к ужину. Если питаться по РС или аутичным диетам - это полная перестройка сознания, привычек и т.п. Ну очень трудно. Хотя, если диеты помогают - плевать на трудности. Интересно, помогают или нет.... Тут фокусов никаких. Кофеин увеличивает скорость прохождения нервных импульсов. А при РС страдает именно это, у меня например она упала примерно на 20 % для конечностей (2009 год), зрение пострадало меньше. Кофе как раз глушу сама литрами. А детей к нему не приучила. Может, подавать ей кофейку?

ух-ты! есть, что покушать

Еще хотела спросить: а кисломолочку тоже нельзя? Или, допустим, козье, сыр - можно?

ужас какой-то.... А что кушато-то?!!! Да, и кстати, в бг\бк диетах нельзя есть только глютено-содержащие злаки (пшеница, овес, ячмень, кажется....). А остальные крупы можно. Где-то на Ленинском пр-те в Москве есть маг.Мария, где продают б/г продукты, даже муку можно купить и бг хлеб печь. У нас мамочки аутят покупили, пекли хлеб. Я пробовала у них хлеб - необычный, ну не ах. А в Рсной-то диете имеют в виду не глютен, а клейковину вообще. Значит, вообще никаких круп... Кошмар.

Дорогие форумчане! Я недавно зарегистрировалась на форуме, так как на днях моей дочери (17) поставлен этот диагноз. Мы конечно же не собираемся заниматься самолечением - и делаем сейчас максимально быстро все, чтобы встать на учет в центре РС и получить официальное лечение. И все же.... Хотелось бы начать жить по-новому уже с учетом этой бяки и сесть на какую-то самую логичную и проверенную систему питания как можно скорее. Я перечитала уже огромное количество тем на этом форуме, начиная с самых давних и поняла, что многие здесь придерживаются диет. Хотелось бы как-то подытожить успехи, прочитать мнения. Что-то типа блиц-опроса. Я думаю, это будет полезно всем нынешним и новичкам. Здесь я увидела целых 3 системы питания, а в инете нашла еще одну диету при РС. Итак: - д-р Клюге - д-р Сэндик - Эштон Эмбри - Рой Свон Они все немного расходятся. Вдруг здесь есть люди, которые пробовали разные диеты и нашли для себя самую приемлемую? Очень прошу поделиться своими выводами. И еще. Я так понимаю, что все эти авторы диет сходятся во мнении, что молоко и злаковые наносят вред, и их надо исключить. К сожалению, я слишком знакома с этим подходом. Дело в том, что недавний диагноз дочери - не единственный удар по детям, который мне преподнес Господь. 12 лет назад, когда моему младшему ребенку (сыну) было 2 года, ему поставили диагноз аутизм. И тогда я тоже начала искать инфу о всяких методиках-системах-диетах, которые могут облегчить симптомы этого ужасного синдрома. И вышла на амер.сайт по аутизму, где велись исследования по поводу питания, и детей стали сажать на спец.диету, которая значительно улучшала развитие этих детей. Диета с аббревиатурой - бг/бк (т.е. без глютена и без казеина). В то время я не очень поверила в отзывы и на перевела сына на эту диету (уж больно она жесткая, практически нечего есть было бы ребенку). А теперь вот вижу эти РС диеты и понимаю, что при РС тоже советуют исключить эти продукты. Значит, многие страшные болезни, разрушающие ЦНС - это звенья одной цепи, и изначальный дефект - проницаемость кишечной стенки ("текущий кишечник"). Так объясняют свою теорию приверженцы бг/бк диеты при аутизме. Суть (примитивно) такая: 1 - изначально ребенок рождается с каким-то ген.дефектом в иммунинете, но при благоприятных условиях последствий нет. 2 - после первых убойных прививок (напр., АКДС) иммунитет дает сбой, а кишечник - во многом отвечает за иммунитет, он страдает и увеличивается проницаемость. При употреблении глютен-содержащих продуктов (все мучное) и казеина (вся молочка), они не успевают полностью усваиваться, и как бы в непереваренном виде их компоненты идут прямиком в мозг, где превращаются в опиаты, разрушающие миелин. Вот такая у них теория, обосновывающая пользу такой диеты при аутизме. Наверное, при РС маршрут "поломок" аналогичен, раз тоже исключают эти продукты. Такое лечение в США называют лечением по ДАН-протоколу. НО! С тех времен, когда американцы начали применять эти диеты, появились некоторые изменения-поправки-послабления в диете (уж больно она была жесткая, ведь также в капсулах и глазурованных таблетках в составе оболочки часто присутствует глютен или казеин). Сейчас они пересмотрели "поголовность" назначения этой диеты всем аутистам, так как обнаружили, что у кого-то может быть только глютеновая непереносимость, а у кого-то только казеиновая. Они делают какие-то мудреные анализы на эти непереносимости, и на основании результатов начинают разрешать какие-то ранее запрещенные продукты. Вот я и подумала, может, у нас можно как-то провериться на переносимость тех продуктов, которые запрещают диеты при РС. Раньше, еще до РС моей дочери, я созванивалась с мамами аутистов, которые сидят на этой диете, они сказали, что у нас не смогли найти такие анализы, а просто анализы на аллергию не информативны, потому что глютено-казеиновая непереносимость и явная аллергия на эти продукты - несколько разные вещи, и даже при отсутствии аллергии на них, может быть скрытая непереносимость, которая и "сводит с ума иммунитет". Кто-нибудь делал такие тесты? И как они называются? Гемокод - это не то? Может, какие-то еще есть? Уж больно не хочется держать детей на одной курице с салатами, отощают ведь!