LeDa

Валерий, огромное спасибо за ваш развернутый ответ! Хотела уточнить по поводу "Вам реально плохо как после серьёзной пьянки". То есть тело может функционировать нормально и бессимптомно, а голова дурная?:)

Еще раз здравствуйте. Задала ранее вопрос, но никто, к сожалению, не ответил. Скажите, пожалуйста, через какое время после появления симптомов очаги на МРТ начинают копить контраст? Сразу же или нужно какое-то время?

Скажите, пожалуйста, кто знает. А сколько времени от момента появления симптомов должно пройти, чтобы очаги на МРТ начали копить контраст?

Получила ответ от МРТ-Эксперт, ответили в течение дня, подробно, с ссылками. Цитирую: "Согласно международным рекомендациям, контрастирование при диагнозе рассеянный склероз следует проводит с отсрочкой после внутривенного введения (минимум 5 минут, в идеале порядка 15-20 минут). Связано это с тем, что некоторые активные очаги рассеянного склероза не сразу накапливают контрастное вещество и им нужно некоторое время для фиксации в своей структуре контрастного вещества. В связи с этим, мы считаем целесообразным проводить исследование именно с отсрочкой. В некоторых учреждениях применяют несколько другую систему: сначала проводят часть исследования в которой используются режим Т1-взвешанных изображений, далее вводится препарат и сразу же продолжается исследование (сначала при этом идут Т2-взвешанные изображения нечувствительные к введению контраста, после них - Т1 взвешенные постконтрастные изображения). Таким образом получается небольшая по времени отсрочка без выхода из томографа. Вероятно, именно такую методику используют в других центрах, однако она не всегда позволяет получить достаточную по времени отсрочку. Прилагаем ссылку с рекомендациями от 2016 г по проведения исследования, где рекомендована как минимум 5-минутная отсрочка между введением контрастного препарата и постконтрастным исследованием: http://www.nature.com/nrneurol/journal/v11/n8/full/nrneurol.2015.106.html#ref88

Отправила официальный запрос в МРТ -Эксперт по корректности проводимой процедуры.

Ну значит в МРТ-Эксперте изобрели свою собственную процедуру. Делала раз 10 у них за 3 года, если не больше и всегда отправляли в коридор на 20 минут ждать накопления контраста. За это время успевали принять еще одного пациента. Если бы не МРТ в Пироговке, то и дальше бы считала, что так и надо...

В НИИ Неврологии уточнить не могу, потому как давно с ними не общаюсь. Сейчас мне интересно мнение большинства:) Препараты обычно у всех одинаковые на основе гадолиния.

Круто. Получается, все 3 года мне делали МРТ по неверной технологии? Очень странно, они ведь рядом с НИИ Неврологии находятся, там их знают. Это сеть центров МРТ-Эксперт в Москве... А вот в Пироговке сделали без всякого ожидания. Если у кого еще есть опыт, расскажите, пожалуйста.

Всем привет! Подскажите, пожалуйста, сколько по времени должно пройти между вводом контраста и повторным снимком? Я три года делала МРТ в одном и том же месте и там делали так: первый снимок, затем ввод контраста, потом минут 15-20 в коридоре ждешь, пока он растечется по нужным местам и накопится, потом повторный снимок (МРТ с отсроченным контрастировавшем это называлось). А тут недавно делала МРТ в другом месте (очень уважаемом, на томографе 3Т), так там после ввода контраста вообще не дали сидеть, тут же положили в томограф и сказали, что ждать не надо, правильно делать снимки сразу после ввода контраста, а типа все, что накапливается за 15-20 минут - это "сосуды в очаге копят" (что бы это ни значило). Причем была возможность сравнить результаты МРТ, сделанные с разницей в 5-6 дней: с отстроченным контрастированием - показывает обострение, со снимками сразу после ввода контраста - не показывает. Вот и кому верить?

Предложение актуально. Мне тоже хочется побыстрее освободить холодильник:) Если станет не актуально - отпишусь в ленте .

Я выписалась только три дня назад, пока прихожу в себя. О результатах можно будет говорить примерно через полгода, но надеюсь только на лучшее. Что касается самой процедуры - в клинике гематологии и клеточной терапии А.А. Максимова все отработано на 100%. Но это уже вопрос темы стволовых клеток, не будем засорять данный топик. Вот здесь я высказывала свое мнение о процедуре.

Сделала ТСК. До этого год колола коп, на нем было 3 обострения, так что можно сказать, что и не подошел.

Отдам 2 коробки Аксоглатирана: 1 коробка - срок до 10.17, шприцы запечатаны фольгой 1 коробка - срок до 08.17, в этой партии шприцы еще не были запечатаны фольгой. Хранились в холодильнике с момента получения в аптеке при температуре +3. Отдам желательно по Москве, не хотелось бы зимой отправлять посылку в регионы с непредсказуемой Почтой России и перепадами температур. Очень желателен самовывоз, могу передать у метро Дмитровская, но в любом случае пишите в личку или на почту ssstttxxx@mail.ru, решим индивидуально.

Я хочу внести свою скромную лепту в тему лечения рассеянного склероза с помощью трансплантации стволовых клеток для тех, кто серьезно задумывается о ТСК, но хочет получить больше данных о процедуре и ее безопасности. Меня, конечно же, интересовал вопрос лечения в России, в Клинике гематологии и клеточной терапии А.А.Максимова при Национальном медико-хирургическом центре им. Н.И.Пирогова. Это единственная клиника в России, официально выполняющая данную операцию с использованием химиотерапии, без которой ТСК - развод на деньги. Я начала изучение данной темы с русских форумов и сайтов, но информации на них было крайне мало, т.к. наши врачи пишут и публикуют свои исследования преимущественно на английском. Кладезем информации для меня стали закрытые группы на фейсбуке: Russia HSCT for MS & Autoimmune Diseases - по клинике А.А. Максимова Hematopioetic Stem Cell Transplant - MS & Autoimmune Diseases - интернациональная группа про ТСК (HSCT) в целом. Все группы ведутся на английском языке, пишут в основном иностранцы, здесь приводятся истории пациентов, описание методик в разных клиниках, статистика и т.п. Для тех, кто владеет английским, я крайне рекомендую попроситься в эти группы, здесь скептицизм уступает место настоящей вере в то, что РС можно остановить. Вторым источником информации, помимо Фейсбука, для меня стал сайт с новостям по РС, тоже на английском https://multiplesclerosisnewstoday.com. Если задать в строке поиска слово “HSCT”, то вывалится масса статей по ТСК. Особенно ценны для меня оказались обзоры журналиста Ian Franks (Яна Франкса), который написал целую серию статей по клинике А.А.Максимова. Он сам болен РС и приезжал в октябре 2016 г. в Россию, чтобы пройти тестирование на пригодность к ТСК, но не прошел по сердечным показателям. Вот ссылки на некоторые статьи, их можно прогнать через google translate: Статья о докторе Денисе Федоренко (ведущий гематолог в клинике А.А.Максимова по рассеянному склерозу) Эксклюзивное интервью с Д.А. Федоренко История выздоровления пациентки, прошедшей ТСК в России. Вот здесь ссылка на официально опубликованное серьезное исследование команды специалистов из клиники А.А.Максимова по наблюдению за 99 пациентами с РС, которые прошли ТСК в России. Перевод краткого резюме данной научной работы приведен на сайте клиники вот здесь. Вот здесь ссылка на интервью на YouTube с доктором Денисом Анатольевичем Федоренко, в котором он подробно рассказывает о принципе действия ТСК. Интервью брал иностранец в октябре 2016 перед самой выпиской. К сожалению, оно доступно только на английском. Вот репортаж канала Life на русском языке о прошедшем в клинике А.А.Максимова лечение американце Брэндоне Фоулере (октябрь 2016): О нем же должен был выйти репортаж на Первом канале, но пока не вышел. Репортаж австралийского ТВ про лечение австралийки Кристи Круз в России (на английском). Вот группа ВКонтакте, где общаются русские пациенты, прошедшие химию+ТСК, или только собирающиеся на процедуру. Что касается обсуждаемого выше канадского исследования на 24 пациентах, где одна пациентка умерла от осложнений, там использовался совсем другой очень жесткий протокол BEAM, который применяется к раковым больным. В Москве, в Чикаго, Мексике, Израиле, Филиппинах и еще кое-где теперь используют более щадящий метод химиотерапии, который убивает не все клетки, а только те, которые отвечают за иммунитет. Смертность на этом протоколе стремится к нулю, поскольку пациенты перед процедурой проходят очень тщательный отбор на предмет сопутствующих болезней (заболевания сердца, легких и т.п.). В проверенных мировых клиниках никто не возьмет вас на ТСК, если будут хоть малейшие опасения в негативном исходе. Важно отметить, что в московской клинике не было зафиксировано ни одного смертельного случая во время или после ТСК. Как говорит сам доктор Федоренко, если ловить РС на ремиттирующей стадии, когда еще нет серьезных неврологических нарушений, EDSS < 3,5 баллов, стаж болезни <5 лет, возраст пациента < 35 лет, то это дает 90-95% шансы на исцеление от РС. Эти данные по состоянию на ноябрь 2016 года. Я свое решение после изучения всей этой информации приняла, надеюсь, помогу и вам. Если будут появляться новые данные, добавлю их дальше. Удачи всем! P.S. Этот пост - отнюдь не реклама клиники, поскольку смысла рекламироваться ей нет, у них лист ожидания заполнен уже на 2018 год. Однако туда всегда можно отправить свои данные и для русских пациентов может найтись окошко пораньше.

Объясню, почему вообще возникла данная тема. Мне в свое время сразу после постановки диагноза, когда первый раз капали гормоны, врач сказала, что в течение месяца твой иммунитет как хрустальная ваза и надо беречься от всяких простуд, общественных мест и т.п. Почему-то у меня это связалось с тем, что если иммунитет ослаблен, то он не может так активно атаковать собственный организм, значит, получить новое обострение в течение месяца менее вероятно, чем в любое другое время. По поводу снялось старое обострение или нет, наверное, может сказать только МРТ с очагами, накапливающими контраст. Ведь не всегда можно полностью восстановиться после обострения, что-то, к сожалению, может и остаться:(

Жаль, значит, это была моя иллюзия. Спасибо.

Спасибо за ответ! Но вопрос немножечко в другом: можно ли получить новое обострение в течение 10 дней после окончания последней капельницы с гормонами или все-таки еще действует какая-то защита? Гормоны безусловно всегда должен назначать врач, хотя как мне ответили на последнем приеме, назначают по показаниям, а какой-то конкретной дозы на год не существует.

Здравствуйте! Скажите, пожалуйста, как долго длится защитное действие солумедрола? К примеру, если 10 дней назад поставили последнюю капельницу (капали 5 капельниц по 1000мг), то может ли в теории сейчас развиться новое обострение (тьфу-тьфу-тьфу) на фоне кратковременного стресса? У меня это дело всегда совпадает с нервами, вот сегодня понервничала немного и переживаю, а вдруг... :(( Когда-то слышала, что солумедрол защищает в течение 1 месяца. Может, у кого-то есть личный опыт или информация от врачей? Заранее спасибо за ответы!

Интересно, ссылки из Safari почему-то не открываются. А в хроме нормально. Извините, сначала написала предыдущее сообщение, потом увидела, что создана новая тема. Перенесите, если это возможно, мое предыдущее сообщение в тему про солярий и витамин Д. Спасибо. Выполнено :)

Извините, может, уже поздно вмешиваться, но, к примеру, в книге Терри Уолш (доктор, которая тоже болеет РС и придумала свой вариант диеты), она ходит в солярий всю зиму для восполнения витамина D, и рекомендует это другим. И даже баню рекомендует для вывода токсинов вместе с потом:) На самом деле все очень индивидуально. Есть люди, которые плохо реагируют на жару, но это далеко не все РСники. Перегреваться не желательно, конечно, все в разумных пределах, но мне кажется, что с солярием все очень неоднозначно и давать прямой запрет я бы не стала. Лично я плохо отношусь к соляриям по причине того, что любой загар портит кожу, плюс у меня много родинок. А для восполнения витамина Д либо пью его в капсулах, либо летом по 20 минут в день на солнце (более 20 минут смысла нет, выработка витамина идет только первые 20 минут).

Удалила задвоение. Первое сообщение долго сохранялось, а в результате после обновления страницы задвоилось.

В нашем случае будет просто волшебно, если он работает НЕ ХУЖЕ аналогов:) Как мне кажется, перед творацами дженериков не стоит задача сделать лучше, это возможно разве что случайно по какому-то невероятному стечению обстоятельств или наличию у разработчиков гения в команде. Идеальный вариант - сделать так же.

Чтение занимательное, но по большей части статьи информация и так лежала на поверхности и мы в этой ветке ее так или иначе обсуждали. Разве что кроме Шпигеля. Да понятно, что дележ бюджетного пирога, а не наше с вами здоровье, всегда стоял во главе угла для сами знаете кого. По поводу того, что дженерики дешевле - да, Аксоглатиран тоже дешевле копа, но не критично. Не на 50 или даже на 70%. Так что экономия не такая уж экономная. Просто у нас вот такое импортозамещение. Хорошее дорогое проверенное меняем на неизвестное дорогое непроверенное. Но скоро на нас на всех проверят, вопрос времени:) То, как он будет работать - это загадка. Будем надеяться, что история синновекса и генфаксона с этим дженериком не повторится.

Шансов для массового сохранения Копаксона почти никаких. Не зря же они все это затевали с дженериками, плюс еще один на подходе (Тимексон). И мы все прекрасно знаем, что когда дело касается финансовой выгоды, здоровье других людей для наших властей отходит на второй план. Так уже было не раз с другими болезнями, где хорошо работающие и давно проверенные импортные лекарства замещались отечественными криво сделанными дженериками, а больные (у кого есть деньги) вынуждены были покупать оригинальное лекарство за свой счет. По Аксоглатирану есть надежда, что он окажется примерно на одном уровне с копом, но выяснить мы это сможем только на своих шкурах. В любом случае попытка - не пытка, я совершенно точно подпишу.

Как считаете, вот эти КИ - это как раз КИ по Глатирату? Только там он называется GTR. В описании указана компания Synthon BV, похоже на правду. Если да, то получается исследования по данному препарату шли в России 2 года. Знать бы еще результаты... Внизу есть отзывы об исследовании от участников, только их очень мало. И интересно, что будут целый год делать Ф-Синтез, Биокад и Р-Фарм, если они пролетели мимо аукциона. Ждать следующего года? Ведь явно же откладывали аукцион под их регистрацию и вдруг они не приняли участие. Странно это все...