Tony

Отпишусь , пожалуй , и я . В результате долгих мытарств и мучений пришел к лемтраде и я . Пришел в результате постоянного ухудшения состояния и отсутствию стойкого эффекта от гормонов и питрс ( копаксон ) В самом конце ноября получил некоторое ухудшение симптоматики ( небольшое онемение на руке ). Проделанное мрт показало " жесткую" прогрессию по сравнению с мрт начала сентября . Более 20-и активных очагов вплоть до 4 см . Получил еще 5 капельниц солумедрола ( уже 20 с середины лета ) . После консультаций с рядом врачей принято решение о имуносупресии . Выбрана лемтрада . Постоянно поддерживаю связь с больными прошедшими терапию лемтрадой ( около 15 человек) . В середине января , после всех анализов и снимков , съездил в Питер к Новицкому и прокапался . Побочных эффектов почти не было . За исключением небольшой головной боли в первый день . На данный момент состояние стабильное . Но лимфоциты все еще сильно ниже нормы ( в два раза ) . Центральной проблемой моего рс является астения . С ней пока что никаких сдвигов нет . Но значительно усилилась боли по ногам . Данные боли были с самого начала заболевания ( начало лета 2013) но то слабели то опять резко усиливались . Сейчас ноги болят постоянно . На фоне сильной ярко выраженной астении и болях в ногах edss как таковой около 1.5 . Причины болей в ногах пытаемся как то найти с врачами . По всем осмотрам это не спастика . Либо такая спастика которую пока не видно на осмотрах . Мрт по плану летом .

Спасибо за советы . Я понял ваше мнение . Удачи . Выздоравливайте ...

Ну мне вот тизабри никто не предлагал в 11-й . Предлагают митоксантрон . Но если он не поможет путь к моноклональным антителам для меня будет закрыт .

Я сам месяц как из 11-й . Мне никто не предлагал . Вот митоксантрон это да , пожалуйста . Вот и получается , что приходится самому эксперементировать . Я уж не говорю , что выписали меня оттуда в состоянии хуже чем я туда попал . Сейчас только по чуть чуть отходить начинаю . На неделе сделаю очередное мрт ( впал в паранойю и делаю раз в месяц ) и буду все таки думать насчет алемтузумаб , его еще как то реально по цене протянуть . И эффективность почти на уровне тск . . Проконсультируюсь конечно предварительно со своим врачем .

Проблема в том , что даже если его зарегестрируют , его опять " зажмут" . Мне вот в целом ряд врачей рекомендовали Тизабри, но кто его мне даст ? Пожалуйте на эксперименты с митоксантроном .... А вот если не поможет , то потом думайте сами , что делать . После митоксантрона ведь нельзя долгое время моноклональные антитела . Сиди и жди пока "развалишься ", а потом на тебя может быть обратят внимание . А вот как потом собраться в нормальное состояние ? Голые , без миелина , нейроны долго то не протянут ... Они ждать не будут ... Отомрут да все , привет ...

Ктонибудь решился на алемтузумаб ? Что то тема заглохла ...

Вторичная пргрессия - нейродегенерация без активности ?

Да дадут его ... Только сначала доведут до ручки ... Такая у нас система .(. Я уж понял по общей тенденции , что надо иметь 4-5 осложнений в год что бы посадили на Тизабри . Или что бы митоксантрон не помог . Вся фишка в том , что после митоксантрона тизабри нельзя в течении продолжительного периода . Устраивают порочный круг .

На самом деле Тизабри более удобен . Побочек у него меньше . Иммунитет он так как митоксантрон не просаживает . А то осложнение которое можно от него получить сейчас контролируется заранее . Весь вопрос как его добиться ...

Исчезают часто потому что , во первых боятся сглазить ( да да )). А во вторых потому что эта тема вызывает такое бурление .... Что это никому не понравится . Они на самом деле общаются между собой даже есть у них регулярные встречи у Пироговки . Я общаюсь с ними в личке . Со многими . Не скажу что со всеми , но со многими . Разговаривал с некоторыми и по телефону . Вообще можно все это остановить и так . Понять главное с чего все началось . Тот тип клеток который восстанавливае в применении гораздо сложней . Плюс к этому работа с ними в России до сих пор законадательно запрещена .

Так бывает , не 100% срабатывает . Я и не утверждаю . Да и не поклонник . Метод хорошо работает для тех кто болеет недавно и течение болезни агрессивное . Плюс, переговорив с теми кому не '" помогло" выяснил , что в половине случаев рецидив на самом деле спровоцировали сами . В половине случаев родами . Или гиперактивным образом жизни с регулярным отдыхом в жарких странах . Я вообще не поклонник этого метода . Это стрельба из пушки по комару . Но работает . Что правда потом будет ... Сам Федоренко мне собственно сказал что тизабри фактически приближается по эффективности к тск . Рекомендовал мне попробовать его . Убить тебе спинной мозг мы всегда успеем ) - так сказал . Был я и у Завалишина . Самый казалось бы классический невролог . Пр тск он мне сказал , что это все ерунда , не изучено и т.д. Вот только в конце , тихо добавил . - " ну уж если совсем тяжелый случай..." И тормозить в сильно агрессивном течении нельзя . Потому как 1.5-2 года и в кровать навсегда По факту , для тяжелых случаев и сильно агрессивного течения болезни сейчас только два выхода тизабри и тск .

Тск . Если прогрессирование связанно с активностью очагов . Тск спасает . Если заболевание не очень давно и активно . я узнал все что можно по этомц поводу за это время . переговорил с большинством доступных больных , которые прошли ее . и сам ездил на консультацию в Пироговку . теперь обладаю фактически полной информацией . Если активности нет , то медитация с самонастрой. И ждать клеточных препаратов для регенерации аксонов . Но это подольше . Я тоже после больницы последней чуть не тронулся ... Астения такая , что сутками только лежать мог . Сейчас тоже лежу , но утром пробегаю 1.5 километра . Это моя религия .... Медитация и бег . Плюс появилась цель в жизни . Впервые за много лет . И эта цель связанна со всеми вами .

Теперь есть тизабри , Гиления и прочее . С 70-80 % останавливающие приступы . В разработке препараты с 85-90% эффективности . Плюс стремительно развиваются клеточные технологии .

Давно не появлялся . Многое прошел за это время ... Внесу свои пять копеек . Во первых вы от рс не умрете в ближайшем обозримом бушующем . Во вторых , судя по тенденции лет 5-10 осталось до получения лекарства почти со стопроцентным действием . Ваша задача поддержать свое физическое состояние до этого момента в хорошей форме . И это возможно . Ну и в третьих рс у каждого свой , есть люди которые от него вылечились ( ну или ушли в глухую ремиссию избавившись фактически от всех симптомов ) соответственно и вы возможно подберете "ключик" к своей болезни . Многие РС-м именно "переболели " , причем болели как правило жестко , болезнь вынудила что то изменить в их образе жизни или сознании и отступила в связи с тем что пропал фактор ее провоцирующий . Вы болеете недавно и у Вас высокие шансы избавиться от всех симптомов , хотя я лично убежден что такие шансы есть у всех ... Рс , собственно , излечим . Если вообще считать его болезнью в чистом виде . Трудно только найти способ . Я лично прошел за неполные пять месяцев своей болезни уже пять кругов ада , во всех смыслах . Состояние и сейчас у меня хреновое ... Единственное что у меня сейчас нормально идет , это как ни странно - бег . Да , вы не ослышались ) . В остальном лежу в кровати . Так , что ждите верного лекарства и поддерживайте себя в форме . У вас есть все шансы встретить старость в нормальной форме )

Мне уже все откапали . Теперь наверное только митоксантрон . Глаза уплыли прям на солумедроле (неврит ) . Собираются выписывать . Состояние хуже чем при поступлении . Поскольку у меня появился насморк митокс мне сейчас капать отказываются . Говорят приезжай когда пройдет насморк и закапаем амбулаторно . Три недели коту под хвост . Как узнать в каком состоянии имунитет ? Ездить каждую неделю на МРТ с контрастом ?