Sol

В 04.09.2016 в 23:23, Ипатов О.Ю. сказал:

Где написано, чтобы покупали за свой счет? Все неконструктивные сообщения - как жалобы и нытье, тем более с каким-то суицидальным намеком будут удаляться. Насчет "почему" - читайте правила.

Вырываете слова из контекста. Все с ног на голову.Но я не хочу ни чего вам доказывать, это бесполезно. Даже то что вы удаляете из темы Аксоглатиран сообщения о побочках на этот препарат о многом говорит. 

а вы можете не напрягаться, просто не обращать внимание на мои сообщения, мне это не интересно, я к понимающим обращалась, к таким как я! Но видимо этот форум не для этого,

Спасибо, я то же это поняла. 

Какой камень, какая коса? Это про Аксоглатиран, как его там увидят? Почему?

Считаю себя пострадавшей от этой Аксоглатирана дважды.С начала, чуть не померла от удушья. Второй раз от необходимости искать средства на покупку Копаксона. На данный момент деньги кончились, колю просроченный препарат. Действует по ощущением хуже, Мое состояние заметно ухудшается, Если честно, то я в отчаянье. Мне все равно кто виноват? хотелось бы понять, Что делать? Если что  меня все сканы есть назначения, выписки, НЕ УДАЛЯЙТЕ. МОЖЕТ КТО даст дельный совет.

8 минут назад, ПОМ сказал:

Поколите Инфибету.

Была у врача, из первой линии мне только Копаксон показан, так и написано покупать за свой счет.

Этот форум РС -ников так почему же удаляют такие сообщения? Объясните, что я не так написала? 

А почему удалили?

В 2013 году колола Ронбетал месяц, потом Копаксон. Я просила совета, а не странных умозаключений.

Болею с апреля этого года. И пока совершенно не могу понять, как можно выжить с этим диагнозом.

1. Реабилитационных центров нет.

2. Никаких плановых госпитализаций.

3. Обследования платные.

4. Инвалидность не положена, а на что жить. Я к примеру 5 месяцев не работаю. обострение за обострением.

Может я не в ту тему пишу. Но чиновники должны понимать, что если человек сталкивается с такой проблемой то ему везде предлагают бороться. А КАК? Если ты ходишь по стеночке. и в основном только лежишь.

Я конечно не синновекс колю, а Ромбетал. И колю в живот, бедра и пятую точку. В руки не колю, мне запретили.

Михаил

А как с побочкой, я колю 2 недели. И пока тяжело проходит. гриппозный синдром.

Здесь надо смотреть правильное оформление посыльного листа, если там не будет нужной закарючки, то инвалидность вам не дадут даже при наличии отсутствия ноги, простите за каламбур.

Чтобы, например, получать памперсы, в посыльном листе должна быть прописана строчка о недержании мочи.

При наличии порезов, они должны быть прописаны.

А лучше всего приходить на комиссию с правильным посыльным и в памперсе, и с тростью) Ну так на всякий случай.

Я москвичка, просто не знаю, что сказать. У меня всё было по-другому. Инвалидность дали без придирок, хотя состояние было неплохое. Может быть дело в правильном оформленном посыльном листе? Моя врач очень тщательно всё написала.

У них не было не каких вопросов, к документам, Они просто сказали, что не видят оснований для получения инвалидности. На мои доводы, посмотреть снимки МРТ и на не возможность даже выходить на улицу без сопровождения. Ответили озлоблением, заставляли меня подписать какие-то документы. Но у меня от такого отношение началась тряска, и я не могла сосредоточиться. И ни чего не подписала, теперь думаю, может и к лучшему.

Сочувствую Вам. К сожалению сам не москвич, а они что-то молчат. Попробуйте завтра позвонить по телефонам московской организации БРС. Все контакты здесь http://ms2002.ru/ в региональном разделе Москва.

Удачи, Миша

Спасибо.

Диагноз подтвержден. В последнее время два обострения. Лежала в 2-х больницах. Все документы. Снимки МРТ. Состояние: почти не выхожу, не работаю 4 месяца. Получаю терапию. Унизили, нахамили, сказали, что мне к психологу, Это при активных очагах 2,7 см. К ним смогла добраться только за руку с сыном. Обидно до слез. Совершенно беспомощна. А еще на форумах пишут, что в Москве все по другому, Все как везде в России.

Sol, поддерживаю kat4kat - не паникуйте и добивайтесь ПИТРС. К сожалению, везде (Москва не исключение) отсутствует качественная информационная поддержка больных. Человеку не сообщают элементарные вещи относительно технического порядка действий. А с нашей болячкой это - дополнительные нервы, страхи, что явно не на пользу... Порядок действий таков - обращаетесь в московский центр Рассеянного Склероза (11 горбольница) и записываетесь на приём к любому доктору центра с паспортом, полисом ОМС и всеми имеющимися бумагами (выписками, снимками МРТ и т.д.). Если у вас будет направление из районной поликлиники (направление невролога именно в центр РС) - отлично, но не обязательно. Только в центре официально подтверждают диагноз РС для включения в федеральный регистр больных. По направлению врача центра вас поставят в лист ожидания. Когда из бюджета будут предоставлены средства, из врачей центра под руководством главного невролога Москвы, создаётся комиссия и принимается решение о предоставлении вам такого то ПИТРС (в протоколе будет указано не торговое наименование, а МНН) на такой-то срок. Протокол заседания даётся вам на руки для предоставления в окружную неврологию по месту жительства. Вы передаёте протокол туда и, на основании протокола вам будут выписывать бесплатный рецепт на получение ПИТРС в уполномоченной аптеке.

Отлично, почему так нормально нигде не объясняют, спасибо.

Держитесь этого настроения-)) Но мне, всё таки, очень странна ваша ситуация с врачами в больницах и центре рс... Я тоже в Москве. МРТ всегда делали только платно. НО, например, самое тяжёлое обострение лечили вообще в неврологии обыкновенной районной 13 больницы, куда попала по скорой. Очень внимательно и профессионально. В 11 встала на учёт по полису ОМС. Там окончательно подтвердили рс и при втором (более лёгком) обострении прописали курс дексаметазона. Эффект был минимальным. Хреновело по нарастающей...Случайно наткнулась на Винцеру, где посоветовали обратиться в НИИ Неврологии. Там госпитализировали по ОМС (бесплатно) и прокапали. Только солу-медрол для этого купила в аптеке предварительно. Поставили в очередь на ПИТРС. Эти препараты назначают начинать не ранее чем через полгода после снятия обострения. Для вас, как раз, осень или начало будущего года. Мне кажется, в просто чуток запаниковали. Не бойтесь, всё устаканится-)))

Я на очередь на ПИТРС вас поставили в НИИ Неврологии или в 11? А сейчас где их получаете? Мне наверно действительно не очень повезло, по ОМС я пока ничего не получала, и мало информации от врачей. Плюс состояние, побочка от гормонов заканчивается, ухудшение начинается.

Спасибо всем за советы и поддержку! Будем Жить!

Спасибо за рекомендации. Я пока адаптируюсь в новой реальности. Поначалу госпитализация только на коммерческой основе, Врачи вечно заняты, раздражены и мало общительны.Ожидание необходимых препаратов (ПИТРС) от 6 до 10 месяцев. В промежутках когда минимальное улучшение, получение инвалидности, то еще "развлечение". Я адекватный, не потребительски настроенный человек, но пока мало представляю, как в таком состоянии люди выживают. И это в Москве.

Как-то странно, по моему курсы гормонов с таким небольшим перерывом не назначают, вредно очень. Имейте в виду, что от гормонов самочувствие часто поначалу ухудшается, становится хуже чем было. Мне например нужно недели две, чтобы от них отойти, вырубают конкретно. Однозначно нужен осмотр невролога, только он сможет определить, связано ли плохое самочувствие с обострением или нет, если ушли начальные симптомы, то гормоны действуют и обострение проходит. Может нужно просто отлежаться, отдохнуть, витаминки попить, омез с альмагелем для желудка, для сердца и почек что-нибудь и подождать когда кончится побочное действие гормонов.

У меня перерыв был месяц, после первых капельниц повторное МРТ показала активность очагов, назначили еще. Но симптомы остаются. Головокружение, онемение, усталость и тд...

Как вариант. Платный. У Захаровой М.Н. ( если лежали в НИИ, знаете кто это) Есть своя клиника " Винсера". За деньги можно внимание к себе больше получить.

К сожалению, на данный момент вынужденна оставаться в рамках бесплатной медицины.

Диагноз поставили в апреле этого года. Дважды прошла курс лечения гормонами. я очень дисциплинированна и делаю все что рекомендуют врачи, Но состояние не улучшается.

Я с апреля болею.Было 2 обострения. В институте Неврологии содрали кучу денег с минимальным результатом. Отправилась в 11 больницу. Спасибо, невролог приняла. Но препаратов нет, и будут не раньше сентября, а то и начала 2014 года. Болезнь проходит агрессивно, не могу выйти из дома. Как быть. Уточняю, живу в Москве, страховка есть.