mironovm

Даклизумаб отозван с рынка по соображениям безопасности Лекарственная модификация терапии daclizumab (Zinbryta) была снята с рынка по всему миру. Это происходит после сообщений о том, что у нескольких людей, принимающих препарат, развились воспалительные нарушения головного мозга. Препарат, используемый для лечения рецидивирующих форм МС, связан с семью случаями серьезных воспалительных заболеваний головного мозга в Германии, включая энцефалит и менингоэнцефалит, и один случай в Испании. Фармацевтические компании, Abbvie и Biogen, приняли решение отозвать препарат после этих проблем безопасности. Европейское агентство по лекарственным средствам началось срочное рассмотрение даклизумабом. Любой, кто в настоящее время принимает даклизумаб, должен обсудить свои варианты лечения со своим неврологом, но не должен прекращать прием лекарств, пока они этого не сделают.

Как РС влияет на ваш сон? Усталость является одним из наиболее распространенных и расстраивающих симптомов, которые возникают вместе с рассеянным склерозом . В РС есть как усталость, так и то, что известно как усталость. Хотя усталость сама по себе ощущается изнурительной, усталостьявляется более тяжелым типом усталости MS. Усталость определяется как «состояние физической или умственной усталости; нехватка энергии ». Nationalmssociety.org дает несколько примеров усталости и того, как она отличается от типа усталости, испытываемой людьми без РС. Вот примеры усталости и того, как они влияют на нас, которые они перечисляли: Обычно происходит ежедневно Может произойти утром, даже после спокойного ночного сна Тенденция к ухудшению по мере того, как день прогрессирует Часто усугубляется теплом или влажностью Приходит легко и неожиданно Как правило, более тяжелая, чем обычная усталость С большей вероятностью будет мешать ежедневным обязанностям Усталость, усталость, бессонница Мой самый большой симптом и наибольшее препятствие с РС - это моя усталость , а иногда и усталость. Меня всегда сбивало с толку, как я могу быть настолько невероятно уставшим весь день, и как только я лезу в постель, мой разум не остановится, чтобы оставить мое тело. У меня были проблемы со сном, пока я помню. Попробуйте подсчет овец - на самом деле, много ночей я должен считать настолько высоко, насколько могу, до тех пор, пока, наконец, не уйду. Многие вещи могут повлиять на вашу способность спать, но побочные эффекты от лекарств и стрессакогда-то были моими самыми большими проблемами. Из-за этих проблем у меня больше нет проблем, но мне все еще очень сложно закрыть глаза и заснуть, как и любой другой человек. Мне часто приходится принимать лекарства против сна, чтобы заснуть, иначе мне понадобится время, чтобы сделать это самостоятельно. Я слышал от нескольких врачей, что MS и бессонница не связаны напрямую. Однако многие симптомы МС, такие как спастичность , частые поездки в ванную , температурная дисрегуляция (привет, горячие вспышки) и лекарства, могут наверняка нарушить ваш сон. Также отмечается, что повреждение наших ключевых неврологических функций может нарушить наши основные физиологические процессы, включая поддержание регулярных циклов сна-бодрствования. Необходимость сна для работы Спатьимеет решающее значение для того, чтобы я работал ежедневно. В колледже я пробовал поздно ложиться спать и выживать как можно скорее, но, честно говоря, это просто не для меня. Сегодня я обязательно встану в постель в приличный час, чтобы получить хотя бы хорошие восемь часов. Но, похоже, что независимо от того, сколько хорошего сна я получаю, какое-то утро я просыпаюсь и чувствую, как будто Я совсем не спал. В некоторые дни кажется, что независимо от того, сколько фактического сна и отдыха я получаю, что мое тело и ум просто никогда полностью не отдыхали. Это может быть так расстраивать, потому что вы чувствуете, что вам нужно вставать и начинать день, делать что-то и т. Д., Но ваше тело так устало, что это не позволит вам. Иногда, когда я просыпаюсь, чувствуя себя настолько утомленным, я чувствую, как будто я просто потерял время спать, в то время как я мог бы сделать все, потому что, когда я просыпаюсь, мне кажется, что сон не принес мне ничего хорошего. И тогда, в те дни, когда я не могу спать, я могу так устать, что почти чувствую себя висевшим. Мое тело будет больно, и у меня будет болит голова, как будто я провел всю ночь на выпивке, когда я вообще не был на самом деле. О, а потом есть время, когда я получаю адекватный сон, но из-за моих странных снов я просыпаюсь, чувствуя себя потраченным. Я могу сказать вам одно: жизнь с MS - это что угодно, но скучно ... особенно если ваши проблемы со сном - что-то вроде моего. Итак, отметьте, что это вы! Пожалуйста, скажите мне, как MS влияет на ваш сон? https://multiplesclerosis.net/living-with-ms/how-does-ms-affect-your-sleep/comment-page-1/#comments

Tisch Center Исследование стволовых клеток MS: интервью с доктором Саудом Садиком, директором и ведущим научным сотрудником (часть первая) Исследовательский центр рассеяния рассеянного склероза в Тише ( щелкните здесь ) недавно опубликовал результаты первой фазы первого в мире исследования по восстановлению стволовых клеток склероза, одобренного FDA ( нажмите здесь ). Результаты вызвали большой резонанс в сообществе MS, так как в заголовках было указано, что 70% участников испытаний испытали повышенную мышечную силу, а 50% видели улучшенную функцию мочевого пузыря. Поскольку исследование включало в себя только пациентов с прогрессирующей РС, многие из которых имеют повышенную инвалидность, эти результаты кажутся особенно впечатляющими. Человек, стоящий за исследованием Учитывая уровень интереса к этому испытанию и стволовые клетки в целом, я подумал, что важно взять интервью у человека, стоящего за этим исследованием, доктора Сауда Садика, директора и ведущего научного сотрудника Исследовательского центра Tisch MS. К счастью, доктор Садик был моим MS neuro в течение последних 14 лет, поэтому простой телефонный звонок был всем, что нужно было для того, чтобы все наладить. Доктор Садик и его исследователи уже более десяти лет работают над этим этапом 1-го исследования. Поскольку Tisch Center не связан с каким-либо учебным или медицинским учреждением, все средства для судебного разбирательства были привлечены в частном порядке через сертифицированный некоммерческий фонд. Мое интервью с доктором Садиком довольно длинное, но полное важной информации, поэтому я опубликую его в двух частях. В этом выпуске будут рассмотрены недавно опубликованные результаты испытаний фазы 1 и их потенциальные последствия. Следующий выпуск будет включать обзор предстоящего испытания FDA, одобренного FDA, а также обсуждение того, как могут работать восстановительные стволовые клетки, и их возможное влияние на ландшафт лечения рассеянного склероза. Он также охватывает некоторые из многих различных областей новаторских исследований, которые в настоящее время проводятся в лабораториях Тиш-Центра. Я опубликую второй взнос на следующей неделе. Это интервью было легко отредактировано для удобства чтения. Я включил некоторые «заметки WK», которые объясняют в терминах непрофессионала некоторые из более сложных медицинских жаргонов, используемых в обсуждении. Интервью с доктором Садиком WK: Dr. Sadiq, вы недавно опубликовали результаты вашего исследования стволовых клеток MS I фазы, и они выглядят довольно сильными. Для начала, можете ли вы рассказать мне о пациентах, участвующих в исследовании? Д-р Садик: Пациентка состояла из пациентов с клинически определенным рассеянным склерозом, у которых была либо вторичная прогрессирующая, либо первичная прогрессирующая МС. У них были относительно стабильные показатели инвалидности - мы используем шкалу EDSS для оценки показателей инвалидности - за годы, предшествующие включению в исследование. Их EDSS, которые не должны были измениться за шесть месяцев, продолжили исследование. Из 20 человек в исследовании, 10 из пациентов, мы включили используемые инвалидные кресла или EDSS 7,0 или выше, а еще 10 пациентов имели EDSS от 3,5 до 6,5. Большинство пациентов были в категории более инвалидов и использовали такие средства, как трости или инвалидные коляски. WK: Почему в исследование не включались пациенты с рецидивирующей ремиссией? Доктор Садик: Хорошо, помните, это был первый этап, который был разработан в первую очередь для оценки безопасности. Пациенты с рецидивирующей ремиссией, как правило, преуспевают в лечении заболеваний, поэтому оценка выздоровления была бы намного сложнее, хотя это не было основной задачей этого исследования. WK: Вы упомянули лекарства, модифицирующие болезнь. Были ли пациенты выбраны для исследования на тему модификации лекарств, и если да, то продолжали ли они их на протяжении всего исследования? Доктор Садик: Да, большинство испытуемых были на наркотиках, которые мы обычно используем для лечения РС, включая Tysabri, Rituxan и интратекальный метотрексат (примечание WK: интратекальные (спинальные) инъекции метотрексата являются одним из предпочтительных методов лечения доктором Садиком пациентов с прогрессирующей МС. Он также лечит многих своих прогрессирующих пациентов с РС с ритуксаном). WK: Каков возрастный диапазон пациентов? Доктор Садик: Самый молодой пациент был в возрасте 20 лет, а самые старые были в возрасте 60 лет. Типы ячеек WK: Давайте поговорим о типе используемых ячеек. Это были не сырые мезенхимальные стволовые клетки, которые являются наиболее распространенным типом клеток, используемых в других исследованиях стволовых клеток и в коммерческих клиниках, правильно? Д-р Садик: Правильно. В принципе, в нашей лаборатории мы берем костный мозг пациента и выделяем мезенхимальные стволовые клетки. Затем мы очищаем и клонируем их, а затем замораживаем их для использования в последующих обработках. Ячейки, собранные из одного экстракта костного мозга - мы собираем из грудины, - могут использоваться для нескольких процедур. Перед фактическим лечением клетки затем выращивают до примерно 100 миллионов мезенхимальных стволовых клеток, которые затем преобразуют в клетки нейронных предшественников, клетки, которые привязаны к нейронной линии (примечание WK: клетки нейронных предшественников являются стволовыми клетками, специфичными для центральной нервной системы ). Обычно мы получаем от 5 до 10 миллионов нейронных предшественников, и именно это мы вводим в спинномозговую жидкость пациентов. WK: Что такое клетки нейронных предшественников по сравнению с сырыми мезенхимальными стволовыми клетками? Доктор Садик: Мезенхимальные стволовые клетки обладают способностью дифференцироваться в несколько различных типов тканей. Они могут превращаться в жировые клетки или клетки хряща, но они также могут дифференцироваться в клетки сердца и клетки печени, среди прочих. Поскольку мы вводили клетки непосредственно в спинномозговую жидкость, мы хотели передать их нейронной линии, чтобы они не могли дифференцироваться в другие виды тканей, когда-то внутри пациента. WK: Я понимаю, что процесс трансформации, который превращает мезенхимальные стволовые клетки в нейронных предшественников, является тем, что было разработано исключительно в лабораториях Тишского центра? Д-р Садик: Да, мы опубликовали этот процесс в целом ряде работ. Подробные сведения о процессе дифференциации были подробно описаны в этих отчетах. WK: Итак, детали этого процесса не являются секретом, их можно тиражировать в любой лаборатории стволовых клеток? Д-р Садик: Да, между этим документом и ранее опубликованными документами доступны все детали. WK: Насколько вам известно, лаборатории Tisch являются единственными, кто использует этот процесс? Доктор Садик: Да. Протокол лечения WK: Давайте поговорим о протоколе лечения, который использовался в этом испытании фазы 1. Сколько лечения стволовыми клетками проходили испытуемые, и с каких временных интервалов? Д-р Садик: В ходе этой фазы 1 мы использовали три процедуры для каждого пациента, и лечение проводилось каждые три месяца. Для каждого лечения мы использовали от 5 до 10 миллионов клеток. Таким образом, в этом исследовании у 20 пациентов мы провели в общей сложности 60 стволовых клеток, и примерно 80% из них включали инъекцию 10 миллионов нейронных клеток-предшественников. WK: Как долго длилось исследование? И была ли группа контроля плацебо? Д-р Садик: Испытание продолжалось два года, и контрольной группы не было. Способность наших лабораторий в то время была ограничивающим фактором, поэтому нам пришлось пошатнуть лечение пациентов. WK: Несмотря на то, что испытание продолжалось два года, ни один из пациентов не получал более трех процедур, и все они получали их через каждые три месяца, правильно? Д-р Садик: Правильно, никто не получил более трех процедур. Результаты испытаний WK: Хорошо, давайте перейдем к теме, которая, вероятно, представляет наибольший интерес для пациентов, фактические результаты, которые вы видели из исследования. В заголовках было, что 70% пациентов - это увеличение мышечной силы, а 50% - улучшение функции мочевого пузыря. Не могли бы вы дать нам подробную информацию об этих цифрах? Д-р Садик: Я считаю, что главное, что нужно подчеркнуть, - это то, что исследование было разработано, чтобы посмотреть на безопасность и переносимость, потому что никто в пробной обстановке не вводил стволовые клетки несколько раз через регулярные промежутки времени пациентам. Мы действительно должны были установить безопасность и переносимость. Мы сделали это успешно, так как все пациенты получили все свои методы лечения и хорошо переносили их. Не было никаких побочных эффектов, кроме очень мягких головных болей и лихорадки, которые были временными и обычно не продолжались более 24 часов. Не было никаких госпитализаций и смертей, и этот профиль безопасности действительно был основной целью этого исследования фазы 1. Что касается вопроса об эффективности, мы должны быть очень осторожны, потому что это не было плацебо-контролируемым или слепым исследованием, и большинство пациентов ожидали, что они поправятся. То, что мы наблюдали при оценке с помощью мышечного обследования с использованием стандартных инструментов оценки, которые выполнялись неврологом, который не принимал участие в введении клеток, состоял в том, что 70% пациентов, которых лечили, видели увеличение мышечной силы при менее одной группы мышц. Кроме того, у 50% пациентов наблюдалось значительное улучшение функции мочевого пузыря. WK: Некоторые группы пациентов реагировали лучше других? Д-р Садик: Да, хотя пациенты, как правило, улучшаются по всем направлениям. Не неожиданно, чем меньше они были инвалидами, тем больше вероятность их улучшения. В целом, чем меньше инвалидов, тем лучше, чем люди с более высокой степенью инвалидности. Кроме того, вторичные прогрессивные пациенты имели тенденцию делать лучше, чем первичные прогрессивные пациенты. Но помните, что это были очень маленькие цифры, всего 20 пациентов, из которых только четыре имели PPMS. Но в целом мы наблюдали снижение показателей ответов у пациентов с EDSS 6.5 и выше. WK: Почему вы считаете, что это снижение эффективности было отмечено у пациентов с EDSS 6.5 и выше? Д-р Садик: Я считаю, что целостность аксонов, вероятно, является ключевым фактором в том, будут ли они реабилитироваться или нет. Если у вас все еще есть электрическое соединение, его легче ремонтировать, и образование шрамов от повреждений, вероятно, также затрудняет ремонт. Чем меньше структурных повреждений, тем легче ремонтировать проблему. Пациенты с более высоким уровнем инвалидности WK: Каковы ваши мысли о возмещении ущерба пациентам с более высоким уровнем инвалидности, которые в настоящее время должны полагаться на инвалидные коляски? Д-р Садик: Я считаю, что это наши самые сложные проблемы. Как только мы сможем выяснить, как устранить рубцовую ткань в центральной нервной системе, это действительно откроет дверь (примечание WK: рубцовая ткань создается из-за повреждения, нанесенного длительными поражениями MS). В какой-то момент мы использовали ферменты, чтобы попытаться устранить шрамы. Как только мы сможем понять не только ремиелинизацию, но и регенерацию аксонов, я думаю, что это будет путь к достижению цели восстановления функции у больного с ограниченными возможностями (WK. Примечание: аксоны представляют собой длинную нитевидную часть нервной клетки, вдоль которой действуют импульсы проводимых из организма клетки в другие клетки). Вот почему мы настолько сосредоточены в нашей лаборатории, пытаясь выяснить первичный прогрессирующий рассеянный склероз. WK: Были ли у кого-нибудь из пациентов завершенные неответчики? Доктор Садик: Да, были. Некоторые из пациентов с ППМП, а также некоторые из пациентов с более высокой степенью вероятности спазма. Понимание эффекта плацебо WK: Вы упомянули о отсутствии группы, контролируемой плацебо. Я бы хотел на минутку обсудить эффект плацебо, потому что многие пациенты, по-моему, не очень хорошо понимают, что эффект плацебо на самом деле влечет за собой. Многие считают, что, когда улучшения приписываются эффекту плацебо, эти преимущества унижают себя как мнимые или «составленные» пациентом. Не могли бы вы прокомментировать науку, лежащую в основе эффекта плацебо? Доктор Садик: Эффект плацебо реален. Это научно доказано, что оно реально. Даже в исследованиях рака, независимо от механизма, это реально. Это не просто психологический. Это убеждение, когда пациент думает, что они поправятся и каким-то образом окажут физическое воздействие. Теперь, вырабатывает ли мозг определенные здоровые цитокины или гуморальные факторы, или если вы получаете эндокринный всплеск, каким-то образом это имеет положительный эффект, который мы все еще не полностью понимаем. С конца 1950-х годов эффект плацебо был признан подлинным явлением. Фактически, есть случай с больным раком, который вылечился, хотя им давали плацебо, а не тестируемый препарат. Так что это не просто незначительный, мягкий эффект. Как правило, считается, что в любом исследовании без применения плацебо существует эффект 30%, который можно отнести к плацебо. Что касается нашего исследования, которое обнадеживает и побуждает меня полагать, что улучшения, которые мы видели, не все, что связано с эффектом плацебо, так это то, что мы увидели большинство улучшений у пациентов, которые были наименее инвалидами. Это то, что вы ожидаете увидеть в двойном слепом исследовании. В нашем исследовании мы, вероятно, выбрали худших пациентов для изучения того, что они заболели в течение многих лет, и большинство пациентов имели значительную инвалидность. Наш средний EDSS был на уровне 6,8. Наша средняя продолжительность заболевания составляла около 18 лет. Это никогда не пациенты, которые выбраны для исследований фармацевтических компаний, которые, как правило, гораздо менее инвалидны и имеют более короткую продолжительность заболевания. Пациенты, которых мы использовали, фактически укладывали шансы исследования против получения какого-либо положительного эффекта. WK: Чтобы просто понять EDSS, какая разница между 6.0, 6.5 и 7.0? Dr. Sadiq: 6.0 - это тот, кому нужна трость, чтобы ходить, 6.5 - это тот, кому нужна двусторонняя помощь, например, ходунки или двусторонние костыли, а 7.0 - это кто-то, кто нуждается в инвалидной коляске. WK: В ходе исследования, какие результаты вы видели у пациентов, которые были EDSS 7 или выше? Д-р Sadiq: Мы видели двух пациентов, которые не смогли пройти больше, чем на шаг или два, которые после лечения смогли ходить с ходунщиком на 25 футов. Было ли это плацебо или нет, я не знаю, потому что этот уровень эффекта трудно объяснить. Это было из 10 пациентов, которым нужны инвалидные коляски. Это, конечно, интригует. WK: Так что два из десяти пациентов, которые вообще не могли передвигаться, и полностью полагались на инвалидные коляски, прежде чем суд смог прогуляться с помощью ходунки на 25 футов после исследования, правильно? Доктор Садик: Да. WK: Ну, плацебо или нет, это кажется замечательным результатом. Д-р Садик: Да, но нам нужно увидеть, будут ли подобные результаты видны, когда мы проводим испытание фазы 2, которое будет специально предназначено для оценки эффективности. Надеюсь, читатели нашли часть 1 моего интервью с доктором Садиком полезным и информативным. Ищите вторую часть на следующей неделе, в которой изучается исследование фазы 2 и как можно работать с стволовыми клетками. Мы также поговорим о некоторых других исследованиях, которые в настоящее время проводятся в лабораториях Тиш-Центра. Эта статья изначально была опубликована на веб-сайте Marc 21/21/18 и с его разрешения размещена на MultipleSclerosis.net. https://multiplesclerosis.net/news/stem-cell-study-interview-research-part-one/?utm_source=weekly&utm_medium=email&utm_campaign=180321&uuid=299e514226f409fdb078f90d63989c1e&utm_confid=sovifjrls&aGVhbHRoIHVuaW9uIGJsYWg=85114f9596a916df7283df4eb6b641c65588cfd54df740671bad3af2bca1ddf1

Изоляция: когда наша болезнь заставляет нас отказаться от участия в жизни Поскольку я некоторое время занимался этой работой MS , у меня появилось огромное количество друзей и знакомых, которые также страдают от этой болезни. Хотя рассеянный склероз может повлиять на всех нас немного по-другому, у многих из нас есть общее поведение из-за нашей болезни. У всех нас, включая меня, очень много времени, когда мы пытаемся изолировать себя . Вывод из жизни может быть частым ответом для тех, кто страдает хроническими заболеваниями, что делает весь смысл в мире, но может быть очень вредным для нашего здоровья. Почему мы это делаем? Не имеет смысла правильно? Как часто мы жалуемся на одиночество ? Я знаю, что много делаю. Наличие хронической болезни может быть очень одиноким делом. На самом деле это одна из причин, по которой я буду изолировать себя. Я перестану разговаривать с друзьями, перестать пытаться покинуть дом, даже перестать смотреть на социальные сети . Я уйду, хотя я довольно далеко не интроверт. Мне нравятся люди, разговаривают с людьми и видят людей. Бывают моменты, хотя, когда моя болезнь заставляет меня чувствовать, что я ни с кем не могу общаться. Это одна из причин, по которой я получаю это одинокое чувство, в первую очередь, я начинаю понимать или, по крайней мере, чувствовать, что я отличаюсь от большинства людей. То, что они не могут относиться к моей жизни. Наша жизнь настолько разная Очень сложно разговаривать, когда все говорят о своей работе, и я больше не работаю из-за своего здоровья . Моя жизнь может казаться настолько отличной от всех остальных (и с MS, которая настолько отличается от человека к человеку, что может даже включать других, страдающих от болезни). Является ли это позитивной или отрицательной частью их жизни, она редко сравнивается с моей. У них есть крайний срок на работе, ну, сегодня я даже не мог принять душ . Сравнения - это даже не правильное слово, наши жизни настолько разные. Разница между моей жизнью и жизнью других людей всегда кажется, что она становится все больше и больше. До такой степени, что, в конце концов, я чувствую, что никогда не могу пересечь его, и поэтому я перестаю пытаться. Меньше и менее общий Я всегда был тем, кто обычно может найти общий язык с кем-либо, но я терял эту способность на протяжении многих лет. Частично это связано с тем, что я чувствую, что у меня все меньше и меньше общего с людьми, другая часть заключается в том, что я все меньше и меньше общаюсь с людьми. Моя болезнь держит меня дома намного больше, чем когда-либо в прошлом. Как и любое умение, способность общаться с другими , становится все труднее, чем больше вы его не используете. Какой способ справиться с этим? Ну, для многих это просто не делать этого. Мало того, что мы можем общаться с другими людьми и общаться с ними, давайте посмотрим правде в глаза, а социальные отношения с другими - это налогообложение. Даже просто сидеть и отвечать на электронные письма и другие сообщения может быть достаточно, чтобы понести страшный «налог с МС» для многих людей, если у них плохой день. Для некоторых существуют дни, когда просыпаться и делать необходимые предметы , необходимые для выживания, кажутся изнурительными, не говоря уже о том, чтобы энергия была социальной. Вы должны бороться с ним, хотя Послушайте, конечно, важно, чтобы у каждого было время для себя, но важно также оставаться в обществе. Если мы говорим о простых потребностях, необходимых для выживания, возможно, социальное не наверху, но это очень большая часть списка. Как говорится, люди по своей природе являются социальными и отрицают, что это может быть катастрофическим для нашего здоровья. Вы можете просто отразить последствия одиночного заключения, чтобы прочитать страшные истории о том, что он может сделать для здоровья кого-то. Я могу сказать вам по собственному опыту, когда я ухожуот людей это сильно влияет на мое здоровье. Мои симптомы не только ухудшаются, но я не забочусь о себе столько, сколько должен. Поэтому я понимаю, что это сложно, и что его легко оттянуть, но мы должны попытаться максимально свести к минимуму такое поведение. Я знаю, что для многих, с каким-то регулярным социальным взаимодействием кажется почти невозможным. Это не невозможно, хотя и это битва в вашей борьбе, так же, как принимать лекарства. Я надеюсь изучить некоторые варианты относительно того, как быть более социальными с инвалидностью в будущей статье. Если у вас есть какие-либо предложения относительно того или других советов, которые помогут остановить себя от изоляции, пожалуйста, оставьте их в комментариях! Спасибо за прочтение! Девин

Запись вэбинара "Полезные инструменты для управления рецедивами РС " с нормальным звуком. Там же прямо на Ютубе можно включить автоперевод на русский в субтитрах.

Мой напротив любит чтоб посвободнее дышалось, был простор так сказать развалиться, особенно рядом с источником тепла)

На это уже Вконтакте в группе РС отписывался недавно, скопирую сюда "За что я люблю отечественную желтую прессу - "Современные ученые во многом доказали", "многочисленные исследования подтвердили", "Выяснилось", "Многочисленные исследования подтвердили", "Кроме того, по результатам некоторых исследований" - и ни одной ссылки на исследования, ученых и доказательства, ничего. просто вот так вот." " Но если посмотреть исходник статьи на ева.ру, то все встает на свои места, просто агрызские вести решили опустить самую важную часть статьи, итак, продолжение и заключение - "Первый в России правильный куркумин" В последнее время диетологи рекомендуют включать пряность куркуму наряду с другими продуктами в рацион питания для снижения риска возникновения онкологических заболеваний1. ......Однако куркумин из специи усваивается не полностью....Мицеллярную форму куркумина содержат капсулы «Куркумин» Эвалар.....Куркумин Эвалар способствует:.....На правах рекламы." https://eva.ru/health/health-and-medic/read-kak-kurkuma-pobezhdaet-bolezni-50841.htm

Мой диспетчер MS ™ Новая версия My MS Manager теперь доступна для устройств Android и iOS! Добро пожаловать в My MS Manager ™ - новое приложение для мобильных телефонов MSAA, которое бесплатно предоставляется людям с рассеянным склерозом (MS) или их партнером по уходу за их iPhone, iPad, iPod touch или мобильным телефоном Android. Разработанное совместно с @Point of Care, это первое в своем роде приложение для MS предлагает людям удобный и эффективный инструмент для управления постоянно меняющимся течением болезни. Являясь членом сообщества MS, My MS Manager ™ позволяет: Отслеживать активность болезни Хранить медицинскую информацию Создание диаграмм и отчетов по различным показателям, таким как лечение, настроение, симптомы и многое другое Другие функции, совместимые с HIPAA, включают в себя дополнительные настройки личного напоминания, ссылки на дополнительные учебные материалы от MSAA и - исключительно для My MS Manager ™ - возможность подключиться к врачам и другим клиницистам в вашей группе помощи через приложение, чтобы поделиться своим прогрессом и отчетами надежно и по мере необходимости. Загрузить здесь для iOS http://itunes.apple.com/us/app/msaa-multiple-sclerosis-self/id423081614?mt=8&ign-mpt=uo%3D2 Загрузить здесь для Android https://play.google.com/store/apps/details?id=com.projectinknowledge.ms

А я его, Мелаксен, купил на пробу, работает, прямо как по инструкции - через 30-40 минут ощутимо начинает клонить в сон и вырубает, хотя ночью все же просыпался один раз, утро же особо не отличилось от обычного, особой бодрости и "выспанности" не появилось пока что...

Запись вэбинара "Полезные инструменты для управления рецедивами РС " Звук очень плохо записался( Но даже по картинкам кое-что понять можно, в частности что в теории появления РС они уже официально уделяют место нехватке витамина Д, наряду с традиционными генетической предрасположенностью и инфекцией (герпес и вирус Эйпштейна-Бара), а так же что используют на сколько я понял МРТ томографы мощностью 7 TESLA! Еще важный момент что они уделяют внимание очагам и в сером и в белом веществе, но там я совсем ничего не понял толком, английский, тем более разговорный американский я совсем не знаю( Так же на одном их слайдов можно увидеть список лекарственных препаратов используемых сейчас для терапии РС, то есть ПИТРС

Таганрог)

А эти Кировцы из прошлого все продолжают топтать инновационную Россию) Дрозд следит за тобой

Кошачья радость и витамины

Присоединяйтесь к MSAA для проведения вебинара по ведению борьбы с рецидивами в честь Месяца осознания MS Каждый год марты на национальном уровне признаны месяцем распространения рассеянного склероза . В честь этого месяца Ассоциация рассеянного склероза Америки (MSAA) проводит ряд образовательных мероприятий и программ для обучения и распространения знаний о РС . MSAA приглашает вас присоединиться к Элизабет Crabtree-Hartman, MD на веб - семинар под названием Полезных инструментов для MS Рецидива управления на вторник, 13 марта с 8:00 вечера - 9:00 вечера EST , как часть нашей месяца деятельности MS Awareness. (по Московскому времени 14-марта в 3-00 ночи ) https://cc.readytalk.com/registration/#/?meeting=to23gfqaar1y&campaign=qlovrd04610i Во время этого одночасового вебинара доктор Крэбтри-Хартман предоставит членам сообщества MS более глубокое понимание рецидивов РС , обсудит пути улучшения связи между пациентом и врачом , объяснит варианты лечения рецидивов РС, поможет уменьшить путаницу в отношении псевдоэксербаций , и более. Д-р Crabtree-Hartman также предоставит зрителям возможность участвовать в сеансе Q & A из электронных писем, представленных через функцию чата в режиме вебинара. Дополнительная информация о рецидивах Рецидивы, также называемые обострениями, атак, вспышек, эпизодов или приступов, испытывают большинство людей с диагнозом рассеянного склероза (РС). Когда у кого-то возникает рецидив , у него или нее могут появляться новые симптомы или увеличение существующих симптомов. Рецидивы происходят с рецидивирующими , прогрессивно-рецидивирующими , а иногда и вторично-прогрессирующими формами РС. Рецидивы не происходят с первичными прогрессирующими РС, хотя люди могут испытывать повседневные колебания в том, как они себя чувствуют. Подпишитесь на веб-семинар по управлению репутацией MSAA , и обязательно заходите на сайт MSAA в марте месяце для получения дополнительных мероприятий, связанных с месяцем осознания MS.

когда пришло время рассказать людям о вашем диагнозе По Devin Garlit -March 2, 2018 Когда я вспоминаю много лет до того момента, когда мне поставили диагноз, одна из многих, многих мыслей, которые перепрыгивали через голову, была: «Как я собираюсь рассказать людям ? Что я им скажу? »Я был в первую очередь обеспокоен моей семьей и моими близкими друзьями. Люди, которые знали, что я болен, и очень беспокоились обо мне. Люди, о которых я заботился, изо дня в день. Как вы говорите кому-то, что вам только что поставили диагноз неизлечимой и потенциально изнурительной болезни? Я не уверен, что есть что-то близкое к правильному или легкому ответу, но я думал, что поделюсь своим опытом. Вызов Кажется, это удивляет многих людей, но я получил официальный диагноз по телефону . У меня были проблемы с моими ногами, слабыми, а затем не работающими вообще, что привело к тому, что меня привезли из колледжа , и даже включили пребывание в больницу, пока они пытались выяснить, что со мной не так. Я восстановил использование своих ног, увидел больше специалистов , а затем остался у родителей, пока я ждал результатов испытаний, и кто-то сказал мне, что происходит с моим телом. В отличие от многих, кто диагностируется, моя семья и я на самом деле были уверены, что это MS. У нас есть история в нашей семьеи я даже вырос, помогая уходу от моего деда, который жил с нами, потому что он был инвалидом от болезни. Значит, мы знали, но у нас не было официального слова. Я был уверен, что это MS, и я думаю, что моя семья была уверена, но, очевидно, надеялась на что-то еще. Официально Однажды позвонил телефон, 18 лет спустя, и я все еще помню, как он отвечал на кухне моего родителя. Они дали мне новости, которые все мы ожидали, у меня рассеянный склероз, это было официально. Я честно не думал о последствиях, которые это имело бы в моей жизни в тот момент. Меня больше волновало то, как я собираюсь повесить трубку, а затем развернуться и рассказать родителям. Мой непосредственный страх заключался в том, как они справятся с этим (это был действительно образ мышления, который будет очень много для меня в первые годы с болезнью). Это было особенно тяжело, потому что они знали о болезни, они уже стали свидетелями некоторых из худших, что могла сделать эта болезнь, Поэтому я сказал им, обнял их обоих, были слезы, а затем я напомнил им, что это не рак, и, по крайней мере, это не СПИД (к которому моя мама ненадолго перестала плакать и сказала: «Подождите, как вы получите это ?»). Я сделал все возможное, чтобы заверить их, что все будет в порядке, что я был бойцом (часто слишком много), и я тоже буду бороться с этим. После этого у меня появились некоторые из моих близких друзей, поэтому я мог рассказать им лично. Это было снова очень тяжело, потому что они знали о РС, они знали от моего дедушки-инвалида. Многие из них беспокоились, как долго это будет до того, как я буду в инвалидном кресле . Все они были потрясающими и обнадеживающими, очень расстроенными, но чрезвычайно полезными . Они были очень полезны для информирования других друзей для меня, что-то, за что я все еще очень благодарен, потому что трудно продолжать объяснять что-то подобное, не говоря уже о том, что это эмоционально истощает. Это не всеобщая история В некотором смысле мне повезло, что мои друзья и родственники уже хорошо знали о рассеянном склерозе. Для многих это просто не так. Знания о болезни , похоже, не очень распространены . Люди, кажется, думают, что скоро вы окажетесь в инвалидном кресле, или они упомянут что-то вроде: они знают, что бабушка второй бабушки имеет MS, и они в порядке(кстати, никогда не говорите что-то подобное кому-то, кто имеет заболевание). Рассказывать кому-то о том, что у вас есть болезнь, когда они знают об этом почти ничего, или, что еще хуже, думают, что это так , но нет, это довольно сложно. Подчеркивание ключевых элементов о MS Я все еще встречаю много людей, и мне приходится пытаться объяснить это заболевание, и мне сложно. Мне нравится использовать историю зарядки телефона, которую я использовал в этой статье . Я также считаю, что есть необходимость, особенно с близкими друзьями и семьей, подчеркнуть несколько ключевых элементов болезни: она неизлечима (независимо от того, что вы читаете, нет лекарств), это непредсказуемо (я могу быть в порядке одна минута, ужасная следующая, я отменяю много планов ), и она невидима(Я могу выглядеть фантастически, но я вонючий внутри). Помимо того, что болезнь работает, я чувствую, что эти три элемента оказывают наибольшее влияние на моих друзей и семью, поэтому важно подчеркнуть их. Для тех, кто беспокоится, я говорю им, что, хотя это может быть сложно, это хорошее время (если есть когда-либо хорошее время), чтобы быть диагностированным, потому что есть некоторые удивительные исследования , и у нас уже есть намного больше эффективные лекарства, чем мы сделали еще десять лет назад. Я говорю им, что все будет в порядке, но мне нужна их поддержка. Затем я рассказываю им, что могу отправить им некоторые вещи для чтения, и я был бы очень признателен, если бы они их прочитали (это буквально то, как я нашел MultipleSclerosis.net , я всегда отправлял людей на ссылки здесь). Им сложно услышать новости Нелегко рассказать нашей семье и друзьям , знают ли они о болезни или нет. Я думаю, что легко забыть, как тяжело им слышать новости, которые вы доставляете, поэтому важно быть готовыми к этому. Также важно выделить несколько ключевых аспектов болезни и напомнить им, что вам понадобится их помощь и поддержка , даже если это означает только чтение немного о болезни. Возможно, самое важное - это подождать, пока вы не будете готовы раскрывать, потому что рассказывать людям, что у вас неизлечимая болезнь, для них так же важны, как и для вас. Как всегда, пожалуйста, не стесняйтесь делиться своими диагнозами в комментариях, видя, что опыт других людей может быть очень полезным для недавно диагностированного. Спасибо за прочтение! Девин

Момент из балета "Спящая красавица" Ростовский Государственный Музыкальный Театр лета "М

Кот прореживает рассаду

Приэльбрусье

Это мы уже обсуждали. "Даром не нужен, не буду колоть" - это все после скольки лет на Копаксоне? 10-ти? больше? А есть гарантия что если бы эти 10 лет прошли БЕЗ Копаксона сейчас все было бы так же хорошо? Нет. В документации закупки, там указано сколько мг по областям, разделил на 40 и на 12. По моему конкретному состоянию, aliens верно пишет, судить безтолку. Моё состояние сейчас относительно очень даже хорошее, хотя бывают конечно "черные полосы") Но с чем конкретно это связано трудно сказать, потому как много факторов сложилось в кучу, практически в одно время мне прокапали гормоны, прокололи гормоны, начал колоть Копаксон, переехал за город, капли Вилкова пить, воздухом дышать плюс всяко разно еще, и где-то через пол года состояние постепенно улучшилось и стабилизировалось, на МРТ заметный прогресс остановился и как то более менее все устаканилось. Наверное уже четвертый год пошел.. Были так же за это время много раз мысли совсем бросить ПИТРС, учитывая и низкую эффективность и возможный вред, но что-то не хочется экспериментов над собой( Было же и довольно паршивое состояние и быстрый прогресс, с палочкой с трудом ходил, глаз слеп, онемения и т.п и т.д, по два раза в год капельницы в стационарах., после гормонов вообще ползал, не хочется к этому возвращаться.

Первая леди Бриджит Макрон предложила поддержку Французской лиге против рассеянного склероза на знаменательной встрече во Дворце Елисейских островов. Французская лига против рассеянного склероза (LFSEP) встретилась с первой леди Брижитт Макрон в этом месяце, чтобы обсудить жизнь с MS и изучить пути увеличения поддержки ценной работы организации. Встреча, которая состоялась во Дворце Елисейских островов в Париже, стала результатом обращения, направленного миссис Макрон из LFSEP для встречи и обсуждения MS и объяснения того, как организация помогает людям, затронутым MS. Во время встречи LFSEP объяснил различные проблемы, с которыми сталкиваются люди, затронутые MS, включая доступ к занятости, доступ к образованию, поддержку опекунов и проживание с симптомами MS. Г-жа Макрон обязалась публично поддерживать проекты и мероприятия LFSEP в течение следующих четырех лет и даже предлагала связать организацию со средствами массовой информации, чтобы повысить осведомленность общественности о РС. LFSEP надеется, что это приведет к улучшению связи с MS, которое, в свою очередь, улучшит качество жизни с помощью MS, например, обеспечивая более широкий доступ к работе, страхованию и общественным услугам для людей, затронутых MS. Гийом Молинье, директор LFSEP, сказал: «Брижит Макрон очень чувствительна к тому, что мы рассказали ей о РС и природе жизни с РС». «Мы были рады встретить ее, и мы надеемся, что ее помощь позволит нам широко сообщать о РС и улучшать жизнь пострадавших». (автоперевод) https://www.msif.org/news/2018/02/28/french-first-lady-brigitte-macron-meets-with-national-ms-organisation/

Новости и события мира MS за пределами необъятной.

Прямо нет слов как точно это подмечено! Но это только на поверхности, как и везде.

Впрочем пока это все больше похоже на то, что вся эта закупка это как раз и есть "Индивидуальные закупки". В общем пора закатывать рукава и заранее катать жалобы во все инстанции, за разъяснением ситуации.

Это хорошо. Но как же его будет получить? Нужно что бы врач именно на 40 мг рецепт выписал? Или на новый учет в "7 нозологий" вставать, по какому принцыпу будут разделять и считать, кому просто "глатирамера ацетат" (то есть Аксоглатиран по факту), а кому ? "40мг" (то есть Коп по факту?), ведь как они получили количество нужное? Как посчитали? Или весь глатирамера ацетат на него переведут? Например на нашу область всего 494 коробки в закупке, это если на год посчитать то на 41 человека всего? Кто же эти счастливчики (одного то я знаю конечно точно, родственник невролога районной поликлиники, даже когда всех на Аксо перевели, он благополучно продолжил получать коп, видимо быстренько индивидуальную закупку протолкнули) Главное информации то для НАС, для который эту закупку проводят - ноль. Я вот уже год примерно с большим трудом получаю коп 40 из сторонних источников, Аксоглатиран просто перестал выписывать и получать, отказ не оформлял, при этом в больнице постоянно рецепты на Коп выписывал, точнее там не рецепт официально, а вроде выписка, рекомендация доктора или что-то такое, так за этот год по-моему НИ ОДНОГО РАЗА невролог не смогла правильно написать в рецепте, хотя я уже прямо диктую "Копаксон 40мг!" все равно по заученному своему что нибудь не то накарябает, то Копаксон 20% 40 мг, то "Копаксон 40 мг №28, то есть они там вообще НЕ В КУРСЕ даже что бывает Копаксон 40 и как он правильно называется и как он колется и что из себя представляет по сути...