Священник

Доктор Александр сказал - http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/index.php/topic/10361-video-proshedshikh-vebinarov-obsuzhdenie/?p=267081 : "Напротив, глатирамера ацетат как раз уменьшает выраженность воспаления и не имеет "феномена отдачи" как на лабораторных животных, с экспериментальным энцефаломиелитом, так и несколько небольших (из тех что нашёл примерно около 100 человек в иссл) исследований отечественных и зарубежных авторов показало отсутствие "феномена отмены" у людей после прекращения получения копаксона. Только не надо откровенно обманывать (или по незнанию говорить о том чего не знаешь). Множество больших мировых исследований показали сравнительную эффективность и безопасность препаратов первой линии ПИТРС: INCOMIN EVIDENCE REGARD и многие другие. BECOME - примерно одинаковая частота обострений и активности на МРТ 3 Тл (мощнее стандартных в РФ) при сравнении бетаферона и копаксона. " Я очень рад за доктора Александра и за его уверенность. Сразу вспомнилось, как при постановке на программу мне мне так же уверенно говорили про замечательное лекарство имуноферон, что теперь не только рс, но любые вирусы не страшны. Что у нас за последние годы всего два обострения случилось у всех тех кто принимает. Мол остальные в глубокой ремиссии. А Оно мол помогает иммунитету и с вирусами бороться. Потом узнал, что так там про любой препарат питрс говорят. А у меня самого за пол года два обострения бахнуло на этом чудо-лекарстве. Мысли о самоубийстве посещали (причем не во время обострений, а так, беспричинно). А это страшно. Поговорил с другими, - у них не особо лучше. Вот и решил. Хватит играться. Нужно брать ответственность на себя. Теперь все в порядке. А если бы помогала метаболическая терапия Агеева В., то сын Агеева В. не заболел бы РС. А Агеев и не говорил, что эта терапия приводит к полному исцелению. Он часто повторяет, что болезнь страшная и неизлечима. Но Вы посмотрите на него, с его 30 летним стажем рс и почти полную трудоспособность, и на тех кто принимает питрс хотя бы 15 лет. Есть здесь на форуме люди принимающие питрс более 10 лет? Какой у них EDSS? Давайте здесь опрос проведем, и все будет видно.

Украинский иммуноферон. Потом стали переводить на авонекс, но я сразу отказался. Пусть дальше на мышах экспериментируют.

А если её же совместить с ЛФК, режимом питания и сна, режимом распорядка дня и "правильными" нагрузками, позитивным на строем и... ПИТРС, то эффект может быть просто потрясающим!!! Лично проверял Спасибо Вам за эти слова. Это самая главная мысль, которую хотелось бы, чтобы все услышали. Зачем нам спорить и ссориться из-за питрс? Кому то они подходят кому то нет, у кого то нет побочек у кого то есть. Но важно делать что-то кроме питрс. И не просто что-то, а очень много. Всем здоровья!

Все так, все продается в нашем веке и любые науки тоже и лекарство от таких "дорогих" болезней не изобретут никогда, точнее не дадут изобрести, потому что это очень большие деньги, а это намного важнее нас с вами для них. Но последний вэбинар то был вообще не об иммунологии и вел его не Сапегин, а людей все равно стало очень мало.. Людей было - нормально. 20-22 человека. Это был праздничный день, а в праздники наши люди любят ходить в гости. На ю-тюбе уже больше 80 просмотров, так что сто человек уже посмотрели. Народ уже привык, что запись ведется стабильно и смотрит в более удобное время. Не переживайте Вы так, все будет хорошо. Та информация, которая уже прозвучала,- это очень много. Думаю, до марта мы закончим все циклы вебинаров из заявленных на сегодняшний день лекторов.

А еще иногда метаболическая терапия помогает больше питрс. А если эту терапию совместить с лфк, режимом питания и сна, а также общим позитивным настроем, то, как говорится, питрс нервно курят в сторонке.

При всем уважении, зачем разводить мифологическую отсебятину? Что принесли Владимиру, какой препарат? Если мы говорим про Копаксон, то там нету "склонность к суициду и целая простыня побочек". Я напомню, что Владимир например открещивался от гормонов, а потом оказалось, что он таки принимал "легенькие". Не надо валить все в одну кучу и приравнивать валерьянку к героину, это не правильно. Нас читают люди, а такими словами Вы вводите их в заблуждение, тем самым влияя на их судьбу непонятно в какую сторону. Мне кажется о препаратах либо врач, либо личный опыт и никаких других вариантов быть не должно. Еще раз перечитал свое сообщение и могу Вас заверить, что я говорил не про копаксон отдельно, а про все питрс. Сергей Юрьевич считает, что копаксон наиболее опасен. Как для меня, так они все вредны. На инструкции копаксона склонности к суициду действительно нет, но зато там есть вот это: Побочные действияНепосредственно после инъекции возможны: Местные реакции: боль, покраснение, отек; редко - атрофия кожи или подкожной клетчатки в месте инъекции, абсцесс, гематома. Системные реакции: приливы крови, боль в груди, учащенное сердцебиение, состояние тревоги, одышка, затрудненное глотание, крапивница. Указанные симптомы могут носить временный и ограниченный характер и не требуют специального вмешательства; они могут начинаться спустя несколько месяцев после начала терапии, пациент может испытывать тот или иной симптом эпизодически. Иногда могут наблюдаться: Со стороны сердечно-сосудистой системы: сердцебиение, вазодилатация; редко - синкопальные состояния, повышение АД, экстрасистолия, бледность, варикозное расширение вен. Со стороны пищеварительной системы: запоры, диарея, тошнота; очень редко - анорексия, дисфагия, гастроэнтерит, стоматит, кариес. Аллергические реакции: анафилактические реакции, включая шок. Со стороны крови и лимфатической системы: редко - лимфаденопатия; очень редко - эозинофилия, спленомегалия. Со стороны обмена веществ: очень редко - отеки, потеря массы тела, отвращение к алкоголю. Со стороны костно-мышечной системы: редко - артралгия, артрит. Со стороны нервной системы: редко - эмоциональная лабильность, помрачнение сознания (ступор), судороги, тревога, депрессия, головокружение, тремор, атаксия, головная боль. Со стороны дыхательной системы: редко - учащение дыхания (гипервентиляция); в единичных случаях - бронхоспазм, носовое кровотечение, гиповентиляция, изменение голоса. Со стороны половой системы: редко - аменорея, импотенция, меноррагия, вагинальные кровотечения. Прочие: редко - гематурия. Эффект отдачи, по сравнению с этим списком, не самое худшее. Опять же ИМХО.

Файл презентации на этом форуме загрузить невозможно, можете скачать его самостоятельно по ссылке вебинара. Публикую последнюю часть списка препаратов Владимира: 18. Глюкозамин. N-Acetyl Glucosamine http://archive.today.uci.edu/news/release_detail.asp?key=1612 http://www.jbc.org/content/286/46/40133.full.pdf+html?sid=b383dc07-5db0-4de3-acb7-a065850ee0b8 19. Пробиотики. Лактобактерии : например, Lactobacillus bulgaricus, Lactobacillus gasseri, Streptococcus thermophilus. 20. Ограничение поваренной соли 21. Q10 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23659338 22. Магнезия. Например : https://www.sanicare.de/produkte/redirect/?productNr=00172333&campaign=gmc&partner=gmc ●

Как-то немного неуместно слово "реклама". Мне помнится сами пользователи с большим энтузиазмом участвовали в организации этого действия. Если нужно участие врачей - я приглашу специалистов-неврологов центра рассеянного склероза, кандидатов медицинских наук, имеющих большой опыт и практику в данной теме. Кстати, с такой просьбой ко мне обратились уже несколько человек. Мнение невролога. Не доктора медицинских наук. :-) Сразу признаюсь - не смог себя заставить посмотреть "от корки до корки". Существует понятие о критериях достоверности предоставляемого материала. Зачастую мы ориентируемся интуитивно: верить / не верить. Объективные критерии (основные, что вспомнил): 1) Источник информации: большой клинический медицинский журнал/издание (высокий уровень критической оценки перед выходом в печать) / открытый интернет-ресурс (что хочу - то говорю). 2) Личность автора (при всём уважении к Сапегину Сергею Юрьевичу http://immunology.com.ua/about ): специалист должен быть специалистом именно в области дискуссии (Пример: Лайнус Полинг дважды лауреат Нобелевской премии по химии провозгласил, что витамин С - средство от рака и многих вирусов, к сожалению оказавшееся ошибочным по результатам клинических данных, что ни в коем случае не умоляет его роль как личности и учёного, открывшего "новую эру" в молекулярной химии). 3) У специалиста должна быть возможность развития науки в данном направлении. К сожалению возможностей у иммунологов на территории бывшего Советского Союза крайне мало - уровень развития лабораторий и доступного материала для работы. Если проанализировать международные журналы по иммунологии отечественных авторов с достойными исследованиями крайне мало (нет средств и возможностей, нет базы). 4) Любое утверждение автора должно быть подтверждено собственными исследованиями и воспроизводимо: говоря, что после отмены препарата возникает феномен усиления аутоиммунного воспаления, должны быть представлены собственные данные на лаб животных (или культурах тканей), подтверждаемые исследованиями других авторов и клиническими данными. Напротив, глатирамера ацетат как раз уменьшает выраженность воспаления и не имеет "феномена отдачи" как на лабораторных животных, с экспериментальным энцефаломиелитом, так и несколько небольших (из тех что нашёл примерно около 100 человек в иссл) исследований отечественных и зарубежных авторов показало отсутствие "феномена отмены" у людей после прекращения получения копаксона. Активность процесса постепенно возвращалась к той, что была до ПИТРС (то есть прогрессия через 1 и 2 года была но не сильнее, чем до препарата). Из доступных к прочтению во многих книжных магазинах: Т. Е. Шмидт, Н.Н. Яхно Рассеянный склероз. М. МЕДпресс-информ 2010. И часть по современному взгляду на иммунологию изложена очень подробно (но для человека без мед образования-сложновато) Стр 193 - собств исследование на 90 пациентах, прекративших получать копаксон в России. 5) Источник финансирования исследования (заинтересованные стороны) - для любого исследования с выводами всегда пишется глава "конфликт интересов"="кто платит за банкет", потому что даже самое большое исследование можно провести так, чтобы показать какой-то препарт в лучшем свете, а какой-то в худшем. По данным сайта приведённого выше Сапегин С.Ю. "Наибольший клинический успех достигнут в лечении аутоиммунных и идиопатических заболеваний за счет разработки авторских методов, основанных на сочетании древних медицинских концепций и рецептур, а также на современных научных исследованиях в иммунологии." То есть зарабатывает применением авторских методик на жизнь. Если они работают, то я только за - в терапии рассеянного склероза много вопросов, которые не решены и ждут своих исследователей: проводите сравнение, доказывайте, что Ваш метод лучше тех, что уже применяются. Только не надо откровенно обманывать (или по незнанию говорить о том чего не знаешь). Множество больших мировых исследований показали сравнительную эффективность и безопасность препаратов первой линии ПИТРС: INCOMIN EVIDENCE REGARD и многие другие. BECOME - примерно одинаковая частота обострений и активности на МРТ 3 Тл (мощнее стандартных в РФ) при сравнении бетаферона и копаксона. Источник тот же (стр 180). PS. Не претендую на всезнание - постоянно появляются новые исследования и информация, причём иногда данные противоречивы - за всем не уследишь. Но сотни тысяч людей, получавших ПИТРС первой линии по всему миру за последние 20 лет и наблюдение за ними - это информация с очень высоким уровнем доказательности. Вебинар проводить не буду ни в коем случае (не хочу в один ряд становиться). :-) Интернет-ресурс оградить от непроверенной информации без большой службы проверки данных невозможно, поэтому подходите к любой информации даже на любимом сайте с критикой. Удачи всем и здоровья. Присоединяюсь к общей благодарности доктору, за подробный комментарий. Жаль, что Вы не хотите выступить и более развернуто изложить свое видение того, как бороться с рс. Возможно Вы решили, что лекторы на вебинары подбираются как то избирательно, это не так. Мы приглашаем всех, кому есть что сказать. Чем больше разных точек зрения, тем объемнее общая картина. Спасибо, что поддержали тех больных, которым помогает лечение крабами и которые сильно переживали, после того как услышали слова Сапегина об опасности копаксона. Теперь по поводу слов Сергея Юрьевича Сапегина. Те опасности о которых говорил Сергей Юрьевич, это лишь малая часть из того что написано в инструкция этих препаратов. Да, да, самое страшное собственно производители не скрывают, но почему то об этом не принято говорить больным, перед тем как вручать им эти лекарства, а а говорят обычно так, - радуйтесь, это лучшее из того что есть, лучше терпеть побочки чем сесть в инвалидное кресло. А по моему, эти самые побочки могут довести до коляски быстрее чем сам рс. Говорил на днях об этом с Владимиром Агеевым, и понял, что у нас примерно одинаковое отношение. Он рассказывал, что когда его "поставили на программу" и принесли первую инъекцию, то он прочел инструкцию и отказался. Десятки тяжелейших побочных реакций среди которых склонность к суициду, анафилактический шок и смерть, а взамен этого больной получает уменьшение прогрессии на 30 процентов у одной трети больных. Это какой же процент в итоге, если 30 процентов от тридцати? 11 процентов сомнительной пользы и за это склонность к суициду и целая простыня побочек. Нет уж, увольте. Мой личный опыт приема питрс свидетельствует, что во время приема количество обострений увеличилось где-то в два раза, а тяжесть обострений увеличилась примерно в три раза. За пол года приема питрс меня накрыло два обострения, одно из которых частично обездвижило меня. После отказа от уколов, за год с небольшим, обострений не было. Хочу обратить внимание, на то, что я не призываю всех отказываться от питрс. Я лишь говорю о своем опыте и о том, что наверняка есть люди такие же как я, которым лучше без питрс. Но самое главное не это. Даже в случае правильно подобранного препарата из списка питс, даже в случае человеку этот препарат действительно помогает и побочки вполне терпимы и минимальны. Даже в этом случае эти уколы состаовляют не более 10 процентов общей терапии рс. Это мое мнение. Грамотные врачи наверное дадут 30 процентов или чуть больше. Вот поэтому, уважаемый доктор Александр, если Вы найдете возможность обратиться к больным в формате вебинара и рассказать про все направления терапии рс, про то, что нельзя ограничиваться одними уколами, многие будут Вам благодарны. Те, кто не услышат Сапегина, из-за несогласия с ним вопросах питрс, те услышат Вас, как врача придерживающегося официальных схем лечения. Как еще объяснить? Не так важно с питрс или без питрс. Намного важнее ЧТО КРОМЕ ПИТРС будет принимать и делать больной, если он уж принимает эти лекарства.

Народ, как вам последний вебинар. Я смотрю что некоторых отпугнуло заглавие - Трансгуманизм, а кто-то ушел с вебинаров после выраженного на них недоверия стандартным схемам лечения. А между тем речь на вебинаре шла большей частью именно о рассеянном склерозе и как обычно, в изложении Владимира Агеева, было очень интересно и познавательно.

Вебинар начнется через 1,5 часа. Заходите.

В это воскресенье, 19-го января в 19.30 по московскому времени состоится вебинар Владимира Агеева на тему: Трансгуманизм и лечение рс. Параллели и перспективы взаимодействия. Метаболическая терапия 3 часть.

Как-то немного неуместно слово "реклама". Мне помнится сами пользователи с большим энтузиазмом участвовали в организации этого действия. Если нужно участие врачей - я приглашу специалистов-неврологов центра рассеянного склероза, кандидатов медицинских наук, имеющих большой опыт и практику в данной теме. Кстати, с такой просьбой ко мне обратились уже несколько человек. На практике, предлагаю такие варианты участия и комментариев других врачей. Если врач может и хочет провести целый вебинар, то пусть обозначит тему вебинара и мы согласуем с ним удобное время проведения. Если речь идет лишь о комментарии, то его лучше сделать после основного вебинара, в то время которое отводится на ответы на вопросы и комментарии слушателей. Ну или совсем просто - опубликовать комментарий специалиста в этой теме.

Как тяжело и страшно бывает услышать мнение отличающееся от собственного. Сразу слышатся - да как он посмел, да по какому праву. Побочные эффекты которые вызывают крабы описаны производителями крабов. Существуют исследование из которых видно что в долгосрочной перспективе ПИТРС скорее опасны, чем полезны. Некоторые врачи, на основании своего опыта, считают что один из видов ПИТРС более опасен чем другие, более того, излагают свою теорию, отличающуюся от общепринятой. О УЖАС!! КАК ПОСМЕЛИ!! Вам самим не смешно? Никто не заставляет вас aliens, Jelena, stepa отказываться от любимых лекарств. В ход пошли уже советские ярлыки - вредительство, скоро будет - враг народа. И все это под соусом заботы о человечество. Как же, мы переживаем, за других больных, которые откажутся от какого-то лекарства и помрут. Причем Сергей Юрьевич не призывал отказываться от питрс, а лишь указал на определенные опасности, многие из которых и так известны, и главное, рекомендовал не ограничивать терапию одними лишь крабами с солумеднолом, как советуют многие неврологи. Что сказать. Берегите нервные клетки, они еще пригодятся. Ваше мнение понятно, спасибо за него. А мы, вместе с другими слушателями вебинаров, продолжим иcкать и учиться. При этом постараемся не поливать никого грязью, даже если с ним не согласны.

бетаферонщики.

Друзья, давайте не будем нервничать. Передал вопрос Юрия Сергею Юрьевичу, его ответ находится в прикрепленном к этому сообщению файле. Все вопросы готовьте на следующий вебинар Сергея Юрьевича, а он состоится 2 февраля. Первая часть вебинара будет посвящена бетаферонам и другим медикаментозным препаратам при рс, а вторая - немедикаментозным. После всего - ответы на вопросы. о Копаксоне.docx

Уже отправил.

А Вы принципиально не хотите участвовать? Ведь могли бы сами спросить.

Ну наконец то тема ожила. а то какой то заговор молчания был. Главное не делайте поспешных выводов, про копаксон все прояснится, это точно не личные рассуждения Сергея Юрьевича. Он предоставит источники, а вы уже можете спокойно их проверять. Главная мысль последнего вебинара была такой - нельзя замыкаться только на одном направлении, будь то бетафероны, лфк, ноотропы, иммуномодуляторы, и многое другое. Например очень важна психотерапия. А в поликлиниках зачастую именно так и учат, - стали на программу, - вот и радуйтесь. Рс вам теперь не страшен, ибо дорогущие лекарства которые мы вам выдаем о нем позаботятся. Но ведь это ложь!! Очень понравился прошедший вебинар. Уверен что все недоумения в ближайшее время разрешатся.

Совершенно верно, конечно во всем нужна стабильность, но как Вы понимаете, проведение вебинаров не является основной работой наших лекторов, у всех есть свои рабочие и семейные обязанности. И так стараемся для страховки иметь запасного лектора. Если бы выступающих было не меньше 5 человек, то проблемы была бы снята сама собой. А так нужно немного потерпеть. Слава Богу что так. Так ведь не только Вам бы этого хотелось, а пожалуй всем. Сколько раз я призывал присутствующих выступить, рассказать о себе о своих проблемах. Многие ли высказались? Нет, я не обвиняю, у всех свои обстоятельства, проблема камеры и выступления перед камерой. не все могут заявить о своей болезни открыто, т к это повредит их профессиональному росту. Плюс для того чтобы говорить нужно иметь что сказать. Что имеем то имеем. Считаю так, - хотите больше высказываний, - выскажитесь первым. Если не знаете на какую тему, перезвоните и мы с Вами вместе подумаем. Хорошо, учту. Мне показалось что вебинары Сергея Юрьевича не требуют ведущего. Т к тематика объявлена заранее, после выступления как правило есть время для вопросов. А сам я в этих темах разбираюсь намного хуже чем доктор. На счет тестирования оборудования, это конечно хорошо, но не всегда поможет. Проблемы на последнем вебинаре были обусловлены скоростью интернета у ведущего. Поэтому даже тех у кого был очень хороший интернет все равно выступление прерывалось. Это первый раз нас так подвел киевский хваленный провайдер "Воля". Сделаем выводы, попробуем найти какой-то вариант решения проблемы.

Насколько я понял речь шла не о том что всем нужны интерфероны, а о том, что если уж и выбирать из них, то точно не копаксон. А на счет интерферонов Сергей Юрьевич озвучил свое мнение, что принимать их нужно реже чем это указано в инструкции.

Завтра в 19.30 по московскому времени состоится вебинар Сергея Юрьевича Сапегина: "Фармакологические препараты при рс".

Тема психологических реакций и психотерапии при рс вызвала настолько большой интерес, что было принято решение посвятить этой теме больше часов в рамках курса вебинаров. Сергей Юрьевич любезно согласился провести еще три вебинара по этому направлению: 1. Психические и физические симптомы и синдромы при рассеянном склерозе. 2. Основные психические процессы и их изменения при рассеянном склерозе. 3. Психотерапия при рассеянном склерозе (для больных и родственников). Я пока только анонсировал темы будущих вебинаров, в расписание их пока не включили, скорее всего они пойдут уже в феврале.

Да удалось. При помощи вот этого - http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/index.php/topic/10122-metabolicheskaia-terapiia-rs/page-25#entry266584 , читайте с начала. Здесь много рассказано - http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/index.php?/topic/10361-video-proshedshikh-vebinarov-obsuzhdenie/ Ну и конечно - весь арсенал церковных средств для преодоления болезни. Помоги Бог Вам сделать правильный выбор.

Завтра, 5-го января вебинара не будет. Всех с Новым Годом и наступающим Рождеством. Вебинар Владимира Агеева состоится 12-го января в 19.30 по Москве.

Совершенно верно, вебинар записывается специальной программой,которая в режиме он-лайн ведет запись выбранной части экрана. Качество при этом нисколько не страдает, его можно задать в настройках программы, но ю-туб потом еще раз.пережимает. Поэтому слишком хорошее качество и не нужно. Сам сервис вебинаров, насколько я знаю, не предостовляет возможность записывать выбранную часть экрана. То качество записи, которое есть сейчас по-моему достаточно хорошее для вебинаров.