Hayle483

Хоть он призван не состоявшимся, тот кто подал заявку на тот момент,тот и выиграл автоматически.

Просто меня информируют знающие люди.

http://zakupki.gov.ru/pgz/public/action/orders/info/commission_work_result/show?notificationId=1668879

http://zakupki.gov.ru/pgz/public/action/orders/info/commission_work_result/show?notificationId=1668879 номер заказа Заказ №0173100005411000453 http://www.sberbank-ast.ru/ViewDocument.aspx?id=29528942 номер заказа Заказ №0173100005411000448 http://www.sberbank-ast.ru/ViewDocument.aspx?id=29530887 номер заказа Заказ №0173100005411000451 http://www.sberbank-ast.ru/ViewDocument.aspx?id=29526679 номер заказа Заказ №0173100005411000444

Генфаксон. За 6 минут.

Кто знает,каков риск, если перейду на 2 укола в неделю, если ребенок колет ребиф только пол года?

Аукцион на 2012 год выиграл Генфаксон:((( И после такого мне на своем ребенке пробовать? Пора искать автомат.

Сегодня меня В Минздраве Самарской обл. "просвятили". Оказывается рекомендации Москвы детям не имеют силы. А за все последствия лечения несет полностью ответственность мой невролог при поликлинике!!! Вот ведь ему не повезло :)))) а он то меня просил написать на бумажке, как называется наш преппарат, что бы в интернете посмотреть. А посмотрев, встретив моего ребенка в школе, просил: " Ну как ты пьешь РЕБИФ???"

Ответ будет один: сначала вам напишут лекцию для просвящения каким образом закупаются препараты для больных по программе редких заболеваний. затем напишут про аукцион.кто победил,а потом напишут что минздрав разрешил. Только месяц потеряете зря в ожидании. У меня уже пачки таких писем как под копирку,только подписи разные.

Нам не дают ребиф с августа. И теперь наша жизнь - это каждодневные звонки и письма. Но мы для себя решили, когда кончится ребиф ничего колоть не будем. Сегодня пришла расшифровка МРТ - все хорошо. Страшно представить ,что с нами могло случиться , если бы глупо слушали местных врачей и сами не докапывались до сути дела. Не колите его своему ребенку ни в коем случае.

Да кем себя этот Шпигель вообразил!!! Кто он такой чтобы моего ребенка травить. На прошлой неделе приперся в НИИ ПЕДИАТРИИ. Не знает куда еще свое варево впихнуть.

Я не предлагаю ждать. Если врачи боятся уголовной ответственности, которой им пригрозил Минздрав в случае если они в выписке будут писать ,что ребенку нельзя применять Генфаксон, о каком применении этого яда вообще может идти речь???

Интересно г-н Орешкин , почему мы должны фиксировать побочки самостоятельно ? В инструкции к препарату написано : под наблюдением врача. В Москве в НИИ ПЕДИАТРИИ на себя такую ответственность не берут. В Центре РС в Самаре мне сказали, что препарат никому из детей не кололи и госпитализировать нас под свою ответственность нас не будут. Никто ни за что не хочет быть ответственным. В случае чего виноваты будут родители. И еще как вам такое высказывание: ЭФФЕКТИВНОСЬ НЕ ДОКАЗАНА, А то что вы себе наживете другие болячки ГАРАНТИРОВАНО. Не мои слова.

Здравствуйте! Моей дочери 15 и я сегодня только из Москвы из НИИ ПЕДИАТРИИ. Она еще там. Генфаксон там никто не колет! Даже не имеют права титровать его если вы его с собой привезли. Тем детям, кто колол его у себя в регионе колят РЕБИФ,правда остатки. Ни одного положительного отклика у врачей нет0, собирают нежелательные явления и эти явления не так безобидны как нам пытаются наврать. Доходит и до инвалидной коляски. А Ян Владимирович встречался с нами ,обещал помочь. Он сказал, что мы имеем право получать все препараты, зарегистрированные на территории России, другое дела насколько у родителей хватит терпения это препарат себе выбить. Напишите мне лично .Я вам еще кое что поведаю.

Когда я звонила в Москву в компанию Генфа и просила предоставить мне результаты КИ и говорила,что нам их Генфаксон на хрен не нужен, мне ответили, что люди просто бояться биоаналогов . " А вы знаете,что есть такой ужасный российский биоаналог Ронбетал?" типа радуйтесь, что вам не он назначен.

Срочно!!! Мы это уже сделали Письмо произвольного характера с описанием проблемы (побочных эффектов) и тщетности всех прежних обращений за помощью (описать, перечислить). Причина обращения к данному конкретному человеку - широкая известность ее деятельности в качестве защитника прав пациентов с редкими заболеваниями, в том числе к РС (ее последнее обращение к МЗ о сохранении порядка финансирования редких заболеваний (<SPAN style="COLOR: #0857a6; mso-bidi-font-size: 11.0pt">http://www.pharmvestnik.ru/text/26593.html)) Письма следует напрвлять по факсу или e-mail (срочно, до 8 сентября) и затем почтой. Обязательно указывать контактные данные. Если уже куда-то обращались, пусть приложат копии своих писем и ответов на них. 22:59 Контактная информация Федеральная прямая линия по редким заболеваниям (звонок бесплатный): 8-800-555-00-48 телефон: +7(812) 319-34-23 факс: +7(812) 275-47-30 Е-mail: nacgenetic@bk.ru Web-сайт: <SPAN style="COLOR: #0857a6; mso-bidi-font-size: 11.0pt">www.rarediseases.ru Адрес для корреспонденции: 191123, Санкт-Петербург, ул. Захарьевская д. 31, офис 36. Национальная Ассоциация «Генетика» 22:59 Я хочу напомнить Вас о том, что существует организация, которая всерьез занимается правами пациентов. Это ассоциация "Генетика" и ее лидер Светлана Каримова. Пациенты, не получившие отклика на свои жалобы от врачей Хочу напомнить Вас о том, что существует организация, которая всерьез занимается правами пациентов. Это ассоциация "Генетика" и ее лидер Светлана Каримова. Пациенты, не получившие отклика на свои жалобы от врачей и ОООИ-БРС могут написать напрямую в эту ассоциацию. Ряд обращений уже есть, но их не достаточно для разговора на высоком уровне. А время разговора подходит. Пожалуй, это единственная из оставшихся возможностей для пациентов повлиять на ситуацию. Повторяю: надо все сделать очень срочно. Письмо быстрее отправить по факсу .обязательно должна быть ваша подпись. После того,как отправили перезвоните на телефон горячей линии(см.выше) и удостоверьтесь,что дошло. Вас ждут, о нашей проблеме знают.

Срочно!!! Мы это уже сделали Письмо произвольного характера с описанием проблемы (побочных эффектов) и тщетности всех прежних обращений за помощью (описать, перечислить). Причина обращения к данному конкретному человеку - широкая известность ее деятельности в качестве защитника прав пациентов с редкими заболеваниями, в том числе к РС (ее последнее обращение к МЗ о сохранении порядка финансирования редких заболеваний (<SPAN style="COLOR: #0857a6; mso-bidi-font-size: 11.0pt">http://www.pharmvestnik.ru/text/26593.html)) Письма следует напрвлять по факсу или e-mail (срочно, до 8 сентября) и затем почтой. Обязательно указывать контактные данные. Если уже куда-то обращались, пусть приложат копии своих писем и ответов на них. 22:59 Контактная информация Федеральная прямая линия по редким заболеваниям (звонок бесплатный): 8-800-555-00-48 телефон: +7(812) 319-34-23 факс: +7(812) 275-47-30 Е-mail: nacgenetic@bk.ru Web-сайт: <SPAN style="COLOR: #0857a6; mso-bidi-font-size: 11.0pt">www.rarediseases.ru Адрес для корреспонденции: 191123, Санкт-Петербург, ул. Захарьевская д. 31, офис 36. Национальная Ассоциация «Генетика» 22:59 Я хочу напомнить Вас о том, что существует организация, которая всерьез занимается правами пациентов. Это ассоциация "Генетика" и ее лидер Светлана Каримова. Пациенты, не получившие отклика на свои жалобы от врачей Хочу напомнить Вас о том, что существует организация, которая всерьез занимается правами пациентов. Это ассоциация "Генетика" и ее лидер Светлана Каримова. Пациенты, не получившие отклика на свои жалобы от врачей и ОООИ-БРС могут написать напрямую в эту ассоциацию. Ряд обращений уже есть, но их не достаточно для разговора на высоком уровне. А время разговора подходит. Пожалуй, это единственная из оставшихся возможностей для пациентов повлиять на ситуацию. Повторяю: надо все сделать очень срочно. Письмо быстрее отправить по факсу .обязательно должна быть ваша подпись. После того,как отправили перезвоните на телефон горячей линии(см.выше) и удостоверьтесь,что дошло. Вас ждут, о нашей проблеме знают.

Я пишу о КИ надетях, на которые мы не подписывались и ввожу в курс всей этой истории начиная с января этого года. Есть документальные подтверждения пагубного воздействия Г=на, может даст совет как не биться головой об стену. Вообщем ОЧЕНЬ надежные люди посоветовали.

Сюда нужно как можно быстрее написать. КАРИМОВА Светлана Игоревна Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями "ГЕНЕТИКА"- 191123 Россия г. Санкт-Петербург, ул. Захарьевская д.31, офис 36 тел ./факс +7 812 275 47 30 Очень надежные люди сообщили,что реально может помочь.

Сюда нужно как можно быстрее написать. КАРИМОВА Светлана Игоревна Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями "ГЕНЕТИКА"- 191123 Россия г. Санкт-Петербург, ул. Захарьевская д.31, офис 36 тел ./факс +7 812 275 47 30 Сказали реально может помочь.

Нужно как можно быстрее написать сюда КАРИМОВА Светлана Игоревна Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями "ГЕНЕТИКА"- 191123 Россия г. Санкт-Петербург, ул. Захарьевская д.31, офис 36 тел ./факс +7 812 275 47 30

Моей дочери в 2009г исполнилось 14 ,через три дня она стала жаловаться, что в положении лежа у нее кружится голова. Так продолжалось 3 дня. На четвертый день она проснулась и побежала в туалет с приступом рвоты. Целый день ее мутило,к вечеру могла только сидеть глядя вперед, при любой смене положения тела и при поворотах головы ее рвало. К вечеру совсем стало плохо вызвало скорую, сделали 2 каких-то укола ей стало лучше. До утра положили в изолятор, сделали капельницу от обезвоживания. Утром невролог посмотрел. сказал это не наше ,но все равно положим. Две недели пролежали все анализы в норме, ничего не нашли.Собрались выписывать , и невролог на всякий случай решил сделать МРТ. Нашли 7 неактивных очагов и сразу поставили диагноз. Я очень благодарна нашему неврологу. а так бы мы до сих пор не знали о болезни. Нам повезло, через 3 месяца нас уже приняли в НЦЗД НИИ Педиатрии г.Москва. Это было в феврале. на повторном МРТ никаких изменений Все остальные исследования в норме. Врач сказала, что не хочет ставить такой диагноз и решили подождать до следующей МРТ. В июле появился новый очаг.В сентябре при следующей госпитализации в Москве начали терапию Ребиф-22. На этом все закончилось т.к. в местном реестре нас не было. В яваре проблемы с Ребифом . Через пол года в марте заключение МРТ без отрицательной динамики. Ребиф начали только в марте . На сегодняшний день мы принимаем Ребиф только пол года. КАК МОЖНО менять препатат через пол года терапии???Диагноз нам поставили в самом начале заболевания. от препарата никаких побочек. Я думаю так можно было долго протянуть в хорошем состоянии.. Так нет - вам хорошо? На те Вам Генфаксон, Пусть вам тоже станет х-во Я пишу везде. но хочу поделиться опытом еще с январских событий. С сайта президента отвечают быстрее всего. Опять написала. не прошло и недели сегодня пришло аж 4 уведомления. что обращение рассматривают. Предлагаю всем написать,нужно забрасывать письмами. В январе мне не только отвечали,но еще и звонили по поводу моих тревожных писем.

Если кому нужны эти документы перешлю. Вчера в Министерстве *** области зам .министра очень внимательно и долго читал эти документы и сказал бить во все колокола. Но я не очень верю, что поможет. Диагноз РС у моей дочери 15 лет. Сегодня в НЦЗД НИИ педиатрии г. Москва врачи сказали, что якобы РЕБИФ сняли с производства. Что за ЧУШЬ???

Приказ Министерства здравоохранения и социального развития РФ от 1 июня 2011 г. N 451а "Об организации работы группы специалистов по проведению исследований воспроизводимости методов контроля качества лекарственного препарата "Генфаксон ", раствор для подкожного введения", производства Тютор С.А.С.И.Ф.И.А., Аргентина, по показателям "Биологическая активность" и "Подлинность" В целях установления причин получения отличающихся результатов испытаний по показателям качества "Биологическая активность" и "Подлинность" ФГБУ "Государственный научно-исследовательский институт стандартизации и контроля медицинских биологических препаратов имени Л.А. Тарасевича" Минздравсоцразвития России и ФГБУ "Гематологический научный центр" Минздравсоцразвития России приказываю: 1. Создать группу специалистов из НИИ вакцин и сывороток им. И.И. Мечникова РАМН, Вирусологического центра 33 ЦНИИ Минобороны России и Минздравсоцразвития России (далее - группа специалистов) по проведению в ФГБУ "Гематологический научный центр" Минздравсоцразвития России в период с 2 по 3 июня 2011 г. исследования воспроизводимости методов контроля качества лекарственного препарата "Генфаксон ", раствор для подкожного введения", производства Тютор С.А.С.И.Ф.И.А., Аргентина, по показателям "Биологическая активность" и "Подлинность". 2. Утвердить состав группы специалистов согласно приложению. 3. Контроль за исполнением настоящего приказа возложить на заместителя Министра В.И. Скворцову.

Получили ответ на запрос из ФГБУ "ГИСК им. Л.А.Тарасевича" Минздрав соцразвития России. Ответ:На основании заявок ООО"БИОТЭК" с декабря 2010г. по май 2011г. проводились испытания препарата "Генфаксон" с целью подтверждения его соответствия требованиям НД. В результате испытания установлено, что методики НД по определению показателей "Подлинность" и "Биологическая активность не воспроизводимы. Подтвердить соответствия препарата Генфаксон требованиям ПД невозможно На оновании изложенного Органом по сертификации медицинских иммунобиологических препаратов ФГБУ "ГИСК им. Тарасевича" Минздравсоцразвития России принято решение бо отказе в выдаче ООО "БИОТЭК" сертификатов соответствия навсе заявленные серии препарата Генфаксон Представительство компании "Генфа Медика С.А. Швейцария нахоится по адресу 119421 Москва, Ленинский проспект,99 телефон: (495)662-5065, факс:(495)662-5061 e mail:safety@genfamedica.ru e mail:safety@genfamedica.com. Принимаются сведения о побочных явлениях при применении ЛС. Со мной хорошо поговорили. Однако на мой запрос о предоставлении результатов КИ на детях до 18 лет сообщили что их НЕ БЫЛО. Звонила 2 дня назад. Мне сказали,что на данный момент у них всего 2 жалобы на покраснение в месте инъекций и на повышение темпаратуры. Кто-нибудь его вообще колит???