Бельтюкова А.Г.

Уважаемые пациенты с РС, их родственники и уполномоченные общественные эксперты ОООИ-БРС! Просим Вас сообщить о реакции пациентов, начавших терапию Ронбеталом. Обращаемся к Вам с просьбой создать благожелательную обстановку в регионе для больных РС, чтобы терапия интефероном-бета1б обязательно продолжалась и перерывов в лечении не было. Поскольку государство закупило на март-декабрь 2010 года у победителя аукциона - дистрибьютора "Р-Фарм" (производит поставку лекарственных средств в субъекты РФ) по лоту интерферон-бета1б именно Ронбетал (производства "Биокад", Россия) и Экставию (производства "Новартис", Швейцария), предложивших более низкую цену, чем производитель Бетаферона компания "Байер" (Германия), то лечение больных рассеянным склерозом в России в марте-декабре 2010 года будет продолжено именно этими препаратами. На 1 марта 2010 года только компания "Биокад" выполнила свои обязательства и предоставила дистрибьютору "Р-Фарм" необходимые количества препарата Ронбетал (раствор во флаконе, хранить в холодильнике при температуре от +2 до +8 градусов Цельсия, 8 млн МЕ во флаконе, шприцы, иглы и спиртовые салфетки отсутствуют). Компания "Новартис" на 1 марта 2010 года не произвела поставку своего препарата Экставиа (лиофилизат - порошок во флаконе, с растворителем, хранить при комнатной температуре, 9,6 млн МЕ во флаконе) дистрибьютору "Р-Фарм", поэтому препарата Экставиа на данный момент нет в субъектах РФ. Ввиду сложившейся ситуации при наличии в регионах единственного интерферона-бета1б Ронбетала и необходимости НЕПРЕРЫВНОГО лечения больным РС просим проводить разъяснительную работу с пациентами, гарантировать им нашу постоянную помощь и поддержку со стороны ОООИБРС в условиях перехода в лечении с одного препарата на другой, создавать благожелательную атмосферу в отношении производителя Ронбетала российской компании "Биокад", выполнившей поставку в регионы через дистрибьютора "Р-Фарм", не нагнетать ситуацию в субъекте РФ. Защищать конституционные права граждан с РС Общероссийская общественная организация инвалидов – больных РС продолжает убедительно и постоянно. При этом просим фиксировать и немедленно сообщать нам электронными письмами о любой неожиданной реакции пациентов на инъекции Ронбетала. Абсолютно все случаи неожиданной реакции больных РС на введение препарата Ронбетал будут расследованы комиссией по фармаконадзору, состоящей из врачей, медицинских представителей «Биокада» и уполномоченных общественных экспертов ОООИБРС. По каждому случаю результаты фармаконадзорного комиссионного расследования и принятые меры будут доведены до пациента. Уполномоченных общественных экспертов ОООИБРС просим лично познакомиться с представителями компании "Биокад" и организовать совместными усилиями круглые столы с чаепитиями с пациентами РС в марте и апреле 2010 года, провести информирование больных об особенностях применения Ронбетала, ответить на вопросы пациентов. Прошу сообщить даты проведения совместных с «Биокадом» круглых столов с пациентами по вопросам применения Ронбетала в марте и апреле 2010 года. С уважением, Бельтюкова Алла Григорьевна директор экспертной службы Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом

Уважаемые пациенты с РС, их родственники и уполномоченные общественные эксперты ОООИ-БРС! В связи с началом работы горячей линии компании «Биокад», производящей препарат Ронбетал, запланирована бесплатная раздача пациентам с РС сотрудниками «Биокада» шприцов, спиртовых салфеток и автоинъекторов для введения Ронбетала. При этом ОООИ-БРС приветствует добрую волю компании «Биокад», заботящейся о наших соотечественниках. В ответ на звонок сотрудники «Биокада» просят предоставить персональные данные больного РС и почтовый адрес, что не всегда удобно нашим пациентам. Персональные данные граждан России защищены Федеральным Законом ФЗ-152 от 27.07.2006г., предусматривающим административную и уголовную ответственность за сохранение конфиденциальности персональных данных. Во избежание нарушений прав граждан с РС на защиту их персональных данных и одновременно для создания возможности бесплатного получения шприцов, салфеток и автоинъекторов от компании «Биокад» для инъекционного введения Ронбетала руководством ОООИ-БРС предлагается следующая схема работы: 1. Пациенты просят у уполномоченных общественных экспертов своего региона передать им шприцы, салфетки и автоинъекторы для введения Ронбетала; 2. Уполномоченные общественные эксперты общее количество шприцов, салфеток и автоинъекторов по всем нуждающимся в Ронбетале пациентам своего региона заказывают на себя по горячей линии «Биокада», называя по телефону только общие обезличенные цифры и свои координаты, находящиеся в публичном доступе на сайте ОООИ-БРС http://www.ms2002.ru; 3. Уполномоченные общественные эксперты передают пациентам (или их представителям) полученные шприцы, салфетки и автоинъекторы для введения Ронбетала, сохранив персональные сведения больных РС внутри нашей общественной организации, поскольку ОООИ-БРС имеет юридически закрепленное право быть оператором персональных данных, относящихся к состоянию здоровья больных РС - членов организации, а также выступать от их имени и представлять их интерес, что позволяет эффективно и юридически обоснованно решать задачу обеспечения пациентов необходимыми шприцами, салфетками и автоинъекторами с соблюдением ФЗ-152 от 27.07.2006г. «О персональных данных». Механизм передачи шприцов, салфеток и автоинъекторов от эксперта пациентам внутри всего субъекта РФ будет нами предоставлен дополнительно. Ждем Ваших вопросов и желаем всем нам удачи! С уважением, Бельтюкова Алла Григорьевна директор экспертной службы Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом