Des

Как прием? Как МРТ? с 90% вероятностью назначат Солумедрол (если есть очаги, а судя по симптоматике - есть). Надо СЕЙЧАС бороться и не терять ни дня! если только все началось, то все вернется при правильном лечении. я не врач, но все мы через это проходили... (ну или большинство). Держитесь!

Все бы звучало замечательно, вот только про Австралию 100% осечка. Проверяла все несколько лет назад - Австралия и Новая Зеландия - больных РС множество. Хотя, не скрою, сама страна комфортная во многих отношениях)

Вообще- это грязь зарабатывать на людях, которые готовы все отдать лишь бы не болеть!!!

Вспомнилось когда перестали выдавать ребиф и какое-то время (до перевода на другой препарат) сама его покупала,а он вдруг исчез из всех аптек, складов и пр... искала просто может у кого остатки, чтобы забрать... Приехала мадам - типа есть ребиф, но зачем если есть чудо-вода))) и начала радостно рассказывать что сама болеет, но вот не колит ничего уже несколько лет, а пьет какую-то волшебную воду... с ней встречался муж, рассказал все в красках, она очень хотела непосредственно со мной пообщаться... ну считается что психологически мы больше подвержены давлению))) но не тут то было... муж подвергся, я нет))) но история поучительная... не бросаюсь на новое и не проверенное...

Elen, все верно, спасибо. Просто может быть кто-то после рожал? я только с этой целью интересуюсь, пока на ней - даже не пытаюсь))) восстановление после обострения... должно пройти какое-то время.

Влад, очень интересные Ваши наблюдения! по поводу генетики - думаю, если согласитесь на обследование, это в дальнейшем сможет помочь науке, и, самое важное что Вы приняли для себя условия этой игры и боритесь за младшего! А значит все получится! Да и Вам все идет на пользу! Еще один камешек в мою копилку - а надо ли все так поменять?.. Очень интересно - помимо рыбы,что еще в питании Вы изменили? СПасибо за ответ!

Девочки, а кто-ниб рожал, находясь на Гилении? врачи говорят нужен перерыв месяца 3, а потом только о ребенке думать... но опять же - может быть вероятность обострения в эти 3 месяца... подскажите, если у кого есть опыт?

СПАСИБО!

только у нас пытаются найти нужный препарат, пробуя все на себе... но на самом деле - у каждого свое... вернули бы Ребиф, многих бы спасли((( (из разряда мечтаний)))

Если помогает Копаксон, пользуйтесь и радуйтесь! Хуже когда понимаешь что Копаксон не помогает,на "аналоги" и "Заменители" побочка, а Ребиф больше не закупают. Две недели как начала пить Гилениа. Надежда на нее. Верю, что поможет.

Ребиф - здорово держал и помогал, потом прошла Ронбетал - неперносимость, Копаксон - 9 месяцев и привет... Спустя несколько лет отличного состояния слетела что просто привет... Сразу же купила Ребиф - сколько смогла, но врачи сказали не колоть пока состояние не будет в норме... восстанавливали, спасибо, получилось))) Все-таки Ребиф действительно многим помогал!

Друзья! А кто-то переходил с Ребифа на Ронбетал? (при отличной переносимости и эффективности Ребифа)??? Ведь это интерфероны другой группы. Врачи говорят - а вы попробуйте, а мне, мягко говоря, страшно. Потому как уже была непереносимость других препаратов, и знаю что это такое(((

Прошу извинить, но добавлю ещё "ложку дёгтя" относительно привоза друзьями из Европы и из-за границы вообще... Помимо рецепта и транспортных расходов (билеты и т.п.), есть ещё таможенная пошлина при ввозе... По закону, беспошлинно и только для личного потребления можно ввезти лекарственных препаратов не более, чем на 60 тыс.руб. в месяц. В нашем случае это означает ежемесячные самостоятельные поездки....Потому что таможенники, по опыту, "для личного потребления" трактуют однозначно - "для себя" (того, кто пересекает границу, а не для его родственника/друга)

Для себя, к сожалению, я признала этот вариант не осуществимым ни материально, ни физически... Пытаюсь искать другие...

Всем спасибо за ответы. Все-таки пробиваю и этот вариант тоже. Нет, цена реально меньше именно на этот препарат, а не аналоги. Во всяком случае через фирмы точно. интернет-аптеки не смотрела. Растаможка тоже вопрос не самый актуальный, потому как сразу закупить на 6 месяцев и более все равно не получится (ну именно вопрос определенной суммы сразу), а вот съездить к друзьям "бюджетниками" (заранее купив билет), взять рецептик с собой и вперед. В общем, пока этот вопрос в проработке)))

Сегодня мне позвонили из поликлиники и настоятельно попросили съездить в центр РС, чтобы поменять протокол. Потому что меня "перевели" на инфибету с февраля-))) А протокол то был выдан на интерферон бета 1а и рецептик на инфибету выписать не получается....А новый протокол, якобы, уже меня дожидается. "Лёгким движением руки..."

Понятное дело, врачи - заложники. Ребифа нет, от генфаксона я официально отказалась. Но от терапии то я не отказывалась... Значит, меня чем-то надо лечить. Рискнули "предложить" инфибету. Я, конечно, поеду в центр РС. Однако, не для того, чтобы забрать протокол, а чтобы передать очередное заявление. Не хочу я рисковать здоровьем, переходя с 1а на 1b, да ещё не оригинальный, а биосимилярный... Сами пишут, что

В общем, продолжаем упражняться в эпистолярном жанре. В МЗ и СР уже написала просьбу обеспечить меня в индивидуальном порядке ребифом. Ждём-с, что за "экзерцис" они мне теперь напишут в ответ...

Des (12 Январь 2012 - 22:38) писал:

Уважаемые Форумчане! а кто-либо пытался привозить Ребиф из Европы, Израиля, Америки? судя по их сайтам там цена на него значительно ниже. Подскажите если кто-то что-то знает?

*****

Des, я, конечно, не утверждаю, но я нигде на забугорных сайтах и форумах не встречала цены препарата ниже, чем у нас. Скорее наоборот, цена за рубежом значительно превышала внутрироссийскую. Я даже предположила, что нам уступают в розничной цене для аптечной продажи "на бедность" или для поддержания престижа марки... Например, вот статья из Блумберга за март прошлого года http://www.bloomberg...r-ms-drugs.html Там даны средние цены на годовой курс всех основных ПИТРС. В розничной продаже последние месяцы я приобретаю Ребиф22 по цене 24.012-00 на месяц (примерно 775 ам.енотов). То есть, в расчёте на год - 9.300-00 ам.енотов. Даже если считать, что Ребиф44 в два раза дороже (а он на деле дороже в 1,8 раза), то получается 18.600-00 ам.енотов, а не 36.825-00, как в статье. Безусловно, 9300 или 18600 для нас тоже астрономические цифры. Но за почти 37 тыс, да ещё плюс накладные расходы на доставку, растаможку и т.д.... Это просто за гранью

Спасибо за подробности. А можно аптечку с этой ценой? ))) ну, телефон, плз!!! сейчас узнаю стоимость. В Америке выходит дешевле, но как возить оттуда пока не знаю. В Европе тоже на 15-20% дешевле (там, кстати, и дозировки есть по 12 шприцов в упаковке, т.е. за большую упаковку вроде как дешевле, жду подтверждения). С Европой попроще привоз (билеты дешевле, да и народ знакомый постоянно летает). В общем посмотрим что из этого получится.

Если не получится, придется колоть Ронбетал.

Уже писала, напишу ещё раз. В Великобритании Вы не купите без рецепта ничего, кроме аспирина. В США так же строго. Мои друзья живут в Великобритании, а муж моей ближайшей подруги из США. По поводу Израиля не знаю, но скорее всего так же.

Спасибо, я не видела ответ. Но получить рецепт не так сложно. Попасть к врачу (к их местному) со снимками и направлением от нашего врача, объяснить ситуацию и все. я так делала сама в Германии, когда было обострение. Но при этом у меня даже снимков не было и направления от врача. и знакомые привозили также лекарства, но от других заболеваний.

Уважаемые Форумчане! а кто-либо пытался привозить Ребиф из Европы, Израиля, Америки? судя по их сайтам там цена на него значительно ниже. Подскажите если кто-то что-то знает?

Мы поле для экспериментов нашей фармакологии и чиновников, которые хоршо считают выгоду для себя, а не для государства. Тут уже приводилась разница в цене между генфаксоном и ребифом. Совсем небольшая в размерах гос-ва, у которого есть нефть и газ.

При этом все (во всяком случае мне известные) "больные" весьма экономически интересны для государства - образование, воспитание, востребованность... вроде как в любом Государстве такие "Граждане" (с большой буквы) нужны... ну, мне так казалось...

Продолжение истории (думаю, я такая не одна).

лето 2011 - Зафиксирована побочка от Генфаксона (долго перечислять, много всего было).

лето 2011 - Вновь получила протокол на Ребиф

ноябрь 2011 - получила Ребиф

январь 2011 - меняют протоколом на Ронбетал.

При этом откровенно говоря - что да, это интереферон другого дейтсвия, да, мы знаем что Вам помогает Ребиф, но ничего нет и не закуплено... раз на Генфаксон побочка, пробуйте Ронбетал... условно - эксперименты продолжаются... а то что в теч. нескольких месяцев скакать с одного интерферона на другой мягко говоря нежелательно...

вот как быть? писать Г-же Голиковой и Г-м Медведеву и Путину? а есть ли смысл?

лучше бы дали тот же Ребиф но в два раза меньше (уж на половину то заработала бы). но - без вариантов. Мы - поле для ЭКСПЕРИМЕНТОВ ДЛЯ НАШЕЙ МЕДИЦИНЫ И ЧИНОВНИКОВ! Которые не обладают медицинским образованием, либо не вникают в медицинские подробности, а считают экономически.

Во всем цивилизованном мире (Европа, Новая Зеландия, Австралия, Канада и пр.) замена интереферонов производится один на другой только в случае наличия частых обострения во время приема данного конкретного интерферона (!!!) т.е. если Вы принимаете один, и чувствуете себя с ним хорошо, то НИКТО НЕ ИМЕЕТ ПРАВА изменить ВАМ лечение!!! И если только на фоне одного препарата бывают частые обострения, то его меняют на другой!!!

к сожалению, выход один - покупать :(

но, блин, дорого!!!!!!!!!

Покупать то можно, вопрос - как долго???

По Ребифу вообще все было отлично))) даже температура не поднималась, и уколы были практически незаметными (болезненных ощущений вообще не было).

Генфаксон - БОЛЬНО (очень). Сегодня обнаружила сильное головокружение (давно такого не было), а во время Ребифа не было ВООБЩЕ (!!!) При этом варианты - душно, жара и пр... не проходят. Я очень хорошо переношу жару у духоту, а сейчас у меня вообще везде кондиционеры, так что... селяви.

Очень прискорбно что обещанная "встреча - конференция" в Москве была перенесена на осень (вроде как народ в отпуске и в зале нет кондиционера)... Получается - колоть сейчас то что есть, а к осени, кто ещё останется из желающих, уже и не захотят приходить... в общем - замкнутый круг... или "остаться в живых"...

Генфаксон только выдали, пошла вторая неделя. Выдали сразу на 2 месяца (как обычно, летом), говорят до конца года будет только он,а с нового года неизвестно. При этом на мой вопрос - а надо начинать с каких-то доз (ну как с ребифом было), врач ответила - нет, но, как я прочитала здесь, надо было именно также и начинать колоть((( в общем пока неделя прошла... уколы жутко болезненные, ребиф просто сказка после них... по самочувствию пока сложно сказать... есть что-то положительное, что-то отрицательное... связывать это с конкретным препаратом пока рано...