Валентинка

Нам ничего толком не говорят. Один врач в отпуске, другой только вышел. По нам вообще решают вопрос о переводе на Тизабри, т.к. ПИТРСы уже не помогают... А пока не перевели, велели колоть Аксо. Так вроде неплохо переносим, но закладывает уши и проблемы со зрением не уходят. Не знаю, что и сказать. Мы немного боялись, что это все-таки обострение, но никаких других его признаков нет (у мужа сразу онемение в ноге появляется).

Проблемы со зрением и слухом начались одновременно после трех уколов. Связь с препаратом у нас сомнений не вызывает, тем более, что в побочках это описано. Вопрос в том, как с этим быть. Врач нас предупреждал, что подобные вещи могут произойти. Не сказал только, что делать.

Муж начал колоть Аксо, сразу сильно ухудшились зрение и слух. Кто сталкивался? Это пройдет или нужно отменять препарат? У врачей спросить не можем, кто понимает - те в отпуске до августа, а у невролога в поликлинике спрашивать бесполезно.

Организм у всех разный и на препараты/их отсутствие реагирует по-разному. В нашем случае все просто, как веник, или мы колемся и ходим, или не колемся и прыгаем на одной ноге. На Ребифе такого не было, мог и неделю позволить себе пропустить, независимо от наличия стресса. Вообще думаю, может обратно на него попроситься... так будет ли эффективно? Блин, боюсь за мужа. И устала уже от этой лекарственной чехарды. Спасибо хоть врачам, поддерживают нас и стараются помочь по мере возможности.

Муж сегодня как раз ездил, рецепт выписали, в аптеке ничего не дали. Сказали, что ждут поставку в начале июня, но полагаю, что это уже будет не Копаксон.

Муж пропустил три укола, получил серьезное обострение. Поэтому панику многих я разделяю. Задолбали менять препараты. Мы уже пережили смену Ребифа на Генфаксон, потом замену его на витамин-керосин Инфибету, потом опять вернули Ребиф, потом Копаксон, теперь еще что-то новое. Муж с 2006 по 2012 год был на Ребифе и отлично себя чувствовал. А за последние 1,5 года из-за этих бесконечных подмен и отсутствия препаратов уже три обострения. Ппц, товарищи...

Конечно, мы у всех были, кто хоть в какой-то степени имеет отношение к центру РС и комиссии по назначению ПИТРС, а он в эту комиссию непосредственно входит. Там вообще очень хорошие врачи, и как специалисты, и как люди, и Игорь Олегович не исключение. Он нам очень помог, когда были проблемы с препаратами.

Спасибо, вот я тоже мужу лист капусты предлагаю, а он сомневается)) Предложу настойчивее Йодная сетка не помогает совсем от этих шишек. Когда Ребиф кололи выручала, а сейчас он даже мазать перестал, бестолку. Каспер, благодарю Тоже попробуем)

Ребята, простите, если вопрос уже был, но всю тему шерстить сложновато) Как с уплотнениями в местах уколов бороться? Врач сказал - массаж, он помогает, конечно, но не так чтобы очень... Может какие-то мази есть или народные средства?

Что у Вас в итоге получилось? Обеспечили? И, если можно, дайте ссылки на законодательство, где говорится о персонифицированном обеспечении. Ибо у нас ...опа((

Ура! Мы получили Ребиф! Всем большое спасибо за информацию, а то бы мы еще долго не знали, что наш препарат появился, неврологи как-то не спешили нам об этом сообщать))

так распотрошите коробку)) шприцы и спиртовые салфетки в холодильнике можно не хранить, а пузыречки с веществом и растворителем в дверцу должны поместиться

Мужа перевели на Ребиф. Вчера были на комиссии, назначение сделали, слава Богу. В понедельник должна подписать председатель комиссии (ее не было), и вроде должны выдать. Врач сказал, что пока запас препарата есть, ну а дальше будем смотреть. Все таки за два года без Ребифа, на других ПИТРСах, здоровье у него заметно ухудшилось...

Хорошо бы Ребиф вернули! В нашем случае это единственный препарат, который подходит. Мужу его заменили, как и всем, на Генфаксон, ну это ужас был. Потом перевели на Инфибету. Она переносится, конечно, хорошо, но видимо слабовата для него. Три обострения за 8 месяцев (колет год), и это самое серьезное. Завтра ложится в больницу((( А на Ребифе ни одного обострения за 6 лет не было. Спасибо за информацию, будем добиваться. Лишь бы он у нас в области был, а то у нас тут лекарства департамент здравоохранения очень интересно приобретает, по каким-то своим, никому не ведомым принципам...

За год приема Инфибеты у мужа третье обострение((( Первые два были слабенькие - просто небольшое онемение. Но которое сейчас... левую ногу он вообще не чувствует и ходит с трудом. При этом препарат переносится прекрасно, никаких побочек нет в принципе, в отличие от Генфаксона, с которого нас как раз и перевели. Я теперь не знаю, что делать((( На Генфе обострений не было. Просить ее обратно и страдать от побочек? Продолжать Инфибету и как-то снимать обострения? И как назло все в праздники, когда нет врачей. На возвращение Рефбифа, который нам подходил, нет никакой надежды. Весной предлагают поучаствовать в исследовании, но оно ведь закончится, и все равно придется к чему-то возвращаться...

Михаил, спасибо за поддержку, я уже почитала отзывы, вроде неплохие. И невголог нам сказал тоже самое. На данный Инфибета - лучшее из того, что нам могли предложить. Очень печально, что больше нет Ребифа, мужу он подходил идеально, за 6 лет приема по МРТ - "без динамики". И вот год Генфы, и новые очаги(((

Что хочу сказать... Со следующего года мужа переводят с Генфаксона на Инфибету. Ее еще не кололи, сказать пока ничего не могу. За год использования Генфаксона произошло следующее: - муж похудел на 5 кг. (при том, что вес у него и так не слишком большой) - появилась хроническая усталость, тяжесть в руках - в местах уколов образуются огромные желваки, которые долго рассасываются - значительно ухудшилось зрение - по результатам МРТ пояились новые очаги. Общее состояние ухудшилось, и, хотя, пока еще остается вполне удовлетворительным, все анализы и УЗИ хорошие, но на последней комиссии постарались всеми силами от "чудо"-препарата отвязаться. Инфибету колоть тоже страшновато, но все же надеюсь, что будет лучше...

Людмила, спасибо за поддержку! Вам тоже всего хорошего, сил, терпения, и главное, здоровья! Всем большое спасибо за ссылки на письма, обращения и т.д., нашла то, что искала Начинаем понемногу "бодаться"...

Большое спасибо!

Я полностью поддерживаю это письмо! И тоже хочу присоединиться. Как это сделать?

Людмила, это потому, наверное, что именно сейчас пошли массовые замены Ребифа на Генфаксон. Про других пользователей я не знаю, а про себя могу сказать, что я не клон и не пиарщик. Муж болеет РС с 16 лет (сейчас ему 30). Ремиттирующе-рецидивирующий тип, цереброспинальная форма. Шесть лет назад он попал в областную программу по Ребифу, через два года его стали давать бесплатно уже в поликлинике. За это время ни одного обострения, кроме периода отмены препарата. Поэтому мы очень боимся его замены. Я искала хоть что-то похожее на объективную информацию о новом препарате, а еще о том, есть ли хоть какая-то возможность остаться на старом. И нашла этот форум. Я не могу сейчас сказать о Генфаксоне что-то хорошее или что-то плохое, мы его еще не пробовали. 4 упаковки лежат в холодильнике, и пока будут лежать... Но хочется знать, к чему нужно готовится, поэтому "собираю" все возможные отзывы, мнения специалистов, слухи, сплетни, и т.д. и т.п. И буду делиться ими здесь, потому что хочу узнать мнение других людей, чтобы сделать свои выводы. Пожалуйста, отнеситесь к этому с пониманием.

Да, очень-очень страшно переходить... Муж на Ребифе уже 6 лет, все отлично, но теперь дали Генфаксон... Как там оно будет? Правда есть еще небольшой запасик, образовался, пока "делали" дочу. Может за это время проблема решится? Звонили в область, там сказали, что Ребиф будет через два месяца. Но тогда еще не было известно о решении ФАС. Конечно, будем отстаивать наш препарат, ведь от этого зависит здоровье моего любимого человека. Но если не получится - придется колоть Генфаксон, купить Ребиф мы вряд ли сможем(( Хотя, разговаривала со знакомым фармацевтом, она сказала, что на Генфаксон жалоб нет, многим даже больше нравится. И возвратов его не было. Может все не так плохо, а? Так хочется верить в лучшее...