Алена Ч.

Нам сегодня опять пришел отказ после заседания ресурсной комиссии несмотря на то,что у нас есть письмо от Тельновой, где по фамильно указаны наши дети, для обеспечения Ребифом. А что касается Г.Т.Долгих я за вас рада, нас они уговаривали колоть Генфаксон и я ей НЕ ВЕРЮ.

ОЧЕНЬ ЗА ВАС РАДА!!!

Когда в Москве Биокад предлагал поставлять Генфаксон в НИИ Педиатрии, то одним из требований врачей было убрать из препарата уксусную кислоту и поменять шприцы с иглами, на что те дали согласие. Слава богу врачи потом отбились и не взяли Генфаксон на исследование. Но это говорит о том ,что шприцы и иглы наши. Вот только как они собирались убрать уксусную кислоту не понятно. Извините БИОТЭК , уж очень они оба обращают на себя внимание.

Уважаемый А.М. вы уже неоднократно здесь отмечали,что Генфаксон разрешен с 16 лет. Откуда такая уверенность? Мы знаем где живем,что бы верить тому,что написанно на бумаге. Врачи почему-то ей не верят. Они в ужасе от того,что не знают как нам помочь. Может подскажите ,где я могу найти информацию о якобы проводившимся разработчиками КИ пр. Генфаксон в течении года в сравнении с Ребиф "Рандомизированное двойное слепое сравнительное исследование препарата Интерферон бета-а с препаратом Ребиф у пациентов с РС" На это исследование должно было быть потрачено куча денег и оно должно было быть ПУБЛИЧНЫМ,т.е. информация должна быть доступна. Где она? Я прекрасно читаю на английском может скините какую ссылочку. Почему-то сменился НИК .я Hayle 483 К вашему сведению Генфаксон "официально разрешен" с 12 лет. Российские фармакологи не дремлют.

Сегодня пришел ответ из Министерства Здравоохранения РФ на мое письмо на сайте президента. Копия письма направлена в МЗ и СР самарской обл. на рассмотрение и принятие незамедлительных мер по обеспечению препаратом по МЕДИЦИНСКИМ показаниям.

А пациенты, на которых рекомендуется провести клинические испытания согласны или им не оставят выбора? Когда всех заставляли делать прививку от гепатита В на нас тоже провели КИ ? Добились РС? Кому теперь предъявить?

Как замечательно! Только сейчас организовать исследовательские группы! А по какому праву детям выдали генфаксон и дети остались без лекарств??? Мы вынуждены были сами искать информацию и добиваться Ребифа, обращать на себя вниманиеи всем подсовывать свои выписки и факсы из москвы, что детям нельзя заменять преппарат. А нам говорили,что это не поможет. Но ведь помогло. правда после решения Министерства положительно в нашу пользу на следующий день уже стало извесно,что всем вернут Ребиф. Мы писали в прокуратуру пока правда в месную,ждем ответа. в Министерство Здравоохранения, ждем ответа.в департамент здравоохранения(положительный ответ о ходатайстве на индивидуальное обеспечение). Мы также обратились в приемную комисию Единой России. На что нам ответили, что это подсудное дело и будут разбираться. я знаю,что есть больные , которые просто не знают как обратить на себя внимание и где искать правды и среди них дети. У нас диагнозу 1 год и я теперь понимаю, что нас ожидает в этой стране, где забыли, что такое ответственность и совесть