ElCo

Конечно это так, но что же делать, если почти что ничего не помогает. Мне не помогает: копаксон, гормоны, бетаферон, ребиф. Помогали: иммунноглоулины и цитостатики. Но, от иммунноглобулинов начались побочные эффекты: такая ломота в позвоночнике, что уснуть невозможно. В Москве его бесплатно выписать невозможно, так что, если его покупать, оч. быстро набежит 32000$ Цитостатики тоже - вечно применять не будешь. Так что для меня это единственный способ.

Вроде аналогичных лекарств у нас нет. Моя мама (за меня) съездит на консультацию - напишу, какие они конкретно цитостатики применяют. Это я говорю про клинику, ссылку на которую давала. Викинг провёл работу, если так можно сказать, выяснил - это самая лучшая. Ищу теперь деньги... А пока стараюсь узнать побольше.

Дело в том, что на форумах, к сожалению, очень мало людей, которые это делали, практически нет... Те, кто писал, вроде у них обострений нет... Хочу найти хотя бы одного человека, который это сделал и у него опять случилось обострение. Пока таких не нахожу и это радует.

Дмитрий, я всё знаю о впечатлениях Юлечки, спасибо ей большое. Мне хотелось бы узнать и другие впечатления, может не всем так хорошо после этой процедуры. Может у кого-то снова начались обостренния...

Очень прошу поделиться своими результатами людей, которые делали высокодозную химиотерапию с последующей транплантацией аутологичных стволовых клеток.

32.000$, это ещё не всё. Надо ещё отменное здоровье иметь, чтобы врачи согласились на проведение данной операции, особенно - здоровое сердце, способное выдержать эту высокодозную химиотерапию.

Cтранно, в Московской клинике обещают 5 лет без "возврата", да и то потому, что дольше не было наблюдений (делать это начали 5 лет назад). Кому же верить? Получается, в Москве обманывают? Если возврат может быть уже через полгода, тогда какой смысл это делать? Жаль, что так мало людей, которые это делали...

Это ответ врача на моё эл. письмо, написанное в клинику:

Спасибо огромное. Я не знала, что есть такой - габриглобин. Вот, что про него нашла: В нашей стране внутривенный иммуноглобулин выпускается по единому технологическому процессу, внедренному в Нижегородском НИИЭМ, технология которого значительно устарела. Препарат быстро, в течение нескольких дней, выводится из организма и перестает оказывать лечебный эффект. На зарубежном рынке в настоящее время важное место занимают внутривенные иммуноглобулины так называемого "четвертого поколения" с низким значением рН, выпускаемые фирмой "Miles", разработанные исследовательской лабораторией "Cutter". После длительного периода лабораторного изучения в МНИИЭМ им.Г.Н.Габричевского создан препарат мономерного, нерасщепленного иммуноглобулина с полностью сохраненными свойствами, пригодного для внутривенного введения, получивший коммерческое название ГАБРИГЛОБИН. Эксклюзивным правом производства препарата по патенту № 2122864 обладает ЗАО "Иммуно-Гем". Клинические испытания по программе, утвержденной ГИСК им.Л.А.Тарасевича, были проведены в четырех научных учреждениях г. Москвы, Ярославля и Челябинска. Продемонстрирован высокий терапевтический эффект «Габриглобина» у травматологических, хирургических и ожоговых больных с гнойно-септическими осложнениями и септикотоксемией. Клиническая эффективность препарата "Габриглобин" у больных-добровольцев с иммунодефицитными состояниями (системная красная волчанка, системные васкулиты) составила более 90%. «Габриглобин» - первый препарат в России, имеющий неповрежденную молекулу IgG, период его полувыведения составляет около 30 сут, содержание мономера более 95 %, впервые препарат имеет величину рН 4,2 и это единственный отечественный иммуноглобулин, пригодный для заместительной терапии. Производство препарата налажено на Ивановской ОСПК, получено регистрационное удостоверение, утверждены ФСП и регламент производства. Безопасность «ГАБРИГЛОБИНА» обеспечена: тремя ступенями защиты от вируса (контроль плазмы на вирусные маркеры, спиртовое фракционирование по Кону, инкубация полуфабриката при низком значении рН) низкой спонтанной антикомплементарной активностью следовым количеством IgA низким титром изоагглютининов. Показаниями для назначения внутривенных иммуноглобулинов служат следующие заболевания. Первичные иммунодефициты: Х-связанная агаммаглобулинемия общий вариабельный иммунодефицит транзиторная гипогаммаглобулинемия у детей иммунодефицит с гиперглобулинемией у детей дефицит подклассов иммуноглобулина G дефицит антител с нормальным уровнем иммуноглобулинов тяжелые комбинированные иммунодефициты всех типов синдром Вискотта-Олдрича атаксия-телеангиоэктазия карликовость с избирательно короткими конечностями Х-связанный лимфопролиферативный синдром Вторичные иммунодефициты: гипогаммаглобулинемия острая и хроническая тромбоцитопеническая пурпура профилактика инфекций при хроническом лимфолейкозе профилактика цитомегаловирусной инфекции при аллогенной пересадке костного мозга и других органов синдром отторжения при аллогенной пересадке костного мозга болезнь кавасаки спид в педиатрической практике болезнь жильена-барре хронические димиелинизирующие воспалительные полинейропатии аутоиммунная тромбоцитопения Заболевания, при которых эффективен внутривенный иммуноглобулин: все бактериальные инфекции (стафилококковые, менингококковые, стрептококковые, дифтерия, коклюш, инфекции, вызванные условно-патогенной микрофлорой) любые вирусные инфекции (грипп, Эпштейн-Барр, респираторно-синтициальная, парво-, адено-, цитомегаловирусная и другие инфекции) системная красная волчанка ревматоидный артрит системный ювенильный артрит ожоговая болезнь неонатальный сепсис злокачественные новообразования с дефицитом антител при миеломной болезни (профилактика инфекций) энтеропатии, сопровождающиеся потерей белка и гипогаммаглобулинемией нефротический синдром с гипогаммаглобулинемией тяжелая миастения буллезный пемфигоид коагулопатия с наличием ингибиторов к фактору VIII аутоиммунная гемолитическая анемия неонатальная и изоиммунная тромбоцитопеническая пурпура постинфекционная тромбоцитопеническая пурпура синдром антикардиолипиновых антител мильтифокальные нейропатии гемолитикоуремический синдром спонтанный аборт (антифосфолипидный синдром) болезнь Шенлейна-Геноха тяжелая IgA-нейропатия гормон-зависимая бронхиальная астма хронический синусит рассеянный склероз гемолитическая анемия вирусный гастрит синдром Эванса Препарат «ГАБРИГЛОБИН» получают из плазмы крови доноров, проживающих на Европейской территории России. Плазма для одной серии препарата собирается от более чем 1000 доноров и подвергается контролю на вирусные маркеры. Затем замороженная плазма хранится в течение трех месяцев. После этого доноры подвергаются повторному контролю, и только в случае отсутствия у них каких-либо заболеваний индивидуальная плазма используется для приготовления препарата. Объединенный пул плазмы подвергается фракционированию этиловым спиртом по методу Кона, что обеспечивает высокую вирусную безопасность. Очищенный иммуноглобулин концентрируют методом ультрафильтрации при величине рН 4,2, а для уменьшения антикомплементарной активности проводят специальную стадию диафильтрации, удаляя остаточное количество солей и этанола. Для инактивации возможно присутствующих вирусов полуфабрикат иммуноглобулина выдерживают при кислом значении рН в течение 3-4 недель. После этого иммуноглобулин стабилизируют 10 % мальтозой. В препарате отсутствуют консерванты, химические вещества антибиотики. Препарат разливают по 50 или 100 мл во флаконы и высушивают из замороженного состояния. Конечный продукт дополнительно контролируют на вирусные маркеры. «ГАБРИГЛОБИН» представляет собой 5 % раствор иммуноглобулина, содержащего 99,1-99,2 % мономерного IgG, высокую стабильность препарата обеспечивает величина рН 4,2. Антикомплементарная активность составляет более 10 мг белка иммуноглобулина, не активирующего две 50 % гемолитические единицы комплемента. Распределение подклассов антител приближено к естественному, а период полувыведения из организма составляет более 28 суток. В связи с тем, что иммуноглобулин не подвергается никаким химическим преобразованиям, сохраняются все биологические функции Fc-фрагмента IgG. Разработчик препарата – Государственное учреждение "Московский НИИ эпидемиологии и микробиологии им. Г.Н.Габричевского" и Российское фармацевтическое предприятие ЗАО "Иммуно-Гем". Производитель – Ивановская областная станция переливания крови. Регистрационное удостоверение - № 001529/01-2002), ФСП № 42-0265-1621-01. Эксклюзивный дистрибьютор – ЗАО "АПФ-Трейдинг", тел. 786-21-17, 452-42-43 Головинское ш. д.8 корп.2А apf@mail.ru www.pharmapf.ru

Посоветуйте мне, пожалуйста, какой самый дешёвый в\в иммуноглобулин? Российский наверное? И сколько его нужно на одну капельницу? Он по 25 мл.

Я тоже, давно ещё, нашла и прочла эту статью о т-активине в лечении рака. Была в шоке... ______________________________________________________________________ Сама тоже попробовала тактивин, но мне стало хуже уже после 2 ампул - бросила. Видимо это не моё. От вобэнзима мне лучше. Нет одинакового РС, всем помогает разное.

Где же его можно получить в безвыходном варианте? Он же не продаётся в аптеках в свободной продаже...

Вчера по REN TV была оч. интересная (для меня даже сенсационная передача). Оказывается, в каком-то институте (не для простых смертных) этим оч. успешно занимаются - своловыми клетками. Фетальные (абортные) клетки, сказали, прошлый век и аморально это... Берут свои клетки и, что-то с ними делая, выращивают их до эмбрионального состояния (делают их молодыми). В первую очередь это всё делалось для омоложения, как альтернатива косметическим операциям для первых лиц гос-ва. Сделано это уже 8000 человек. Всё это пока не афишируется. Сказали, через 5-7 лет уже всё будет официально. Нам это, конечно, тоже поможет. Неизвестно, правда, сколько это стоить будет...

Забыла сказать: ещё я ем обязательно болгарский перец 1 ежедневно - в нём вит. С в 5 раз больше, чем в цитрусовых и вит. А много. Химический состав продукта «перец зеленый сладкий» Питательные вещества, витамины, микроэлементы на 100 г: Калорийность: 24.5 ккал Вода: 91.0 г Белки: 1.3 г Жиры: 0.1 г Углеводы: 4.9 г Моно- и дисахариды: 4.8 г Крахмал: 0.1 г Пищевые волокна: 1.9 г Органические кислоты: 0.1 г Зола: 0.6 г Витамин A: 1.0 мг Витамин B1: 0.08 мг Витамин B2: 0.09 мг Витамин B6: 0.3 мг Витамин B9: 10.0 мкг Витамин C: 200.0 мг Витамин E: 0.7 мг Витамин PP: 0.8 мг Железо: 0.5 мг Калий: 163.0 мг Кальций: 8.0 мг Магний: 7.0 мг Натрий: 2.0 мг Фосфор: 16.0 мг

Да нет, твоя статья про антидепрессанты и гормоны у меня эмоций не вызвала вообще никаких... Я хотела свой пост написать ещё раньше, просто получилось, что он после твоего сообщения оказался... Я их не принимаю, они на меня не действуют, не из-за привыкания, а просто гормоны, как известно, действуют не на всех, а у прозака побочных эффеков в анноации куча указана, валерьянка не действовала никогда.

Я ежедневно употребляю 0 био кефир (с 0% жирности, с добавлением бифидобактерий), без него мне сразу хуже. Вообще, неплохо сдать анализы на пищевую несовместимость. А так, вслепую соблюдать диету... Может, каждому конкретно надо свою, личную диету. Ещё начала есть соевое мясо. Вкусно. Самое смешное, что по вкусу от натурального отличить не могу. Напрашивается вопрос: что же кладут в сосиски и колбасу, если их можно отличить от мяса? Иногда пью свежевыжатый морковный сок. Ещё реже - зелёный чай с мёдом. Дрожжевой хлеб никогда. Пахлаву, иногда ем. Фрукты ем, кроме цитрусовых. От них, вроде хуже... Овощи иногда.

Что с собой надо сделать, чтоб стать бесчувственным, чёрствым, невозмутимым, ни на что не реагирующим человеком, которого ничто не может тронуть. Вопщем, эдаким бревном. Причём, без медикаментов, типа прозака и всяких травок, типа валерианы. Или лучше вообще ни с кем не контактировать? Хотя, итак имею телефон с АОНом, трубки беру, только если друзья звонят... Как понервничаю, даже чуть чуть, из-за ерунды, сразу себя хуже чувствую... Может у кого-нибудь есть свои способы, поделитесь, пжлста.

Как теперь говорят, РС не болезнь, а симптом совершенно разных заболеваний Если исходить из этого, то тогда надо сначала поставить конкретный диагноз каждому с этим симптомом. Никто не хочет этим заниматься или не может...

Мой друг как-то купил себе модные дорогие часы с браслетом из какого-то металла. Носить не смог - жуткая аллергия на руке... Подруга серьги носит только из золота, по той же причине... Возможно, гипоаллергенные металлы только золото и, не знаю, мож платина... Я ношу часы с браслетом из стали, вроде ничего.

Knopka, я тоже всегда так считала и всегда думала, что мой герпес на спине вызван совсем другим вирусом. Потом этот герпес меня доканал окончательно и я стала искать об том информацию в инете. Я была в шоке, от полученной информации... Это всё вирус gerpes zoster, если чел. болел ветрянкой, вирус сидит пожизненно, при иммунодефиците обязательно проявляется в виде опоясывающего лишая. Об этом полно информации в инете. Возможно, именно у тебя, была вирусная атака именно этим вирусом... Как знать...

Совершенно случайно узнала - прочитала в книге проф. Головкина: лек. средства, которые должны создать, так называемую, толерантность (копаксон, пролипс и т. п.) применять можно только при отсутствии явного, а также скрытого обострения! В противном случае эти препараты вызовут ужасающие последствия! Наши медики, зачастую, не придают этому значения...

Кнопка, а какие анализы? От чего ты заболела, уже теперь вряд-ли узнаешь... Анализ можно сдать только на кол-во антител в крови к gerpes zoster, не знаю, что это даст. Я ветрянкой болела в 3 года, РС заболела в 19, в 20 наступила полная многолетняя ремиссия, в 23 на фоне неправильного образа жизни появился опоясывающий герпес на спине и появляется по сей день, при снижении иммунитета, но обострений он у меня не провоцирует... Я совершенно случайно узнала-нашла в инете, что, оказывается, ветрянка не вылечивается, а её вирус сидит в организме пожизненно и при снижении иммунитета начинает размножаться и проявляется в виде опоясывающего лишая. Избавиться от него насовсем невозможно. У тебя, Кнопочка, видимо, этот вирус спокойно дремлет, раз опоясывающего лишая нет. А что спровоцировало РС? Видимо, у всех разное... Недавно ещё одну статью прочла, медики считают, что причины разные: у одних - нервный стресс, у других - вирусная атака.

Значит, итальянские медики ошибаются. Похоже, только ленивый не пытается лечить РС. ____________________________________________ Нашла интересную статейку, о том, сколько и в каких органах поселяются различные вирусы: imedis.ru/pages/105

12 февраля 2007 г. Спинномозговая жидкость пациентов с рассеянным склерозом обычно содержит ДНК вируса ветряной оспы, сообщают итальянские исследователи в февральском выпуске "Journal of Medical Virology". "Полученные данные относительно связи между вирусом ветряной оспы и рассеянным склерозом предполагают, что взаимодействие между вирусами, в частности, латентное инфицирование вирусами, и рассеянным склерозом, более сложно, чем считалось ранее", отмечает доктор Паскуале Ферранте (Pasquale Ferrante) из Миланского Университета. Доктор Ферранте и коллеги исследовали образцы спинномозговой жидкости, взятые у 85 пациентов (38 больных рассеянным склерозом, 28 пациентов с другими неврологическими заболеваниями, и 19 - без неврологических заболеваний) на присутствие геномной ДНК вирусов ветряной оспы, простого герпеса 1 и 2 типов, цитомегаловируса, вирусов Эпштейн-Барра, JC, и герпеса 6 типа. Цереброспинальная жидкость 10 пациентов с рецидивирующим - ремитирующим рассеянным склерозом (43,5 %) содержала ДНК вируса ветряной оспы, сообщают авторы, в сравнении с двумя пациентами с хроническим прогрессирующим рассеянным склерозом (13,3 %), тремя пациентами (10,7 %) с другими неврологическими заболеваниями, и ни одним из пациентов без неврологических заболеваний. Четверо из пациентов с рецидивирующим - ремитирующим рассеянным склерозом с присутствием ДНК вируса ветряной оспы в спинномозговой жидкости имели двойную инфекцию (двое - вирус ветряной оспы и ДНК JC-вируса, и двое - вирус ветряной оспы и ДНК вируса герпеса 6 типа), указывается в результатах. Только один пациент с другим неврологическим заболеванием имел микст-инфекцию (вирус ветряной оспы, вирусы простого герпеса, и герпеса 6 типа). Присутствие вирусной ДНК не ассоциировалось с изменением индекса IgG, отмечают исследователи, и нарушение гемато-энцефалического барьера отмечалось у меньшего количества пациентов, с, по крайней мере, одним вирусом в спинномозговой жидкости, чем у пациентов с отрицательными результатами анализа на вирусную ДНК. "Таким образом", заканчивают исследователи, "обнаружение вируса в спинномозговой жидкости, кажется, происходит не вследствие изменения проницаемости гемато-энцефалического барьера, а благодаря активной репликации в пределах центральной нервной системы". "Рассеянный склероз - болезнь с длинным клиническим течением и постоянной активацией иммунной системы", объяснил доктор Ферранте. "Увеличение числа и/или активности клеток иммунной системы могут иметь двойной эффект: с одной стороны вести к повышению циркуляции и активации латентных вирусов (таких как вирус герпеса), и, с другой стороны, помогать контролировать репликацию этих вирусов". Поэтому, "применение иммуносупрессивной терапии может вызывать более легкую реактивацию вирусов и развитие вирусных заболеваний, что недавно имело место при развитии прогрессирующей мультифокальной лейкоэнцефалопатии у двух пациентов с рассеянным склерозом, получивших новые инновационные препараты". Источник: Солвей Фарма www.solvay-pharma.ru/doctors/neuro/new.aspx?id=22888 _____________________________________________________________ Интересно, есть-ли такие больные РС, которые не болели даже ветрянкой?

Юленька, ты абсолютно права! Ты видмо читала: в институте мозга учёные совершили прорыв в изучении РС. Оказывается, во всём виновата кора мозга, то бишь серое вещество... Она даёт неправильные команды иммунной системе и процесс аутоагрессии наинается... Возможно, во всем виноваты наши мысли, чувства, самокопание, депрессии и т. д. ИМХО, антидепрессанты надо было принимать с самого начала болезни, только не химию, а валериану, пустырник и т. п. __________________________________________________________________________ КОГДА НЕРВЫ ОБНАЖЕНЫ Как победить склероз? Болезнь обнаженных нервов - так называют рассеянный склероз, заболевание, которое врачи начали распознавать совсем недавно. До сих пор неизвестны причины его возникновения. Несмотря на то что с каждым годом ученые получают все больше сведений о механизме его действия, оно по-прежнему остается неизлечимым. Разработаны и давно применяются разные методы, способные замедлить развитие болезни и отсрочить наступление инвалидности. О них и о том, как улучшить качество жизни пациентов, страдающих этим тяжелым недугом, идет речь на 13-й Всероссийской конференции "Нейроиммунология" и научно-практической конференции неврологов, которые одновременно проходят в Петербурге с 24 по 27 мая. Рассеянный склероз возникает от того, что в организме нарушаются взаимоотношения между нервной и иммунной системами. При этом иммунная система начинает атаковать клетки головного мозга, принимая их за врага, защитная - миелиновая - оболочка нервов разрушается. При этом нарушается и проводимость импульсов из коры головного мозга, например, к ногам. Как сообщил член Европейского комитета по исследованию и лечению рассеянного склероза, заведующий лабораторией нейроиммунологии Института мозга человека профессор Игорь Столяров, сегодня уже установлено, что при рассеянном склерозе нарушается не только миелиновая оболочка и, соответственно, нервы, но и сама кора головного мозга. Это открытие ученые Института мозга человека сделали благодаря возможности проведения исследований на позитронно-эмиссионном томографе. Почти одновременно с ними к этому же выводу пришли и ученые Великобритании. Игорь Столяров - один из авторов последних научных разработок в области диагностики и лечения рассеянного склероза - сообщил также, что сейчас группа ученых из пяти стран мира, в том числе московские и петербургские ученые-медики, работают над созданием новых препаратов, которые уже прошли разные стадии исследования. Примерно через два года какие-то из них могут появиться в аптеках. Это означает, что стоимость курса лечения станет намного ниже. Сейчас, чтобы приостановить процесс развития болезни, надо потратить от 12 до 14 тысяч долларов, что, конечно же, могут себе позволить далеко не все. Ни государственной, ни городской программ профилактики и лечения рассеянного склероза не существует, а значит, больные не получают и бесплатных лекарств. Это говорит о том, что большинство из них не сегодня-завтра могут превратиться в глубоких инвалидов, не способных к самообслуживанию. А таких уже немало. Медицинская статистика утверждает, что средний возраст, в котором начинает развиваться рассеянный склероз, от 20 до 40 лет. Правда, последние годы возрастные границы расширяются - в России появились даже трехлетние дети, страдающие рассеянным склерозом. И если раньше считалось, что над человеком, дожившим до 50-летия, рассеянный склероз уже не властен, то теперь такой диагноз ставят и тем, кому за 50. Первые симптомы рассеянного склероза - нарушение зрения, боли в мышцах, внезапная слабость, а позже и полное бессилие... Многим сегодня попросту неизвестно, что болезнь уже начала развиваться, - ее непросто диагностировать, в обычной поликлинике невропатолог может ее и не распознать. Все становится понятно, когда человек становится обездвиженным, прикованным до конца дней к постели. По данным Института мозга, в России рассеянным склерозом страдают 50-70 человек на 100 тысяч населения. Но это теоретические цифры. У нас нет такого банка данных, как за рубежом, где известен каждый пациент, занесен в банк данных и получает необходимую медико-социальную поддержку. Подобный банк данных создан энтузиастами лаборатории нейроиммунологии Института мозга человека, он начитывает 1,5 тысячи пациентов-петербуржцев. Понятно, что это недостоверный учет, ведь в России сегодня около 200 тысяч больных рассеянным склерозом. Так же, как и зарубежным больным, нашим тоже нужна медико-социальная поддержка, особенно если болезнь уже привела к инвалидности. Специалисты часто говорят: "Рассеянный склероз влечет за собой множество проблем". Больные попадают в материальную и моральную зависимость от своего заболевания, а если еще и теряют независимость, то есть не могут обслужить себя, то в такую же зависимость попадают их близкие. В Петербурге только в Приморском и Петроградском районах действуют центры медико-социальной реабилитации с комплексными бригадами, которые не только помогают больным и их родственникам жить с рассеянным склерозом, но и учат их обретать независимость. Это не значит, что они ставят неходячего пациента на ноги. Они помогают создавать специальные приспособления, с которыми больной может находиться дома без посторонней помощи. Конечно, нам далеко до Швеции, где таких приспособлений только на кухне насчитывается до 2,5 тысячи, но и у нас можно многое применять: специальные кружки, прихватки, "держалки"... Научить родственников больного и его самого жить с таким сложным заболеванием помогает и Общественная организация инвалидов - больных рассеянным склерозом. С 1 января этого года открыты Школы пациентов, в которых проводятся лекции и занятия по неврологии, лечебной физкультуре и психологии... Записаться в такую школу можно прямо на регистрации во время конференции, проходящей сейчас в Центральном лектории общества "Знание" (Литейный, 42), или по телефонам: 246-95-51, 306-10-61. А сотрудники Института мозга человека приглашают всех страдающих рассеянным склерозом принять участие в исследованиях, дать сведения о себе для занесения в банк данных, обследоваться и получить бесплатное лечение. Звоните по телефону 234-92-42 с 11.00 до 17.00. nv.vspb.ru/cgi-bin/pl/nv.pl?art=179246127