9d99825a3979ffe96471ac076e7d67c8 Перейти к контенту

Vera

  • записей
    14
  • комментариев
    189
  • просмотров
    1 899

Иммуноглобулины при тяжёлых АИ заболеваниях


Vera

496 просмотров

Начну с истории вопроса, лично для меня. Этой темой (лечение низкими дозами иммуноглобулинов) я заинтересовалась вскоре после того, как моей дочери поставили диагноз "миастения". Последующее через месяц после начала лечения стремительное ухудшение этот интерес очень подогрело. В моей душе в этот момент поселились сомнения: в диагнозе, в методах лечения, даже и в компетентности врачей специализированного по её заболеванию центра.

 

Сомнения в диагнозе породили сильную неуверенность и длительные хождения по врачам, включая даже и специалистов по РС. Сомнения в методах лечения сподвигли меня на чтение литературы, включая самую современную на тот момент англоязычную,  конкретно по её заболеванию и "новостей медицины" по всем темам, которые как-то были связаны с АИ заболеваниями. Лечащий врач сменился через месяц после начала лечения, чему я была рада.

 

Посмотрели мою дочь 5 специалистов по миастении и один специалист по РС, причём явных сомнений в диагнозе не возникло ни у кого из них. Точнее, тот специалист по РС сказал лечиться в миастеническом центре. А на мои слова про то, что "от их лечения стало только хуже", никак не отреагировал. Специалисты по миастении приписывали ухудшение у дочери "случайному совпадению", чему я уже тогда категорически не поверила. У меня эти сомнения в диагнозе окончательно прошли только через 5 лет после постановки диагноза - после знакомства с историями болезни участников миастенического форума. Я читала ранее всего лишь про типичную миастению - в учебнике по неврологии, а в реальной жизни это редкое заболевание очень часто протекает не совсем типично.

 

Через год после постановки диагноза, после проведённого дочерью в академическом отпуске года, возникла тяжёлая ситуация выбора - пытаться лечиться далее (и чем?) и пытаться вернуться на очное отделение института, или же оставить эти попытки и перевестись на заочное. После раздумий и робких попыток полечиться, я выбрала второе, т.к. состояние дочери было существенно хуже того, с которым она поступила в институт и получила этот диагноз. К лучшему от этого уровня состоянию она вернулась лишь через 5 лет после постановки диагноза (когда исключили глютен и многое другое изменили в нашей жизни).

 

Не лечить дочь иммуноглобулинами я выбрала раньше - после разговора с её лечащим врачом, одним из авторов книжечки про критерии диагностики миастении и её лечение. Там вкратце рассказывали про лечение низкими дозами иммуноглобулинов, но в разговоре между нами он сказал нечто не очень симпатичное про этот метод лечения. Другие методы лечения тоже вскоре отпали по разным причинам.

 

 

3 комментария


Рекомендуемые комментарии

Я практически никогда не участвую в обсуждении  препаратов, про которые я не читала ранее. Тема иммуноглобулинов напомнила мне про мои сомнения, про тяжёлый выбор и про всё, что я тогда пережила. Хорошо, что тогда не было таких форумов! Они бы сбили меня с пути, породили бы ещё больше сомнений. Валерий не боится кого-то сбить с его пути, а я совсем по другому отношусь к этому - по складу характера, а не потому что у меня нет диагноза РС.

 

Я положительно отношусь ко всем видам конструктивной критики, а также и к чисто эмоциональным высказываниям участников форума. Иногда нет мыслей, а чувства буквально переполняют. Так почему же их не выразить? Сама я в таком духе не высказываюсь, т.к. всё это уже переболело в душе и хоть как-то переосмыслено. В данный момент наши с дочерью проблемы совсем другие. Но проблема выбора в ситуации недостатка информации - фактически осталась. Эта тема по прежнему волнует меня не на шутку. Может, ещё и поэтому я так много пишу на форуме.

Ссылка на комментарий

Перейду к теории Валерия и случаю Еки. Я ранее написала на форуме, что заболевание Еки и болезнь Валерия имеют разные причины. За это высказывание меня критиковали на форуме. А оно не было случайным или чисто эмоциональным. Я по прежнему так считаю.

 

Попытаюсь объяснить почему я пришла к таким выводам. Я исхожу из характера больного. Все наверно слышали слова "посеешь характер - пожнёшь судьбу". Полная версия такова: «Посеешь мысль - пожнешь поступок, посеешь поступок - пожнешь привычку, посеешь привычку - пожнешь характер, посеешь характер - пожнешь судьбу» https://otvet.mail.ru/question/89744441

 

Про характеры больных я иногда высказываюсь, меня связь болезней человека с его характером интересовала давно. В этом направлении кроются огромные перспективы, т.к. наш характер в немалой степени поддаётся коррекции. Вопрос только в одном - в какую сторону его надо корректировать? Я придерживаюсь представления, что в сторону обычного здорового человека. Это если сказать совсем коротко. А подробно - надо написать так много, что пока что не вижу, кто это готов читать:dntknw:

Ссылка на комментарий

Перейду к теории Валерия. Я ранее писала на форуме, что никакая это не теория, а модельные представления. И не одна я писала примерно такие же слова. Но только таким способом, используя "теоретические представления", у некоторых сторонников ВМИГ получается привлекать внимание к этой непростой теме :smile17: 

 

Пробовали ВМИГ многие, помогает единицам. Среди них Ека, а вот так она написала вчера:

"Еще раз инфо для всех ВМИГающихся, особенно для тех, кто стал ВМИГаться глядя на меня.

 

Походу я соскакиваю с диагноза рассеянный склероз - мой невролог сомневается в этом диагнозе в том числе и потому, что мне помогают ВМИГ бороться  с симптоматикой.

Скорее всего у меня генетика, которая вызывает анемии (ж/д и В12), а они уже очаги.

 

На РС по последним КИ иммуноглобулины не действуют!

 

(Ссылку не дам, в новостях было)"

https://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/12635-%D1%81%D0%B2%D0%B5%D0%B6%D0%B8%D0%B5-%D0%BE%D0%BF%D1%8B%D1%82%D1%8B-%D1%81-%D0%BF%D1%80%D0%B8%D0%BC%D0%B5%D0%BD%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D0%B5%D0%BC-%D0%B2%D0%BC%D0%B8%D0%B3/?page=52&tab=comments#comment-361576

 

Я надеюсь, что все увидели огромную разницу и в характерах, и в поступках ВМИГающихся. Поэтому я сейчас выскажусь снова: причины появления болезни у Еки и Валерия разные. В данный момент я считаю, что у Еки и Валерия вполне может быть РС, только пришли они к этому диагнозу разными путями. Диагноз Еки не снят. Уйдёт ли она от этого диагноза и получит ли другой - будущее покажет :dntknw: 

 

Если у кого-то после прочтения возникнут вопросы ко мне, или желание высказаться на заявленную тему, буду благодарна за обратную связь :give_rose:

 

Ссылка на комментарий

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
×
×
  • Создать...