Бетаферон

[Тома]

Согласна, что верить нужно, но где взять веру и поставить себе в мозги? Не вижу вариантов.

Не хочу мучатья, я не хитрая и мне очень тяжело. Прекрасно понима., что, кроме себя тебе никто не поможет. Как настроить сердце?

[Валентина]

Бетаферон мне очень плохо идет. После ночного укола (по всем правилам) утром страшная слабость, а ноги еле переставляются. Я, конечно, хожу дома плохо (как "уточка"), но после ночного укола целый день страшная слабость, головокружение, головная боль, нарушение координации и я передвигаюсь уже по стеночке. Домашние говорят, а стоит ли это? Может и не нужен этот бетаферон? И что это за лечение, когда отказывают ноги вообще.

Ко всем побочным действиям страшная депрессия.

Есть кто на форуме, кто отказался от бетаферона?

[sav]

[

но где взять веру и поставить себе в мозги? Не вижу вариантов

А варианты есть, и в тебе самой. Путь решения могу показать, данные в разделе пользователей, далее все сама. Улучшение состояния - это подарок за стремление и упорство. Я сам и те коллеги по РС, что реально работают с использованием данной методики, получили реальный результат. SAVVA

[

но где взять веру и поставить себе в мозги? Не вижу вариантов

А варианты есть, и в тебе самой. Путь решения могу показать, данные для контакта в разделе пользователей, далее все сама. Улучшение состояния - это подарок за стремление и упорство. Я сам и те коллеги по РС, что реально работают с использованием данной методики, получили реальный результат. SAVVA

[Сергей В]

Валечка, огромное значение играет и настрой. Один настроен на победу и верит в неё, другой ожидает худшее. Поэтому же принцыпу работают все "пустышки" (плацебо). Так что это тоже не мало важно. По началу побочки просто кажется издеваются и тормозят всё.

Но конечно лучше со своим неврологом это обсуждать. И желательно с тем, кто знает эту тему не по наслышке.

Крепись духом и потерпи немного. Дай организму в резонанс войти с действием препарата. Верь, что его действие тебе поможет. Удачи! :)

[Greenpeace]

У нас одной больной не пошел Бетаферон врачи предложили перейти на Копаксон с ним ей гораздо лучше.

В Твери нет Копаксона, его программа закончилась и, как мне сказала сама гл.невролог, теперь только Бетаферон. Так что особо нам выбирать не приходится.

[Валентина]

У нас одной больной не пошел Бетаферон врачи предложили перейти на Копаксон с ним ей гораздо лучше.

Я была на копаксоне с мая 2005 года по первые месяцы 2007 года. А потом все как написала Green:

в Твери только бетаферон и все. А почему ? Ведь с 2008 года обеспечение НАС берет на себя федеральный бюджет.

А ведь на копаксоне все у меня было хорошо.

[Дмитрий]

Бетаферон мне очень плохо идет. После ночного укола (по всем правилам) утром страшная слабость, а ноги еле переставляются. Я, конечно, хожу дома плохо (как "уточка"), но после ночного укола целый день страшная слабость, головокружение, головная боль, нарушение координации и я передвигаюсь уже по стеночке. Домашние говорят, а стоит ли это? Может и не нужен этот бетаферон? И что это за лечение, когда отказывают ноги вообще.

Ко всем побочным действиям страшная депрессия.

Есть кто на форуме, кто отказался от бетаферона?

Есть люди, кому фероны не идут и упорство в применении халявного дорогого препарата не смотря на ухудшение может усадить человека в коляску. Так было, например, с Helen с другого форума. Я сам пользовался Ребифом, почти, 5 месяцев, а как пошло ухудшение от его применения (симптомы как у тебя) - бросил.

Решать тебе...

[Рона]

можно посмотреть как вводить бетаферон если есть инжектор.

[Саша]

Нахожусь уже по EDSS примерно 6,5 - 7. За 8 летний инвалидный стаж, наконец-то позвонили, и сказали, что можно в понедельник прийти за бетофероном.... Колоть будут только в стационаре.

А надо ли мне это?

подскажите свое мнение, плиз...

Я думаю, что уж ни к чему. (Может каку премию выпишут за отказ)да нет, смеюсь просто

[Рона]

Почему в стационаре?Почему не попробовать?Никто тебе не посоветует,решай сам.

[Странник]

Вообще-то при 6,5 и более по EDSS интерфероны и копаксон уже не назначают (к сожалению они уже малоэффективны). В таких случаях используют митоксантрон.

Это беда нашей системы здравоохранения... необходимое лекарство назначают слишком поздно.

[Greenpeace]

Патронажная сестра сказала, что бетаферон назначают до 6 баллов, а копаксон и ребиф только до 3 баллов. Странно как-то все, получается, что кто как хочет, тот так и назначает.

[sun]

Нахожусь уже по EDSS примерно 6,5 - 7. За 8 летний инвалидный стаж, наконец-то позвонили, и сказали, что можно в понедельник прийти за бетофероном.... Колоть будут только в стационаре.

А надо ли мне это?

А почему бы и нет..Такая возможность дается только раз.Только я не понимаю причем тут стационар?Первые уколы необходимо делать под присмотром,но для этого ложиться в стационар?

[Саша]

Сегодня утром принесли письмо с огромной "шапкой" документа..., цитирую суть:

Горбунову А.Г. (по поводу обращения от 01.12.2007 года "Прямая линия" с Президентом РФ).

С 2008 год Вы включены в реестр больных нуждающихся в лечении интерфероном b

(средства будут выделятся из федерального бюджета)

НачальникФГУЗ

WVCX-15ФМБА России роспись...

Что это значит...? Неужели поставка этого бетоферона будет бесперебойной...

Спасибо за Ваши ответы!

Ну чтож... и в нашем "колхозе" что то хорошее промелькнуло...

Не думаю, что уж поздно. В каляску сгромоздился из за перелома.

И все таки попробую, а вдруг будет эффект положительный!

На это надеюсь..., еще покружимсяв вальсе!

Еще раз СПАСИБО!

УСПЕХОВ ВСЕМ!!!

[Рона]

Саша,у нас нет такого,шкала такая,такая.Чтобы не быть голословной:

В докладе руководителя нейроинфекционного отделения НИИ неврологии Российской АМН, профессора И.А. Завалишина (Москва) были освещены современные представления о патогенезе и возможности лечения РС. В частности, об эффективности интерферона бета-1b (БЕТАФЕРОНА) при вторично-прогрессирующем РС свидетельствуют такие факторы: снижение частоты (на 30%) обострений и их тяжести, необходимость стационарного лечения, а также проведения кортикостероидной терапии; замедление темпов инвалидизации, а также уменьшение количества больных с прогрессированием неврологических симптомов; снижение активности патологического процесса по данным МРТ головного мозга (количество новых очагов демиелинизации, объем очагов в режиме Т2); уменьшение образования гипоинтенсивных очагов в режиме Т1.

И.А. Завалишин отметил положительный опыт России в лечении РС препаратом БЕТАФЕРОН: за 1 год лечения уменьшилось не только количество обострений, но и снизилась их тяжесть: замедлились темпы инвалидизации пациентов при ремиттирующем РС и при вторично-прогрессирующем РС. Больные хорошо переносили терапию БЕТАФЕРОНОМ, что обусловлено снижением частоты побочных эффектов в динамике и прежде всего уменьшением выраженности гриппоподобного синдрома.

http://www.apteka.ua/archives/406/19658.html

[andrewpli]

неужели станут давать всем больным ?

у меня друзья, девушка я о ней пытаюсь позаботиться у нее ноги совсем не ходят, тремор, проблемы с органами таза. неужели ей дадут ?

[Greenpeace]

Андрюш, если занесли в списки - будут. Проблемы с органами таза у подавляющего большинства не зависимо от состояния ног. Но вот мне патронажная сестра сказала, что бетаферон выписывают до 6,0 баллов по шкале, ребиф и копаксон до 3,0, но читая форум - информация расходится. Выписывают и у кого более 6 баллов. Это уже зависит от врача, я так думаю.

[Странник]

неужели станут давать всем больным ?

у меня друзья, девушка я о ней пытаюсь позаботиться у нее ноги совсем не ходят, тремор, проблемы с органами таза. неужели ей дадут ?

Тем кто попал в реестр отдельной программы. Т.е. примерно 5 - ?% от общего числа больных РС.

[Greenpeace]

Странник, Вы не знаете, по какому принципу складывались эти ~5%?

[andrewpli]

если не ходит совсем насколько я понимаю это больше 6 баллов

[Рона]

Саша,что ты не понял?Тут не смотрят на шкалу 6,3 или 8.Пробуют ребиф,коп,авонекс и что подходит то и выписывают.Эти лекарства не в стадии эксперимента.Ими и лечат.Забыла бетаферон.

[andrewpli]

осталось только выяснить как документально доказать врачам что ей и мне надо попасть в этот список 8-)

так то аж 2003 год

[Рона]

Саша,у нас нет такого,шкала такая,такая.Чтобы не быть голословной:

В докладе руководителя нейроинфекционного отделения НИИ неврологии Российской АМН, профессора И.А. Завалишина (Москва) были освещены современные представления о патогенезе и возможности лечения РС. В частности, об эффективности интерферона бета-1b (БЕТАФЕРОНА) при вторично-прогрессирующем РС

И.А. Завалишин отметил положительный опыт России в лечении РС препаратом БЕТАФЕРОН: за 1 год лечения уменьшилось не только количество обострений, но и снизилась их тяжесть: замедлились темпы инвалидизации пациентов при ремиттирующем РС и при вторично-прогрессирующем РС. Больные хорошо переносили терапию БЕТАФЕРОНОМ, что обусловлено снижением частоты побочных эффектов в динамике и прежде всего уменьшением выраженности гриппоподобного синдрома.

http://www.apteka.ua/archives/406/19658.html

Правильно!!!Профессор И.А.Завалишин в 2003 году говорил,что бетаферон нужен и при вторично-прогрессирующем РС.Опять не ясно?Да при любой шкале нужен бетаферон.Ну не лечат у нас по-другому,еще стероиды.Всё.И никто даже говорить ни о чем не будет.Врач ни о чем не будет говорить при любой шкале,коп,ребиф,авонекс,бетаферон,стероиды.Эксперименты только в Адасе.Осторожно,очень осторожно.И пока нет разрешения минздрава,не о чем говорить.

[Greenpeace]

Рона, вопрос не в том, что он нужен при любой шкале, а в том, что не при любой его выписывают. Все зависит от врача, один выпишет и при 7 баллах, а другой строго по инструкции, до 6 и не выше.

Если выписывают, то конечно стоит пробовать. Ведь даже стоять на костылях все же лучше, чем сидеть в коляске, а сидеть в коляске лучше, чем лежать в кровати и рассматривать потолок.

[Дмитрий]

Но здесь вам не там... Только заикнулся - Вам уже поздно!..

- А что делать?

- Жили-же как-то и без Бетаферона...