Гос. Дума и РС

[Sergey11]

Недавно - недели 3 назад Дума приняла законопроект о выделении 7 млрд руб на борьбу с РС. я боюсь, что толку от этого не будет - сново будут закупать бетаферон и подобную хрень. Деньги нужно выделять научно-исследовательским институтам, иначе их разворуют. Может, я не прав.Как думают люди?

[Дмитрий]

Sergey11, откуда эта информация? Подобных новостей в поисковых системах я не видел...

Если это не слухи, то оставь ссылку, пожалуйста.

[Радуга]

Недавно - недели 3 назад Дума приняла законопроект о выделении 7 млрд руб на борьбу с РС. я боюсь, что толку от этого не будет - сново будут закупать бетаферон и подобную хрень. Деньги нужно выделять научно-исследовательским институтам, иначе их разворуют. Может, я не прав.Как думают люди?

Сергей, я сталкивалась с рабой этих самых институтов и аккурат по теме аутоиммунных заболеваний, причём ещё в те времена, когда сама не была лицом заинтересованным.

Да, Вы абсолютно правы! Нигде в мире нет таких светлых учёных голов, как у нас, но они существуют на западном финансировании с начала, в крайнем случае, с середины 90-х, и 7 млрд не могут так просто решить эту проблему. Кто платит, тот заказывает музыку, результаты труда учёных, работающих у нас, нам не принадлежат. Наука - дело неспешное, чтобы довести до конца начатую работу, иногда нужны десятки лет. Соответственно, деньги, вложенные сегодня, могут принести дивиденты через десять лет и не тому, кто работал, а тому, кто их вложил. Утром - деньги, вечером - стулья, и когда там будут стулья за сегодняшние деньги никто наверняка не знает, вот и не хочет вкладываться. Это делают те государства, чья экономика стабильнее, тем более, что результатов может и вовсе не быть.

Впрочем, всё это не новость, просто грустно как-то становится, больная тема

[Ипатов О.Ю.]

Насчет денег. И насчет "хрени" и бетаферона. Еще пару-тройку лет о подобных лекарствах слышали немногие, а получали лишь единицы. На данный момент, благодаря усилиям ОООИ-БРС, больные РС были выделены в отдельную группу и государство изыскало возможность выделить деньги на закупку препаратов ПИТРС. Нами был создан целый институт общественных экспертов, если интересно, можете посмотреть здесь http://ms2002.ru/index.php?option=com_cont...25&Itemid=1 который и занимаются именно проблемами, связанными с ПИТРС (препараты, изменяющие течение РС), среди экспертов - достаточно большое количество людей, которые сами болеют РС. И огульно кидаться типа "разворуют" - находясь собственно на форуме этой организации - по меньшей мере некорректно. У кого воровать - сами у себя?

Все заявки по регионам составляют именно Общественные эксперты (УОЭ). Если уж совсем интересно - куда идут деньги. Вот результаты аукциона на следующее полугодие - по регионам, и по количеству препаратов. Аукционная документация 10.10.2008 Закладка "ДОКУМЕНТЫ" Можете ознакомиться

Споров нет - создать институт и разработать препарат - кто бы от этого отказался. Но это вряд ли. Денег не хватит. Этим неплохо занимаются на Западе. Есть около 7 новых препаратов - которые проходят исследования, на разных стадиях.

Я не хочу никого обидеть, я понимаю, это от недостатка информации. Но я могу сказать, государство пошло нам на встречу - общественные эксперты - это просто общественники, которые должны контролировать действия чиновников, дабы не было "разворуют".

А насчет ссылок - вот к примеру http://news.mail.ru/economics/1779570/

[Странник]

В декабре в Москве будет конференция общественных экспертов по ЦФО, я думаю какие вопросы нужно будет на ней поднять с точки зрения больного РС, т.к. я принимаю участие в работе этой конференции. Очень много хлопот с организацией конференции, планируется участие представителей общества РС из Дании.

[Радуга]

Я не сомневаюсь в работе сей замечательной организации, вопрос в другом. Зачем создавать какие-то там институты? Они уже есть и работают, только финансируются не нашим государством. Соответственно, и результаты исследований принадлежат не нам. Зато на основании этих результатов создаются препараты, которые мы закупаем. Где логика? Неужели не проще один раз купить сеть, чем постоянно рыбу?

[Ипатов О.Ю.]

Кто же против? Давайте предложим правительству. Я серьезно. ДЛя генерирования таких идей и существуют общественые организации. Кто может двигать наши идеи? Чиновники? Да видали они нас и наши проблемы... У них нормированный рабочий день. А у нас нет, я почему то сижу и ковыряюсь, хотя местное время - 2.02.

Хотите, напишем коллективное письмо на Президента, на Правительство, в Думу, куда хотите. Если есть какие-то конкретные предложения, которые решаются только на таком уровне?

[Странник]

Olega, боюсь что подавляющее большинство предпочитает возмущаться и давать нужные предложения лишь на форуме, что в общем-то бесполезно и бессмысленно (синдром - "мне все должны потому что я больной"). А насчет разработки нового препарата для больных РС в России... это утопия. Нет в России ни денег, ни научной базы для этого.

[Галина Р.]

Есть предложение. Я знаю, что в Москве действует Комплексная целевая программа «Социальная интеграция инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности города Москвы» на 2007-2009 годы, утвержденной постановлением Правительства Москвы от 24.04.2007 г. № 319-ПП, в рамках которой разработана Московская городская социально-реабилитационная программа «Семейная адаптация и реабилитация инвалидов и больных рассеянным склерозом 2007-2009». Полагаю, что в этих программах было предусмотрено выделение средств на издание популярной литературы для больных РС, членов их семей, для детей, у которых родители больны РС и пр. Думаю, что за два года уже издана соответствующая литература. Ощущая острую нехватку в подобного рода литературе, размещенной в сети, хочу предложить руководителям общества выложить в Интернет новую качественную, доступную методическую и др. литературу, касающуюся всех аспектов лечения и реабилитации и адаптации больных РС и членов их семей, чтобы можно было давать ссылки на эти источники информации больным из других регионов.

[Странник]

Кем же написана и кем реализуется данная программа? Если фондом помощи больнымРС, то никакой (!) реальной помощи больным РС нет и не будет. А литература издаваемая фондом это пиратская распечатка на ротапринте материалов МосОРС, на которые у МосОРС есть все права.

[Радуга]

А насчет разработки нового препарата для больных РС в России... это утопия. Нет в России ни денег, ни научной базы для этого.

Научная база, поверьте, есть. Я знаю, что утверждаю, сама работала в таком НИИ. Но эти разработки находятся на иностранном финансировании. И делается это таким образом, чтобы денег всегда чуть-чуть не хватало. То есть работа ведётся, результат почти есть, но для того, чтобы создать препарат чуть-чуть не хватает. В итоге, препарат на наших разработках создают не у нас, и претензии предъявлять некому, так как дальше опять история про "платит" и про "музыку".

Но если так происходит, значит "это кому-нибудь нужно". И, боюсь, что им все наши письма будут до лампочки. Возможно как-то могли бы повлиять на ситуацию сами учёные, но они, как правило, говорят, что так работа идёт хоть куда-то ... бла-бла-бла ...

[Ипатов О.Ю.]

Галина Р.

Насчет материалов по рс - я буду только "за". Давайте соберем я сделаю специальную страницу.

Теперь во вопросу

. Полагаю, что в этих программах было предусмотрено выделение средств на издание популярной литературы для больных РС, членов их семей, для детей, у которых родители больны РС и пр. Думаю, что за два года уже издана соответствующая литература.

Почему "полагаю" и почему "думаю" - разве в Москве нет департамента соц.защиты? На вскидку - из инета 291-34-78 социальные вопросы

(по раб. дням с 9.00 до 18.00) Департамент социальной защиты населения города Москвы. Наверняка они в курсе всех целевых программ.

В Самаре, к примеру, есть аналогичная программа "Самара - наша жизнь" (это проводит чисто город) - на инвалидские нужды на три года, там выделяется 39 млн.руб. Естественно не в руки раздают. А на общестевнные организации, которые ведут значимую работу. Дело это конечно тяжелое и муторное (как и везде где есть связка деньги/чиновники). НО результаты приносит реальные.

И вообще - мы уже не первый год, тесно сотрудничаем с департаментом соц.защиты - это выгодно всем, мы получает финансирование на проведение всякого рода общественных мероприятий (естественно в организации), департамент собственно получает само мероприятие. У них ведь тоже план, который надо выполнять. ДОвольны все - мы провели, мы отчитались, деньги потрачены, документы предоставлены.

Есть еще областные программы - Постановление Правительства Самарской области от 28 мая 2008 г. N 162 "Об утверждении Порядка предоставления в 2008 году субсидий некоммерческим организациям (за исключением государственных (муниципальных) учреждений) - производителям услуг в сфере развития институтов гражданского общества. Два раза в год на основании ГОСТ Р 52143-2003 есть такой документик. Тоже все реально.

Есть грантодающие организации - уж Москве и Питеру, грех горевать. Если нет пока достаточного опыта - можно найти проекты с разным финансированием - и за 5 тысяч, и за 5 миллионов. Гранты - это вообще РЕАЛЬНЕЙШАЯ вещь - говорю, как человек которые эти проекты составляет и выполняет. Это живые деньги на все нужды организации. Уж под издательство методической литературы для больных - я думаю никто не откажет. Вот вам и тема проекта.

Все вышеизложенное относится только к общественным организациям/объединиениям, т.е. юр.лицам - частные лица, могут участвовать в этих проектрах только являясь членом той или иной организации.

[Странник]

Olega, не знаю как у вас, а в Москве гранты часто попадают в не совсем честные руки, т.е. используются не по назначению. Даже в отношении к больным РС.

ЗЫ. А насчет брошюр, я думаю что такие брошюры должны составлять профессиональные психологи, врачи, а не какая-то группа больных. Группа больных должна оценивать "пилотный" вариант брошюры с целью принятия решения нужно это больным или нет, чего в этой брошюре надо изменить/дополнить.

[Ипатов О.Ю.]

Странник

1. Я не предлагаю силами больных составлять брошюры - хотя это тоже неплохая мысль. У нас есть семейный психолог, который сам болеет РС. Кто лучше него знает проблемы больных? У нас в организации есть психолог с тремя высшими образованиями медицинским, психологическим, педагогическим. У нее тоже есть свои наработки. У нас есть два врача кмн - с богатым опытом лечения РС-больных. У нас есть зав.реабилитационным отделением в нейроцентре. В общем если сложить весь их богатый опыт - можно сделать не одну брошюру. Ну вот вам и тема готового проекта - гранта. Если эту тему "раскрыть" и обосновать - запросто можно получить деньги на его реализацию.

А вообще я просто хотел собрать готовый материал, и выложить в инете. Сделать библиотеку РС. Чтобы любой мог обратиться.

2. ГРанты никто не может использовать не по назначению - гранты выполняются именно той организацией, которая его выигрывает. И что значит "у нас так, а у вас по-другому?" Если не доверяете местным грантодающим организациям, есть проекты, которые проходят по лини ОПРФ. ОБщественной Палаты РФ. http://www.oprf.ru/678/679/

Мы неоднократно рекомендовали всем организациям обратить внимание на данные предложения. Если будет толковый проект - 100 процентов - он пройдет, и организация получит деньги на его выполнение - а людей можно трудоустроить именно по этим проектам. Из всех, почему-то заинтересовались только Ульяновск и Тверь - судя по телефонным звонкам. Но теперь поезд ушел - до следующего года. Мы свой проект тоже представляли, пока на предварительном этапе http://ms2002.ru/index.php?option=com_cont...78&Itemid=1 Если проект пройдет - будут задействованы представители всех ФО.

[Странник]

Посмотрите сюжетик. Печально вообщем. http://www.rian.ru/video/20081015/153251092.html И всем этим "успехам" российской экономики грош цена. И с нашими пенсиями, и возможно с закупкой лекарств. Цена на нефть резко упала, и по прогнозам экспертов в 2009г. будет колебаться в пределах 50-70$ за баррель. А наш бюджет 2008-2010гг. сверстан на цену 95$ за баррель.

ЗЫ, Если будет такая цена на нефть, стоит ли расчитывать на щедрую раздачу государством грантов? На увеличение пенсий, увеличение закупки лекарств?

[Sergey11]

Я знаю, что в Москве действует Комплексная целевая программа «Социальная интеграция инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности города Москвы» на 2007-2009 годы, утвержденной постановлением Правительства Москвы от 24.04.2007 г. № 319-ПП, в рамках которой разработана Московская городская социально-реабилитационная программа «Семейная адаптация и реабилитация инвалидов и больных рассеянным склерозом 2007-2009». Полагаю, что в этих программах было предусмотрено выделение средств на издание популярной литературы для больных РС, членов их семей, для детей, у которых родители больны РС и пр. Думаю, что за два года уже издана соответствующая литература. Ощущая острую нехватку в подобного рода литературе, размещенной в сети, хочу предложить руководителям общества выложить в Интернет новую качественную, доступную методическую и др. литературу, касающуюся всех аспектов лечения и реабилитации и адаптации больных РС и членов их семей, чтобы можно было давать ссылки на эти источники информации больным из других регионов.

[/quote

Кстати, насчёт программ - вчера на заседании Гос. Думы не приняли законопроект касательно соц. программ относительно трудоустройства инвалидов. И вообще, единоросы забраковали целый ряд законопроектов в социальной сфере, предлогаемых коммунистом Кашиным и КПРФ. Москва в этом плане, конечно, впереди планеты всей, но и её ждут проблемы, к сожалению. Хотя насчёт Мос. гор. думы ничего сказать не могу.

Sergey11, откуда эта информация? Подобных новостей в поисковых системах я не видел...

Если это не слухи, то оставь ссылку, пожалуйста.

Это было где-то недели 2 назад на заседании Гос. Думы. Слышал лично сам, так что, информация проверенная. Насчёт ссылок ничего сказать не могу. Может, появятся. когда деньги будут пускать в дело.Но вероятно,выделение могут притормозить из-за фин. кризиса. Кудрин вчера на пленарке обмолвился о приостановке некоторых программ на время. на какое. не ясно.

[Ипатов О.Ю.]

стоит ли расчитывать на щедрую раздачу государством грантов?

Стоит просто один раз попробовать.

1. Гранты - не раздают - это социально-значимые проекты. Их выигрывают, в результате конкурсов.

2. ГРанты бывают не только государственные, но и разных фондов - и зарубежных в том числе.

3. Более шести тысяч заявок поступило в 2008 году на конкурс среди НКО на получение государственной финансовой поддержки. Общая сумма грантов некоммерческим организациям составила 1,5 млрд. рублей. Конкурс, начавшийся 4 мая, проводили шесть операторов по различным направлениям деятельности общественных организаций.

4. К ПРИМЕРУ, Самарская ИБРС - в 2007 выиграла два проекта, на несколько миллионов рублей. Мы установили два современных комп.класса и профессионально обучаем своих инвалидов. Пофигу нам кризис, и пофигу рассуждения о цене за баррель нефти. Деньги на проекты 2008/2009 лежат и ждут, нужно наклониться и поднять. Можно полностью профинансировать деятельность организации на целый год.

5. Только к этому нужно приложить желание, если рассуждать "все равно не дадут" - ничего и не дадут.

6. Для примера, вот журнал регистрации заявок одного из операторов, тут темы и организации http://www.inop.ru/page143/page530/page163/

К примеру, берем заявку №100, тема:""Создание системы интернет-ресурсов для анализа состояния гражданского общества в России и поддержки НКО" - Кто нам мешает сделать подобный проект? У нас ведь уже создан ресурс, - ну и занимаемся мы на страницах форума, собственно анализом. Если обосновать, приложить смету, и отправить на конкурс - запросто можно получить деньги на такой проект. "Состояние гражданского общества", можно проанализировать на местах - не выходя из дома - ознакомившись с прессой в регионах. Свести все в один документ, - собственно это и подразумемевается в данном проекте. Что тут трудного, необычного?

Было бы желание.

Все это реально - мы так работаем уже более 10 лет. Начиная с таких http://ms.samaradom.ru/mini/index.html и таких http://ms.samaradom.ru/fss/index.html и заканчивая такими http://ms.samaradom.ru/PRIZMA/PRESS.htm

Самое главное - я прекрасно понимаю, не везде есть организации ИБРС, большинство участников форума - не входят ни в какие объединения, так сказать частные лица, - гранты принимаются только от юр.лиц. Все это решаемо, если у нас будет желание, можно организовать все через Самарскую (или любую другую организацию), участники проекта, могут находиться в любых городах - и чем шире география проекта - тем больше это приветствуется. Все финансовые операции, так же решаются без проблем.

В общем такое предложение - ищем грантодателя, набираем участников, пишем проект, подаем, защищаем, выигрываем, работаем и получаем зарплату. Как перспектива?

[Sergey11]

Стоит просто один раз попробовать.

1. Гранты - не раздают - это социально-значимые проекты. Их выигрывают, в результате конкурсов.

Да, ты прав, но я говорил, о другом. В законопроекте речь шла об оборудовании специальных мест для инвалидов плюс специальные виды работ на предприятиях и вообще о системе занятости для инвалидов. Занятость сейчас предусмотрена, инвалидам нужны иногда особые условия, чем остальным.

"Только к этому нужно приложить желание, если рассуждать "все равно не дадут" - ничего и не дадут".

ага, тоже верно. Надеюсь. программу по грантам в ближайшее время не свернут.

[Странник]

Ох, по словам Яна Владимировича с "социалкой" в будущем году будут большие проблемы.

[Галина Р.]

6. Для примера, вот журнал регистрации заявок одного из операторов, тут темы и организации http://www.inop.ru/page143/page530/page163/

В общем такое предложение - ищем грантодателя, набираем участников, пишем проект, подаем, защищаем, выигрываем, работаем и получаем зарплату. Как перспектива?

Перспектива замечательная. В этом году мы уже все пропустили (бюджетирование закрыто уже везде, наверное), а на следующий - нужно, не откладывая, продумать проект, и подать заявку сразу, как только конкурс откроется. (Будет время на доделывание или переделывание :-)

[Ипатов О.Ю.]

В этом году мы не успели уже давно , прием заявок давно закончен, в принципе, после 20 окт., уже должны быть известны результаты. Гос.поддержка подобных мероприятий всегда была и будет. Это не "социалка" - это общественные организации принимают на себя ряд обязательств государства (может излишне громко сказано))). По тем позициям, которые по ряду объективных причин оно (государство), выполнить не может.

При любом раскладе, с ценой на нефть , существует великое множестов разных зарубежных организаций, типа IREX http://www.irex.ru/about, USAID http://russia.usaid.gov/ru/ CAF http://www.cafrussia.ru/ Мы работали со всеми. Все доступно и осязаемо. В общем - это самые крупные, если поковырять по регионам - всегда найдется пара-тройка грантодателей. Чем крупнее регион, тем больше таких возможностей в местных бюджетах.

ps/ Даже не то что бы мы не успели, просто не было желающих заниматься подобными делами, я как то некоторое время назад пытался привлечь народ к подобным проектам - но инициативу не поддержали, мотивируя разными очень объективными причинами А у меня, в принципе, и без этого дел хватает. Настаивать не стал.

[Странник]

По слухам в будущем году фармкомпании (зарубежные) обломают в финансировании (спонсорстве) наших общественных организаций. Т.е. наше государство запретит им делать это.

[Ипатов О.Ю.]

Нам пофигу - нас фарм.компании не спонсируют.

Все вышеозначеные международные организации - поддерживают развитие институтов гражданского общества в России. Уж если в 1998 году поддерживали, то сейчас это будут делать и делают в большей мере.

[Sergey11]

Все вышеозначеные международные организации - поддерживают развитие институтов гражданского общества в России. Уж если в 1998 году поддерживали, то сейчас это будут делать и делают в большей мере

Смотрю, тема развивается сама собой :)). Я не знаком с деятельностью международ. организаций. Тебе виднее. Возможно, они действуют безкорыстно. Я только прорабатывал тему с бетафероном, когда жил ещё в Нижнем новгороде. В итоге оказалось, что на этой программе наживались все, кому ни лень. В проигрыше - только больные. А насчёт того, что они теперь будут поддерживать в ещё большей мере - на чём основано такое убеждение? В 98 г. кризис был только в россии, сейчас же во всём мире. Хотя, если есть даже минимальная возможность получить финансирование - нужно ей пользоваться.

[Ипатов О.Ю.]

На основании распоряжения Президента. Что же за народ такой? Нет бы спросить, как это сделать, и что для этого нужно - нет, дайте доказательства. Ну пожалуйста. Там и сумма стоит, если кто опять не верит. На этом я думаю дискуссию можно закончить.