ОООИ-БРС

[Ипатов О.Ю.]

ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ИНВАЛИДОВ - БОЛЬНЫХ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ (ОООИ-БРС)

ИСТОРИЯ ОООИ-БРС

Общероссийская Общественная Организация инвалидов – больных рассеянным склерозом (ОООИ-БРС) была создана в 2001 году (№4034 от 3 мая 2001, ОГРН 1027700508791) на Первом Съезде представителей 48 регионов России (представляют интересы примерно 70000 инвалидов, больных РС), больных рассеянным склерозом. Председателем Организации был избран Осадчих Анатолий Иванович, Генеральным Директором назначен Власов Ян Владимирович.

Всего в России 200000 больных РС. Проблема объединяет примерно 3 миллиона человек больных и членов их семей. Организация включает 47 региональных отделений.

Основной задачей Организации стала защита конституциональных прав граждан РФ, больных рассеянным склерозом (РС).

Среди наиболее важных мероприятий, проводимых с участием ОООИ-БРС:

- организация и проведение совместно с МЗ РФ Всероссийского Рабочего Совещания по актуальным вопросам медико-социальной реабилитации инвалидов, больных рассеянным склерозом в РФ (Самара, 2004)

- участие в работе Парламентских Слушаний в Государственной Думе России по проблемам молодых инвалидов и детей в РФ, в работе гражданского Форума, форума Совета Федераций.

- участие в работе постоянно действующего Круглого Стола по социально-экономическим проблемам работы 3 сектора экономики (с 2001 года)

- участие в рабочем совещании Всемирной организации по борьбе с РС (MSIF) (апрель 2005 года)

- участие в рабочих симпозиумах Европейской Платформы РС (EMSP) Департамента Социального развития Евросоюза

- участие в проведении всероссийских конференций (ежегодно с 2001 года)

- проведение обучающих семинаров с членами Организации

- распространение информации о проблеме РС (книги, научные журнальные и публицистические статьи в газетах, страничка интернет, проведение общественных слушаний в регионах, работа со СМИ)

- работа с органами власти в Субъектах РФ по защите прав людей, страдающих РС

- принятие закона РФ №122, дающего право больным РС получать дорогостоящее лечение бесплатно в 2005 году

- инициирование пересмотра закона №122 и №178 РФ с целью улучшение положения людей с РС в 2007 году.

ОООИ-БРС сотрудничает с центрами оказания помощи профильным больным МЗСР РФ, НИИ неврологии РАМН, Сибирским отделением РАМН, НИИ РАН «Институт Мозга Человека», специализированными реабилитационными центрами в регионах.

С 2003 по 2005 гг. ОООИ-БРС в сотрудничестве с региональными органами исполнительной и законодательной власти проводили разработку проектов региональных программ помощи инвалидов, больных РС в Субъектах РФ (Москва, Ленинградская область, Самарская область, Республика Татарстан, Республика Карелия, Томская область, Тюменская область, Орловская область). В 36 регионах был проведен анализ социально-политической ситуации по проблеме РС.

С 2006 г. имеет представителя в Общественной Палате РФ.

В 2006 г. ОООИ-БРС заключила договор о сотрудничестве с Федеральной службой по надзору в сфере здравоохранения и социального развития РФ, представители вошли в экспертный совет.

С 2007 года имеет представителя в Общественном Совете при Министерстве Здравоохранения и Социального Развития РФ.

С 2007 г. Президент Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом - Власов Ян Владимирович.

Директор Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом - Бельтюкова Алла Григорьевна

[Ипатов О.Ю.]

Работа ОООИ-БРС в 2006-2007 гг.: «Как закаляется сталь?»

(письмо для друзей)

Изменения, возникшие в жизни российского общества в последние 20 лет, тяжелым бременем легли на плечи простых людей. Особенно это коснулось людей, заболевших рассеян-ным склерозом (РС). Сначала они не могли получить достоверную информацию о методах адекватной терапии РС, затем не могли получить необходимые лекарства из-за их дороговизны и проблем времени «перестройки» в здравоохранении.

Почти 15 лет общественные организации людей с РС в России ведут непрекращающиеся активные действия, защищая конституционные права граждан с РС на жизнь. За это время количество региональных обществ РС увеличилось с 4 до 48, а общее количество членов организаций РС – с 76 человек до 35572 человек. В 2001 году была создана ОООИ-БРС, объединившая под собой все эти организации. Основная цель ОООИ-БРС – создание благоприятной правовой среды для эффективной работы региональных обществ РС. Миссия - защита конституционных прав граждан с РС в России.

Задача, которая была поставлена руководству ОООИ-БРС на Первом Съезде в 2001 году «…инициировать разработку и принятие федерального закона, дающего право на бесплатное обеспечение людей с РС, граждан России препаратами, изменяющими течение РС – глатирамер ацетатом, интерферонами-бета1б и –бета1а…» была выполнена в 2004 году, когда был принят ФЗ-122 и ФЗ-178. В приложениях к этим законам находился перечень препаратов «Дополнительного лекарственного обеспечения» (ДЛО). Среди них отдельными пунктами были указаны препараты для РС. За период с 2004 по 2006 год количество людей с РС, получающих адекватное лечение эти препаратами увеличилось с примерно 1200 человек до 5387 пациентов с РС. Недостатком закона стало разделение людей с РС на «федеральных», которые имели установленную инвалидность и «региональных» - без установленной инвалидности. «Федеральные» получали лечение за счет финансов бюджета России, а «региональные» - за счет финансов бюджета регионов, в которых они жили. Сложилась ситуация «неравенства возможностей»: «федеральные» пациенты с РС оказались лучше защищенными, чем «региональные» из-за разницы не только в финансировании, но и в устройстве региональных систем здравоохранения, компетентности специалистов, диагностических возможностей. Кроме того, важную роль сыграло наличие сильных региональных обществ пациентов с РС. Там, где эти общества созданы, реформа прошла лучше. А если общественная организация РС в регионе пользуется авторитетом у органов власти, то помощь людям с РС была значительной.

Однако, в результате финансового дефицита в бюджете Здравоохранения РФ и возникновения противоречий Федеральной Власти с Регионами по поводу «федеральных» и «региональных» пациентов с РС, ситуация с лечением людей с РС с 2006 года стала ухудшаться. Появились предложения федеральных министерств о «выводе дорогостоящих препаратов (в частности для лечения людей с РС) из ДЛО с целью экономии бюджета…». Реакция общественных организаций была быстрой: были проведены Пресс-конференции с политическими деятелями и представителями Власти, прошли рабочие встречи с представителями Министерства Здравоохранения. Эти события широко освещались прессой и телевидением, были выступления на радио «Эхо Москвы», размещены статьи в правительственных газетах. Результатом этой активности стали включение представителей ОООИ-БРС в общественные и экспертные комиссии при Государственных органах и заключение юридических отношений между ОООИ-БРС и Федеральной службой по надзору в сфере здравоохранения и социального развития РФ.

В 2007 году ОООИ-БРС стали одним из основных разработчиков проекта «уравнивания возможностей федеральных и региональных» категорий людей с РС в обеспечении бесплатным адекватным лечением. Общество РС совместно с другими 6 общественными организациями добились выделения пациентов с РС и другими 6 нозологиями в отдельную строку федерального бюджета и смогли с помощью Министерства Финансов РФ и Депутатов Парламента РФ заложить средства в размере 33 млрд. рублей в год (примерно 1 млрд. евро), из которых на РС – 4,5 млрд. рублей (около 125 млн. евро). Этот бюджет уже принят на 3 года.

Для контроля оказания помощи людям с РС в регионах (в частности для контроля за обеспечением пациентов с РС дорогостоящими препаратами) ОООИ-БРС разработала и согласовала с органами Государственной власти РФ создание структуры Общественного Контроля – «Института Уполномоченного Общественного Эксперта», основной задачей которого - осуществление контроля качества оказания медицинских и социальных услуг в регионах России. За первый год своего существования эта структура позволила увеличить количество людей с РС, получающих лечение препаратами глатирамера ацетата и интерферонов-бета на 64%. Уполно-моченные Общественные Эксперты (УОЭ) выбираются из общественного сектора. Они в основном родственники пациентов с РС или сами люди с РС. Сегодня мы имеем представителей УОЭ в 36 регионах РФ. Они помогают составлять регистры пациентов с РС, контролируют своевременное получение препаратов и подачу государственных заявок, подписывают вместе с главным неврологом и Министром Здравоохранения региона документ о потребности в дорогостоящих препаратах для Федерального МинЗдрава.

В настоящее время ОООИ-БРС формирует новую инициативу по организации системы региональных специализированных медицинских и реабилитационных центров помощи людям с РС, созданию обучающей специализированной по РС программы для врачей, медсестер этих центров, обучающих семинаров для патронажных медсестер «на дому», УОЭ и самих пациентов и членов их семей.

ОООИ-БРС стремится создать устойчивую систему помощи людям с тяжелыми инвали-дизирующими заболеваниями для того, чтобы они чувствовали себя «равными среди равных».

Приложение №1

к Письму № 895 ОООИ-БРС от 20.10.2006 г.,

согласовано Письмами Росздравнадзора

№ 01И-896/06 от 29.11.2006 г.

и № 01-48393/06 от 30.11.2006 г.

ПОЛОЖЕНИЕ

Об уполномоченных общественных экспертах

I. Общие положения

1. Уполномоченный общественный эксперт является должностным лицом, представляющим интересы Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом в пределах соответствующего Субъекта РФ и являющийся членом регионального отделения Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом или другой общественной организации инвалидов, представляющей интересы Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом в данном регионе РФ.

2. Уполномоченный общественный эксперт назначается на должность и освобождается от должности Президентом Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом, который отчитывается перед Президиумом Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом.

Уполномоченный общественный эксперт непосредственно подчиняется Президенту Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом и подотчетен ему.

Уполномоченный общественный эксперт назначается на должность на срок, определяемый Президентом Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом, но не превышающий срока исполнения Президентом Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом своих полномочий.

3. Уполномоченный общественный эксперт в своей деятельности руководствуется Конституцией Российской Федерации, федеральными законами, приказами и распоряжениями Президента Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом, а так же рекомендациями Экспертного Медицинского Совета Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом.

II. Основные задачи уполномоченного общественного эксперта

4. Основными задачами уполномоченного общественного эксперта являются:

организация в соответствующем Субъекте РФ работы по поддержке реализации органами государственной власти основных направлений внутренней политики государства, касающейся категории граждан с заболеваниями, отнесенными к направлению деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом;

организация контроля за исполнением в Субъекте РФ решений федеральных органов государственной власти по совершенствованию лекарственного обеспечения граждан с заболеваниями, отнесенными к направлению деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом;

представление Президенту Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом регулярных докладов по лекарственному обеспечению граждан с заболеваниями, отнесенными к направлению деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом, а также о социально-политическом и экономическом состоянии проблемы рассеянного склероза в Субъекте РФ, внесение Президенту Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом соответствующих предложений.

III. Функции уполномоченного общественного эксперта

5. Уполномоченный общественный эксперт в целях решения возложенных на него задач осуществляет следующие функции:

обеспечивает координацию деятельности региональных органов исполнительной власти в соответствующем Субъекте РФ и некоммерческих организаций, занимающихся проблемой граждан с заболеваниями, отнесенными к направлению деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом;

обеспечивает контроль за реализацией положений Основ Законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан от 22.07.1993 5487-1 (и, в частности, ст.62 Основ), Федерального закона «О лекарственных средствах» от 22.06.1998 № 86 - ФЗ, в вопросах совершенствования лекарственного обеспечения граждан с заболеваниями, отнесенными к направлению деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом на территории Субъекта РФ;

анализирует эффективность деятельности региональных органов исполнительной власти в соответствующем Субъекте РФ и некоммерческих организаций, занимающихся проблемой граждан с заболеваниями, отнесенными к направлению деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом, вносит Президенту Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом соответствующие предложения;

участвует в разработке программы социально-экономического развития территорий в пределах Субъекта РФ совместно с органами исполнительной власти и некоммерческими организациями, занимающимися проблемой граждан с заболеваниями, отнесенными к направлению деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом в рамках проблемы людей, заболевших рассеянным склерозом;

организует контроль за исполнением осуществления государственного контроля и надзора за деятельностью по оказанию гражданам, государственной социальной помощи в виде предоставления социальных услуг в соответствии с Федеральным законом «О государственной социальной помощи» от 17 июля 1999 года № 178-ФЗ (в ред. Федерального закона от 22 августа 2004, года № 122-ФЗ), других федеральных законов, указов и распоряжений Президента Российской Федерации, постановлений и распоряжений Правительства Российской Федерации, за реализацией федеральных программ в Субъекте РФ, касающихся граждан с заболеваниями, отнесенными к направлению деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом;

принимает участие в контроле за работой Клинико-Экспертных Комиссий (КЭК) по назначению дорогостоящих льготных препаратов людям, больным рассеянным склерозом, исходя из необходимости нормализации и оптимизации сферы обращения лекарственных средств, а также из существующей необходимости осуществления государственного контроля и надзора за деятельностью по оказанию гражданам, государственной социальной помощи в виде предоставления социальных услуг в соответствии с Федеральным законом «О государственной социальной помощи» от 17 июля 1999 года № 178-ФЗ (в ред. Федерального закона от 22 августа 2004, года № 122-ФЗ);

вносит Президенту Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом предложения о действия органов исполнительной власти субъектов Российской Федерации, в случае противоречия этих действий федеральным законам, международным обязательствам Российской Федерации или нарушения прав и свобод человека и гражданина, касающихся граждан с заболеваниями, отнесенными к направлению деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом;

взаимодействует с представителем Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития в Субъекте РФ при организации проверок исполнения в Субъекте РФ федеральных законов, указов и распоряжений Президента Российской Федерации, постановлений и распоряжений Правительства Российской Федерации;

взаимодействует с представителем Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития в Субъекте РФ в области совершенствования обеспечения учреждений здравоохранения и граждан качественными лекарственными средствами по конкретным направлениям, представляющим интерес Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом и не выходящим за рамки их полномочий в соответствии с законодательством Российской Федерации;

IV. Права уполномоченного общественного эксперта

6. Уполномоченный общественный эксперт имеет право:

запрашивать и получать в установленном порядке необходимые материалы от представителя Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития в регионе, региональных органов исполнительной власти, региональных министерств здравоохранения, социального развития, региональных отделений фондов обязательного медицинского страхования, местных управлений фармации, уполномоченных фармацевтических компаний, аптек, аптечных складов, а так же всех лечебно-профилактических, реабилитационных и санаторно-курортных учреждений, находящихся в ведении Субъектов РФ, органов местного самоуправления, организаций, находящихся в пределах соответствующего Субъекта РФ, и от должностных лиц, в частности запрашивать и получать информацию о номенклатуре лекарственных средств, включенных в «Перечень лекарственных средств, отпускаемых по рецептам врача (фельдшера) при оказании дополнительной бесплатной медицинской помощи отдельным категориям граждан, имеющим право на получение государственной социальной помощи» (утв. приказом Минздравсоцразвития России от 2 декабря 2004 года № 296 «Об утверждении перечня лекарственных средств»), а также данные обо всех поставках конкретной категории лекарственных средств в регионы Российской Федерации (в границах субъекта Российской Федерации), представляющие интерес Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом;

инициировать в пределах своей компетенции проверки деятельности региональных органов исполнительной власти, региональных министерств здравоохранения, социального развития, региональных отделений фондов обязательного медицинского страхования, местных управлений фармации, уполномоченных фармацевтических компаний, аптек, аптечных складов, а так же всех лечебно-профилактических, реабилитационных и санаторно-курортных учреждений, находящихся в ведении Субъектов РФ, органов местного самоуправления, организаций, находящихся в пределах соответствующего Субъекта РФ, оказывающих медицинскую помощь гражданам в рамках дополнительного лекарственного обеспечения в исполнение хода реализации федеральных программ и средств федерального бюджета в Субъекте РФ;

направлять на рассмотрение Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом, а также органов Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития жалобы и обращения граждан с заболеваниями, отнесенными к направлению деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом;

осуществлять на территории Субъекта РФ мониторинг лекарственного обеспечения граждан с заболеваниями, отнесенными к направлению деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом, и предоставлять сведения по этому вопросу в распоряжение Президента Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом и Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития;

образовывать совещательные и консультативные органы.

7. Уполномоченный общественный эксперт при исполнении должностных обязанностей имеет право беспрепятственного доступа в любые организации, находящиеся в пределах соответствующего Субъекта РФ, деятельность которых связана с обеспечением медицинскими услугами и лекарственным обеспечением граждан с заболеваниями, отнесенными к направлению деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом.

V. Организация и обеспечение деятельности уполномоченного общественного эксперта

8. Координацию деятельности уполномоченного общественного эксперта осуществляет Президент Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом с учетом рекомендаций Экспертного Медицинского Совета Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом.

9. Непосредственное обеспечение деятельности уполномоченного общественного эксперта осуществляет Общероссийская общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом.

10. Уполномоченный общественный эксперт:

предоставляет план работы Президенту Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом, обеспечивает решение возложенных на него задач;

подписывает служебную документацию в пределах своей компетенции;

предоставляет ежемесячно отчет о проделанной работе Президенту Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом.

11. Информационное, документационное, правовое и материально-техническое обеспечение деятельности уполномоченного общественного эксперта осуществляет Общероссийская общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом и Федеральная служба по надзору в сфере здравоохранения и социального развития.

[Ипатов О.Ю.]

НОВОСТИ РС

ФЕДЕРАЛЬНЫЕ НОВОСТИ обзор

Федаральные новости.ПРЕССА 6-12 декабря / обзор

Федеральные новостиПРЕССА 4 декабря / обзор

ПРЕССА 3 декабря / обзор

Общественная палата РФРекомендации слушаний на тему: «Проблемы финансирования здравоохранения и качества оказания медицинской помощи», организованных Комиссией Общественной палаты Российской Федерации по вопросам здравоохранения 1-2 ноября 2007 года

Федеральные новости. ПРЕССА 21 - 29 ноября / обзор

Федеральные новости. 20 ноября / обзор

Федеральные новости. ПРЕССА 19 ноября / обзор

Федеральные новости. ПРЕССА 23 - 24 октября / обзор

Федеральные новости. ПРЕССА 23 октября/ обзор

Федеральные новости. ПРЕССА 18 - 19 октября / обзор

Федеральные новости. ПРЕССА 15 - 16 октября/ обзор

Льготных лекарств по-прежнему не хватает / Программе ДЛО, по-прежнему выполняющейся со сбоями, пророчат новый масштабный кризис

Как выжить в системе ДЛО / Пациенты объединяются за свои права

Партия "Хроническая Россия" / Сенаторы хотят объединить под своим крылом нуждающихся в лекарствах пациентов

Выход из лекарственного кризиса / ДЛО: радиостанция Маяк 27 марта 2007

Обращение в Государственную Думу РФ / Председателю Комитета по охране здоровья Государственной Думы РФ Т.В.Яковлевой

Ссылки из СМИ / Ведущие российские издания о проблеме ДЛО

Изменения в госпрограмму ДЛО / По материалам газеты "Коммерсант"

[Ипатов О.Ю.]

31 октября в 18-00 в МинЗдраСоцРазвитии РФ состоялась встреча представителей Общественных объединений пациентов, чье лечение выделенов в отдельную статью "дорогостой" с Министром МЗСР РФ Т.А.Голиковой, ее заместителем В.И.Стародубовым, руководителем РосдравНадзора В.Н.Юргелем, его заместителем Е.А.Тельновой, заместителем руководителя РосЗдрава, начальниками управлений и депортаментов МЗСР РФ. От нашей организации в адрес министра были высказаны пожелания конструктивного сотрудничества в сфере наиболее полного покрытия потребностей больных РС в дорогостоящем лечении, а так же переданы письма с предложениями и рекомендациями. Т.А.Голикова высказалась о проблемах составления заявок и заявила о своей неудовлетворенности относительно полноты этих заявок. На вопрос что делать с теми, кто не вошел в заявку был ответ В.И.Стародубова, что необходимо обоснование их назначения (копия выписки истории болезни, например) и сами регионы по 890 Постановлению Правительства будут их обеспечиввать. Кроме того, выяснилось, что никаких лимитов по регионам на выписку дорогостоящих препартов не предусмотрено. Нашей организацией было предложено собрать список людей с РС, не вошедших в заявки и предоставить их данные вместе с документами по назначениям этим людям лечения до 25 декабря. Были и вопросы, связанные с доведением препаратов до адресата - это ложится на плечи регионов. Всего совещание длилось примерно 2 часа. Многие точки зрения на существующую ситуацию совпали. Будем надеяться на продолжение диалога.

[Ипатов О.Ю.]

ПРАВА БОЛЬНЫХ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ

http://ms.samaradom.ru/oooibrs/DLO/Prava_BRS.htm

[Ипатов О.Ю.]

ПРЕСС-РЕЛИЗ

Самарская региональная общественная организация инвалидов «Призма»

Общероссийский общественный фонд «Национальный благотворительный фонд».

IT технологии как средство реабилитации инвалида

Рассеянный склероз – наиболее тяжелое из известных заболеваний центральной нервной системы. По данным Всемирной Организации Здравоохранения, рассеянный склероз является основной причиной стойкой инвалидизации лиц молодого возраста.

Болезнь поражает молодых людей от 16 до 35 лет, находящихся в расцвете творческих сил и возможностей. В последнее время в России участились случаи заболевания детей в возрасте 10 – 15 лет (девочки болеют в 3 раза чаще). На сегодняшний день их количество составляет почти 2,7% от общего количества заболевших.

Среди больных рассеянным склерозом 72% - инвалиды, из которых 35% не достигли 28-летнего возраста. Среди инвалидов преобладают тяжелые группы инвалидности – I и II, которые составляют почти 73%.

Некоторые люди, больные РС по несколько лет не выходят из дома, почти 80% более 3 лет не посещали никаких культурно-массовых мероприятий. Комплексные социальные услуги (медицинские, социально-бытовые, профессиональные, психологические, обустройство «безбарьерной среды жизнедеятельности») получают менее 5% инвалидов с рассеянным склерозом.

Социальная дезадаптация самих инвалидов приводит в итоге к эскалации заболевания, усугублению тяжести инвалидности. По данным Российского Научно-методического центра рассеянного склероза МЗ РФ количество суицидальных смертей молодых больных с рассеянным склерозом выше, чем в среднем по популяции почти в 7 раз.

Однако, существует мнение, что при создании соответствующей социальной атмосферы и медицинского обеспечения для этой категории лиц, наряду с адекватным общим лечением можно добиться увеличения продолжительности активной жизнедеятельности на 15 и даже 20 лет. Предполагается, что эффективное использование специфических препаратов и фактора «социальной вовлеченности» человека, больного рассеянным склерозом, не только улучшит качество жизни людей, укрепит семью и поможет активно участвовать в социальной жизни общества, но и увеличит продолжительность жизни больных.

Цель проекта:

Социализация и трудовая реабилитация инвалидов с двигательными нарушениями через овладение ими профессиональными навыками в сфере информационно-коммуникативных технологий.

Задачи проекта:

Разработка пакета образовательных программ по наиболее актуальным, с точки зрения социализации и трудоустройства, в частности, направлениям IT технологий для инвалидов;

Создание на базе «Призмы» образовательных центров для инвалидов;

Разработка и запуск механизма привлечения инвалидов к участию в образовательных программах;

Разработка и запуск механизма трудоустройства инвалидов, прошедших образовательные программы.

Умение инвалида работать в различных профессиональных сферах (логистика, делопроизводство, дизайн, торговля и др.), используя персональный компьютер, обращаться к сети Интернет значительно расширяет его возможности в обучении и трудоустройстве. Создаются условия для обучения и организации рабочего места на дому, для экономической и психологической независимости, осознанию своих гражданских прав, возможностей и обязанностей. Открываются новые возможности для проведения досуга и общения, что особенно актуально для инвалидов с нарушениями двигательных функций и жестко привязанных к месту проживания.

[Ипатов О.Ю.]

На конференции EMSP, проходивщей в Рейкьявике с 22-ого до 25-ого мая 2008, Общероссийская Организация вступила в Европейскую Платформу. Россия стала одной из 33 стран, входящих в эту Европейскую Организацию: Австрия, Белоруссия, Бельгия, Босния и Герцеговина, Хорватия, Чешская республика, Дания, Эстония, Финляндия, Франция, Германия, Греция, Венгрия, Исландия, Ирландия, Италия, Латвия, Литва, Люксембург, Мальта, Нидерланды, Норвегия, Польша, Португалия, Румыния, Сербия, Словакия, Словения, Испания, Россия, Швеция, Швейцария, Великобритания.

Поздравляем всех! http://www.ms-in-europe.org

На сайте ЕПРС появилась информация по ОООИ-БРС сайт EMSP- Европейская платформа РС