хроника ДЛО

[Ипатов О.Ю.]

Да, еще, насчет ДЛО - как бы получается, кроме вышеозначенных людей никаких проблем с получением лекарств нет? Три человека со всего форума?

http://www.samaradom.ru/~sams99/oooibrs/DLO/DLO.htm

[sun]

Да, еще, насчет ДЛО - как бы получается, кроме вышеозначенных людей никаких проблем с получением лекарств нет? Три человека со всего форума?

http://www.samaradom.ru/~sams99/oooibrs/DLO/DLO.htm

А я?Я все свои приключения отправляла по электронке!

У меня ТИШИНА на 2 квартала!

И кроме одного ответа из аппарата Грызлова(отписка),остальные пришли только уведомления о получении.

[Странник]

УТВЕРЖДЕН

распоряжением Правительства

Российской Федерации

от 29 марта 2007 г. № 376-р

П Е Р Е Ч Е Н Ь

жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств

_________.doc

[Eugen]

Так, похоже двигаемся понемногу. Ребята, мне сегодня позвонили из этой приемной. Вспомнили и нашли. Пока жду. Напоминает шутку, что вскрытие показало, что больной умер в результате вскрытия. Но все идет и в нужном направлении, надеюсь.

Ребята, пишите, долбите! Пусть по электронке или в письмах, но пишите и звоните. Чтобы знали болезнь, знали нас.

Рассеянный склероз - болезнь не старых бабушек и дедушек, а болезнь молодых, трудоспособных, талантливых людей, которым обязательно нужно помочь, ведь они не виноваты в своей беде и могут и должны принести пользу стране и обществу.

[Ирца]

А мне никто не звонит... Еще позвонила сегодня в департамент здравоохранения области... Завтра с утра просили перезвонить...

[Ипатов О.Ю.]

А я?Я все

Ты входишь в это количество)))

[Ипатов О.Ю.]

Ребята, пишите, долбите! Пусть по электронке или в письмах, но пишите и звоните. Чтобы знали болезнь, знали нас. Рассеянный склероз - болезнь не старых бабушек и дедушек, а болезнь молодых, трудоспособных, талантливых людей, которым обязательно нужно помочь, ведь они не виноваты в своей беде и могут и должны принести пользу стране и обществу.

Золотые слова. Под каждым словом подписываюсь.

А за мой постер "РС- проклятье молодых", сначала удалили весь текст: " Хочешь, я тебе расскажу о склерозе? Не о том "проклятом склерозе", над которым добродушно подшучивают забывчивые старички, а о проклятии, которое обрушивается на молодых и медленно их убивает..."

А потом долго выслушивал пожелания добропорядочных граждан - о ненужности вывешивания такой страсти в метро, и угрозами подать в суд. Это они меня собрались судить? За что? За то что я больной, и хочу рассказать всем об этой заразе?

[Ulechka]

Ребята, пишите, долбите! Пусть по электронке или в письмах, но пишите и звоните. Чтобы знали болезнь, знали нас.

Согласна. Пишу, звоню, стучу в двери кабинетов по мере надобности. Должно быть мне везет на хороших людей, но отказов практически не получаю… ((Иногда сама дивлюсь) Поэтому даже если вы сто раз слышали о порочности системы, многочисленных отказах, все равно попытайтесь. Везде есть нормальные, вменяемые люди. Проверенно многократно.

[Eugen]

Но. Ребята, есть одно маленькое "Но". Если у вас в городе есть общество или центр РС, то все хождения стоит рассказывать вашим врачам. Они тоже пытаются и стараются назначить то, что действительно может помочь. Долбежка не должна быть самовольной, она должна быть в помощь. Впрочем, вы все взрослые и вменяемые люди. И права Уля, вменяемые люди есть везде.

[Ирца]

Невролог сказала, что выписала рецепт и отдала в аптеку. Как только появится - позвонят. А может она и домой мне препарат принесет? :-))) А просто так, без звонков неужели нельзя было?... Ну почему так?

[sun]

Согласна. Пишу, звоню, стучу в двери кабинетов по мере надобности. Должно быть мне везет на хороших людей, но отказов практически не получаю… ((Иногда сама дивлюсь) Поэтому даже если вы сто раз слышали о порочности системы, многочисленных отказах, все равно попытайтесь. Везде есть нормальные, вменяемые люди. Проверенно многократно.

Я не хотела говорить на эту тему,но все же решилась.И я пишу,звоню-отказов не получаю,но и "помощи"тоже нет.Все таки это зависит от региона и города.В Пензе проще пробить стенку лбом,чем получить реальный ответ от чиновников.Олег в курсе моих злоключений.Я читаю Ваши письма и как то начинаю верить в светлое,но получив очередную отписку от наших чиновников,руки опускаются.

Спасибо,что Вы ребята веряти !

Спасибо,что продолжаете верить!/ошибочка в слове в предложении предыдущем/

[sun]

Теперь самый настоящий HELP.

Сегодня была в поликлинники,правда туда ходит моя мама,я целый день на работе.Лекарств бесплатных не выписывают и не будут,в Пензе нет денег.Меня даже не волнуют уже лекарства для профилактики,я про Бетаферон.Но ни его,ни других не планируется.Там закрывают глаза,уши....

Я панически боюсь остаться без Бетаферона.

Здесь же есть ребята,которые обходяться без него(без бет.,реб.,копакс.)поделитесь опытом своей борьбы с этой бякой.Буду всем благодарна.Жду Ваших спасительных слов!

[Eugen]

У меня был большой перерыв прошлым летом - почти три месяца. Старался не думать о лекарстве и периодически колол кортексин.

Сечас тоже перерыв, пока неделя. Рецепт выписали и отдали в аптеку вчера. Пока жду.

************

Сегодня вторник. Я получил лекарство. В прошлую пятницу к вечеру.

[Ипатов О.Ю.]

пара статеек в тему

Льготникам предлагают доплатить за лекарства / Министерство Зурабова придумало, как окончательно долечить россиян

Льготных лекарств по-прежнему не хватает / Программе ДЛО, по-прежнему выполняющейся со сбоями, пророчат новый масштабный кризис

http://www.samaradom.ru/~sams99/oooibrs/DLO/DLO.htm

[Eugen]

Первое просто ужасно. По поводу зажима рецептов - действительно верно. Давят на врачей, чтобы обходились дешевле. Государство расписывается в своем бессилии.

[sun]

[

Ребята, пишите и звоните сильным мира сего в отдельно взятой стране. Чем больше об этом сокращении - РС - узнает людей, тем быстрее изменится отношение к больным и инвалидам. Это можно и нужно делать.

Ой!Женя!Твоими бы устами мед пить!Месяца 2 я писала,звонила,отправляла...Нервов уйма.А толку.Одну коробку бетаферона дали,а это на месяц,а дальше...Суп с котом дальше.Простите меня за резкое высказывание,но что звони во все колокола,что нет на инвалидов "сильным мира"НАПЛЕВАТЬ!

[Ипатов О.Ю.]

ГАЗЕТА КОММЕРСАНТЪ № 99 (№ 3675) от 08.06.2007, ПТ

Минздрав поделится проблемами с регионами

// Система ДЛО может быть децентрализована

Минздравсоцразвития и Минфин подготовили законопроект, передающий программу дополнительного лекарственного обеспечения (ДЛО) льготников в ведение субъектов РФ. Таким способом министерства надеются вывести систему ДЛО из глубокого кризиса недофинансирования и переложить ответственность за программу на регионы. Передачу субъектам новых полномочий федеральный центр намерен облегчить выведением из-под действия программы ДЛО льготников, требующих лечения дорогостоящими лекарствами.

О готовности законопроекта, с 2008 года передающего регионам все полномочия по обеспечению льготников лекарствами (проведение конкурсов по выбору операторов ДЛО, расчет с поставщиками и т. д.), на вчерашнем заседании бюджетного комитета Госдумы сообщил замглавы Минздравсоцразвития Владимир Стародубов. По его словам, в случае принятия "политического решения" о необходимости его внесения документ будет согласован с другими ведомствами и представлен Госдуме.

Срыв программы ДЛО стал одной из главных причин появления требований парламентариев об отставке главы Минздрава Михаила Зурабова весной этого года. Нечеткое определение потребности в медикаментах и отсутствие контроля за их выпиской привели к тому, что при бюджете в 30 млрд руб. лекарств льготникам в 2006 году было выписано почти на 70 млрд руб. В результате недополучившие денег фармдистрибуторы ограничили поставки препаратов в аптеки, и в некоторых регионах доля рецептов, поставленных на "отсроченное обслуживание", достигла 40-50%. Вмешавшаяся в процесс прокуратура по обвинению в коррупции арестовала семь руководителей Федерального фонда обязательного медицинского страхования во главе с его директором Андреем Тарановым.

Эти события заставили Минздрав отказаться от выстраиваемой с 2004 года системы ДЛО и передать полномочия регионам – впервые идею реформы в системе ДЛО обнародовал в Госдуме министр здравоохранения Михаил Зурабов как раз в разгар скандала. Вместе с полномочиями центр передаст и деньги, выделяющиеся на программу. Как пояснил вчера депутатам господин Стародубов, проблема недофинансирования при этом будет решена за счет выделения в отдельную программу обеспечения лекарствами семи категорий льготников, требующих дорогостоящего лечения (страдающих гемофилией, сахарным диабетом, онкозаболеваниями, туберкулезом). По словам замминистра, таких больных в стране всего 5 тыс. человек из 7,5 млн льготников, однако на оплату их лекарств уходит 40% всех средств программы (в отдельных регионах – до 60%). "Больной гемофилией в среднем потребляет лекарств на 1,5 млн в год. Такая ситуация лишает бюджеты территориальных фондов ОМС финансового равновесия",– заявил Владимир Стародубов.

Как пояснила депутатам замминистра финансов Татьяна Голикова, исходя из расчетной стоимости обеспечения одного льготника лекарствами в 400 руб. в месяц, примерный бюджет ДЛО, предполагаемый в 2008 году к распределению между регионами, составит 31-35 млрд руб. Стоимость новой программы "дорогостоя", которую будет финансировать федеральный бюджет, замминистра, несмотря на настойчивые просьбы парламентариев, раскрывать не стала. По ее словам, сейчас Минфин проводит расчеты стоимости потребления лекарств в 2006 году, для того чтобы понять, стоит ли выделять "дорогостой" в отдельную программу – поэтому точная сумма необходимых средств может быть определена лишь ко второму чтению проекта закона о бюджете на 2008-2010 годы, которое состоится 29 июня.

Депутаты отнеслись в новациям Минздрава и Минфина без энтузиазма. Глава бюджетного комитета Юрий Васильев заявил, что процесс передачи новых полномочий регионам должен быть добровольным, его заместитель Виталий Шуба усомнился в том, что территории успеют к началу 2008 года провести всю подготовительную работу. Член комитета Оксана Дмитриева заявила Ъ, что из-за неэффективности ДЛО регионы будут справляться с ее управлением так же плохо, как и центр.

Настороженно отнеслись к новостям и участники рынка. "Регионам придется выстраивать новую схему взаимоотношений с поставщиками",– отмечает представитель компании "Фармслужба" Роман Панюшин. По его словам, выделение дорогостоящих препаратов в отдельную статью финансирования, безусловно, разрядит сложившуюся ситуации, однако дистрибуторы прежде всего ждут, что ведомства наконец займутся решением проблемы долга за поставленные лекарства. Директора по маркетингу компании РОСТА Рустема Муратова волнует, как именно будет происходить вывод дорогостоящих лекарственных препаратов из программы ДЛО, перейдут ли к регионам обязательства центра и в какие сроки будет происходить реорганизация программы. Ответы на эти вопросы появятся лишь после появления текста законопроекта – о сроках его внесения в Госдуму пока ничего не известно.

ВАДИМ Ъ-ВИСЛОГУЗОВ, ИРИНА Ъ-ПАРФЕНТЬЕВА

[Странник]

Сегодня как-то незаметно прошла информация http://www.regnum.ru/news/842208.html о выделении "дорогостоя" в отдельную группу. Не считаю что это хорошо, т.к. объем финансирования невелик, да и как-то странно слышать что больных гемофилией, сахарным диабетом, рассеянным склерозом, тяжелой онкологией и др. заболеваниями, нуждающихся в дорогостоящем лечении в РФ 300 тыс. человек. Планируется выделить более 10 млрд. руб. Кажется много? Давайте разделим 10 млрд. на 300 тыс. и получим 33333, 3(в периоде) руб. на одного пациента в год. Это "чистыми". Но даже если представить что "более" пойдет на оплату сопутствующих расходов, все равно 33 тыс. руб. в год на одного пациента это очень мало. (к примеру месячный курс копаксона порядка 50 тыс., ребиф 44 - 60 тыс.). Что вы об этом думаете?

[Ипатов О.Ю.]

Только рс-больных, порядка 200 тысяч. Правда, слава Богу, не все на инвалидности - тут есть еще нюансы, к примеру Авонекс - на данный момент он в этот перечень не входит (Копаксон, Ребиф, Бетаферон) и на него могут рассчитывать только пациенты без инвалидности за счет регионального бюджета - так называемые "региональные" льготники - т.е. будут платить регионы.

Да еще и не все больные желают лечиться ДЛО - у меня есть масса примеров - когда люди сознательно не идут на это. Мотивируют, в общем то вполне обоснованно - дескать "подсядешь" на ДЛО - а завтра деньги кончатся, а спрыгнуть сразу - это не есть хорошо. Я хочу сказать, что не всем рс-больным необходимо ДЛО, кому-то вполне хватает церебролизина и актовегина (которые благополучно исключили из льготного списка)

Но то что денег, мягко говоря немного, это понятно.

[Странник]

Да Олег, да. Все верно. вот только больных сахарным диабетом много больше чем больных РС (в том числе и с тяжелой формой), на больных гемофилией единовременно тратятся куда большие суммы чем на больных РС. Онкозаболевания подразумевают отнюдь недевые препараты.. Да еще и понятие "и др. тяжелые заболевания" (наверное муковисцидоз, БАС и подобное) также потребуют немалых отчислений из этих !более 10 млрд." Другое дело если бы каждое заболевание было отнесено в отдельную группу со своим финансированием (причем с учетом обеспечения вновь диагностированных, т.е. с ежегодным процентным увеличением дотаций) это было бы лучше. Кстати, принятия данного закона очень опасается Бойко А.Н., боясь что еще больше больных останется без лекарств (даже во вполне благополучной в этом плане Москве).

И мне не нравятся такие новости http://www.regnum.ru/news/842986.html по этой теме.

[Ипатов О.Ю.]

Поступило много вопросов по исключению Копаксона из списка ДЛО

Высылаю разъяснения от производителя. В список ДЛО входит Копаксон-шприц.

До настоящего времени в Списке лекарственных средств ДЛО находились две лекарственные формы

Копаксона - лиофилизированный порошок во флаконах и предзаполненный шприц. Начиная с 2006 года

лиофилизированная форма Копаксона не производится и в Россию не ввозится. Приказом Росздравнадзора от 8.05.07г 823 Пр/07 из списка ДЛО исключена старая лекарственная форма - лиофилизат.

Копаксон остается в Списке лекарственных средств ДЛО в виде предзаполненного шприца.

Прошу информировать об этом всех заинтересованных лиц.

Сслылки прилагаются.

http://www.roszdravnadzor.ru/i/upload/file....88888-2627.xls

http://www.roszdravnadzor.ru/i/upload/file....02629-3007.pdf

С уважением,

Бельтюкова Алла Григорьевна

директор Общероссийской

общественной организации инвалидов -

больных рассеянным склерозом

[sun]

Вчера услышала информацию в новостях по Российскому радио!У меня ссылки на источник нет,я только краем уха услышала.

У министра здравоохранения Зурабова новая программа в разработке по обеспечению льготников ДЛО.Всех федеральных льготников передадут на руки регионам.Для них будут на бюджет городов переводиться деньги,а уже сами регионы будут закупать и распределять лекарства.

Но это не самое интересное.Федеральные льготники с заболеванием РАССЕЯНЫЙ СКЛЕРОЗ вообще будут отдельным списком и на каждого будет отчисляться по 1 млн.руб. в год.Нас посчитали в России больных с РС 57 000 человек,а лечение дорогостощее.

Что меня заинтересовало,в отдельную группу только будут отводить и это подчеркнули РС.

Одно огорчает это только проект!А что будет на самом деле…

[Елена]

Вчера услышала информацию в новостях по Российскому радио!У меня ссылки на источник нет,я только краем уха услышала.

У министра здравоохранения Зурабова новая программа в разработке по обеспечению льготников ДЛО.Всех федеральных льготников передадут на руки регионам.Для них будут на бюджет городов переводиться деньги,а уже сами регионы будут закупать и распределять лекарства.

Но это не самое интересное.Федеральные льготники с заболеванием РАССЕЯНЫЙ СКЛЕРОЗ вообще будут отдельным списком и на каждого будет отчисляться по 1 млн.руб. в год.Нас посчитали в России больных с РС 57 000 человек,а лечение дорогостощее.

Что меня заинтересовало,в отдельную группу только будут отводить и это подчеркнули РС.

Одно огорчает это только проект!А что будет на самом деле… :

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

Дня дня подряд-4 и 5 июля слышала в местных новостях реакцию нашего губернатора Катанандова на это предложение Зурабова--"ни рубля из местного бюджета федеральным льготникам инвалидам,местный бюджет должен думать только о ветеранах"А если ветеран и инвалид в одном лице? Такие варианты не рассматриваются.

Не верится что-то что на каждого больного РС будет переводиться по 1 млн руб в год,слишком это не реально

[Дмитрий]

В теме "Новое на Яндекс" я дал ссылку на новость про Зурабова, но у меня ссылок подобных много...

Вот ещё: http://skavkaz.rfn.ru/rnews.html?id=82127&cid= и http://www.newsru.com/russia/06jul2007/zurabov.html

[Дмитрий]

А насчет милиона - это не получается... Получается от 280 до 350 тыс. руб. на лекарства для РСника.

(16000000000/57000=280701,8руб/чел. и 20000000000/57000=350877,2руб/чел. приблизительно)