РОСЗДРАВНАДЗОР

[Рона]

Аленька,когда жила в Риге,знала только Москву,Питер и Прибалтику.Теперь знаю Нижний и Самару,Пензу и Нальчик,Элисту,Урал,Северодвинск,Север.Дома и муж,и сын знают проблемы с лекарством и муж ругается,когда слушает по ТВ новости.Если нашу болезнь выделят и по-другому посчитают,может порядка больше будет и уйдет проблема с лекарствами.Очень хочу чтобы так и было,а для производителей феронов Россия,это громадные возможности.Должны найти деньги для лекарств.Сейчас врачи говорят,что много новых лекарств есть и их проверяют в России.Может они будут лучше феронов и дешевле.Да,но это будет,а лекарства нужны сейчас.Совсем невесело.

[Ипатов О.Ю.]

Жириновский, не клоун и далеко не дебил. Он набирает очки. Все верно, это для нас дико, как можно такое сказать. А для рядового обывателя - это очень даже приемлимо. Типа, чего зря деньги тратить? Г-н Жириновский как раз ориентируется на такой электорат. И он в общем-то нашел свою нишу. В политике все средства хороши. Просто у него такой имидж, - озвучивать то, о чем судачат бабки на лавочках. Просто хочется предостеречь, Жириновский не дурак - он знает, что делает, и к нему нужно относится очень серьезно.

[Рона]

"Вице-спикер Госдумы РФ предложил перестать лечить "обреченных" больных. По словам вице-спикера, надо честно сказать: "Мы их вылечить не сможем, прекратить лечить и передать эти деньги другим".

Жириновский, не клоун и далеко не дебил. Он набирает очки. Все верно, это для нас дико, как можно такое сказать. А для рядового обывателя - это очень даже приемлимо.

Пусть супер-умный.Для кого приемлимо?Для людей или нелюдей?Как же мы живем?Все хорошее потеряли и каждый сам за себя?А если обыватель заболеет?Все под Богом ходим.Я ни о ком не хочу так думать.Все знают чем кончается,если "моя хата с краю".Плохо кончается.

Олег,все ухожу и возвращаюсь.Может он в такой форме выразил отрицательное отношение к работе Зурабова?Не мог такое человек сказать в здравом уме.Нет,не верю что он так очки набирает.

[Валентина]

Жириновский много говорит, но говорит то что от него хотят слышать и его правда :ВЕДЬ СКОРО ВЫБОРЫ!!!. Помню и Дмитрия Рогозина: "все отобрать и поделить "и подготовить законы с природной рентой. Даже если у кого - то и отберут, то нам то ничего не дадут, а какие законы подготовила "Родина"? А Зурабову я лично благодарна, что нас ( тяжело больных) хоть стали замечать. Теперь найдут и деньги. И пусть нас выделят в отдельную программу и пусть сосчитают. Где бы я нашла на копаксон деньги (с мая 2005г.), но правда жалко, что сегодня сделала последний укол. У нас теперь при выписке рецепта забирают 28 использованных шприцов.

Жириновский много говорит, но говорит то что от него хотят слышать и его правда :ВЕДЬ СКОРО ВЫБОРЫ!!!. Помню и Дмитрия Рогозина: "все отобрать и поделить "и подготовить законы с природной рентой. Даже если у кого - то и отберут, то нам то ничего не дадут, а какие законы подготовила "Родина"? А Зурабову я лично благодарна, что нас ( тяжело больных) хоть стали замечать. Теперь найдут и деньги. И пусть нас выделят в отдельную программу и пусть сосчитают. Где бы я нашла на копаксон деньги (с мая 2005г.), но правда жалко, что сегодня сделала последний укол. У нас теперь при выписке рецепта забирают 28 использованных шприцов.

Забыла сказать, что если заработает новая программа сколько молодых ребят отодвинут инвалидность!

[Рона]

Валентина,и я так думаю.Будет программа и все наладится.

[Аля]

Олег, я понимаю, что он очень умный мужик. Дурак столько лет у власти не продержится, да и вообще не попадет во власть. В принципе, он всегда выезжал на черном пиаре.

[Ипатов О.Ю.]

У меня, да наверное не только у меня, складывается такое мнение, что Жириновский озвучивает (пусть в изощренной форме), то, что хотела сказать власть, но сказать не может - просто он используется как пробный шар. Запустили - и посмотрели реакцию общественности, и степень негодования. А к его поведению все привыкли, и всегда можно списать на его "нестандартное поведение".

Раньше при дворе всегда держали шута - который мог говорить все, но это не значит, что шут был дурак, частенько устами шута, говорил сам король.

[LIK]

У меня, да наверное не только у меня, складывается такое мнение, что Жириновский озвучивает (пусть в изощренной форме), то, что хотела сказать власть, но сказать не может - просто он используется как пробный шар. Запустили - и посмотрели реакцию общественности, и степень негодования. А к его поведению все привыкли, и всегда можно списать на его "нестандартное поведение".

Раньше при дворе всегда держали шута - который мог говорить все, но это не значит, что шут был дурак, частенько устами шута, говорил сам король.

Да, ты прав. Клоун или шут. Жаль "мальчика для битья", то есть Зурабова М.Ю. . Но мы должны бороться и выдержать "всё и широкую, ясную грудью дорогу проложим себе, жаль только жить в эту пору прекрасную уж не придётся ни мне, ни тебе".

[Ипатов О.Ю.]

В свое время Рошаль предупреждал - Зурабов, плохой менеджер. Случилось то, что случилось, и отвечать должен тот, кто за это отвечает. Они ведь на нас напрямую кивают - дескать эти вот "хроники", все ваши деньги съели. Я ничего не имею против Зурабова, но он далеко не стрелочник - он как раз поставлен машинистом этого поезда.

[Рона]

Исаев: Лекарственный кризис – только вершина айсберга

27.03.2007 12:42 МСК Версия для печати

Андрей Исаев, председатель комитета Госдумы по труду и социальной политике, фракция "Единая Россия":

- Звучали одинаково острые вопросы и от парламентского большинства, и от оппозиции. Депутаты остро чувствуют боль людей, которые нуждаются в лечении и лекарствах, но остались практически без помощи. Мы регулярно встречаемся с ними, их родственниками, смотрим им в глаза и отвечаем за ошибки, допущенные Правительством, Министерством здравоохранения и социального развития. И надо сказать, что лекарственный кризис - только вершина айсберга проблем, которые окружают сегодня министерство.

http://www.edinros.ru/news.html?id=119254

Фракция «Единая Россия» намерена обратиться к Президенту РФ и председателю Правительства РФ относительно ситуации с обеспечением льготников лекарствами \ 27.03.2007

На заседании фракции «Единая Россия» в Законодательном собрании Нижегородской области было принято решение обратиться к Президенту РФ Владимиру Путину и председателю Правительства РФ Михаилу Фрадкову в связи с критической ситуацией со льготным лекарственным обеспечением в регионе.

http://newsnn.ru/newsline/?issue=7252

[Ипатов О.Ю.]

В Международном журнале медицинской практики, появилась статья, в которой автор - Василий Викторович Власов (к сожалению, однофамилец нашего Яна Власова), рассказывает о ненадобности лечения больных рассеянным склерозом. Насколько мы слышали в комментариях других людей, автор не стеснялся в выражениях, основная крамольная мысль - о бесполезности денежных затрат на лекарства для людей с РС в силу неизлечимости заболевания.

Я сам статью не читал, и найти пока не могу, на сайте журнала - последнее обновление за 2006 год. Ян Владимирович сейчас находится в Москве, звонил, и был крайне возмущен подобной публикацией. Он просил довести до нашей общественности эту информацию.

По автору - есть данные - Главный редактор Василий Викторович Власов, доктор медицинских наук, профессор МФТИ, директор Российского отделения Североевропейского центра Кокрановского сотрудничества.

[Аля]

Вот и как в этом мире быть добрым и не желать никому зла? Хлебнул бы этот уважаемый горя, авось тогда бы прикусил свой поганый язык.

[Аля]

Вот, фоточку нашла... Хорош гусь, холён...

[Рысь]

В Международном журнале медицинской практики, появилась статья, в которой автор - Василий Викторович Власов (к сожалению, однофамилец нашего Яна Власова), рассказывает о ненадобности лечения больных рассеянным склерозом. Насколько мы слышали в комментариях других людей, автор не стеснялся в выражениях, основная крамольная мысль - о бесполезности денежных затрат на лекарства для людей с РС в силу неизлечимости заболевания.

Я сам статью не читал, и найти пока не могу, на сайте журнала - последнее обновление за 2006 год. Ян Владимирович сейчас находится в Москве, звонил, и был крайне возмущен подобной публикацией. Он просил довести до нашей общественности эту информацию.

По автору - есть данные - Главный редактор Василий Викторович Власов, доктор медицинских наук, профессор МФТИ, директор Российского отделения Североевропейского центра Кокрановского сотрудничества.

Это прямо по закону джунглей: выживает сильнейший...Может тогда для неизлечимо больных эвтаназию надо узаконить, раз в лекарственном обеспечении им отказывают, и это цивилизованное общество, Боже мой...

[Ипатов О.Ю.]

Примерно в том же духе пишут из Казани, из тамошнего центра РС.

_____________________________________

Здравствуйте.

Да.... а мы думали, что время скидывания немощных и стариков со скал уже прошло....оказывается

нет. очень жаль что появляются подобные публикации, хотя есть уверенность в том, что это часть

чего то единого. если нужна будет какая нибудь инициатива с нашей стороны - то мы всегда готовы

сотрудничать. спасибо за информацию.

с уважением РКДЦ РС.

[Ипатов О.Ю.]

Анонс 27 марта 2007 года

Уважаемые дамы и господа!

Региональный благотворительный общественный фонд «Качество жизни»

приглашает Вас принять участие в Круглом столе на тему:

«Как выжить в системе ДЛО: Пациенты объединяются за свои права»

Заседание состоится: 29 марта 2007 года в 10:00 (начало регистрации в 9:30)

Адрес: РИА «Новости», Москва, Зубовский бульвар, д. 4, зал №1.

Сегодня в условиях формирования гражданского общества наметилась тенденция объединения усилий различных ассоциаций и групп пациентов по защите своих прав. Важным вопросом стоит система лекарственного обеспечения, в том числе, по федеральной программе Добровольного лекарственного обеспечения (ДЛО), которая должна обеспечить больных с социально-значимыми и хроническими заболеваниями необходимыми лекарственными средствами. Для оказания адекватной помощи и проведения необходимой медикаментозной терапии должны быть учтены два основных аспекта: определение точного количества пациентов (с учетом классификации по формам и тяжести заболеваний, а также прогноза роста их числа в будущем); обеспечение наиболее полного списка необходимых препаратов (с возможностью его расширения/уменьшения). Именно это является сегодня предметом озабоченности различных групп пациентов и диктует необходимость к началу открытого диалога между представителями ассоциаций пациентов и идеологами системы лекарственного обеспечения в России.

К участию в мероприятии приглашены:

• Представители ассоциаций по защите прав пациентов, пациенты, участвующие в ДЛО

• Представители Министерства здравоохранения и социального развития РФ (Зурабов М.Ю., Стародубов В.И.; Ступин В.А.);

• Представители Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития РФ (Юргель Н.В., Тельнова Е.А.);

• Депутаты ГД РФ (Яковлева Т.В., Гришанков М.И., Исаев А.К, Колесников В.М., Рокицкий М.Р., В.В. Жириновский, Зюганов Г.А. и др.)

• Члены СФ ФС РФ (Петренко В.А., Шпигель Б.И.)

• Члены общественной палаты (Рошаль Л.М., Бакерия Л.А.)

• Медицинские специалисты

В ходе круглого стола участники обсудят наиболее актуальные проблемы обеспечения прав в гражданском обществе; роль диалога государства, общества и бизнеса в построении гражданского общества; проблему системы ДЛО глазами пациентов; услышат опыт пациентов, участвующих в программе ДЛО, а также выработают предложение по оптимизации системы обеспечения лекарственными средствами по программе ДЛО.

[LIK]

Анонс 27 марта 2007 года

Сегодня в условиях формирования гражданского общества наметилась тенденция объединения усилий различных ассоциаций и групп пациентов по защите своих прав. Важным вопросом стоит система лекарственного обеспечения, в том числе, по федеральной программе Добровольного лекарственного обеспечения (ДЛО

Это интересно и важно, Олег!. Но позволю себе замечание. Речь идёт не о добровольном, а о дополнительном лекарственном обеспечении. Очень интересно, чем всё это закончится...

Спасибо за информацию и будем ждать хороших новостей.

[Ипатов О.Ю.]

я просто процитировал пресс-релиз. Менять его по своему усмотрению, я не имею права. Так было написано в документе.

[Ипатов О.Ю.]

ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ИНВАЛИДОВ - БОЛЬНЫХ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ

от «25 » марта 2007 г.

Председателю Комитета по охране здоровья Государственной Думы РФ Т.В. Яковлевой

Глубокоуважаемая Татьяна Владимировна!

Прежде всего, разрешите поблагодарить Вас от имени людей, больных рассеянным склерозом - членов нашей организации, - за тот вклад, который Вы сделали в проблему здоровья населения, в частности больных нашей категории.

В то же время члены нашей организации высказывают озабоченность ситуацией, сложившейся вокруг проблемы ДЛО, особенно в ее части дорогостоящих лекарственных средств. Некоторые чиновники считают наилучшим выходом из ситуации исключение дорогостоящих медикаментов из списка ДЛО, мотивируя это решение ссылками на непроверенные данные о слабой эффективности препаратов, их высокой стоимости и якобы низкой назначаемости врачами в других странах мира.

Наша организация, занимаясь вопросами защиты конституционных прав граждан РФ, больных рассеянным склерозом, входит в проблемные комиссии Евросоюза по вопросам PC в Европе и обладает всей полнотой информации о состоянии проблемы PC в Европе и в мире. Кроме того, в Медицинский экспертный Совет нашей организации входят все ведущие неврологи Российской Федерации, специализирующиеся по данной нозологии. В течение последних 5 лет ОООИ-БРС является участником всех региональных, всероссийских и иных конференций, представляющих проблему PC на различных территориях РФ.

В связи с вышеизложенным мы утверждаем, что патогенетическое лечение препаратами Авонекс, Бетаферон, Копаксон и Ребиф признано Всемирной Организацией Здравоохранения и является стандартом ведения медицинского протокола в международной практике, назначается в 117 странах мира, считается наиболее эффективным видом современной терапии PC и финансируется из средств государства во всех известных случаях некоммерческого использования препаратов. Кроме того, начиная с 1998 года количество больных PC, получающих данный вид лечения из средств государственного бюджета, не опускалось ниже 48% среди популяции людей с этим заболеванием, а в некоторых странах, таких как Великобритания, Швеция, Германия, использование этих лекарственных средств возводилось в ранг закона и принималось отдельным юридическим актом (Великобритания, 2003-2004 гг.).

Просим Вас оказать содействие в обеспечении больных рассеянным склерозом препаратами Авонекс, Бетаферон, Копаксон и Ребиф, а также способствовать участию Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом в процессе формирования правового поля по данному заболеванию.

С уважением,

Президент ОООИ-БРС Я.В.Власов

[sun]

Вот и как в этом мире быть добрым и не желать никому зла? Хлебнул бы этот уважаемый горя, авось тогда бы прикусил свой поганый язык.

Это прямо по закону джунглей: выживает сильнейший...Может тогда для неизлечимо больных эвтаназию надо узаконить, раз в лекарственном обеспечении им отказывают, и это цивилизованное общество, Боже мой...

А помните в душевном разговоре разразилась целая баталия,что не суди и не судимы будем.

Но ведь попадаются люди,и вот конкретный пример,на которого кроме злости и,мягко говоря,нецензурных слов,даже мысли нормальной не приходит

[Ипатов О.Ю.]

круглый стол,

http://www.samaradom.ru/~sams99/oooibrs/DLO/1.htm

[Странник]

СПИСОК

руководителей территориальных Управлений

Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития

(Ф.И.О. должность, адреса, контактные тел. Е-майл)

_____________________________28.03.07.doc