Без-врачие

[anna-sun73]

Здравствуйте коллеги. Наверное не совсем оригинальная тема, но начинающим урок , а мне очень нужна помощь. Рс поставили 1,5 года назад. Симптомом было воспаление тройничного нерва, поехала насчет операции и случайно нашелся наш друг РС . Сразу положили под солумедрол, перенесла ужасно, было резкое ухудшение, потом чуть очухалась , но не до конца, с тех пор так и "сползала" постепенно. Много раз обращалась к ведущему специалисту города Ростова, она действительно супер опытный и знающий ... врач. Обращалась в плане консультаций, чтоб был тот самый "один" который ведет всю жизнь и проч. Все впустую, никаких питрс и никакой информации, что мне делать дальше. Работу потеряла из за слабости и невозможности говорить (тройничный нерв не дает). Недавно пролежала еще раз , т.к. нерв не дает жизни, финлепсина не хватает. От гормонов отказалась, с ужасом вспоминая первый раз и не понимаю, зачем мне их хотели капать, если врач говорит, что у меня настолько мизерные проявления, что шла бы я работать. Прокапали витамины да очищающее что то, снова я не добилась ничего насчет поддержания организма в период ремиссии, раз уж мое постепенное ухудшение считается ремиссией. И через 2 месяца началось - слабость, хожу максимум 1,5км (было и по 7), спастика, состояние постоянной сонливости и т.д. Наконец я добилась (хитростью) обещания поставить меня на питрс. Но , оказывается, это дело небыстрое. Состояние ухудшается быстро, уже по дням. Податься некуда, только снова к этому же врачу, но никто меня не положит, у нас же кризиса нет, в больницу не попадешь.Да и веры, что выслушает, тоже немного.  Даже если мне выдадут питрс, никто не расскажет как их применять (инструкцию почитаете, сказал мне главный невролог области). У меня после гормонов постоянная аллергия. И вот я сижу и .... И сижу. Куда? К кому? А читать форум не могу, стали сдавать глаза.

 

Итого: кто что может посоветовать из местных (ростовская область)

Если тащить меня в Москву, к кому лучше ехать в НИИ неврологии (если Захарова любит гормоны, а я их не переношу)

Может ли копаксон (российский) помочь в моей ситуации, или только гормоны? Я боюсь их, после них мне стало все хуже и хуже

Буду благодарна за любой совет

 

Итого 2 - люди, читайте этот форум в первые же дни!!!!  Даже если врачи говорят, что ничего страшного и проявлений нет. Само не пройдет

 

А, еще. Я хочу именно лечь в Москву, прочитала тут - ЛФК, физиолечение, антиоксиданты. Боже!!! Меня накачали гормонами и назначили для восстановления фестал и регидрон. 

 

Изменено 28 Февраля 2017 пользователем anna-sun73
Добавка

[ElenaAstas]

30 минут назад, anna-sun73 сказал:

Здравствуйте коллеги. Наверное не совсем оригинальная тема, но начинающим урок , а мне очень нужна помощь. Рс поставили 1,5 года назад. Симптомом было воспаление тройничного нерва, поехала насчет операции и случайно нашелся наш друг РС . Сразу положили под солумедрол, перенесла ужасно, было резкое ухудшение, потом чуть очухалась , но не до конца, с тех пор так и "сползала" постепенно. Много раз обращалась к ведущему специалисту города Ростова, она действительно супер опытный и знающий ... врач. Обращалась в плане консультаций, чтоб был тот самый "один" который ведет всю жизнь и проч. Все впустую, никаких питрс и никакой информации, что мне делать дальше. Работу потеряла из за слабости и невозможности говорить (тройничный нерв не дает). Недавно пролежала еще раз , т.к. нерв не дает жизни, финлепсина не хватает. От гормонов отказалась, с ужасом вспоминая первый раз и не понимаю, зачем мне их хотели капать, если врач говорит, что у меня настолько мизерные проявления, что шла бы я работать. Прокапали витамины да очищающее что то, снова я не добилась ничего насчет поддержания организма в период ремиссии, раз уж мое постепенное ухудшение считается ремиссией. И через 2 месяца началось - слабость, хожу максимум 1,5км (было и по 7), спастика, состояние постоянной сонливости и т.д. Наконец я добилась (хитростью) обещания поставить меня на питрс. Но , оказывается, это дело небыстрое. Состояние ухудшается быстро, уже по дням. Податься некуда, только снова к этому же врачу, но никто меня не положит, у нас же кризиса нет, в больницу не попадешь.Да и веры, что выслушает, тоже немного.  Даже если мне выдадут питрс, никто не расскажет как их применять (инструкцию почитаете, сказал мне главный невролог области). У меня после гормонов постоянная аллергия. И вот я сижу и .... И сижу. Куда? К кому? А читать форум не могу, стали сдавать глаза.

 

Итого: кто что может посоветовать из местных (ростовская область)

Если тащить меня в Москву, к кому лучше ехать в НИИ неврологии (если Захарова любит гормоны, а я их не переношу)

Может ли копаксон (российский) помочь в моей ситуации, или только гормоны? Я боюсь их, после них мне стало все хуже и хуже

Буду благодарна за любой совет

 

Итого 2 - люди, читайте этот форум в первые же дни!!!!  Даже если врачи говорят, что ничего страшного и проявлений нет. Само не пройдет

 

А, еще. Я хочу именно лечь в Москву, прочитала тут - ЛФК, физиолечение, антиоксиданты. Боже!!! Меня накачали гормонами и назначили для восстановления фестал и регидрон. 

 

Захарова руководит всеми молодыми врачами в отделении и сама лично делает обходы 1-2 раза в неделю. Солу-медрол любят они, но насильно не вливали, при мне были отказы-искали другие пути. Хорошо отзывались про Васильева, - И.О. его не знаю. Мне лично в НИИ неврологии понравилось.

[Каспер]

46 минут назад, anna-sun73 сказал:

Здравствуйте коллеги. ....

 

А в ростовское отделение нашей организации за помощью обращаться не пробовали?

http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=section&id=57&Itemid=438

[anna-sun73]

Пробовала, к сожалению совсем недавно. Но вариант бодаться с врачами через жалобы мне не нравится, думаю тогда меня точно и с удовольствием угробят. Хотя выхода не дают другого. Мне очень помогает Алла Владимировна, спасибо ей. 

[Fine]

21 час назад, anna-sun73 сказал:

Много раз обращалась к ведущему специалисту города Ростова, она действительно супер опытный и знающий ... врач. Обращалась в плане консультаций, чтоб был тот самый "один" который ведет всю жизнь и проч. Все впустую, никаких питрс и никакой информации, что мне делать дальше.

К сожалению в нашем случае было что-то подобное. Информацию у врачей выманить очень сложно. Время, отведенное на прием, у них ограничено, пациентов много, поэтому вопросы им задавать бесполезно (так было у нас). Если Вы общаетесь с Аллой Владимировной, то находитесь на верном пути, она много чего может подсказать. А в остальном придется собирать информацию по крупицам - что возможно у врачей, на форуме, в интернете. Не забывайте про свою родную поликлинику, может среди местных врачей найдется неплохой. Нам неплохое назначение препаратов сделала Мелик-Степанова К.Э. из областной больницы. Пролечивались у себя в поликлинике по ее назначению. в следующий раз уже просились на госпитализацию в Ростов. Но этот вопрос решает гл.невролог Тринитатский.