Дебют РС

[LSn]

Здравствуйте, уважаемые форумчане!

 

Ккаков был Ваш дебют РС? (в каком году). Были ли до этого какие-то звоночки?

Работаете ли Вы с этой болезнью? Если да, то пришлось ли поменять работу? Как Вы себя чувствуете между атаками?

 

Расскажите, пожалуйста, кто что сможет.

[polishkinka]

Здравствуйте!

Мой дебют был в начале прошлого года с сильным рет-ым невритом  одного глаза ,были и другие традиционные симптомы (онемение и тп),

​Меня тоже интересует кто на каком этапе как сохраняет работоспособность,я работу не меняла,руководство в курсе моего заболевания,пока относится с пониманием(в смысле больничного например) ,но немного образ жизни изменился,например в планирование отпуска мне сказали избегать перегреваний,то есть и жарких стран,да и вообще было страшно куда -то уезжать...первое.обострение меня настигло заграницей,но в какой-то момент я это переборола,чувствовала себя хорошо и решила ездить пока есть возможность и заработать на это и физические силы.

[Москвичка]

У каждого все проходит индивидуально. Бывают случаи быстрого нарастания неврологических проблем, а бывает, что люди годами остаются работоспособны и практически не чувствуют себя инвалидами. Я могу сказать только о себе. Дебют в 25 лет - началось двоение в глазах, но потом все само прошло и 10 лет я жила ни о чем не подозревая! Да бывали ноющие боли и легкие онемения в ногах и в пояснице, но я думала - "каблуки, тяжелые сумки" и т.д. Я вышла замуж, родила дочь, работала на инофирме, а в 35 лет РС меня догнал! Тяжелейшие 2 обострения подряд, практически парализовало ноги. Только тогда смогли правильно поставить диагноз. Но курс метипреда и сосудисто-метаболическая терапия и я снова встала и через несколько недель вновь водила дочь в школу, а летом полетела отдыхать на море (с осторожностью). Правда пришлось оформить инвалидность и бросить работу. И с тех пор я с ним (с РС) уже сознательно сражаюсь 17 лет. Копаксон, бетаферон, митоксантрон уже пройдены. Обострения были сначала раз в 2 года, затем раз в год, теперь 2 раза в год. Последние годы, вне дома я предвигаюсь только с ходунками или с коляской, если хочется погулять в красивом месте подольше. Но дома я потихоньку хожу и практически самостоятельна в быту, и по возможности еще помогаю своим близким. Итак - мой стаж РС достиг 27 лет. Судите сами, если бы я сразу в 25 лет начала правильно бороться с болезнью, может сейчас мои физические возможности были бы еще больше. Но повторяю еще раз - все индивидуально! Не сдавайтесь!

[kyk]

Хочу поделиться своей историей. В 2002 году потерял зрение, обратился в больницу, там назначили уколы, лечение лазером ездил ставил амбулаторно, потом выписали без улучшений, еще раз в краевой проверили на всяких аппаратах и сказали оформляться на инвалидность. Я нашел так называемого биоэнерготерапевта и он вернул мне зрение, потом заметил что одна нога постоянно задеет брючину на другой ноге, кто то сказал что дело в седалищном нерве, ходил на массаж и к мануальщику (без толку). В 2014 году заметил, что поднимая тяжесть, ноги плохо слушаются, потом походка стала не здоровой(шаткость появилась) и  видимо потихоньку нарастали  симптомчики. заметил что когда нервничаю или когда холодно ноги вообще плохо слушаются, какие то, как спазмы в мышцах ног. В 2016 году пошел проверить что с ногами проверил вены и артерии(все в норме) направили к неврологу и отправили на МРТ. Там то и услышал про демиелинизирующее заболевание...

[ALENUSKA]

9 минут назад, kyk сказал:

Хочу поделиться своей историей. В 2002 году потерял зрение, обратился в больницу, там назначили уколы, лечение лазером ездил ставил амбулаторно, потом выписали без улучшений, еще раз в краевой проверили на всяких аппаратах и сказали оформляться на инвалидность. Я нашел так называемого биоэнерготерапевта и он вернул мне зрение, потом заметил что одна нога постоянно задеет брючину на другой ноге, кто то сказал что дело в седалищном нерве, ходил на массаж и к мануальщику (без толку). В 2014 году заметил, что поднимая тяжесть, ноги плохо слушаются, потом походка стала не здоровой(шаткость появилась) и  видимо потихоньку нарастали  симптомчики. заметил что когда нервничаю или когда холодно ноги вообще плохо слушаются, какие то, как спазмы в мышцах ног. В 2016 году пошел проверить что с ногами проверил вены и артерии(все в норме) направили к неврологу и отправили на МРТ. Там то и услышал про демиелинизирующее заболевание...

Это не приговор,Мы живем и работаем,Единственно стала внимательнее к себе и аккуратнее,Жизнь на это не заканчивается,поверьте мне,Все прошли через этапы понимания диагноза,Живем и не сдаемся, Возникают вопросы - пишите,Форум помогает очень,правда

[kyk]

33 минуты назад, ALENUSKA сказал:

Это не приговор,Мы живем и работаем,Единственно стала внимательнее к себе и аккуратнее,Жизнь на это не заканчивается,поверьте мне,Все прошли через этапы понимания диагноза,Живем и не сдаемся, Возникают вопросы - пишите,Форум помогает очень,правда

Приговор или нет- время покажет, а сдаваться и не собираюсь и спасибо на добром слове.

[Небесных]

1 час назад, kyk сказал:

 В 2014 году заметил, что поднимая тяжесть, ноги плохо слушаются. заметил что когда нервничаю или когда холодно ноги вообще плохо слушаются, какие то, как спазмы в мышцах ног. 

у меня такие же симптомы, не знаю, что делать. Вы смогли решить эти проблемы? 

[kyk]

20 минут назад, Небесных сказал:

у меня такие же симптомы, не знаю, что делать. Вы смогли решить эти проблемы? 

Нет не смог, единственное что пока могу, это- ограничил подъем тяжестей, стараюсь меньше нервничать и теплее одеваться, лекарства вообще не признавал никогда, а теперь вроде необходимость...