Поиск в системе
Результаты поиска по тегам '#рс#рассеянный склероз#надоел'.
Найдено 1 результат
-
Привет,друзья! Идет 5ый год моей борьбы с РСом и иллюзий по поводу того, что вот-вот найдут лекарство у меня уже нет,но тем не менее исследования ведь постоянно ведутся, и когда-нибудь это случится. Однако меня волнует следующее: несмотря на то,что больных РСом в России и в остальном мире очень много-информационная пропаганда борьбы с этой болячкой крайне мала, что, на мой взгляд вызывает у больных чувства изоляции, стеснения своего недуга,ощущение брошенности и т.д. Да,есть интернет форумы, группы в соц.сетях,но мне кажется этого недостаточно. Например, с чем столкнулся я:недавно мне стали привозить Ребиф-22. Я зашел на youtube, чтобы посмотреть как правильно ставить уколы,какие побочки и в целом какие впечатления от этой фигни. Да, я могу почитать инструкцию,более того ранее в течение года я ставил Авонекс,потом Синновекс и для меня это не в новинку.Но так как сейчас я не работаю в офисе, есть время узнать больше. Но в сети я нашел много видео только на английском. Наши собратья делятся как ставить те или иные уколы,где взять инжектор и т.д. Может плохо искал,но аналогичных видео на русском не нашел (может плохо искал).Также в такой попсети как Instagram по соответствующим хэштегам можно найти фото и видео инфу по РС,например как больные в Англии продают майки и аксессуары с соответствующей тематикой и организовывают забег больных (кто может) и здоровых (кому не все равно) в целях увеличения осведомленности общественности о заболевании,а вырученные деньги направляют на исследования по поиску лекарства. В общем,получился пост "мысли в кучу" наверно) Но если вдруг кто-нибудь прочитает,может со мной согласится или нет. Если что,пишите-буду рад общению.
