EnerGy

При отказе от интерферонов нам гарантировано обострение. Это мнение доктора и мой личный опыт. Поможет или не поможет Генфаксон - неизвестно. Сегодня у меня будет первый угол Генфой. Я боюсь, очень. У меня и от Ребифа побочки были, а этот новый препарат - ни один доктор ничего не гарантировать не может, т.к. нет опыта применения. Встревожило сообщение с другого форума - о повышении нервозности, а ведь на фоне приема Ребифа у меня появились панические атаки, они же - вегетососудистый коллапс (задыхаюсь, не слушаются руки-ноги, шкура ходит ходуном, не знаешь, куда бежать. Спасаюсь Сибазоном). Вдруг от Генфы станет еще хуже?! Но гарантированного обострения опасаюсь сильнее.

Я два года получала Ребиф от Сероны в рамках информированного исследования. После окончания эксперимента и отмены Ребифа обострение случилось У ВСЕХ больных из группы без исключения. Один парень из нашей группы с тех пор не ходит, а на Ребифе бегал.

В понед. уколола последний Ребиф. Титровать Генфу буду обязательно - т.к. это биоаналог. Напишу потом, как чувствую себя.

У меня никаких побочек подобных от ребифа не было! даже температуры и всяких грипоподобных состояний,и вот я уже второй месяц его не колю и все ок..это еще раз доказывает что рс у всех разный

В НИИ неврологии - и мне давали 22 (был выбор у врачей ). А от города -44... Я так думаю, что по бесплатным рецептам для взрослых закуплена и поступила в город только эта дозировка (дети идут особым списком). Спасибо, что вообще ребиф дают, а не переводят... К сожалению, врачи часто также заложники чиновников от медицины.

Незнай может толькоу нас врачи такие пофигисты, но что в заключении свыше написано, то они и переписывают старательно каждый месяц, придешь на комиссию, тупо просидишь там, никто тя не о чем даже не спросит и не поинтересуется твоим здоровьем

Понятно по поводу отказа.Спасибо.А вы,EnerGy,рано просыпаетесь.Или раннее пробуждение вынужденное?

работа...у меня вообще какая то сумашедшая неделя, все в бешеном ритме и дела одно на другое, вот время еще 9 нет а я уже сижу глаза закрываются, закрываются))

завтра вот от работы в нижний поеду, опять день потерян

Ребиф колола 1 год (в 2008-09). Отказалась от него официально.

А почему отказались, если не секрет? Я изначально тож не знала что это детская доза, в моем понимании было, что назначают дозу по состоянию пациента т.к. я вижу людей с дозой 44 мкг и их состояние оч отличается от моего.

akishinals, в центре, скорее всего. Но вообще у них такая система если 2 месяца не приходить получать лекарства то они вас сами снимут

Нас не забанят здесь за переписку?Позвоню завтра.Да,совсем болею.Разучилась вопросы решать.Спасибо.В Биотек не звонила ни разу.Это что за зверь? Не от него ли представитель приходил в больницу? Милый молодой человек.Решил вопрос очень быстро с препаратом.

Незнай незнай, что там у вас за милые молодые человеки ходят))нам бы такого вполне возможно это их)

Группа компаний «БИОТЭК» - один из крупнейших в России холдингов, специализирующихся на производстве, оптовой и розничной реализации фармацевтической продукции, а также занимающихся серьезными научно-практическими изысканиями в области создания современных лекарственных препаратов. в аптеках биотека мы получаем свои уколы)

Гладилова сдала меня Наталье.Но не звонили давно уже.

Сами позвоните))хотя не они решают что в аптеки привезут же, в биотек тогда лучше позвонить и конкретно спросить

Мне было очень плохо.Договаривался сын.Положили в гериатрический центр.Пролечили.Между собой врачи решили все вопросы.Медсестра из Гито звонит.

Надежда Александровна? она мне позвонила в сб и "обрадовала" на счет генфаксона

8(831)2485401 это телефон БИОТЕКа можно еще их потерраризировать

akishinals,Я вообще думала что Н.Н и область у нее состоят на учете, кто же вам выдает заключение не она разве? и патронаж не в ГИТО?и как согласовывали с вами ребиф?

Она как бы нормальная, но ее на месте может быть трудно найти, командировки туда-сюда, и расписаны дни пациентами, поэтому я ей не звоню, мне хватает патронажной)

Глупость потому что. По гос.программе для взрослых предусмотрена только "взрослая" дозировка... Мне самой до слёз жалко "лишнее" лекарство. Ведь можно было бы поддерживать ещё одного такого же как я половиньщика...

я вроде тож не ребенок, но мне 22 дают)

А может мы близко друг от друга живём?(Выкса)

не...

А вы лично с Беловой общались?Я получила Ребиф через гериатрический центр.В апреле 2 года бы исполнилось.Не судьба.Я на распутье.Белову лично не знаю.Одинцов-зав.отделением.

ну да я в ГИТО ездила пару раз к ней на прием с анализами, МРТ и всякой такой кипой бумаг после обследования, с ней общалась, а так в основном если у мя какие то проблемы с получением были или еще какие-либо вопросы я патронажной мед.сестре звоню

На заключении ребифовском сверху есть номер телефона Беловой если что)

Сегодня кста к девочки заходила с РС, положили в больницу ее с обострением так вот я еще раз убедилась что я счастливая что мне ребиф сразу достался, ато она бедняга бетаферон, потом ронбетал, теперь экставия...из больниц не вылазиет самое малое у нее 4 обострения за год(((

сорри за оффтоп)

Ага.Заменят ли генфаксон на ребиф обратно,если завтра генфаксон выдадут?

мдя, это вопрос...можт его Беловой задать лучше?) а доза 44 мкг? я вот думаю мож мне дали потому что я 22 одна из города получаю и он остался, остальные 44 мкг

блин кто-то мне подписал город...

Ну не зря же самая счастливая.

Да, точно, я об этом как то не подумала

Мне завтра может получит знакомая.Позвонила в аптеку.Пришел препарат,говорят . Генфаксон

в теме ребиф-генфаксон один товарищ написал что ребиф будет в регионах в феврале, будем надеяться))

Здравствуйте, в скором времени буду участвовать в пост-регистрационных испытаниях Гилении.

Рак кожи в большинстве случаев был у тех, кто принимал 1.25 мг. Утвержденная же доза - 0.5 мг. Да это в принципе и не рак, а где-то между добро и злокачественными новообразованиями. У 30% белых людей в течении жизни развивается базалиома.

Расскажите потом как у Вас проходит испытание)) а я трус, не решаюсь пока...

Хоть я не отношусь к указанным вами "уважаемым" и тем более не "особенно Андрей Леонидович", но отвечу на ваш вопрос :).

Ребиф в Россию завезен, растаможен и проходит сейчас сертификацию в ГИСК Тарасевича. В регионы поступит в конце января-начале февраля

Ура

Генфаксон она никак не оценивает, поскольку нет достаточного опыта его применения. Но отказ от интерферонов она совершенно определенно считает более опасным, чем продолжение терапии биоаналогами. Можно сказать, "без вариантов")

asnv, понятно...

Сегодня была в больнице, получила Ребиф, не про какой генфаксон даже никто мне ничего не сказал...

Да, ещё скажу, что доза у меня 22 была изначально, так как много отягчающих деталей у меня в анамнезе. И лечащий врач не считает нужным менять её теперь. Раз не хотят закупать для взрослых детскую дозу, будем изощряться. И на этой дозе я третий год держусь без сбоев тьфу-тьфу. Так что, от добра добра не ищут.

А почему Вам не дают ребиф 22 мкг? делаете половину дозы 44?

Я завтра пойду, посмотрим что дадут...

Друзья! Продублирую кратко свое сообщение из темы РЕБИФ-ГЕНФАКСОН: Генфаксон 44 мкг нужно титровать, чтобы ни писали в брошюрах производители. Начать с 0,1 мл, потом 0,25 и лишь потом полную дозу - 0,5 мл.

В эту субботу я консультировалась на эту тему с моим лечащим врачом. Она - директор центра РС нашего города. Зоя Александровна уверенно и совершенно определенно сказала - титрование обязательно. Поскольку Генфаксон - биоаналог.

и 22 мкг соответственно тоже надо титровать? Как она оценивает этот аналог? Сказала однозначно колоть?Без вариантов?

ne znayu, no v lyubom sluchae, mne kajetsya, shto luchshe probovat proverenniy preparat, kotoriy imeet hot kakie-to polojitelnie otzivi, chem vsyakie ronbetali i ije s nimi...

kat4kat, не знаю, может вы и правы) а с ронбеталом дело не имела) повезло попала сразу на ребиф, правда патронажная мед.сестра мя часа 2 уговаривала)

Udachi vam i vsem nam))))

Спасибо, она нам понадобится)))

Kogda ya sprashivala u svoego vracha o kladribine, to otzivi bili negativnie, zato Gelenia( fingalimod) vizivaet polojitelnie emocii u nashih vrachey. On namnogo bezopasnee kladribina, razreshen v Evrope i ryade drugih stran....Hotya KRABi, konechno, namnogo bezopasnee.

Ну да я вот в нашла какую инфу про кладрибин...ваще самоубийство....

Комиссия по Лекарствам и Пищевым продуктам США (FDA) отклонила, как неполную заявку на регистрацию перорального препарата для лечения рассеянного склероза Кладрибин.

Вероятно, это связано с неполной информацией о четырех случаях рака у пациентов, получавших Кладрибин в рамках клинического исследования. У пациентов был диагностирован рак горла, меланома, рак яичника и рак поджелудочной железы. Еще у одной пациентки забеременевшей через 6 месяцев после окончания исследования развилась хориокарцинома (злокачественное образование из плаценты). В группе плацебо не было выявлено онкологических заболеваний.

И я на ребифе 2 года,и мне выписали сразу 22 мкг ,во вторник пойду получать и скорее всего дадут генфаксон...

Gera, да у мя печень тож прихватило в конце декабря эссенциале пила...

Вот именно это я считаю причиной своего рс - слишком бурно на всё реагирую и беру всё близко к сердцу...

Нужно научится контролировать свои эмоции, многое из того на что мы "взрываемся" это пустое которое не стоит того... Знаешь такое выражение "Не принимай все близко к сердцу, ато сердце не выдержит" как то так) Я кстати стала замечать, что занятия йогой, расслабляют и успокаивают) надо чаще заниматься)

Маринчик, ребиф с января 2011 не дают((( генфаксон какой то вместо него завезли((( колоть его если чесно боюсь, потому как ребиф мне хорошо подошел, не было не температуры вначале ни грипоподобных состояний, все прошло гладко, не считая этих пятин от уколов...

Маринчик я из Нижегородской области)я последних два года на ребифе 22 мкг, обострений как таковых не было, но я оч эмоциональный человек и трудно мне с этим бороться)изредка слабость или покалывания бывает, то в руке то в ноге, но не такая выраженная и сильная как в обострения а смазано все...сейчас так получилось конец-начало года лекарств не хватило, месяц я уже ничего не колю, схватило не по детски печень, после недели без ребифа, сейчас вроде прошло)) по врачам не хожу, только чтоб рецепт выписать и это уже оч утомило, я б на пушечный выстрел к больницам не подходила, но деваться не куда...

Да и что ходить неврологов у нас нету, а к терапевтам не вижу смыла

akishinals я не против)вэлкам в личку))

EnerGy,а сейчас как вы себя чувствуете?То,что довелось пережить,уже прошло.Со временем сотрётся в памяти.Присоединяйтесь.Здесь много доброжелательных людей и полезных советов.

Спасибо Сейчас я чувствую себя оч хорошо, работаю как обычно, катаюсь на лыжах по возможности, в этом году научилась на коньках, пытаюсь не забрасывать спорт) живу достаточно активно, ни в чем себя не ущемляю))

ЗЫ мы кста земляки))