deb8ffa25ff63c0f1d0134811e28a5c1 Перейти к контенту

Tani

ПользователиПлюс
  • Число публикаций

    1 253
  • Регистрация

  • Последнее посещение

  • Дней в топе

    4

Сообщения опубликованы Tani

  1. Спасибо kat4kat и мисс!

    Принимаю гормональные контрацептивы теперь. Я тоже подумала, что гиперплазия развилась от снятия обострений гормонами или от митоксантрона.. все сбилось и поломалось в моем цикле после митокса

  2. У меня обнаружилась гиперплазия эндометрия, сделали провели гистероскопию, и вроде бы показано гормональное лечение.. Хирурги, проводившие процедуру, высказали свою мысль "Вам нельзя!", и мол надо просто матку удалить от греха подальше и все. ХА! Специалист по РС говорит, что лечение гормонами рсникам вполне допустимо.. Кто-нибудь лечился таким образом или имеет что-то сказать на эту тему? А да! Еще как вариант спираль Мирена.. тоже не всегда положительные отзывы о ней

  3.  

    Уже восстановился процесс глотания, речь, кишечник, ушла боль в спине. Осталось поправить колени и походку. Прорвемся! Если кому-то это важно –пишите nikolaevss@lenta.ru

     

    Странно.. какие-то секреты.. здесь написать никак?

  4. Чудеса случаются!Это хорошо.Со мной не случилось.

    Рона, каннабис облегчает симптомы, но лечит РС. Я так понимаю, его можно принимать или не принимать в дополнение к основной терапии, и на один каннабис делать ставку не стоит. Чудо - это хорошо проделанная работа. У меня тоже чуда с Бетафероном и в/в иммуноглобулином не случилось, продолжаю искать свой путь с перламутровыми пуговицами

  5. В 2010 году мой сын 15-ти лет заболел РС и с тех пор я постоянно штудирую все темы Форума в поисках полезной информации. Сразу была поражена - все, кто здесь присутствует (за редким исключением), люди с очень высоким интеллектуальным уровнем!

    И что интересно, мои наблюдения подтвердились. Врач-психолог из НИИ Педиатрии, где наблюдался мой сын, сказала : "Я давно работаю с детьми РС-никами, и практически все они - очень умные, целеустремленные люди. Многие из моих коллег, занимающихся этой болезнью, считают РС чуть ли не болезнью гениев".

    И я хочу спросить (правда, на знаю у кого, наверное, чисто риторически) - и за что же эта зараза косит самый цвет нашей нации, а?! Где же высшая справедливость? ..... Простите за риторику, наболело.

    Примите РС, как факт, и не забивайте себе голову риторическими вопросами, иначе будете жить в плену этой ментальной жвачки и пропустите много важного и интересного, что есть в реальной жизни. Удачи в преодолении!

    • Лайк 5
  6. Это некомпетентные врачи Вам попались. Есть же препараты второй очереди...

    Я испробовала препараты и первой и второй очереди. Единственное, что вроде бы возможно теоретически, моноклональные антитела, но в программу берут бодро ходячих. Ну и, что остается? Сказать по правде, экспериментировать пока нет желания, в смысле купить за свои деньги Тизабри и тд. Сейчас мне помогает метаболистическая терапия, дальше будет видно.

  7. Пью препараты этой компании около 7 лет. Помогает держаться. вылечила псориаз, от которого не могла избавиться 40 лет. Не обязательно заказывать из Америки, есть компания Парадигма. Москва, Питер доставка 1-2 дня, региональные представители. Не могу, к сожалению, поставить ссылку. Найдете в инете.

    Эти препараты в Парадигме в 2р дороже, чем купленные в Америке.

    • Лайк 1
  8. Я бы с удовольствием не вдавалась в подробности РС, если бы рядом был грамотный врач. Много времени уходит на изучение последних медицинских исследований в неврологии , иммунологии. Влад очень помогает теперь.

    На вебинаре лектор сказал, что назначение гормональн терапии - это самый крайний и неоднозначно положительный шаг. Вроде бы мы все это давно знаем, что она не полезна, но я в первый раз услышала о механизме вреда, оказываемого, на течение РС. Я испытала это на практике, но не могла объяснить, почему после начала гормонотерапии мне стало только хуже. У нас в стационаре всем подряд назначают 5 капельниц метипреда. "Почему именно пять?" "У нас так принято!" Вот из-за такого отношения к работе врачей и приходится пытаться разбираться в проблеме самим пациентам.. хотя бы для того, чтобы более осознанно выбирать себе доктора, если представиться возможность.

    • Лайк 1
  9. Поздравляю всех с историческим событием! Первый вебинар организованый больными рс, для больных рс, прошел успешно.

    Поразительную пассивность продемонстрировали россияне. Из 143 миллионной страны россиян на вебинаре было 7 человек.

    20 Украинцев, двое из Германии, один из Литвы и один из Нидерландов.

    Видео выложу на днях.

    Мне очень понравилось! Еще раз огромное спасибо организаторам и лектору!

    Как жаль, что мне не встретился такой врач, а лишь одни кони, у которых протокол лечения рс рулит вместо медицинских знаний и интуиции..

    Да, я тоже удивилась, что так мало было участников от России

    • Лайк 1
  10. Очень странно, что в этой теме ни слова не сказано о на мой взгляд самом важном препарате, который даже врачами при легком обострении советуется вместо гормонов - альфа-липоевой кислоте.

    Как раз и новость о ней : http://www.medicus.r...th/163389.phtml

    Вообщем советую присмотреться.

    Я принимала альфа-липоевую кислоту в капс. по 600мг месяц в квартал, а теперь 2 мес принимаю, месяц перерыв, так советует Илвес.

  11. Стопа подвисает, а точнее висит. Висит, как тряпочка, не могу шевелить стопой совсем, хотя пальцы согнуть немного получается

    Мне где-то встречалось такое упражнение: сесть на стул(или диван), ноги на полу, теперь одну ногу класть на вторую так, чтобы сидеть нога на ногу, поставить обратно на пол. Теперь другой ногой. При таком движении происходит рефлекторный подъем стопы.

  12. Именно так. Взял ответственность за свое состояние на себя и не жалею.

    С бетаферонами в прошлом году я имел 3 обострения, два из которых чуть не перечеркнули мое служение(одно затруднило речь, другое ходьбу). А со всякими добавками и Божией помощью я имею в этом году обострений - ноль, и прекрасное самочувствие.

    Всем здоровья и хорошего настроения!

    Священник молодец, быстро отказался от Бетаферона, который ему не подходил. Я под прессом авторитета медицины долго себя гробила Бетиком, моя большая ошибка, все пугалась фразы "Тебе будет еще хуже, если откажешься!"

    2 с лишним года без ПИТРС - ни одного обострения. Накопленные нарушения за время моего лечения фероном естественно остались, но новых нет, я себя хорошо чувствую, лечусь так же , как Священник(примерно, знакомые баночки на фото). С желудком проблем нет, с печенью, желчным и тд тоже(тьфу-тьфу-тьфу).

    Я еще от себя добавила Холин-Инозитол, типа такого http://www.5lb.ru/catalog/vitamins/Choline-Inositol-now.html . Надо Глюкозамин еще заказать

    А некоторым Бетаферон помогал очень хорошо, а его теперь не выдают, и начались у них ухудшения на ронбетале и инфибете. Все мы разные, но препараты назначаются от фонаря. Как мне говорилось, когда я жаловалась на ухудшения и плохое самочувствие: "Да ладно, все равно ничего больше нет!"

  13. Я думаю, если он (РС) уже есть (явный или неявный), тогда грипп его может проявить.

    То же самое можно сказать о влиянии психики, мыслей и поступков на РС, например, потому, что стресс изменяет характеристики гемоэнцефалического барьера.. или еще по какой-то причине, пока неизвестной.

  14. Этого чела зовут Катя, последник ник - Яблоко. Очень славная девушка. Я рада, что ее поиски увенчались успехом.

    Она пишет:"У меня уже наступила абсолютная уверенность в том, что корни болезни находятся в моей психике, и самонаблюдение показывало, что все её физические проявления лишь реакция, - следствие образа моих мыслей и поступков."

    Я готова подписаться под ее словами.

    А ,когда после гриппа ухудшение наступает, тут причем психика, мысли и поступки?

    • Лайк 1
  15. Постараемся эти вебинары записать чтобы те кто не сможет участвовать по тех. причинам смогли их просмотреть позже. разумеется участие в режиме реального времени будет и интересней и эффетивней. Можно будет сразу задать уточняющие вопросы, или поделиться своим опытом.

    Вести вебинары будет старший научный сотрудник института физики РАН Владимир Агеев.

    Заявки на участие в проекте присылайте мне через личное сообщение или в этой теме. Предположительное время начала курса вебинаров - конец октября этого года.

    Интересная идея! Я хочу поучаствовать

    Каке програмное обеспечение нужно будет загрузить и использовать для вебинара?

    Занимаюсь на он-лайн курсах, как раз в виде конференций. Используется BigBlueButton. Видео не подключают, но возможность такая есть.

  16. Так кто виноват что при его применении у вас произойдёт обострение, Петаглобин, или вы сами?

    Валерий, Вы слышите только себя, мне кажется.

    Я применяла Пентаглобин по рекомендации Бисага, перезванивалась с ним я, разговаривала и профессор наша, прежде чем, капать. Все дозы и сроки, и условия хранения выполнялись. Это вовсе не сложно и большого ума здесь не надо. И могу сказать, по собственному опыту, Пентаглобин не дает стопроцентной гарантии от обострений, собственно как и все остальные методы. Я бы была довольна, если бы он хотя бы ослабил или отложил следующее обострение, но все произошло с точностью до наоборот. Кто виноват: я, Бисага, медицина? Да никто. У меня такой организм, что любое вмешательство в иммунную систему только ухудшают течение. Пентаглобин, Бетаферон, вирусная инфекция мне противопоказаны, это точно

    "Поэтому, я думаю, многие кто применял ВВИГ, по не знанию , увеличивали время между капельницами, или капали не достаточную дозу."

    Как можно применить их по незнанию? :))))) Пока их добиваться будешь все сто раз выяснишь, добиваться-то будешь нужного количества.. А за свои деньги, еще тщательнее подсчитаешь

×
×
  • Создать...