Hopeful

Прошу прощения, что не корректно получилось добавить ссылку первоначально http://translate.google.com/translate? hl=ru&sl=en&u=http://www2.kemc.co.uk/clients/msrc04/index.cfm%3Ffuseactio n%3Dsitemap%26CFID%3D151879%26CFTOKEN%3D4670&sa=X&oi=tr anslate&resnum=3&ct=result&prev=/search%3Fq%3DAimspro%2B Diary%2B%26hl%3Dru%26lr%3D Ссылка очень длинная, постоянно режется, поэтому разделена пробелами. Напрямую по клику перейти нельзя. Нужно скопировать ссылку и вставьте в адресную строку вашего браузера. Если страница открываться не будет, то во вставленной ссылке нужно убрать пробелы. Отвечая на вопрос - к сожалению это опять пока еще только гипотеза.

Рада за вас, Михаил.

Вычитала тут в статье, которая должна выйти 23.12.2001 (сегодня) в The Quarterly Review of Biology что РС - это оказывается не болезнь иммунной системы, а нарушения в обмене веществ (липидный обмен, соответственно уровень холестерина и т.п.) "Когда липидного обмена терпит неудачу в артериях, вы получаете атеросклероз," Corthals объясняет. "Когда это происходит в центральной нервной системе, вы получаете MS.Но лежащий в основе этиологии то же самое. " http://translate.goo...hl%3Dru%26lr%3D Они пишут, что " это новое понимание болезни в конечном счете может привести к появлению новых методов лечения и меры профилактики." Так что неудивительно, почему Эмбри исключил молочное, жирное мясо и т.п. (ну это к слову), а я по себе замечала, что препараты для чистки сосудов улучшали мое состояние (может это всего лишь частности).

Не знала, куда написать, так как сообщений в данной теме форума не было давно, а вопрос мой относится непосредственно к Т-клеточной вакцинации. Хотелось бы узнать, какое отношение к данному методу лечения у людей, которые имеют уже довольно продолжительный опыт "общения" с РС и обладают довольно обширными знаниями в данной области (не лесть, просто как выясняется знаю я не так много, хоть и многое попробовала) Вопрос интересует в связи с тем, что сама я применяю данный метод уже с 2005 года и старалась повторять курс каждые пол года. При этом, хотя считается, что интерфероны и вакцинация противодействуют друг другу, по незнанию ставила как на фоне терапии бетафероном, так и в промежутке между циклами (когда планировала беременность). На одном из МРТ даже показало уменьшение количества и размера очагов. Не агитирую, но вот вопрос, что же это - "эффект плацебо" (по мнению "классических" неврологов) или все-таки что-то другое.

Вы где делали МРТ? Интересует, где по такой стоимости можно сделать. Вот сегодня направила местный невролог на МРТ у нас же и бесплатно. Одно НО - томограф 0,32 Тесла - не вариант, зато бесплатно Вот и думаю - есть ли смысл

Михаил, мне в МОНИКИ тоже говорили, что Ронбетал нужно попробовать - может и пойдет, а если не пойдет тогда будут решать вопрос о замене препарата. Возможно, что рано или поздно решусь попробовать, уже просто до того привыкла к Бетаферону, да прочитала тут, что организм на Бетафероне подстраивается под этот препарат и поэтому переходить сложно. Легче проходит у тех, кто не принимал долгое время других интерферонов и практически дебютировал на Ронбетале. Вы сразу начинали с 1 мл. Ронбетала или все-таки постепенно переходили (с 0,25)?

Просто наслышана о ронбетале много нелестного, включая и от врачей. У меня маленькая дочь, муж постоянно на работе, все на мне - так что возможности отлежаться в случае чего у меня нет. Да и не хотелось бы потерять то состояние, которое имею, долго к нему шла, начиная от ползания по стенкам. я колола бетаферон 3 года потом перерыв почти в 3 года и потом опять бетаферон и изредка экставия почти 2 года. Так что вот думаю, как поступать дальше Вопрос к вам , Михаил, насколько я понимаю (прошу прощения, если произошла ошибка) - А вы на протяжение какого периода кололи бетаферон и экставию перед тем, как начать ронбетал? И второе - делали ли перерыв между курсами разных лекарств (переходом): Самой пару раз предлагали участвовать в исследовании очередных препаратов на базе института ввиду отсутствия бетаферона

Мне невролог советовала мази: Дермовейт или Афлодерм или Элоком. Это после того, как мне не помогали ни Траксевазин, ни гепариновая мазь

в моем случае видимо назначения врача будет не достаточно, если поступления бетаферона я ждала 1,5 года и мне сказали, чтобы перейти с бетаферона на капаксон нужно доказать на очередных результатах МРТ, что на фоне бетаферона мне не стало лучше и что интерфероны не подходят, иначе - ронбетал. Даже если мне удастся, чтобы МОНИКИ написали заключение на капаксон, не факт, что мне его будут давать с вечной нехваткой лекарств (я правда не в курсе относительно ситуации по капаксону) Ну что ж будет новый год, буду и осуществлять шаги в этом направлении. А там как бог пошлет, может в моей ситуации капаксон и не по делу окажется

Ну значит врач в институте неврологии мне сообщила недостоверную информацию. Как бы мне попытаться спрыгнуть с интерферонов в1, бетаферона все равно ожидать не приходится, а ронбетал не катит

Официально диагноз поставлен в 2004 году в июне, но симптомы появились в начале 2003 года. Долгое время вела очень активный образ жизни - учеба (красный диплом - "красный диплом - синее лицо" , 2 специальности), работа по двум направлениям, активность на максимуме без усталости (ежедневный бег и т.п.), отсутствие вредных привычек, вроде бы все хорошо, но тут вмешались перманентные стрессы в семье - вот это-то и сыграло свою злую шутку. Прошло месяца 2, решила возобновить пробежки и увы - 250 метров оказались "неподъемными". Так что вот так все у меня оказалось довольно определенным

Интересный факт - часть врачей на вопрос - стоит ли пробовать Ронбетал после Бетаферона - говорят, что больше ничего нет и не будет или просто уклоняются от прямого ответа и говорят - стоит попробовать, ну а не пойдет, вы тогда документальное подтверждение (фото ужасных отеков, некрозов в месте инъекции) приносите с собой, а побочки должны быть не те, о которых предупреждается в инструкции к ронбеталу, а что-нибудь посерьезнее. Мне сказали, вот будут у вас судороги - тогда можете написать, что у вас сильная побочная реакция. А зафиксировать это мне предложили, вызвав незамедлительно скорую, которая документально подтвердит наличие судорог или т.п. А некоторые врачи напрямую говорят, что переносится всеми пациентами ронбетал плохо, побочки сильные у всех, что хоть и говорят, что бетаферон и ронбетал - аналоги - все это брехня (ну правда немного другими словами, но по факту так). Вот в институте неврологии мне так и сказали и посоветовали после еще одного МРТ поискать другие методы (прийти еще на консультацию с результатами). Пришла к выводу - никому ничего не нужно, особенно, если ты идешь бесплатно к ним за бесплатным лекарством Мне сообщили, что почему-то всю Московскую область снабжают только ронбеталом, нет практически людей на капаксоне и т.п. В других областях по-другому?

без МРТ, как мне говорили, диагноз не ставят окончательно. Мне при первом приеме при простом осмотре врач-невролог в заключении поставила - вероятно SD (т.е. РС) и направила на МРТ, где показало очаги и написали - вероятно SD, в последствии на МРТ подтвердилось. При этом на компьютерной томографии ничего не увидели. Так что МРТ - пожалуй самый верный способ (еще смотрят по глазному дну, но так чтобы МРТ не показывало - редко)

У меня странная ситуация - если я с самого начала начинаю ходить медленно, устаю быстрее, начинают заплетаться ноги, поэтому я сразу задаю довольно быстрый темп, посидишь отдохнешь и опять в путь. Тяжело стоять на месте, почему-то сильно устает поясница. При этом могу протанцевать всю ночь, не присаживаясь - очень многое для меня зависит от настроения. Если в удовольствие - то нагрузки не проблема, если с ощущением проблем и ожиданием того, что ноги подведут - и минуты не проходит, они себя проявляют. Видимо правильно некоторые говорят, что источник и первопричина этого заболевания в психологическом настрое, а иммунитет просто подстраивается в последствии (не берусь это провозглашать истиной, но что-то в этом есть)

МРТ обязательно. Сама была свидетелем того, как у 2 женщин по всем симптомам участковые врачи ставили РС, а когда их госпитализировали целенаправленно вместе с такими, как я, в отделение неврологии и сделали МРТ - одной поставили какой-то диагноз, схожий по симптоматике, но не РС ( за давностью лет не помню, какой именно), а другой просто посоветовали обратиться к психотерапевту

Люблю кофе, но в отличие от многих написавших не перешла еще на то, чтобы молоть зерна и отваривать. "Подсела" на кофе после того, как попробовала его в капсулах (Нескафе дольче густо). Вот и пью сейчас в капсулах, да покупаю молотый, который можно не только варить, но и заливать кипятком и настаивать (не путать с растворимым). После такого кофе растворимый пить не могу. Есть вопрос к тем, кто пьет кофе несколько раз в день (в обед и вечером), не возникает ли проблемы со сном ночью? Для меня утром чашка кофе равносильна таблетке фенотропила - бодрит не по-детски.

что делать... Слезами заливаться - лучше не станет.

Перепробовала, наверное, многое - по многим, чувствую, раскритикуют. Вкратце - вначале били гормонами, потом был бетаферон, экставия, далала внутривенную капельницу стволовыми клетками, Т-клеточная вакцинация практически на всем протяжении + попробовала диету Эмбри, но поняла - не вариант для меня, все время пила большое количество БАД, витаминов, побольше физ. нагрузок - через не могу. Сейчас хотела попробовать иммуноглобулин внутривенно на фоне Т-клеточной вакцинации, да и надо бы разведать клеточную терапию. Единственное НО - у многого высокая стоимость, а к риску я привыкла, тем более что врачей стала слушать думая, стала сравнивать. В свое время мне даже запрещали рожать - ведь родила ж, тем более, что признано - отрицательно не повлияет беременность как таковая, ее даже советуют некоторые врачи , а вот к родам нужно готовиться. Вкратце, но что имеем...

На моей практике (8 лет - не много по сравнению с некоторыми представителями на этом форуме, но и не мало) почти у каждого невролога, который занимается РС находится какой-то "пациент, который выздоровел" . У моего предыдущего врача это была "молодая женщина, которая после 2 родов и делая уколы бетаферона между беременностями, вдруг ВЫЗДОРОВЕЛА!" Взрослые, а все еще думают, что взрослые в сказки верят! Надо просто научиться контролировать свое заболевание, проявляющее себя у каждого по своему и научиться жить с этим. А там глядишь и придумают что-нибудь (иногда верю в сказки и чудеса )

Да, такое может быть.... Раньше я делала МРТ довольно регулярно, и вот на одном из очередных снимков показало уменьшение размеров и количества данных очагов. Радости не было предела - сказали это ничего не значит (врач-невролог в НЦ неврологии РАМН). Для меня - это было просто индикатором, что я выбрала правильную стратегию.

Рысь, наверное вы правы, хорошим гинекологам стоит говорить все, просто, когда моя гинеколог узнала пост фактум про РС, заявила вам вообще нельзя было рожать. Я просто со своей стороны консультировалась по телефону о каждом назначаемом лекарстве + был еще и знакомый врач-невролог. При хорошем раскладе, конечно, невролог должен работать в тандеме с гинекологом, чего на практике иногда просто сложно достичь, то ли они не хотят озадачиваться, то ли опыта и профессионализма не хватает. Конечно, если решила беременеть и рожать, лучше выбрать хороших специалистов, у меня так не получилось по ряду причин, так что пришлось действовать на авось, к сожалению.

tomato, ну это да, при ЭКО нагрузка на организм дай бог, просто на тот момент дите хотелось больше, что даже и не думала. Руководитель центра ЭКО сказал, что у них был такой опыт - сделали женщине ЭКО, родила все нормально и решила через некоторое время таким же образом второго и вот после вторых родов оказалась, к сожалению в инвалидном кресле, как вообще не в лежачем положении. И моя врач-невролог посоветовала лучше усыновить, чем делать ЭКО. Она же, когда я забеременела, посоветовала мне не говорить даже про РС врачам-гинекологам во избежание лишних проблем для меня (не знаю права она была или нет)

tomato, а что рассеянный склероз является прямым препятствием даже для усыновления? Я в свое время было обращалась даже по поводу ЭКО, мне ответили строго отрицательно, так как по каким-то документам бородатого года врачам даже рекомендовалось прерывать беременность при рассеянном склерозе, так что глава центра, который занимался ЭКО, отказал мне, сославшись на это и не желая рисковать своей клиникой, слава богу, сами справились

Здравствуйте. Я новичок на этом форуме, но к сожалению не новичок в этой болезни. Решила написать от себя, так как моей дочке недавно исполнился годик и рожала я ее уже с диагнозом РС. Диагноз мне официально поставили в 2004 году. Мне делали кесарево под эпидуральной анастезией и кормила я дочь грудью до годика. Правду пишут, что когда есть ребенок, очень сложно зацикливаться на болезни, продолжаешь просто хвататься за жизнь и бороться, но это мое личное мнение Я просто очень долго шла к этому и очень хотела ребенка, так что было бы желание, все в ваших руках