Velta

А где, интересно, нынче колятся алемтузумабом??? Где и почём?

Ох, не советую, честно говоря, капаться дома. Понимаю, что дорого, но не дай Бог боком выйдет такая экономия. Я решилась потому что вариантов лечиться стационарно не было. Во-первых, проблема дозировки - она у кэмпаса кривая - 30мг, а нужно 12. Мне даже приходилось покупать инсулинки, чтобы точнее дозировать. Во-вторых, лихо во время вливания становится. Меня очень кошмарило - температура, крапивница, озноб.. Понятно, что можно запастись тавегилом-супрастином-эффералганом и т.д.. Мне очень интересно, откуда в этой клинике взяли кэмпас. Из продажи он был изъят 2013 году, перед тем как на рынок выпустить Лемтраду. Может из старых запасов.. но у кэмпаса небольшой срок годности - 3 года. Вам, тем кому капали в Питере, точно обещали, что через год препарат будет???

Чтобы зоб было видно, это надо очень запустить. В КИ сдают ТТГ, Т3 свободный, Т4 свободный каждые три месяца. Я сначала сдавала исправно, потом немного стала подзабивать. Прогноз такой - 25% после годового лечения тиреостатиками - выздоровление, 75% - при отсутствии эффекта удаляют щитовидную железу, либо оперативно, либо радиоактивный йод - то есть щитовидная железа остается, но не работает, при таком исходе человек принимает гормоны щитовидной железы.

Как же давно я сюда не заходила... Ну, раз зашла, поделюсь своим опытом. На свой страх и риск пролечилась алемтузумабом (кэмпас) в 2010 году - 5 капельниц и через год еще 3. Капала дома. просто вызвав медсестру, предварительно, правда, поговорив с несколькими врачами и выяснив подробно схему. (тут должна быть бегущая красная строка "не пытайтесь повторить" ))) Многие покрутят пальцем у виска и ,конечно, будут правы. Уххх, как же мне было страшно. Но, вот ей Богу, мне нечего было терять. У меня было очень агрессивное течение РС. Атаки каждые 2 (!!!) месяца не смотря ни на что. Не помогало ничего. Еще не успевали пройти побочки от курса метилпреднизолона, а у меня уже что-то опять отваливалось. Отнималась нога, немели все конечности, головокружение, нистагм, проблемы со зрением, нарушения речи (каша во рту), нарушение координации, атаксия была такая что швыряло от стены к стене. Я слезла с каблуков и не могла накрасить глаза (девушки меня поймут )) Я просто разваливалась. И так я болела 5 лет. Ну и... решилась.. после первого курса было небольшое обострение. Восстанавливалась я долго (точно не три месяца) Но теперь я хожу, даже немного бегаю (за двумя детьми)), езжу отдыхать на юга (без фанатизма естественно), в общим живу той самой жизнью с которой я распрощалась 5 лет назад! И да - я попала в те самые 25% - у меня осложнение - диффузный токсический зоб(болезнь Грейвса). Пью тиреостатики (ПЬЮ! не колю!), если не поможет - удалят щитовидную железу (даже без операции). ну и что? вы мало знаете людей который живут без этого органа? Диффузный токсический зоб может вылезти и без алемтузумаба, и ничего смертельного в этом нет (в отличие от РС) так что не надо уж так бояться этой побочки, неприятно- да, но не смертельно. А то что вне КИ нет наблюдения врачей... Честно говоря, и в рамках клинич. Исследований наблюдают врачи так себе - на своем опыте убедилась - когда столкнулась с побочными эффектами от испытуемого препарата никакой помощи я от наблюдавших меня врачей я не получила. Так что побольше оптимизма - препарат РАБОТАЕТ. Конечно, если состояние позволяет, может имеет смысл попытаться обойтись малой кровью

Вся эта длительная дискуссия не имеет никакого смысла, так как Кэмпас возможно купить ТОЛЬКО по рецепту, а рецепт может выписать ТОЛЬКО онколог и ТОЛЬКО человеку с диагнозом ХЛЛ. При всей перспективности этого препарата, придется подождать когда его утвердят для лечения РС, благо ждать, как обещают,осталось недолго.

Вообще, по-моему это называется инфузатор. Это такое устройство которое позволяет вводить препарат очень долго, в течение скажем суток или даже недели, при этом человек может передвигаться, так же позволяет точно дозировать препарат и точно задавать скорость введения. Пусть Тигр меня поправит, если я не права. Вообще штука весьма банальная и просто устроенная, кроме того продается в любой аптеке.

На первый вопрос интересующиеся должны ответить себе сами и под свою личную ответственнность, как мне кажется. Уже не раз писалось что все взрослые мальчики-девочки. А насколько эффективен препарат у людей с длительным сроком болезни будет известно когда опубликуют результати КИ. А пока есть только разрозненные данные по которым очень трудно сориентироваться..

Наверно все-таки Вы меня не поняли... Пациенты болеющие РС больше 10 лет (11лет,12,15 лет) получали алемтузумаб и у них наблюдалась положительная динамика в течении того времени пока за ними ведется наблюдение (по-моему 1,5 года)

Вот мне вспоминается ровно такое же отношение к препарату под названием Митоксантрон... его очень боялись и переживали если предстоял курс лечения им. Теперь же... не так давно была в 1 ГКБ, где стала невольной свидетельницей разговора - пациентка просила врача о госпитализации, чтобы прокапать курс митоксантрона, на что врач, фамилию которого опять же не указываю, по тем же этическим соображениям, запросто ей сказал "ну, милочка, это можно и дома проколоть"... думаю что истерия по поводу алемтузумаба так же пройдет. А по поводу того что "только в стационаре"... вот сколько раз я слышала обращаясь к врачам с обострением, что в дневном стационаре очередь на месяц, в 11 ГКБ мест тоже нет - ну прокапай сама три капельницы солу-медрола... не поможет- прокапай пять. Я думаю не я одна такая, кто сталкивался с подобной ситуацией, и думаю мало кто в восторге от того что приходится заниматься самолечением...

Тот форум я не только читала, но и писала. И там приводятся сведения о результатах лечения людей с длительным стажем заболевания, по-моему даже с цифрами, не буду лопатить тот форум, чтобы привести цитату - кому надо найдут. Фамилию моего врача, с Вашего позволения, не буду указывать по этическим соображениям. Естесственно это только слова моего врача, официальные данные находятся у компании Байер и пока не опубликованы, потому что клинические испытания продолжаются, хотя, думаю можно найти промежуточные результаты. Положительная динамика у пациентов БОЛЕЮЩИХ БОЛЕЕ 10 ЛЕТ а не после 10 лет лечения - читайте внимательнее. А я никого не агитирую заниматься самолечением, просто высказываюсь о такой возможности не так категорично как Вы. И это моя точка зрения.

Еще раз пытюсь донести что аннотация к препарату это документ ЮРИДИЧЕСКИЙ. Фирма изготовитель естесственно укажет ВСЕ возможные,да и невозможные эффекты, дабы не быть засужена в случае чего.Еще раз пишу - почитайте инструкцию к ЛЮБОМУ с вашей точки безобидному препрату - обязательно найдете там в конце - сопор,кома, смерть. А то что при длительном сроке зболевания препарт считется неэффективным - это можно прочитать по ссылке указанной Дмитрием. Хотя мой врач рассказывала про положительную динамику у пациентов болеющих более 10 лет после приема препарата.

Вот это, по-моему и есть конец дискуссии. Абсолютно согласна с Huebsch. Когда с тобой происходит действительно страшное, уже не так смотришь на побочку препарата который РЕАЛЬНО может помочь. Естесственно, если состояние позволяет, лучше обходиться малой кровью.

Вот не поняла сейчас к чему была эта пространная цитата... По-моему, тут самые важные слова - слова о том что все побочные эффекты кэмпаса в отличие от РС не приводят к инвалидизации. Ладно, Бога ради, если Вы так хотите считать что алемтузумаб это ужасно опасный препарат - считайте. Мне вот например кажется что 4-6 лет без атак стОят воспаленной щитовидки, тем более что она и без кэмпаса может воспалиться.

Тигр и Велта, вы считаете, что Алемтузумаб - это препарат типа витаминчика, который можно поколоть дома "для профилактики"? (как тут некоторые пытались...) Большинство врачей больному дома и гормоны капать не рискнут - только в стационаре. На свой страх и риск любой желающий может лечиться дома самостоятельно чем угодно, только потом при "недоразумениях" пусть в Скорую не звонит и в больнице "права не качает". ни коем образом не считаю, благо имею высшее медицинское образование, но те жуткие побочные эффекты которые описываете Вы если и имеют место быть, то в виде казуистики. Тем более что Дмитрий привел цитату врача, который с этим препаратом давно знаком - Побочные эффекты, связанные с алемтузумабом не такие уж страшные. Даже диффузный токсический зоб (воспаление щитовидной железы) достаточно хорошо лечится.

Здравствуйте форумчане! очень хотелось бы рассказать вам о том как формируется этот перечень побочных эффектов! КИ проходят во множестве стран, учавствуют в них тысячи людей, и если хотя бы у ОДНОГО человека возникает то или иное состояние об этом обязательно будет написано в данном перечне, даже если это состояние не связано с приемом препарата! Почитайте побочные эффекты тех же самых гормонов, которые все я думаю кололи! Почитайте побочные эффекты того же самого аспирина! - желудочно-кишечные кровотечения, тромбоцитопения, приступ удушья. уууууу! стрррашно? а это всего лишь аспирин. Побочные эффекты, конечно, присутствуют при приеме любого препарата, главное взвешивать риск...

Есть люди которые покупали препарат и прокапывали дома на свой страх и риск. Знаю это со слов лечащего врача. Соответствующие назначения, чтобы снизить риск побочек сводятся в назначении антигистаминных препаратов и панадола. P.S. Боже упаси - никого не агитирую!

Ждем хороших новостей flexspb!!!

Ой, и еще один вопрос! А в 2009 тоже три капельницы? или пять? и Вам в связи с чем-то вводили препарат? Или просто так было задумано в программе исследования? И ухудшения состояния после капельниц не было вообще???

Огромное спасибо за ответ, Тигр!!! А с людьми которые лечились вместе с Вами Вы общаетесь??? Как они себя чувствуют? И были ли люди которые принимали препарат с более длительным стажем? Я болею 4,5 года.... Пытаюсь понять поздно или нет уже для Алемтузумаба...

Интересно а сколько времени перед получением Алемтузумабом болел Тигр?? Или он не появляется на форуме? И еще было бы оочень интересно узнать как у него дела

Полтора года... Совсем немного. А обострения у Вас были часто? Прошу простить меня за некоторую назойливость, просто очень интересно получить данные о действие препарата что называется из первых рук... У меня после первой атаки полтора года вообще не было обострений, а о каких-то наруший функций я даже не думала...

Очень приятно слышать хорошие новости!!! Так держать! flexspb, очень важный вопрос. Идут споры о том когда начинать лечение алемтузумабом. Говорят чем раньше тем лучше. Кто-то говорит что не позднее трех лет заболевания, кто-то говорит не более пяти. Сколько времени у Вас был этот диагноз? И общаетесь ли Вы с людьми с которыми находитесь в одной группе исследования? Как их самочувствие и что они говорят о своем состояние?

Куда интересно пропал flexspb? Очень хочется знать как у него дела и как он себя чувствует.