Апрель

Спасибо за совет Только не поняла, почему Вы сделали вывод, что я не знаю, чего хочу? Как раз это я знаю, и если действительно того стоит - иду к этому и получаю...Просто когда было постоянно много дел и одни сплошные напряги, проблемы со здоровьем и т.п., а теперь вроде все кончено и надо типа подводить итоги - страшно. Ведь всегда сбой не когда на одном дыхании все делаешь, а когда расслабишься, тут и начинается...Ну да ладно.

Оправдываюсь тем, что у меня ТАКОЙ диагноз! Я, мол, стараюсь, но иногда..в общем, простите и т.д.

Всё! После извинений, грустной улыбки, повлажневших глаз душа моя успокаивается. Ведь раскаялась-извинилась-пообещала стать лучше..

Вот это я как раз стараюсь никогда не делать, во всяком случае в виде извинения. А если и упоминаю о своем диагнозе, то только родным, и то так - посмотрела бы я на вас. Я месяц назад ходить не могла, и вы при этом от меня чего-то ждете необыкновенного? Ну что-то в этом роде.

Всем привет! Как вы поживаете? Какие успехи и проблемы?

Давненько не заходила, даже соскучилась. А не писала долго потому что было много дел. Я с любимым жила в Индии, очень плохо жила и плакала каждый день. И в мае началось очередное обострение. А предыдущее в октябре - самое тяжелое, наверно, до сих пор не восстановилась полностью. И так часто у меня их еще не было...Как всегда, через месяц, увидев, что само не проходит, занялась самолечением - пила дексаметазон. И только стала восстанавливаться - напал страшный индийский вирус, температура высокая несколько дней и такое расстройство желудка, что неделю не ела, а из меня вода просто лилась. Слава Богу, мне уже надо было в Барселону лететь. И детела я долго, с пересадкой, и в памперсах - ну не было другой возможности, "кран не закрывался". А там прям с аеропорта в реанимацию. Сказали - еще бы 2 дня и не спасли бы...Пролежала там под капельницами, ходит ь не могла и дико нервничала - думала, опять обострение и вообще жить не зачем уже. Но это были просто последствия дикого обезвоживания, просто от мышц вообще ничего не осталось. Ну а сразу после выписки из больницы пошла на концерт AC/DC! Конечно, не в форме была, мягко говоря, но пошла. Любимый меня очень любил, пока в больнице была, а когда вышла, опять забыл о своих обещаниях. Самый главный камень предкновения был, что мне надо жить в Барселоне - у меня там лекарство, и климат подходит, и почти 7 лет жизни и невероятных усилий. А он хоть и из Испании, но возвращаться туда не хотел, ему вдруг захотелось мир покорять. В итоге я сказала, что не хочу ни свадьбы, ни видеть его вообще. НО он меня уговорил просто пожениться - 14 человек его родственников из Испании уже купили билеты и т.п. А дальше типа видно будет.Короче, в таком настроении я уехала в Москву готовиться к свадьбе. Я просто подумала - столько моего не сильного здоровья потрачено на него, что пусть хоть материально поможет - я же не работаю больше года. За 2 недели подготовила супер свадьбу, как всегда без сна и без сил - месяц только вареную куриную грудку ела, у меня после этого вируса вся кишечная флора убилась. И вот он приезжает - такой же, как раньше, самый замечательный, любящий и внимательный. И чуть ли ни на коленях просит прощения - у него там, видите ли, был стресс - новая страна и новая работа, поэтому вел себя со мной как с человеком - невидимкой, как будто меня нет вообще. А то что для меня это был больший стресс - тоже новая страна и единственный повод там быть - это он, это он в расчет не брал. У него хоть работа и цель там жить была, общение и дела, а я в 40-градусную жару без света почти всегда была просто домохозяйкой...Короче, познакомился с моими родителями и пообещал им, что скоро будем жить в Барселоне, что не нужны ему никакие страны сложные типа Индии. И сыграли свадьбу - все было очень красиво, но это я поняла по фоткам и видео - ничего не помню, такая уставшая и на таких нервах была...Причем, мои родители и сестра вообще не поняли, чего мне это стоило - за 2 недели такое устроить. И высказывали мне претензии, что я плохо себя вела и т.п. В итоге все в восторге, родители обиженные, а я половину брачной ночи проревела, и потом еще несколько дней...Но мой муж всем сообщил, что я для него центр вселенной, и вообще лучшая женщина в мире. Наконец-то я поверила в то, что он меня действительно любит. Но мне это дорого обошлось...А сейчас он уехал и мне впервые за много месяцев нечего делать. И настроение какое-то депрессивное...Даже боюсь делать М Р Т - наверняка все намного хуже, а я больше не могу выносить никакие плохие новости...У меня характер изменился, оказывается, от усталости могу наорать на самых близких людей...И совершенно нет сил. Ни на что...

Желаю хорошей свадьбы. А с остальным по ходу песни разберетесь =).

Спасибо большое за историю. Ты такая молодец.

Спасибо за пожелания! Столько еще дел до свадьбы и для свадьбы, и так мало времени - даже не представляю, как успею все. Но что делать - придется. А насчет того, что я молодец - это вряд ли. Мне не повезло и у меня РС. Но мне повезло, что в такой форме пока - много лет и не вспоминала...Так что не знаю...Но все равно спасибо!

Прекрасно тебя понимаю! У меня-то пока проблем гораздо меньше, но все эти мысли и чувства знакомы! Но ты молодец! Вообще эта болезнь нас настолько сильными, умными и чуткими делает - просто удивительно! Это о чем я писала в другом форуме - да, с движениями проблемы, на с головой и душой все более чем в порядке! Так что так держать!

Когда у меня случился в первый раз ретробульбарный неврит (тогда мне окулист колола дексаметазон под глаз и даже не догадывалась о наличии у меня РС, да и я сама не помнила, что за 7 лет до этого мне вроде поставили какой-то диагноз), она мне сказала вообще постараться исключить мясо. И потом практически все неврологи говорили об этом, но не именно о свинине, а вообще о мясе, в том числе о курице. Но свинину я ем достаточно редко, а вообще отказываться от мяса никогда не пыталась, иногда просто физическая потребность в нем. Но РС точно не от употребления мяса - это генетика, иммунитет, и психологический тип человека. Ну и может быть спровоцирован стресом и какой-нибудь вирусно-инфекционной болячкой. А мясо потом может просто ухудшать самочувствие и течение болезни. Как и огромное количество других факторов. А кефир (кто-то писал о его "вреде") точно ничего плохого никому не сделал. И вообще нам нужно полноценно питаться. Просто надо ограничивать употребление жаренного мяса и действительно лучше есть его в виде шашлыков или на гриле. Но это относится вообще ко всем, а не только к людям с рс.

А у меня тоже с волосами проблемы появляются.Первый раз сильно выпадали 2 года назад.Тогда в больницу попала с сильным головокружением(РС тогда не определили,но позже прочитала,что он может первично проявляться именно так).После больнички я быстро восстановилась и начала заниматься волосами.Мезотерапию делали.Тогда кучу анализов сдавала.Нужна была биохимия крови(в норме),анализ на микроэлементы(были низкие показатели железа и цинка),и гормоны(и был только немного повышен тестостерон,но совсем чуть-чуть).А ближе к зиме опять резко стали выпадать и недели через 2 сильное обострение,и тогда уже диагноз поставили.После было вообще не до волос.Постепенно начали густеть.А сейчас вот опять с неимоверной скоростью покидают мою голову.Вообще не знаю что делать.Страшно от того,что это сигнал скорого обострения:(

Волосы и кожа первыми реагируют на любые проблемы со здоровьем. Но у меня рс почти с 16 лет, а всегда была великолепная шевелюра. Но после первой же гормональной терапии стали выпадать со страшной силой. Постепенно даже структура волос поменялась...Перед обострением у меня никогда не усиливалось выпадение волос, а вот после - практически всегда. Но в принципе, у нас много причин для такого поведения волос. У всех у нас в той или иной степени нарушено мозговое кровообращение. Потом - все то, чем мы лечимся и снимаем обострения. И мой Вам совет - не надо связывать усиленное выпадение волос с приближающимся обострением. Вы как бы даете себе такую установку, а это совсем не нужно. И еще - волосы сильно выпадают на нервной почве. И еще - они выпадают у очень многих людей, но рс у них нет. Так что не бойтесь и не ждите никаких обострений, а купите витамины именно для волос.

Помню еще читала про то что у многих рс-ов появляются красные пятна в разных частях тела. Это вообще правда?

Совсем недавно об этом тоже услышала - врач один спросил, но терапевт обычный. Я даже не поняла, о чем речь. За 18 лет моей истории болезни ни о каких пятнах не слышала и не имела...

Безответная любовь? Любовь - это дар божий, а не услуга, требующая от кого то ответа.

Нам самим нужно всегда любить и верить близким людям, которые вынуждены терпеть нас... Может быть мы уже можем не много, но они от нас всега ждут взаимопонимания, совета и м.б. любви.

Вы знаете, прочитала все сообщения в этой теме...Речь ведь изначально шла о любви к себе. И мне не понравилась Ваша фраза - близким людям, которые вынуждены терпеть нас...Ну что значит терпеть нас? Что за подход и отношение к самому себе? Если это близкие люди, то они не терпят, а любят! Пожалуйста, поверьте в это не употребляйте слово терпеть. А вместо него просто любить и помогать, ладно?

Я очень рада, что Вам моя история дала что-то полезное...Спасибо всем вам за участие и интерес :-)Конечно, мне тоже знакомы негативные мысли, тем более что за последний год у меня уже 3 обострения было - первый раз такое. И боюсь, что из ремиттирующей формы это перешло в какую-то другую...И грустно, что 34 года, а детей нет...И даже не знаю, стоит ли, смогу ли и т.п. Но просто наступает момент, когда понимаешь - если сильно уйти в эти тяжкие раздумья, выйти будет очень сложно...У каждого свой метод борьбы с этим. Я, наверно, неспроста жила одна с 21 года и потом вообще уехала в другую страну...И теперь я не могу себе позволить расслабиться, кучу проблем себе создала в жизни, чтобы не было времени себя жалеть и плакать...Были и такие моменты, и очень часто. Но это ни к чему не ведет. И стоит поверить окончательно в свою болезнь - и все, пути назад нет. Так что пока можем - надо держаться. И я для себя решила - если все будет совсем плохо и необратимо - постараюсь достойно уйти. Но отправила эту мысль далеко далеко, просто как возможный последний вариант. И она мне, как ни странно, просто служит стимулом пока бороться и жить даже интереснее и насыщеннее, чем многие другие. И еще очень люблю строить далеко идущие планы Прорвемся

Желаю побольше "приятных монеток" в твою "копилку".

Спасибо!!! Взаимно!

Здравствуйте! Решила поделиться своим опытом. Никогда не обсуждаю свои проблемы со здоровьем, но мне показалось, что история моей жизни с РС кому-то может быть интересна.

Мне поставили диагноз в 1990 или 91 году, в то время в Москве еще не было соответствующей аппаратуры. Но, тем не менее, мне просто повезло, когда появились первые симптомы (по сравнению с тем, что бывает, можно было вообще не обратить на них внимания), я попала к одному из лучших врачей - профессору Завалишину. Мне не было и 16 лет, диагноз мне никто не сказал, и я радостно пошла домой с какими-то уколами и витаминами (среди них были таблетки Т-Активина). Моя болезнь была предположительно спровоцирована осложнением после очень тяжелого гриппа. И еще скандалами с мамой - очень тяжелая ситуация была, подростковый возраст, бурный роман и т.п. В итоге со своими таблетками я убежала из дома, собиралась замуж выйти. Родители меня чудом нашли в аэропорту - самолет отменили. И вернулась я домой, все наладилось, обещали дать мне выйти замуж, когда школу закончу, жениха приняли и т.п. Короче, юношеский максимализм утих, замуж я выходить передумала. А про свои какие-то проблемы со здоровьем забыла на долгие 7 лет. Образ жизни я вела самый активный - много училась, всегда была очень общительной, вечно лезла во всякие плохие ситуации - очень порядочная девочка из очень строгой семьи, языки, музыка и т.п. Я обожала загорать, меня совершенно не волновало, что мне почему-то говорили, что нельзя. Экспериментировала со спиртными напитками, заставила себя научиться курить - как же, все такие современные, а я нет :-) В 21 я начала жить самостоятельно от родителей, пожила около трех месяцев в постоянных тусовках, а потом четко поняла, что мой дом - моя крепость, и занялась налаживанием быта. А потом начались очень тяжелые моменты в жизни - погиб любимый молодой человек, со мной жила смертельно больная и очень сильно любимая бабушка... Потом она умерла, потом началась подготовка к Гос. экзаменами, а потом при помощи одного знакомого я упала с лестницы, потеряла сознание и получила сотрясение мозга. И через 2 недели выяснилось, что у меня полностью пропало зрение на одном глазу. После 10 дней уколов дексаметазона в глаз зрение восстановилось, я с перепугу бросила курить и поехала на море. Мне и в голову не пришло связывать эту проблему со зрением с той давнишней проблемой, уверенна была, что это последствия сотрясения мозга. Я думаю, мои родители мне просто не озвучивали диагноз. И правильно делали - с 16 до 23 лет я не знала, с чем живу. После окончания университета я попала в программу по отправке успешных выпускников за границу, не буду называть, куда конкретно, но в очень хорошую страну. Поехала туда на 3 месяца, считала дни до возвращения домой, нервничала и плакала в одиночестве...Несмотря на мой бурный подростковый возраст, я все же очень домашняя, очень тонко чувствующая натура, моя семья для меня - самое главное в жизни. Короче, там началось очередное легкое обострение, и я попала к врачу, который первый озвучил мой диагноз. Вернувшись в Москву, вскоре поняла, что это такое и что такое обострение. С декабря по май со мной случилось практически все, что может быть - речь, движения, перекошенное лицо и т.п. И когда дело дошло до ретробульбарного неврита же на другом глазу, впервые провели гормональную пульсотерапию. Но практически с самого начала этого обострения у меня начался головокружительный роман, и очень долго мой избранник ни о чем не догадывался! Я не могла челку со лба убрать, у меня любая легкая вещь из рук падала, я еле ходила, периодически не могла говорить и у меня двоилось в глазах - но никто этого не замечал! Я старалась, и получалось! Потом я ему все рассказала, конечно, это ни на что не повлияло, мы даже не рассматривали это как проблему. И после капельниц поехали в отпуск, где я лазила по горам, пила вино, плавала и получала удовольствие от отношений с любимым! Мы жили у меня дома, я работала, я очень люблю уют и комфорт, поэтому всю жизнь навожу порядок, украшаю свое жилье, с огромным удовольствием делаю все дела по дому...В общем, в какой-то момент мои врачи настояли, чтобы я начала уколы Ребифа. Наверно, надо отвлечься от моих жизненных перипетий и пояснить кое-что. Я из достаточно обеспеченной семьи и с самого начала была в руках самых лучших врачей. В 2001 году достать в Москве Ребиф и еще оплачивать его - мало кто мог себе это позволить. Благодаря моему начальнику у меня появилась возможность за это платить. Короче, начала Ребиф, ужасно его переносила, не то что за пару месяцев, за 2 года не стало легче. Но я ни на один день не переставала жить, как любой здоровый человек, только моя жизнь всегда была более интенсивной и интересной, чем у многих. Я путешествовала, общалась с друзьями, музеи и дискотеки...Но мои отношения с тем человеком стали очень серьезной проблемой для меня - у меня вообще мало когда что-то бывает легко и просто. Если проблема - то просто нереально трудная и т.п. Я как могла, старалась, ничего не получалось...И наступил какой-то момент, когда мне захотелось все поменять. У меня всю жизнь была близорукость, очки я носила только в кино или в школе - университете - в даль смотреть. А врачи поражались моей остроте зрения - при таких диоптриях я прекрасно обходилась без очков! А потом внезапно, в течение 2 недель, я решила сделать лазерную коррекцию - предварительно перечитав кучу информации, в том числе, естественно, негативной! Причем я всю жизнь была уверенна - что угодно, только не операция не глаза! Но в итоге взяла и сделала, чему сейчас безмерно рада!!! За пару дней до операции я записалась на курсы по вождению, на первое занятие принесла очки, а на второе пришла в темных - уже после операции :-) Но этих перемен мне показалось мало - я затеяла ремонт в квартире, полностью все поменяла. Эта квартира для меня - не просто помещение, это просто какая-то удивительная любовь!!! Обожаю каждый квадратный сантиметр в ней. Поэтому я на этот ремонт направила все свои силы, время и деньги. Жила в одном месте, каждый день ездила следила за рабочими, во все вникала. Работала. Кололась Ребифом. Напропалую тусовалась с друзьями, совершая пешие прогулки по ночной Москве. Надо еще упомянуть, что за какое-то время до этого мне пришло в голову поехать поучиться за границу - уехать куда нибудь была единственная возможность закончить мои мучительные отношения с молодым человеком. Но ничего не получалось, я и думать об этом забыла, но когда ремонт был почти закончен, выяснилось, что надо ехать прямо сейчас или никогда. Как всегда за несколько дней было принято решение, и к остальным проблемам добавились еще визы, консульства и т.п. И в итоге через 2 недели после окончания ремонта, все убрав и т.п. (я даже мебель полностью не успела купить), я с кошкой и с Ребифом поехала за переменами. И вместо 10 месяцев эта поездка затянулась на 6 лет. И еще будет продолжаться - я не довела еще дело до конца! Первые мои 2 года там были просто кошмаром. Но я только более упрямая становилась. Все, что мне обещали, оказалось обманом, никакую работу я получить не могла, учеба была - ну просто курам на смех. Студенческие документы, квартиры с каким-то жильцами, как наши коммуналки...Куча народу, которые норовят содрать деньги, невозможность улучшить жилищные условия - никто не хотел ничего сдавать студентке без контракта на работу. А мне было особенно тяжело - в отличие кучи людей, которые едут из глубинок российских на сборы урожаев, совершенно не так оценивают ситуацию. А мне после высокой должности в Москве, своей квартиры, определенного круга общения и т.п. просто невозможно было смириться и получать удовольствие! Ребиф к тому времени кончился, зато началось обострение. Я занялась самолечением - старым проверенным дексаметазоном за неделю поставила себя на ноги - я просто не могла позволить себе болеть совершенно одна в чужой стране. И когда я все же попала к врачу, выяснилось, что я там имею право на бесплатное получение авонекса! Кто не знает - это на сегодняшний день лучший препарат этой группы, уколы раз в неделю, переносятся несравнимо легче ребифа. Но это я узнала не скоро - процесс получения права на этот препарат был очень долгим. Тем временем я все же за 7 месяцев нашла себе жилье - прямо около больницы, где я в итоге получила лекарство. Как студентка, я имела право на мизерно оплачиваемую практику, и на работу я ездила 2 часа в один конец и 2 в другой. Еще я, с двумя высшими образованиями, иногда ходила убирать квартиры, работала на кассе в каких-то сомнительных магазинчиках, давала частные уроки языков, пыталась наладить интересный круг общения, по мере сил участвовала в каких-то развлечениях...И в итоге через 2 года добилась таки получения права на работу, вернулась в Москву, сделала всякие необходимые документы, пережила очередное обострение, вернулась обратно, начала авонекс и наконец начала жить более или менее нормально. Но до постоянного виды на жительство мне осталось еще больше года. Так что расслабляться пока рано. Что касается моих обострений и самочувствия. Мне повезло, интервалы между обострениями достаточно долгие. Но лично для меня самый серьезный фактор риска - нервотрепка. А я большой специалист по этому поводу - живу на эмоциях, все принимаю очень близко к сердцу. Так что моя вышеперечисленная эпопея здоровья и сил мне не добавила, конечно. В октябре у меня началось такое обострение, после которого я до сих пор не восстановилась, и может уже не восстановлюсь. Я сейчас и год назад - совершенно разные люди. У меня после всех обострений все восстанавливалось полностью, но в этот раз нарушения походки, ослабление сил в ногах и руках тянутся уже 8 мес. и конца этому не видно. И месяц назад еще одно обострение началось - дикие головокружения и походка сильно пьяного человека. Я месяц ждала, когда пройдет, но в итоге опять дексаметазон. Мне уже получше, так что опять погрузилась с головой в дела. Сейчас у меня опять много проблем, смена места жительства, всякие переезды по разным странам и т.п. И еще мне надо в Москве за 2 недели организовать свадьбу - все же решилась выйти замуж :-) Короче, расслабляться некогда. Я очень часто чувствую себя дико уставшей, у меня характер изменился - стала менее терпимая... Но я больше всего боюсь полностью расслабится - у меня такое впечатление, что меня держит в тонусе какая-то злость. Типа, я столько старалась, со стольким боролась, столько пережила - имею право жить так, как живут большинсво людей, даже не понимая, какое это счастье - просто мочь! Ходить, видеть, танцевать и т.п....Есть моменты и страшных депрессий - мозги ведь работают, и поводов для оптимизма мало...Мы же все понимаем, что это...Вот эти моменты и депрессии - самое страшное. Единственный выход, который я для себя вижу - это то, как я стараюсь жить. Не знаю, результат ли это болезни, или всегда такая была. Но я стараюсь поучать удовольствие во всем, где только можно. Как в копилку складываю любые приятные моменты. Нахожу в себе какие-то черты, которыми я могу гордиться, что - то, что мне показывает, что я во многом лучше, сильнее других...Ведь здоровье - это еще не показатель качества жизни. У кучи людей гораздо больше сил, но мало кто так интенсивно и интересно живет. Еще я очень ценю время. Совершенно спокойно отказываюсь от вещей, людей, деятельности, которая мне не нужна...То есть как бы искоренила в себе стадное чувство, которое нам всем в той или иной степени присуще. Причем когда от чего то отказываюсь, это не потому, что не могу. Просто не хочу. Это очень важно. Пытаюсь отдохнуть, поспать, как только есть возможность - накапливаю силы на что-то приятное, что ли :-)

Не знаю, какой вывод можно сделать из моей истории…Мне все говорят, что я скорее пессимист, чем оптимист, и, наверно, так и есть. Иногда трудно провести границу между здравым смыслом, пессимизмом или еще чем то…Мне все говорят, что я медленно и плавно двигаюсь – ну что же, отлично – я женственная, это моя изюминка. При этом любому человеку ясно, что я очень активна, быстро принимаю решения, сильная и напористая. Так что я просто не расходую силы на ненужные движения, и больше значения придаю внутренней и мыслительной деятельности, чем физической. Я всегда всем интересуюсь, стараюсь быть в курсе событий в музыке, кино, политике и т.п И больше люблю общение, а не дискотеки. Короче, за больше чем 18 лет моей истории болезни, ни одна живая душа не догадывалась, что у меня такое серьезное заболевание, если я сама не говорила (единицам). Не даю себе вырабатывать никакие комплексы по поводу своей неполноценности, что ли…Я не знаю, что и как будет потом, но пока могу, стараюсь не портить настоящее мыслями о грустном будущем…Просто помните – много чего можно хотя бы внешне обратить в свою противоположность. У нас просто есть возможность больше остальных ценить жизнь. У всех все протекает по-разному, мы все по-своему приспосабливаемся. Мне сейчас 34, я отлично выгляжу, особенно если не сижу на гормонах…Но зато когда у меня ремиссия, всем кажется, что я самая везучая, что весь мир у моих ног и т.п. Даже если это не так – все равно приятно :-) Но мне кажется, что хорошее настроение для нас просто лекарство! Надеюсь, не сильно вас утомила.