Инрика

9 минут назад, aliens сказал:

Уголь предлагали позже,когда лечили гепатит в больнице мне вливали физ, раствор по 500 мл, потом дома гептрал.  Уголь потому что надо было переводить на другое лек-во, а некоторые препараты, когда терифлуномид присутствует в организме, нельзя. 

Да, да...я поняла

6 минут назад, aliens сказал:

Побочка - токсический (лекарственный) гепатит. 

О господи! Простите! Тогда, я поняла зачем уголь. Спасибо, большое! Здоровейте, только здоровейте пожалуйста!

6 минут назад, aliens сказал:

Когда надо срочно вывести препарат. 

Да, я это понимаю, а какие могут возникнуть причины? Получается как при отравлениях, это же меры при острых ситуациях. Неужели эти препараты могут так нагадить?(((

01.08.2020 в 12:31, aliens сказал:

Мне Щур тоже предлагал, но не 400, а 200 в день, я отказалась, при моих проблемах с кишечником-это не вариант. В КИ применялся специальный препарат для отмывки (правда мне его тоже нельзя) но в России его нет, и у нас нашли ему замену-активированный уголь.

 

 

Блин...Простите, что значит отмывка? Я уже начинаю паниковать(((

09.09.2018 в 21:07, aliens сказал:

Кому нужен Абаджио? Забирайте. А то так и порываюсь выбросить, знающие мою историю, думаю понимают порыв(

Здравствуйте! Пожалуйста, поделитесь со мной вашей историей, если конечно вам не сложно? Можно в личку.

09.09.2018 в 23:09, sb2208 сказал:

Взяли  хотя бы одну пачку.Сыну назначили,пьет,пока все хорошо,но дают таблетки впритык.Как можно с Вами связаться?

Здравствуйте! Подскажите пожалуйста можно с вами как то связаться? Сыну 12 лет, назначали феморикс, диагноз поставили в августе. Сколько вашему сыну лет?

14.02.2022 в 16:14, SVETA-842 сказал:

Всем добрый день. Принимаю феморикс где-то 2 года. Совсем стала плохо ходить. Ноги как-то скованы, не слушаются меня. (от спастики баклосан). Стою вроде нормально, по дому передвигаюсь, но как выхожу на улицу -все. Прямо как-то странно. на МРТ все ОК, обострений нет, новых очагов нет. Так вот я думаю, не бросить ли этот феморикс. Очень токсичный, помощь сомнительная. Он при РР РС, а у меня явно ВП течение.  Хороший врач из другой области сказал, что он при ВП абсолютно бесполезен. А для ВП РС разработан Сипонимод, вот его нужно добиваться. Есть те, кто бросил феморикс и ни разу об этом не пожалел, даже если просто больше ничего не принимать?

Спасибо Вам большое, что делитесь такой информацией! Понимаю, что всё индивидуально, но всё же возьму на заметку ваш отзыв! Благодарю!

11.02.2022 в 16:19, jodaz сказал:

Просто мнение специалиста по РС, 14.10.2021

(доктор занимается взрослыми)

 

Здравствуйте! Огромное Вам спасибо! Это очень ценная информация. Сделала скриншот. Благодарю Вас!

28 минут назад, jodaz сказал:

Институт Мозга Спб имеет квоты по ОМС на прием детей.

Надо написать Праховой ЛН

 

Благодарю!

2 часа назад, Каспер сказал:

 

Это диагнозов. Возможно оба диагноза не верны. 

 

Вам с ребенком нужно в серьёзный федеральный центр, который занимается аутоиммунными заболеваниями и имеет лицензию на прием детей. Точнее не подскажу.

спасибо

24 минуты назад, Каспер сказал:

 

Все конечно в жизни бывает. Но я бы сделал упор на дифференциальную диагностику и уточнения диагноза (зов).

Что такое ЗОВ? 

а вы можете посоветовать что-то про дифференциальную диагностику, где можно сделать и был ли опыт?

5 минут назад, Александр К сказал:

Вообще если сомневаетесь в вашем местном враче, то можете попробовать обратиться в клинику ИМЧ РАН в формате телемедицины за "вторым" мнением

Там внизу есть инструкция как записать на консультацию ребенка

И я так понял прием там ведут довольно известные специалисты по РС, например, Ильвес А.Г.

PS Сам я не пробовал такой формат, поэтому пишу просто на правах мыслей вслух

Благодарю, Вас  за содержательную информацию (полезные ссылки).

1 час назад, Александр К сказал:

С одной стороны в инструкции к Фемориксу (терифлуномиду) в противопоказаниях есть пункт

 

 

С другой в ЕС Абаджио (тоже терифлуномид) одобрен для детей старше 10 лет

 

спасибо за ссылку, очень !

30 минут назад, jodaz сказал:

Наверно именно потому и назначили феморикс, так как изначально лефлуномид (основа терифлуномида) использовался как  противоревматический препарат, применяющийся для лечения ревматоидного артрита и псориатического артрита. 

Феморикс - дженерик Абаджио. Скорее всего просто не внесли в Инструкцию и Клинические рекомендации разрешение для использования у детей, ибо Абаджио для детей рекомендовали только в июне 2021 (по ссылке Александр К  )

Лучше всё уточнить у врача.

Спасибо Вам огромное! ну что-то я начиталась про эти дженерики, будто они переносятся хуже и побочек больше. 

45 минут назад, Лариса. сказал:

 

 

спасибо. там аж 2017 год. Наверное уже все разбежались)))

11 минут назад, AAnastasiya сказал:

Вы же уже поняли, что болезнь у нас редкая, и большинство людей о ней понятия не имеют, а дебют в детском возрасте - ещё большая экзотика. Течение разное и у всех взрослых, никто Вам ни прогнозов не даст никаких, ни гарантий. Сейчас надо, чтобы эмоции схлынули. Так и будет, навалятся повседневные проблемы. Хочу Вас поддержать, это не конец света.

Спасибо. Да, я понимаю, но всё же буду искать пока сама не знаю что, наверное как можно больше информации. Хотя прочитала я конечно уже прилично, такое чувство что можно в мед.поступать))) Проблема еще и в том, что это у нас второе основное заболевание, первое тоже аутоиммуное ревматоидный артрит. Врачи пока даже не понимают как нас лечить, препараты не совместимы. 

Спасибо. Да, именно это всё меня смущает, что нет доказательств по Фемориксу, а Абаджио нам не выписывают. Сказали будут проблемы с включением в федеральную программу по обеспечению препаратам. Я очень хочу разобраться во всем этом, т.к у сына еще есть ранее установленный диагноз ревматоидный артрит и по нему мы получаем методжект и генно-инженерные препараты. Если все это вливать в растущий организм комплексно я просто боюсь представить, что может быть, какие последствия.  

Спасибо. Да, там уже была. Мне бы родителей таких деток. Ведь наверное разница есть этой болезни взрослые и дети.

Здравствуйте! Ничего не понимаю пока в форумах, стараюсь разобраться строго не судите. Подскажите, пожалуйста сыну 12 лет поставили РС, назначали феморикс, боюсь давать, ищу поддержку, не могу найти форум о детях с РС, может кто подскажет или сайт какой нибудь.

Здравствуйте! Ничего не понимаю пока в форумах, стараюсь разобраться строго не судите. Подскажите, пожалуйста сыну 12 лет поставили РС, назначали феморикс, очень боюсь его давать.Нужна поддержка, не могу найти форум о детях с РС, может кто подскажет или сайт какой нибудь.

Здравствуйте! Ничего не понимаю пока в форумах, стараюсь разобраться строго не судите. Подскажите, пожалуйста сыну 12 лет поставили РС, не могу найти форум о детях с РС, может кто подскажет или сайт какой нибудь.