Симба

31 минуту назад, aliens сказал:

ЛФЕ совсем не плохо. 

Депрессия от крепости нервов не очень и зависит. 

был стресс в связи с переездом, это всегда вольнительно. Однако работа любимая, мужчина рядом хороший, как говорится-живи и радуйся. где-то за пару месяцев до этого были жалобы на стянутость  ног в икрах и тяжесть.  первые звоночки...

1 час назад, aliens сказал:

Мне всегда декс назначали в/м по схеме. 

Хлористый трудно сказать зачем.

У нее депрессия?

нет, нервы очень крепкие. но, к слову сказать, вчера ее лечащий врач направила ее к психотерапевту. видимо все же считает, что психосоматика присутствует. и еще  направила на физ лечение. дочь наивно надеется на токи и массаж, но что-то подсказывает мне, что дело обернется ЛФК))

15 часов назад, aliens сказал:

Третий день ещё не показатель. Эффект может быть не сразу.

Пока успокойтесь, не накручивайте ее и себя.

Что капают? В какой дозе?

Капают декс,  пока 5 капельниц, дозировку не знаю. вроде еще актовегин и хлористый кальций. это- то зачем? на ночь фенозепам , а сейчас перешли на амитриптилин.

23.07.2021 в 23:30, AnnaZ сказал:

Вы уверены, что это обострение, а не полинейропатия? 

Хотя отказ в госпитализации действительно, очень страннен.

 полинейропатия вследствие чего? по МРТ у нее стоит РС, никто уже и под сомнение не берет. хотя сейчас врач в стационаре не понимает что происходит-лечение по протоколу, а эффекта ни на шаг не сдвинулись

23.07.2021 в 18:33, aliens сказал:

А кто ей назначил лечение, никуда не направил, где она это лечение будет проходить?

Как так? Написал и гуляй вася? Меня обычно спрашивают, есть кому колоть, даже назначая витамины? 

лечение ей назначил ее врач-невролог, в кабинете РС. про лечение сказала-мест нет в стационаре, ищите платно. нашли платно- отказались капать. ну просто замкнутый круг. по скорой все же положили, капают третий день- эффекта ноль

13 минут назад, aliens сказал:

К врачу она может дойти, что там, какие то центры или где врач, специалист по РС, ну чтоб заключение написал и лечение, с этим в частную клинику или м/с на дом, назначение от врача в руки ей выдать и пусть выполняет. Бумажка с назначением должна быть. А без назначения естественно никто делать не будет.

назначение конечно было, лечение и дозы расписаны спец. неврологом по РС. что пошло не так, я сама не могу поверить когда дочь мне рассказывает, что ее ОТКАЗЫВАЮТСЯ капать. дичь какая-то

2 минуты назад, aliens сказал:

В аптеках тоже нет? Вы же сами можете купить и принести.

Или дома прокапать. 

конечно купили, сразу же, пришли в частную клинику капать, там медсестра переполох устроила, не буду делать такую большую дозу гормонов (декс всего лишь), типа, это надо делать под присмотром врачей. боимся что при вызове на дом будет такая же песня. сейчас пробуем по скорой в 3 ! раз. у дочери уже начались тазовые расстройства. за 2 недели обострения ухудшение симптомов

2 минуты назад, aliens сказал:

У нас есть больницы, которые закрыты под ковид.

Есть не закрытые под ковид. Другие болезни никто не отменял ведь.

я тоже говорю, не ковидным что же теперь, ползти самостоятельно на кладбище.

4 минуты назад, aliens сказал:

Нет.

У нас тут не совсем порядок, но когда узнаешь, что творится в регионах, получается, что у нас порядок.

в регионах творится следующее- 2 отказа по скорой. идите своими ногами к врачу, а положить не можем-ковид, и вообще, в больницах нет гормонов

9 минут назад, aliens сказал:

Наверное, я про Москву.

да, я поняла. у вас там порядок!  а ни разу не отказывали в госпитализации именно в стационаре, когда уже привезли по скорой?

26 минут назад, aliens сказал:

Не знаю, но вроде нет.

Ну Скорая обычно идёт навстречу, но во всяком случае у меня проблем со Скорой никогда не было, в отличии от....

И приезжали , без вопросов про небольшую температуру, когда слышали диагноз и в больничку предлагали, когда по всем параметрам Минздрава я для госпитализации не подходила, с ковидом. И все из-за диагноза.

Вам очень повезло. тут наверно из-за города еще зависит.

добрый день. подскажите,  пожалуйста, если такой приказ Минздрава который обязывает госпитализировать  по скорой больных с обострением РС?

2 минуты назад, Divmax сказал:

 

вот черт а у меня такое иногда бывает, я все время не могла понять, что же это.... хорошо, что редко. У меня еще по другому проявляется - я стала немого чаще "давиться" едой или водой

попробуйте при ощущении комка в горле в этот момент принять душ. если пропадет- нервы. поверьте мне, это так.

3 минуты назад, aliens сказал:

Скорее всего.

Судят об эффективности не по стажу, а по состоянию и результатам МРТ

беру на заметку, спасибо. тем более плегриди просто просто пролетел мимо. даже побочек не было))

18 минут назад, aliens сказал:

Кстати, а то Вас тут вводят в заблуждение, наверное из лучших побуждений, у вас нет оснований говорить о неэффективновности ПИТРС. 

Да собственно и Синновекс непонятно почему поменяли, может конечно, мы не все знаем.

Синовекс поменяли, поскольку сказали что он низкодозный и учитывая стаж заболевания- неэффективный. а думаю, просто в новом городе, куда она переехала просто нет синовекса. поэтому ..получите плегриди))

17 минут назад, Roxy сказал:

 

Для email это абсолютно все равно, в том-то и прелесть. Пишите, это дешево и сердито.

поняла, приму к сведению, спасибо!

22 минуты назад, aliens сказал:

В смысле, получается у вообще не было РС до 2019 года, (диагноз с 2006), только тогда у меня первый раз за все время болезни случился РБН.

Обострения проявляются по разному, нарушение зрения не обязательный симптом, без которого обострение не ставится.

я считаю, что дебют  у дочери был лет в 16 (2008г.). тогда было нарушение зрения. конечно все списали на ВСД.  И в 2014 (получается не 4 года назад, а все 7!) по МРТ видят очаги и сразу ставят РС. симптомов тогда почти не было, нарушение координации, головокружение. с тех пор дочь сделала только 1 метаболическую терапию. ПИТРС стала получать года 4 назад, СИНОВЕКС. все было отлично. но тут правильно сказали-РС-он всегда рядом. умеет ждать...

6 минут назад, jodaz сказал:

Если бы на МРТ была динамика, то можно было бы задуматься о нарушении глотательных рефлексов из-за РС. МРТ у Вас чистое.

Психосоматика. Псевдообострение.

Доктор назначил терапию - принимайте, добавьте успокоительное.. И всё будет хорошо. 

Спасибо

6 минут назад, Каспер сказал:

 

А вот с комом не соглашусь. Есть у меня одна приятельница, у неё были нарушения глотательных рефлексов. Врачи всё тоже в дурку отправляли, выписали нехорошие таблетки... потом на очередном МРТ нашли активные очаги, прокапали и всё прошло. Есть такая симптоматика у РС среди прочего.

нарушение глотательных рефлексов- это невозможность проглотить пищу, ведь так? а в нашем случае все в порядке, ест исправно, и ночью никакие комки ее не беспокоят. склоняюсь к нервному, но поддерживаю теорию о связи РС и именно глотательных рефлексов. почему нет? вполне себе жизнеспособная теория. тем более при наличии очага в шее

1 минуту назад, Divmax сказал:

 

я сразу писала- онемение постоянное или временами? нарастает или одинаковое?

онемела сначала рука, потом ноги, уже больше недели состояние не меняется. говорит так- меня как будто заморозили ледокаином. вроде ощущаю руки, но но как будто не мои. хотя , в кнопки телефона попадает исправно . вот что хочешь то и думай, то ли невроз, то ли реально РС.

6 минут назад, Roxy сказал:

 

По моему скромному опыту пишем письма и жалуемся (на email отвечают как по волшебству :)) и пусть они ворочаются, а вы спите ;). 

это волшебно помогает, да. но дело в том, что мы в разных городах сейчас. очень далеко друг от друга.

4 минуты назад, jodaz сказал:

У Вашей дочери нет обострения.

Ком в горле - типичный невроз.

и эту теорию вполне себе допускаю. сама ВСД- шница, ком в горле- безусловный признак невроза. однако, что делать с онемением рук и ног? этот симптом куда деть? поэтому я и обратилась на этот сайт, с просьбой помочь решить эту загадку.

19 минут назад, AnnaZ сказал:

Дело не в обострении. Дело в том, что сейчас ваш ПИТРС не работает, и его надо менять, на другой.. 

Но это может рекомендовать врач. Врачей у вас нет, поэтому приезжайте в НИИ Неврологии, это делают люди из всей нашей страны)

я готова повезти ее к хорошим врачам, но она связан работой! компания крупная, официальная, а больничный всего на 7 дней.  да и я конечно тоже сама работаю. план действий пока такой- снять обострение  как можно быстрее, всеми подручными Воронежскими средствами))) потом забрать ее домой и тут разбираться уже более спокойно. что ПИТРС не работает, я понимаю, тем более ей вообще дали с истекшим сроком годности.

27 минут назад, Каспер сказал:

 

Протоколы ведения больных РС по всей стране одинаковые. Но если врач не видит обострения, то и не назначит гормоны.

я это понимаю. однако, симптоматика есть. отсюда назревает вопрос-как так, очаги "спят", а на лицо картина развернутого обострения. единственное- нет нарушения зрения.. и к этому моменту цепляются все неврологи (прошли 2 официально и  2 частных), указывая, что она просто тронулась умом, и у нее невроз на этой почве. к слову сказать, по характеру она очень сильная.

позвольте ответить всем сразу. пост будет немного эмоциональным.

Итак, меня зовут Елена, мне 46 лет, моя единственная дочь (28 лет) больна РС. она работает на хорошей должности, в связи с этим переехала в г. Воронеж. там и началось первое обострение. сегодня с боем получили больничный, лечение оставили прежним, вернее никому дела нет до ее состояния, лечитесь где хотите, как хотите и разумеется за свои  деньги. Синовекс поменяли на плегриди, поскольку посчитали первый низкодозным. обострение со сменой ПИТРС не связываем, поскольку началось ранее.

А теперь  эмоции... мои дорогие форумчане. за эти сутки вы искренне и от души написали мне СТОЛЬКО информации, толковой и по делу, что подобрать слова благодарности сложно. Я заметила, что вы все пишете от первого лица, а я вот так, опосредованно. Моя дочь, она еще в стадии принятия болезни, ей сложно. Поэтому здесь я - мать своей больной дочери. И мне сложно, трудно, страшно. да вы сами все это проходили, что объяснять.

Я желаю Вам всем (и нам, вашим родным) ремиссии, навсегда, до глубокой старости. Все, больше и добавить нечего...

Дальше этот путь пройду вместе с вами я, Ваша Симба!

3 минуты назад, aliens сказал:

Дексаметазон 

Его колят по схеме. Схемы разные. Писать не буду.

Ищите врача.

 

 

разумеется, без врача делать ничего не будем, потому что все впервые. если бы еще врачи пошли нам на встречу, протянули руку, а не отправляли лечить голову))