Иванов

С Вами у меня и не было никакого желания общаться, Вы по своей привычке влезли в чужой разговор. Ну что же, с теми кому интересно, можем пообщаться и в личке. А вы действительно - "Чем бы дитя не тешилось..." лишь бы не ручками!

Выходит, надо в будущем обращаться к Вам, чтобы Вы адекватно могли оценить мое состояние, а то я по старинке обращаюсь к врачам... бросаю камни

Неправильно Вы поняли. Да, мое состояние не блестящее, но 6,5 балла мне ставили год с небольшим назад д-р Захарова Мария Николаевна, и на осмотре в Токуде год назад, и на осмотре неделю назад там же. Хожу по стенке или с опорой 50-100 метров без отдыха, вожу машину, правда если более 4-х часов подряд, то тяжеловато. Настоящий мазохизм - это лежать дома, ничего не предпринимать и смотреть как состояние ухудшается. И у меня тоже вопрос - Вы никогда не лечили зубы в платной стоматологии? Там ведь тоже за свои деньги бывает больно... Так, я смотрю здесь, в болоте, ничего не меняется.

Да, на этот раз я поехал в первую очередь из-за стволовых клеток, но попутно сделал и повторную процедуру расширения вен. Естественно, что раз вены имеют склонность ссужаться, то после расширения которое было год назад, шел процесс рестеноза. Но вены, тем не менее, были значительно шире чем год назад до первой процедуры, но Уже, чем сразу после процедуры. Короче, сейчас их открыли гораздо шире. Забор клеток делается под наркозом, т.е. очень больно, место забора до сих пор побаливает, со вчерашнего дня начало понемножку чесаться, стало быть проходит. Так как процедуру ввода совмещают с расширением вен, то делали два прокола в паховой области - один в вену для ввода баллона, то же самое, что и в первый раз, в принципе всего один болезненный момент. Зато катетер для ввода стволовых клеток вводиться через артерию в паховой области, а ввод в артерию это совсем другая история. Во первых артерия проходить гораздо глубже, во вторых давление в ней гораздо выше. Пока ввели этот катетер несколько раз чуть не потерял сознание от боли, да и в момент прокола кровь брызгает фонтаном, короче, не самая приятная процедура. Далее все ничем не отличалось от первой процедуры, только что на этот раз баллоны были большего диаметра и болевые ощущения в ушах и в груди в момент расширения были более отчетливы. Далее все как в первый раз - пять часов лежать на спине и не двигаться, а потом всю ночь под гепарином. Но это мелочи. Вот то, что Манчестер Юнайтед в тот вечер 0:3 проиграл, это обидно. Про повторных процедур с клетками ничего не говорили, сказали только, что через полгода надо проверить вены.

Это точно денежки не помешают. Я тоже в этом году прилетел так рано, потому что уже не работаю на дядю, а уже занимаюсь своим бизнесом и дольше себе не мог позволить побывать на родине.

В прошлом году я должен был прилететь 9-го вечером, но прилетел 10-го под утро и на работу не поехал. В первый день после праздников милионы мужчин не идут на работу по причинам гораздо менее уважительным, чем у Вас. В конце концов - будете себе неважно чувствовать, на работу не пойдете. И все дела.

Первую процедуру год назад я перенес очень плохо. Сразу после процедуры и до следующего утра меня тошнило и рвало. Только сейчас узнал, что это нормальная реакция организма на резкое увеличение кровотока после расширения вен. Но в прошлом году у меня было больше времени - я улетел только девятого. Т.е. пять дней отлеживался дома в Софии (я же болгарин по национальности, родился и до 20-ти лет жил там). А тут Вы улетели уже через день после выписки. Естественно, что еще пару-тройку дней Вам будет плохо. Насколько скачет давление? Если нет никаких критических значений, а это просто субъективные ощущения типа шума в ушах и т.д. то это нормальные пост операционные явления и не надо никаких врачей - все и так пройдет. У меня от повторной процедуры были только положительные ощущения. Поскольку с утра забирали костный мозг запретили не только есть, но и пить, даже воды, а в обед сказали поесть совсем не много, и я с ужасом, такой изголодавшийся, ожидал что после процедур опять начнется тошнота и рвота. Но на этот раз все было совсем по другому - после процедур с удовольствием поужинал, если помните были "кебабчета", а потом еще поел бутербродов и баниц из буфета. Самый негативный момент на этот раз было то, что вечером, когда смотрел футбол по телевизору моя любимая (с юношеских лет) команда "Манчестер Юнайтед" проиграла, да еще и 0:3.

Получается, что мы были там в одно и то же время, мне доц. Петров говорил когда делал процедуры, что только что делали расширение вен девушке из России - выходит это Вам. Только на этот раз я поехал не столько из-за повторной процедуры расширения вен, сколько из-за стволовых клеток. Слава Богу, получилось сделать и ее. Потому что сейчас, ровно через год после первой процедуры я окончательно понял, насколько полезной она была для меня. Ровно через год я оказался дома в Софии и несмотря на то что год этот был не то что тяжелым, а сумасшедшим, мое состояние ни на йоту не ухудшилось, что отметили и все родные и близкие. К тому же и подробный неврологический тест показал все те же 6.5 баллов по EDSS. Надо отметить, что за этот год из лекарств, кроме тех, что прописали в Токуде принимал только несколько таблеток анальгина. Хотя нет, вру - один раз пришлось попринимать Linex. И это все. По иронии судьбы повторная процедура пришлась на ту же дату, что и первая - 4 января. Хочу отметить, что при первой процедуре никто не обещал мне никаких улучшений, а сейчас сказали, что от стволовых клеток они обязательно будут. Процедура эта совершенно безопасная - стволовые клеки вводят свои - из своего костного мозга. Самое страшное это процедура забора этих клеток. Клетки вводят напрямую в мозг, паралельно с процедурой разширения вен, только катетер вводится не в вену, как баллон, а в артерию. Именно непосредственный ввод этих клеток в головной мозг и обеспечивает несоизмеримо большую эффекивность, нежели при обычном венозном вводе через капельницу. Как объяснил мне доцент Петров, пока проводил мне процедуру, при венозном вводе стволовых клеток, большинство их застревает в легких, а из оставшихся лишь незначительная часть преодолевает ГЭБ и проникает в мозг. А тут, при эндоваскулярном введении, сразу все попадают напрямую в мозг. Вот и вся разница этой процедуры от всех тех, где стволовые клетки вводятся шприцом. Конечно, каждый решает сам за себя, но, по моему, Вы зря отказались от клеток. Но ничего страшного, когда полетите делать контрольный осмотр и, если придется, повторное расширение вен, то сделаете заодно и клетки. Так, что для меня, хоть и не медика, но человека имеющего ученую степень, одназначно: такая процедура введения стволовых клеток должна помочь. К тому же на эту операцию меня благословил батюшка Власий.

Я как раз у Захаровой лечусь. Правда, после процедуры не показывался. Когда покажусь, обязательно напишу про это.

Здравствуйте всем! Давно не появлялся, было очень много работы. На прошедшей неделе возвращался домой в 23-24 ч., а то и позже. Рад за Люцию. Как видите не обманывал, что Токуда классная больница. На этой неделе моя несколько улучшившаяся устойчивойсть сыграла со мной злую шутку. В понедельник, когда пошел с детьми на работу/ в школу/ в институт, оказалось, что ни один лифт не работает. Показалось, что смогу спустится по черной лестнице. Когда дошли до нее через задний общий балкон, предварительно захлопнув дверь на этаж, с ужасом обнаружил, что мои воспоминания пятилетней давности (тогда последний раз спускался по ней) абсолютно неправильны. Под правую руку, на спуск, нет никаких перил, а ведь левая-то у меня абсолютно не рабочая! Спустится с пятого этажа - никаких шансов. Вернулись обратно, оказалось, что замок этажной двери испортился и снаружи ключом не открывается. Ловушка... Ни сесть, ни лечь никакой возможности - и грязно, и холодно. С балкона увидели, что приехала машина с надписью "Мослифт". Старшая дочь спустилась вниз узнать, когда ей можно будет поднятся на лифте, но спрашивать было не у кого - мастера видать в это время поднимались по черной лестнице наверх, а консьержка еще не пришла - у нее рабочий день с 8:00 или с 8:30. Стали ждать, когда уедет машина лифтеров. Слава Богу через минут 20-30 они уехали, дочь спустилась вниз, поднялась на лифте и открыла дверь изнутри. Итак я простоял в общей сложности более сорока минут. Не ожидал, что способен на это. До недавнего времени даже 10 минут стоять под душем было для меня пределом моих сил. После чего начинался сильный клонус, даже в правой, более сильной и здоровой, ноге. И то, что я выдержал столько времени на ногах нельзя объяснить никакими психологическими факторами. Все мы прекрасно знаем, что самое противное при МС, это то, что нельзя стиснуть зубы и на морально-волевых закончить начатое, выстоять, дойти и т.д. Так что, результат от процедуры по осврбождению от CCSVI, который пока что, не очень ощущается в повседневной жизни, дарит такие приятные сюрпризы в пиковые моменты. Я собираюсь в Токуде где-то в конце мая - начале июня на контрольной осмотр, и очень надеюсь, на трансплантацию стволовых клеток. А споры по поводу того, что первично - CCSVI или МС пусть ведут теоретики от медицины. Меня печалит только один факт - что пять-шесть лет назад не было этой процедуры.

На форуме бываю достаточно редко - времени совсем нет. Изменений радикальных нет, но и ожидать их за один месяц после семи лет прогредиентного развития болезни, по меньшей мере, наивно. Самое главное - есть плавное улучшение, главным образом устойчивости при ходьбе. Было уже несколько случаев, когда я не мог не признать себе - а вот в этой ситуации, я бы раньше просто упал бы, а сейчас удержался на ногах. Хотя по прежнему хожу по стенки или с палкой, или с сопровождающим. Последний пример - вчера на работе в конце коридора, где получается П-образный участок, которого всегда прохожу по всем палкам буквы "П", споткнуся в самом начале этого участка, но не упал, а пересек коридор без опоры и уперся в шаф, которы находится у противоположной стенки. Т.е. после того, как споткнулся, прошел около трех метров без опоры и не упал! Кто ходит, как я, поймет, о чем я говорю. Скажете - случайность. Но таких "случайностей" в последнее время набирается достаточно много. Так же могу отметить, что выносливость у меня заметно увеличилась. Перемен разительных нет, но ведь и раньше, когда болезнь прогрессировала, их тоже не было. Не было такого, что вчера не мог делать то же, что и позавчера. Но в более долгий период картина получалась другая - в прошлом году не мог делать некоторые вещи, которые были по силам в позапрошлом. Ровно как и в позапрошлом году объем физических возможностей был поскромнее, чем в поза-позапрошлом. И даже если гипотетически примем, что причина развития РС кроется в стенозе вен, то ожидать, что болезнь, которая прогрессировала годами, революционно отступить за месяц-другой, согласитесь, не очень логично. Подумайте, сколько времени нужно человеку, чтобы восстановится после инсульта? А ведь при последнем нет тех органичных поражений нервной ткани, которые так характерны для РС. Так что, я в самом начале долгого пути восстановления и хорошие новости, будем надеяться еще предстоят. Поверьте, я их жду с большим нетерпением. Но отдаю себе отчет в том, что нужно время. Но позитив уже есть. Такой пример: на работе есть лестница, на стенке которой нет перил. И если еще в прошлом году, чтобы преодолеть этот пролет, мне нужно было не менее 10-ти секунд, то в этом году, бывает управляюсь и за пять. И еще - очень умиляет отношение к данной теме на этом форуме - дескать процедура эта надувательство, иммитация деятельности и т.д. и т.п. Так держать! И не важно, что когда делают доплер сам исследуемый на экране очень нагляднои чеико видит состояние своих вен до и после процедуры - наверное мне показывали запись... Точно. Также не важно, что мне дали диск, где запротколировано время - есть такая особенность у компьютерных продуктов. Это'ж жулики научились и там подделывать. Правда непонятно в моем случае почему так старались-то, если скидка была процентов 75-80. А-а-а, наверное догадались, что я на фороме напишу, да и тут, как двинутся все в их сторону процедуру делать. Вот тогда и наступит этим жуликам счастье. Дамы и господа, не дайте им ни единого шанса! Впредь наверное буду еще реже захаживать на этот форум - мне здесь душно. Здоровья всем!

Подцепил грипп. Чувствую себе не очень. Об улучшениях поговорим позже.

1. Bulgaria, Sofia, "Tokuda hospital" http://www.tokudabolnica.bg, Prof Grozdinski Email: grozdinski@mail.bg 2. Напишите на мэйл, и задайте свой вопрос. 3. Нет, см. п.1

Никогда не колол, и, слава Богу, не колю.

Около 4500 евро.

Мне обошлось не дорого, поскольку у меня болгарское гражданство. Поскольку постоянно живу за рубежом (в России) процедура была все-таки платная, хотя и с хорошей скидкой. Для болгарских граждан, постоянно проживающих в Болгарии процедура бесплатная. Вот такой вот "бизнес" и "лохотрон", о котором так любят говорить на этом форуме.

Да, улучшилось зрение и выносливость. Уменьшился отек на левой ноге. А вообще, как я уже писал ранее, улучшения только предстоят. Ведь после процедуры не прошло и две недели.

Да, три. Диагноз мне поставили в 2004, а дебют, скорее всего был в 1986-1987 гг. Потом стойкая ремиссия на 17 лет, в течение которых я и не подозревал о болезни, а с 2004г началось прогредиентное течение, доведшее до 6,5 баллов по EDSS.

Да, тем более, что там, где реально делают эту процедуру никто и не подозревает о КИ. Да и что там иследовать клинически? Балонную ангиопластику? Есть процедура с наработанным протоколом, приносящая конкретный результат - обеспечение хорошего венозного оттока из мозга. Это все. И это само по себе хорошо. Будет ли лучше в плане симптоматики РС? Судя по тому как исчезают те синдромы, которые появились относительно недавно - да, улучшение должно быть. Особенно у тех, у кого приступно-ремиссионное течение. Но у них, как правило нет никакого желание пробовать этот метод - все и так более-менее. Что касается тех у кого прогредиентное течение, как например у меня, поражения которые нанес РС уже достаточно серьезны и возникли они не в течение нескольких дней. На восстановление потребуется, как минимум, соизмеримое время. Вот этим и объясняется отсутствие толп бегущих после проведения процедуры. И еще очень умиляют страшилки на форуме про летальных исходов. Процедура-то вполне стандартная. Каждый день в разных странах мира многим тысячам людям делают балонную ангипластику или стентирование, по большей части на сердце. Да, к сожалению, какой-то процент (или промиль) из них умирает. А уж смерть по вине самой поцедуры - это настолько мизерный процент, что истерия на форуме по этому поводу выглядить даже не смешно, настолько нелепо, что сложно комментировать. Но,как говориться, каждому свое, каждый человек волен не выходит из дома из-за опасности падения метеорита на голову. Эту процедуру, по крайней мере в Болгарии делают кардиохирурги. Просто у них гораздо более обширная практика в этой теме (ангиопластика и стентирование). Так что уважаемые Фомы Неверующие, дайте хотя бы несколько месяцев на рехабилитацию после процедуры, перед тем как спрашивать конкретные результаты. Возможно для чувствительного регресса симптоматики придется делать еще и стволовые клетки. А не бегать на месте и хаять все и вся. И еще совет Призраку - не окажитесь в самом конце очереди по расширению вен. Я то свои уже расширил. Удачи!

Прошла всего неделя. Конечно нельзя ожидать, что это чудодейственная процедура, после которой РС сразу отступит и сразу начнешь бегать и плясать. Самое главное, как сказал проф. Гроздински, который руководит отделением, где проводится процедура, что успешно расширены все 3 вены, что в свою очередь с вероятностью более 90% остановит развитие болезни. Также он сказал, что у более 60% наблюдаются улучшения. Далее - только факты, которые происходят со мной. У меня с лета прошлого года появилась проблема со зрением - двойное видение, приходилось включать большие шрифты на экране компьютера, а от книг и газет практически отказаться. На следующий вечер после выписки прочитал две газеты. Хожу по прежнему плохо, но при этом выносливость увеличилась. Судите свми: Вчера должен был улететь из Софии в 15 часов и отправился в аэропорт за 2 часа до регистрации. Но погода была нелетная, был густой туман, поэтому отправили автобусом в г. Пловдив ~ 150 км. В автобус поднялся сам, хотя если бы мне его показали полмесяца назад, я бы сказал, что это невозможно. Потом было долгое и мучительное ожидание в аэропорту до половины двенадцатого ночи. Коляску мне дали на 2-3 размера меньше, чем нужно. Т.е. ожидание это комфортным никак нельзя назвать. Однако после этого смог сам подняться в самолет по трапу (аэропорт маленький и никаких "рукавов" там в помине нет). По приезду домой сам легко поднялся по лестнице в подъезде по которой уезжая в Болгарию спускался с помощью. За весь этот безумный день (или ночь) у меня ни разу ни в одной ноге ине появился клонус (у меня он является признаком сильной усталости). Спать в итоге лег только в 5:30, стал в 9:30 и прекрасно себя чувствую. У меня последние два года левая нога очень сильно стала отекать, обуть ее иногда очень и очень сложно, никакие лекарства не помогали, а сейчас нога наконец приобрела более-менее нормальные размеры. Что будет дальше со мной я не знаю, но очень надеюсь, что будут еще положительные сдвиги. По крайней мере поездка туда через полгода на контрольный осмотр сейчас совсем не пугает. Более того, тот же профессор сказал, что весной начнут делать стволовые клетки. Это еще один повод поехать туда.

Сегодня ночью прилетел из Болгарии, где 4-го января прошел процедуру лечения CCSVI. И левая и правая вена, по которым осуществляетс я отток крови из головного мозга оказались очень серьезно ссужены - более чем на 70%, ровно как и вена в грудном отделе позвоночника. Во все три участка пришлось многократно повторить процедуру для обеспечения хорошего результата.

Практические результаты таковы: многие из тех кого привозили на операцию в коляске приходят на контрольных осмотрах на своих ногах. При этом процедура не опасна, не имеет никактх побочных эффектов и недаром на западе набирает силу движение "The Reformed Multiple Sclerosis Society" под лозунгом "Legalize CCSVI Reduce the Pain Overcome MS" . Личго я готов сделать такую процедуру.

Любой современный магнитно-резонасный томограф может вести съемку в режиме ангиографии - т.е. дать подробную картину сосудов мозга и мозгового кровообращения. Недаром в развитых странах МРТ, в том числе в режиме ангиографии входит в числе объязательных исследований. Ведь при его помощи находят такие опасные для жизни патологии, как аневризмы, которые требуют немедленного нейрохирургического вмешательства. Как правило, когда проводят МРТ для постановки диагноза проводят и исследования в режиме ангиографии.

Вот Вам и еще одно косвенное доказательство того, что теория д-ра Замбони правдивая! Менее вязкая кровь - следовательно лучший венозный отток, а отсюда сдвиг РС в сторону ремиссии. Наверняка у Вас ремиссионное течение. Когда первоначально мне поставили диагноз ишемическая болезнь мозга и прописали плавекс (наверное самое сильное кроверазжищающее лекарство) поначало я тоже начал чувствовать себе гораздо лучше. А если Вам делали МРТ в режиме ангиографии - посмотрите, что сказано в результатах о венозном оттоке крови из мозга?

Посмотрите, что творится в западном инете. Это бесспорно тема №1 в области, не только РС, но и медицины в целом. Наберите в любом поисковике CCSVI и прочитаете и увидите так много интересного. Да хотя бы, кто сделал МРТ в режиме ангиографии прочитайте, что там написано о венозном оттоке крови. Лично в моей написано, что он сильно затруднен. Уверен, что все, кто делал такое исследование и имеет диагноз РС, имеют схожую харктеристику этого показателя. Поправьте если я ошибаюсь.