Тинка

1 час назад, Каспер сказал:

 

Не хочу Вас расстраивать, но когда я общался с Бойко несколько лет назад, он мне показался не врачом (уже), а чиновником от медицины. 

Здравствуйте всем!Первое знакомство с Алексеем Николаевичем пракически вытащило меня из ступора-у сына в 2010 году в армии случился дебют РС и я не знала,что поедпринять(,но после почти часового общения(б/п)он четко и грамотно обрисовалпроблему и выстроил алгоритм+врачи военного госпиталя суперчетко сработали,используя и рекомендации и выписки Бойко.Может,время меняет людей...

Всем привет!Друзья,есть рекомендации по привтвкн на Плегриди?Как всем аутоимунным-нельзя?Риск/польза как оценена врачами,кто информирован?Всем ремиссии

Всем привет!Щур начал готовить меня на Авонекс(без обострений 1,5 года из 2-х лет общего стажа РС,год на плегриди,отменяет -повыш.АЛТ/АСТ и один активный очаг:( Не держит...а жаль,я уже привыкла к нему и физически вообще не ощущаю неполадок внутри и снаружи.

Сына с ГА 10 лет -на финголимод(обострение 3 г назад).Прыгаем,бегаем,работаем.Если останется Плегриди,я отпишусь тут.

Очкую перед авонексом...пойду туда изучать и завтра на еще одну консультацию записалась.Жаль,к Давыдовской или Хачановой не попасть сейчас.

Лед тронулся,господа присяжные заседатели:(

Простите за жуткое поведение здесь,тупые вопросы-я честно читаю все темы и пытаюсь к себе применять-не хватает мозгов, увы!

Спасибо за поддержку и помощь!Я вижу,что общение тут такое...почти семейное и жутко полезное..

Всем ремиссии!

Всем привет!Иду к Щуру в пн для замены плегриди-за год применения новые очаги(неактивные)алт/аст повыш+,головокружегия).Не справляется,плегриди у меня первый препарат.Пробовать другой интерферон?Инфибета?Щур за 15 мин приема вряд ли прояснит состояние и предложит вариант..В МОРСЕ сменилось уже при мне за эти 2,5 года 3 врача..(Понимаю,что есть квоты на ПИТРС,то,что уже закуплено и будет назначаться/втюхиваться,верно?У Сергея Геннадиевича же еще и научные работы,исследованияУ меня нет знаний и аргументов по тому или иному препарату...Чем больше читаю,тем каши в голове прибавляется..

Господи,помилуй..Если кому из вас есть,сто посоветовать,хоть вектор обозначить...буду безмерно признательна!Всем ремиссии.

P.S.Сына завтра же за 10 лет ГА поведет,наверно,на моноклоны при титре 2,48.Страшновато...Нас двое с РС:((

11 минут назад, Римоша сказал:

Тиночка,прекращай себя мучать этими вебинарами и лекциями... Мне когда поставили диагноз,я тоже смотрела много разных видео,слушала и ужасалась,пока не попала на девушку,которая меня ужаснула тем,какой она стала от РС... И я перестала смотреть это все. А зачем? Надо наслаждаться жизнью,любить себя и делать то что тебе всегда хотелось делать,что приносит положительные эмоции и счастье)) 

Но до этого я конечно дошла не сама... Я подписалась в инстаграмме на одну блогершу, которая просто говорит. В первый раз, послушав ее, я подумала, что она несёт чушь, ещё и в таком контексте... Но потом я поняла,что она помогла мне полюбить себя такой какая я есть)

А врачи...они ничего не знают о нашей болезни...в моей поликлинике даже не знают как действовать им и мне,когда я приношу заключение из центра РС и пытаются отправить опять на приём уже к обычному неврологу)) В аптеке вообще в этом месяце не дали лекарство с первого раза,сказали,что я уже брала его и в поликлинике выписали рецепт по ошибке))) Меня конечно это все сначала сильно злит и эмоционирует,но потом я просто смеюсь над тем,что со мной всегда происходят какие-то истории и случаи,даже этот диагноз... Потому что я не как все,я особенная) И мы здесь все и каждый особенные!))) Прочь депрессии,апатии и грусть! Надо жить! 

Йес)!Благо дарю!Вы как лучик в темном царстве!Врачи не испытывают того,что мы...они знают(?в лучшем случае) только теорию-я часто об этом себе напоминаю.Зарегилась даже и на иностр.форумах с автопереводом-а кому я эту информацию передам?))Слава Богу,что выписывают хоть что-то,а мы как подопытные кролики иногда(иначе с организмами нашими не получается,увы!,хотя и подход к стратегии лечения разный-что есть из лекарств,то и назначают-это все 200%).

Хотелось бы быть в теме,но бесполезно,судя по всему-применить же нельзя по тому же незнанию.Главное-не навредить бы.

Перезагрузку мозгов надо сделать по жизни-это точно.Буду пробовать!

Дорогие форумчане...смотрю много конференций,вебинаров,лекций и выступлений...Везде одно и то же-взаимодействин врача с пациентом,пациента с врачом(. .У меня за три года -три разных врача(...никто толком не знает мое течение-интерпретируется мрт...15 мин на прием(.Знаю,нас много..Невролог в п-ке только выписывает направления и советы не дает просто по незнанию.Спасаете и помогаете вы...обдумываю и пытаюсь применить к своим случаям...но я же не разбираюсь в этом(

У вас так же?Пользуетесь ли колонками экспертов?Куда бы,к кому  со своими вопросами?..Хелп,родненькие!Всем ремиссии!Всех люблю.

2 часа назад, Vera сказал:

А я 2 раза была у ортопеда, первый раз (давно) мне сказали про плоскостопие и велели купить стельки ортопедические. Я купила, но ходить с ними не смогла. Пришлось ходить без них, ноги сильно устают - особенно к вечеру.

 

И вот недавно снова была уже у более опытного ортопеда. Сделали до визита к нему рентген. Диагнозы: артроз небольшой, шпора небольшая, вальгус (тоже не очень большой) и тендиноз.  Посмотрела  про тендиноз - это симптомы дистрофического поражения в области сухожилий крупных мышц. Тендиноз проявляется сильными болями и нарушением двигательной активности в пораженном суставе, боли выражены при движениях, в покое практически не ощущаются. Тендиноз опасен травмированием, то есть отрывом пораженных сухожилий от места крепления к кости (Гугл).

 

И ещё диагноз Фасциальный фиброматоз. Подошвенный фасциальный фиброматоз – патология, проявляющаяся патологическим процессом в фасции – связке плоской формы, которая застилает внутренний бок ямки подошвы (Гугл). Стельки уже не назначал этот ортопед. Назначил солевые ванночки - первое время каждый день, сказал что мне полезно плавать и ходить по камушкам (что я и так знаю).

 

Т.е. первый ортопед не разобрался в моих проблемах, а они посерьёзнее плоскостопия - как оказалось. Ступня левая с утра и вечером сильно болит, а с подбором обуви проблемы. Также я пользовалась ранее деревянным массажёром для ног, купила на ВДНХ в Павильоне здоровье. Немного помогает - но только при регулярном использовании.

..катать скалку домашнюю(я даже на работе под столом покатушки делаю),собирать пальцами ног тряпочку,сидя на стуле и пр.и пр-очень много видео в ин-те.Главное,не лениться и найти время.

Вставлю свои три копейки...Я год назад  сделала снимок у ортопеда и заказала стельки в Ортеке в Москве-ноги пищат от удобства...

4 часа назад, Римоша сказал:

Лекарство нужно каждому подбирать пробуя все и убирая то,что не подходит конкретно вам. То что очаги не активные-это уже хорошо же! А по поводу побочных в инструкции...ну а разве у плегриди их мало прописано? На каждое действие,найдётся противодействие!)) На плегриди же мы нашли управу)) Поэтому не переживайте,нам же нельзя переживать,тем более по пустякам!)) Вера и позитивный настрой 

Спасибо за эти слова и поддержку!Ее так порой не хватает в посл.время.Стараюсь учиться у сына-пофигиста с его 10-летним уже стажем.Всем ремиссии!Изучаю тему дальше и слушаю конференцию 

1 минуту назад, AnnaZ сказал:

Мне также были рекомендованы данные препараты.

Абаджио сейчас Терифлуномид (отечественный дженерик), Гиления сейчас Финголимод (тоже отечественный дженерик).

Побочки не пугают, и вы не бойтесь.. Всё можно откорректировать, надеюсь :)

Но дело в том, что и можно подождать, как вариант. Если будет активность, то тогда уже решать вопрос с препаратом. Например, Тизабри.

Коллеги пусть поправят, мне тоже интересно.  

К Щуру надо сходить-сейчас консультирует по смене препарата он(covid,будь неладен..)так получилось,что одного врача у меня за 3 года так и не было(.

Только что, AnnaZ сказал:

А по физическим характеристикам, у вас стабильность есть? 

Спасибо!По-прежнему работаю,занимаюсь спортом,хожу пешком,вес под контролем,,самочувствие нормальное...звонок врача после просмотра мрт с рекомендацией менять препарат выбил из колеи...абаджио...гилениа...жуткие в инстр.побочки..

...Всем привет!...весь мой этузиазизьм тает...год применения плегриди -и новые очаги,правда,без активности.Грядет смена препарата-у кого-нибудь есть информация или совет,на что в будущем может быть переход(тут бывают многие из др.тем)Конечно,решит врач-это я понимаю,но вы вме стали мой семьей.Всем ремиссии!.

57 минут назад, Andreas сказал:

Принимаю Плегриди с момента как поставили диагноз. В первый прием конечно испугался, но далее лечащий врач порекомендовала Ибуклин. Через два часа целая таблетка, через шесть половинка и ещё через шесть половинка. Воспользовался рекомендацией, помогло. Иногда через день если чувствую, что начинает ломать, пью ещё половинку. К слову. Может это не у каждого, но я заметил при первом уколе. Начинает ломать примерно за час-полтора до состояния озноба. Так же перед уколом ни в коем случае нельзя охлаждаться ( зимой ). Только когда хорошо согрелись, тогда. Иначе озноб и температура наступят быстрее и сильнее. Так же заметил. Если из иглы есть капелька при распечатывании, то место укола будет чесаться. Вынув из холодильника сразу ставьте вверх иглой не снимая крышечки. И ещё одно. Предварительно охлаждайте место укола льдом или замороженными ( пельменями, овощами ). Очень помогает в дальнейшем. Всем желаю здоровья.

Ваш пост еще раз подтверждает,что все мы разные и РС у каждого свой.Сегодня ровно ГОД приема у меня.Повыш.АЛС/АСТ на 8-м месяце поправила гептралом-спасибо Доктору,форумчанам  и гастроэнтерологу.По прежнему ПЕРЕД уколом -Немулекс-ни темп.,ни озноба,ни ватной головы,как в первые два укола.Бог даст,и обострения отодвинутся.В декабре сделаю МРТ,посмотрим,что там с тараканами в голове...Будем надеяться на спокойную Covid-ную обстановку.Всем ремиссии!

Только что, Римоша сказал:

А скажите,пожалуйста,кто принимает витамин Д,в какой дозировке вы его применяете и сколько дней курс?

Привет.Тут есть отдельная тема по витамину Д-жутко полезная!Сначала измерьте,сколько у Вас его.

я 9 мес на Плегриди,депрессия мне незнакома...только надо следить на печен.пробами.Надеюсь,что депрессия Вам не сильно мешает жить-все-таки меньшее зло,надеюсь..По большей части о Плегриди тут неплохие отзывы.Напишите,если можно,пжл..с каким титром и EDSS Вы шли на Тизабри,как прошли эти 2 года и как сейчас у Вас самочувствие?Нужно же выводить тизабри из организма перед след препаратом.Спрашиваю,потому что сына (29 лет) в январе-феврале готовили на эти кап-цы и все зависло из-за короны(продолжит тимексон,который давно перестал держать:(.

Спасибо за ответ!Мне рекомендовано врачом снизить дозу-2/3 делать и пересдать кровь чуть позже.Об отмене пока не думать- показатели для этого не критичны(Давыдовская).Начала пить Гептрал.Впереди гастро и эндокринологи.

Всем ремиссии.

6 часов назад, ellekb сказал:

Следите за АЛТ, АСТ, начала ставить с конце сентября, в конце декабря было превышение 1,5-2 раза. В феврале в 5 раз. Потом был прокапан и пропит гептрал. В апреле несмотря на гептрал превышение в 10 раз... Отменили плегриди, два месяца таблы с айхерба, АЛС и АСТ постепенно снижались и вот пересдала неделю назад, все в норме. Опять жду два месяца направления в областную пока тишина, на что переходить не знаю :( Плегриди устраивал, если бы не печеночные показатели :(

Дд!Скажите, а с айхерба что заказывали?

Доброе утро всем!

Очередной укол с Немулексом-каких-либо симптомов я даже и не заметила...

Наметила через пару недель пересдать в Инвитро АЛТ/АСТ и пр.и сравнить с предыдущим 2х кратным прочти повышением два месяца назад.А вот что делать и к кому сейчас обратится-непонятно:(.Эти значения просто диетой не снизить,я в смятении-что делать?..

Удобнее по дням недели планировать уколы.Я,например,делаю по субботам-на календаре отметки сделаны,не надо высчитывать.

Как мне говорили,лучше,чтобы поступление препарата было стабильно постоянным в организм.

Я колюсь в сб,в выходной рано утром.На ночь ибупрофен и вместе с уколом немулекс-слава Богу,темп не бывает выше 37 и состояние рабочее.Дружат они вроде,только алт и аст взметнулись,но,допусуаю, это и холецистит тоже и все остальное...Пересдам через неделю,проверю.

09.05.2020 в 21:30, Тинка сказал:

...спасибо.Попробую стать первопроходцем и в след.раз без немулекса дерзну уколоться(от него тоже побочки прописаны,не знаешь,что лучше..).Мой стаж с Плегриди-всего 9 месяцев,пока все ровно в переносимости,слава Богу.

Всем привет!Делюсь:опыт с НЕприемом с уколом сегодня немулекса совсем не понравился:через 5 часов голова утяжелилась-жутко некомфортно и темп.до 37,5 поднялась.Состояние совсем не понравилось непривычой "пыльномешковостью" в голове :( Следующий по немулексовской схеме буду колоть. Берегите себя.Всем ремиссии.

ВОЗ странно себя ведет,непонятно,по крайней мере...нк то,что лекарства-то маски нужны,то не нужны...Куда ветер(деньги?)дунет,то и обнародуется.  

Или действительно изучаются все вопросы и после этого вносятся уточнения,зачастую прямо противоположные ранее обьявленному...:((

Кому доверять,если мы не медики...

13 минут назад, Valiri сказал:

После укола пью одну таблетку ибупрофена. Я в плане, ни температуры, ни ломаты жуткой в коленях, ни слабости. Короче вся это бяка ушла) 

Дай Бог!Только на последнем вебинаре и Давыдовская Мария Вафаевна тоже сказала об ибупрофене-не надо бы его,лучше парацетамол для нас.См.https://webinar.bar/14052020web

Ремиссии всем!

1 минуту назад, Valiri сказал:

Колю с конца января. Последние два укола бессиптомно прошли.

Бессимптомно-это совсем БЕЗ предварительного жаропонижающего,без подстраховки?!!!)))

...спасибо.Попробую стать первопроходцем и в след.раз без немулекса дерзну уколоться(от него тоже побочки прописаны,не знаешь,что лучше..).Мой стаж с Плегриди-всего 9 месяцев,пока все ровно в переносимости,слава Богу.