da94eb43ccb78ea1495ceb996bf628bf Перейти к контенту

Тинка

Пользователи
  • Число публикаций

    114
  • Регистрация

  • Последнее посещение

  • Дней в топе

    3

Весь контент пользователя Тинка

  1. Тинка

    ПЛЕГРИДИ

    Здравствуйте всем!Первое знакомство с Алексеем Николаевичем пракически вытащило меня из ступора-у сына в 2010 году в армии случился дебют РС и я не знала,что поедпринять(,но после почти часового общения(б/п)он четко и грамотно обрисовалпроблему и выстроил алгоритм+врачи военного госпиталя суперчетко сработали,используя и рекомендации и выписки Бойко.Может,время меняет людей...
  2. Всем привет!Друзья,есть рекомендации по привтвкн на Плегриди?Как всем аутоимунным-нельзя?Риск/польза как оценена врачами,кто информирован?Всем ремиссии
  3. Тинка

    ПЛЕГРИДИ

    Всем привет!Щур начал готовить меня на Авонекс(без обострений 1,5 года из 2-х лет общего стажа РС,год на плегриди,отменяет -повыш.АЛТ/АСТ и один активный очаг:( Не держит...а жаль,я уже привыкла к нему и физически вообще не ощущаю неполадок внутри и снаружи. Сына с ГА 10 лет -на финголимод(обострение 3 г назад).Прыгаем,бегаем,работаем.Если останется Плегриди,я отпишусь тут. Очкую перед авонексом...пойду туда изучать и завтра на еще одну консультацию записалась.Жаль,к Давыдовской или Хачановой не попасть сейчас. Лед тронулся,господа присяжные заседатели:( Простите за жуткое поведение здесь,тупые вопросы-я честно читаю все темы и пытаюсь к себе применять-не хватает мозгов, увы! Спасибо за поддержку и помощь!Я вижу,что общение тут такое...почти семейное и жутко полезное.. Всем ремиссии!
  4. Тинка

    ПЛЕГРИДИ

    Всем привет!Иду к Щуру в пн для замены плегриди-за год применения новые очаги(неактивные)алт/аст повыш+,головокружегия).Не справляется,плегриди у меня первый препарат.Пробовать другой интерферон?Инфибета?Щур за 15 мин приема вряд ли прояснит состояние и предложит вариант..В МОРСЕ сменилось уже при мне за эти 2,5 года 3 врача..(Понимаю,что есть квоты на ПИТРС,то,что уже закуплено и будет назначаться/втюхиваться,верно?У Сергея Геннадиевича же еще и научные работы,исследованияУ меня нет знаний и аргументов по тому или иному препарату...Чем больше читаю,тем каши в голове прибавляется.. Господи,помилуй..Если кому из вас есть,сто посоветовать,хоть вектор обозначить...буду безмерно признательна!Всем ремиссии. P.S.Сына завтра же за 10 лет ГА поведет,наверно,на моноклоны при титре 2,48.Страшновато...Нас двое с РС:((
  5. Тинка

    ПЛЕГРИДИ

    Йес)!Благо дарю!Вы как лучик в темном царстве!Врачи не испытывают того,что мы...они знают(?в лучшем случае) только теорию-я часто об этом себе напоминаю.Зарегилась даже и на иностр.форумах с автопереводом-а кому я эту информацию передам?))Слава Богу,что выписывают хоть что-то,а мы как подопытные кролики иногда(иначе с организмами нашими не получается,увы!,хотя и подход к стратегии лечения разный-что есть из лекарств,то и назначают-это все 200%). Хотелось бы быть в теме,но бесполезно,судя по всему-применить же нельзя по тому же незнанию.Главное-не навредить бы. Перезагрузку мозгов надо сделать по жизни-это точно.Буду пробовать!
  6. Тинка

    ПЛЕГРИДИ

    Дорогие форумчане...смотрю много конференций,вебинаров,лекций и выступлений...Везде одно и то же-взаимодействин врача с пациентом,пациента с врачом(. .У меня за три года -три разных врача(...никто толком не знает мое течение-интерпретируется мрт...15 мин на прием(.Знаю,нас много..Невролог в п-ке только выписывает направления и советы не дает просто по незнанию.Спасаете и помогаете вы...обдумываю и пытаюсь применить к своим случаям...но я же не разбираюсь в этом( У вас так же?Пользуетесь ли колонками экспертов?Куда бы,к кому со своими вопросами?..Хелп,родненькие!Всем ремиссии!Всех люблю.
  7. Тинка

    Боль в ступнях

    ..катать скалку домашнюю(я даже на работе под столом покатушки делаю),собирать пальцами ног тряпочку,сидя на стуле и пр.и пр-очень много видео в ин-те.Главное,не лениться и найти время.
  8. Тинка

    Боль в ступнях

    Вставлю свои три копейки...Я год назад сделала снимок у ортопеда и заказала стельки в Ортеке в Москве-ноги пищат от удобства...
  9. Тинка

    ПЛЕГРИДИ

    Спасибо за эти слова и поддержку!Ее так порой не хватает в посл.время.Стараюсь учиться у сына-пофигиста с его 10-летним уже стажем.Всем ремиссии!Изучаю тему дальше и слушаю конференцию
  10. Тинка

    ПЛЕГРИДИ

    К Щуру надо сходить-сейчас консультирует по смене препарата он(covid,будь неладен..)так получилось,что одного врача у меня за 3 года так и не было(.
  11. Тинка

    ПЛЕГРИДИ

    Спасибо!По-прежнему работаю,занимаюсь спортом,хожу пешком,вес под контролем,,самочувствие нормальное...звонок врача после просмотра мрт с рекомендацией менять препарат выбил из колеи...абаджио...гилениа...жуткие в инстр.побочки..
  12. Тинка

    ПЛЕГРИДИ

    ...Всем привет!...весь мой этузиазизьм тает...год применения плегриди -и новые очаги,правда,без активности.Грядет смена препарата-у кого-нибудь есть информация или совет,на что в будущем может быть переход(тут бывают многие из др.тем)Конечно,решит врач-это я понимаю,но вы вме стали мой семьей.Всем ремиссии!.
  13. Тинка

    ПЛЕГРИДИ

    Ваш пост еще раз подтверждает,что все мы разные и РС у каждого свой.Сегодня ровно ГОД приема у меня.Повыш.АЛС/АСТ на 8-м месяце поправила гептралом-спасибо Доктору,форумчанам и гастроэнтерологу.По прежнему ПЕРЕД уколом -Немулекс-ни темп.,ни озноба,ни ватной головы,как в первые два укола.Бог даст,и обострения отодвинутся.В декабре сделаю МРТ,посмотрим,что там с тараканами в голове...Будем надеяться на спокойную Covid-ную обстановку.Всем ремиссии!
  14. Тинка

    ПЛЕГРИДИ

    Привет.Тут есть отдельная тема по витамину Д-жутко полезная!Сначала измерьте,сколько у Вас его.
  15. Тинка

    ПЛЕГРИДИ

    я 9 мес на Плегриди,депрессия мне незнакома...только надо следить на печен.пробами.Надеюсь,что депрессия Вам не сильно мешает жить-все-таки меньшее зло,надеюсь..По большей части о Плегриди тут неплохие отзывы.Напишите,если можно,пжл..с каким титром и EDSS Вы шли на Тизабри,как прошли эти 2 года и как сейчас у Вас самочувствие?Нужно же выводить тизабри из организма перед след препаратом.Спрашиваю,потому что сына (29 лет) в январе-феврале готовили на эти кап-цы и все зависло из-за короны(продолжит тимексон,который давно перестал держать:(.
  16. Тинка

    ПЛЕГРИДИ

    Спасибо за ответ!Мне рекомендовано врачом снизить дозу-2/3 делать и пересдать кровь чуть позже.Об отмене пока не думать- показатели для этого не критичны(Давыдовская).Начала пить Гептрал.Впереди гастро и эндокринологи. Всем ремиссии.
  17. Тинка

    ПЛЕГРИДИ

    Дд!Скажите, а с айхерба что заказывали?
  18. Тинка

    ПЛЕГРИДИ

    Доброе утро всем! Очередной укол с Немулексом-каких-либо симптомов я даже и не заметила... Наметила через пару недель пересдать в Инвитро АЛТ/АСТ и пр.и сравнить с предыдущим 2х кратным прочти повышением два месяца назад.А вот что делать и к кому сейчас обратится-непонятно:(.Эти значения просто диетой не снизить,я в смятении-что делать?..
  19. Тинка

    ПЛЕГРИДИ

    Удобнее по дням недели планировать уколы.Я,например,делаю по субботам-на календаре отметки сделаны,не надо высчитывать. Как мне говорили,лучше,чтобы поступление препарата было стабильно постоянным в организм.
  20. Тинка

    ПЛЕГРИДИ

    Я колюсь в сб,в выходной рано утром.На ночь ибупрофен и вместе с уколом немулекс-слава Богу,темп не бывает выше 37 и состояние рабочее.Дружат они вроде,только алт и аст взметнулись,но,допусуаю, это и холецистит тоже и все остальное...Пересдам через неделю,проверю.
  21. Тинка

    ПЛЕГРИДИ

    Всем привет!Делюсь:опыт с НЕприемом с уколом сегодня немулекса совсем не понравился:через 5 часов голова утяжелилась-жутко некомфортно и темп.до 37,5 поднялась.Состояние совсем не понравилось непривычой "пыльномешковостью" в голове :( Следующий по немулексовской схеме буду колоть. Берегите себя.Всем ремиссии.
  22. Тинка

    ПЛЕГРИДИ

    ВОЗ странно себя ведет,непонятно,по крайней мере...нк то,что лекарства-то маски нужны,то не нужны...Куда ветер(деньги?)дунет,то и обнародуется. Или действительно изучаются все вопросы и после этого вносятся уточнения,зачастую прямо противоположные ранее обьявленному...:(( Кому доверять,если мы не медики...
  23. Тинка

    ПЛЕГРИДИ

    Дай Бог!Только на последнем вебинаре и Давыдовская Мария Вафаевна тоже сказала об ибупрофене-не надо бы его,лучше парацетамол для нас.См.https://webinar.bar/14052020web Ремиссии всем!
  24. Тинка

    ПЛЕГРИДИ

    Бессимптомно-это совсем БЕЗ предварительного жаропонижающего,без подстраховки?!!!)))
  25. Тинка

    ПЛЕГРИДИ

    ...спасибо.Попробую стать первопроходцем и в след.раз без немулекса дерзну уколоться(от него тоже побочки прописаны,не знаешь,что лучше..).Мой стаж с Плегриди-всего 9 месяцев,пока все ровно в переносимости,слава Богу.
×
×
  • Создать...