Баркова Ангелина

Если есть у Вас на Украине знакомые или друзья, попросите их купить и отправить Укрпочтой. Другие не берут лекарства. Украинскую таможню быстро прошла моя посылка, а на Российской таможне вылеживаться будет 2 недели. Имейте это ввиду.

Я писала здесь подробно, забыла в каком чате, склероз)))

Я солумедрол в аптеке Украины заказывала

Коллеги, здравствуйте, подскажите, пожалуйста, закончила солу-медрол капать 20 февраля. Снова сделала после этого МРТ, т. к. симптомы сохранились и даже порой сильнее стали.Врачи обострения не видят. Сейчас колю в/в церебролизин, в/м мексидол, пью цераксон. Состояние хуже, чем до обострения. Что это может быть. Врачи настаивают, что не обострение.

Сегодня после таблетки мидокалма через 30 мин начала кружиться голова, жуткая слабость появилась, по ощущениям тяжелее. До вечера такое состояние, заснуть невозможно, несмотря на слабость, вроде и вырубает, а заснуть не получается. Это может быть так от одной таблетки?

Нашла эту статью, конкурент окревуса: "Компания Novartis сегодня объявила, что Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) одобрило Kesimpta® (офатумумаб, ранее OMB157) в качестве инъекции для подкожного введения для лечения рецидивирующих форм рассеянного склероза (RMS), включая клинически изолированный синдром, ремиттирующую болезнь и активное вторично прогрессирующее заболевание у взрослых. Кесимпта - это прицельная, точно дозированная и доставляемая B-клеточная терапия, которая показала превосходную эффективность с аналогичным профилем безопасности по сравнению с терифлуномидом и является вариантом лечения первого выбора для пациентов с РРС. 1 Kesimpta - это первая терапия B-клетками, которую можно вводить самостоятельно один раз в месяц в домашних условиях с помощью автоинъекторной ручки Sensoready ® .

Иногда очень важно получить диалог с людьми, которые знают болезнь лично.

Не удаляйте меня, пожалуйста

Прочитала сейчас, не знаю куда здесь можно было это скинуть: "Создатели антикоронавирусной вакцины Pfizer проверили на мышах действие мРНК-вакцины от рассеянного склероза. Изменив РНК таким образом, чтобы она не вызывала воспаление, а наоборот, подавляла его, исследователи заставили иммунные клетки мышей стать толерантными к белку миелина. При этом им удалось остановить развитие симптомов болезни, а в некоторых случаях — даже вернуть животным утраченную было подвижность хвоста. Исследование опубликовано в журнале Science."

Мне в 2019 году в Институте мозга в Питере снимали обострение, и Ильвес и Прахова рекомендовали на ритуксимаб переходить, но говорили, что он ещё не введён официально для рассеянников. Уже одобрили его применение?

Ещё мне врач сказала, что углем лучше не отмываться от терифлуномида, а рекомендовала холестирамин или вазосан. Есть у кого опыт?

Есть ли тут люди, которые с тизабри переходили на другие ПИТРС?

И ещё, уважаемые коллеги, какова вероятность пропажи тизабри в России, как солумедрол исчез?

Если тизабри не подойдет или возникнет ПМЛ, то на какой питрс должен человек перейти? Есть ли такая информация?

А это почему не скрыли? Несправедливо

Пожалуйста, скажите, а на что нужно самой особое внимание обращать, чтобы под контролем состояние своё держать, когда перейду на тизабри? Я просто боюсь что-то упустить.

"продолжение терапии более безопасно, но необходимо рассмотреть вопрос о переводе на расширенный интервал дозирования (инфузии проводить 1 раз в 6 недель" Смешно

Твердо убеждена в исключительно коммерческом подходе на первом месте, а не в желании помочь больным людям. Вот, пожалуйста, раз в шесть недель))) Мне одной кажется, что полный бардак везде? Здесь в чатах читала сообщения 2008 года, Кто-то писал, что врачи утверждали, что будет прорыв через 10 лет. Сколько времени прошло, а ни прорыва, ничего нет. Только ,, кручу -верчу - откусить от бюджета хочу". Врачи нулевые

А сколько в итоге? И ещё меня очень волнует вопрос, дженерик тизабри родина уже придумала?

Почему?

Врач вообще ничего больше не предложил и про два года я узнала только сейчас от Ирины и от Вас

Если Вас ещё не утомило, можете рассказать, как Вы себя чувствуете? Могу ли я Вам позвонить?

Прочитала сейчас про тизабри, аж дурно стало. Тут есть люди, которые его долго применяют?

А на врачей я особенно зла, потому что информации от Вас здесь и от других людей с таким диагнозом больше получаешь.

Дорогие коллеги, полагаю такое состояние психики связано самосознанием своего диагноза в большей степени, недели от побочек от препаратов. Я была на абаджио, дипрессия случалась периодически. Сейчас меня переводят на тизабри, пока сдаю анализы, часто психую ( то стянет что-нибудь, то дергается). Врач назначил фенибут 3 таблетки в день, так я узнала, как это когда комната вокруг тебя кружится, а ты лежишь на кровати и боишься с неё упасть, вобщем из-за этих ощущений по большей части дипресняк.