Kniaz

40 минут назад, Divmax сказал:

 

добрый вечер. Сказал среда или четверг на следующей неделе, жду ответ, как оформиться

Спасибо огромное.

06.12.2019 в 23:58, Divmax сказал:

 

я попробую спросить в понедельник у Симанив, к кому можно попасть. Но, конечно, декабрь "горячий" месяц....

Здравствуйте,

Не получилось узнать?

11 часов назад, Divmax сказал:

 

я попробую спросить в понедельник у Симанив, к кому можно попасть. Но, конечно, декабрь "горячий" месяц....

Спасибо!

3 минуты назад, Divmax сказал:

 

В НИИ ни к кому записи нет?

Я позвонил, сказал, что с подозрением на РС. В ответ сказали до конца месяца все занято. Очень странно.

В НИИ Неврологии записи нет, только на январь с середины декабря. Захарова в Vincera принимает за 7 тысяч и запись на самый конец декабря. Честно говоря, шокирован такими сроками ожидания и ценами. Куда можно ещё обратиться без ожидания в месяц?

43 минуты назад, Lifeiswonderful сказал:

Я съездила на платный приём в нии , меня посмотрели , и предложили лечь на пункцию . Я пошла в поликлинику сразу к заведующей , показала выписку о приеме в нии, и мне без вопросов дали направление туда . Я прописана в ЮАО, проблем не возникло . Так же туда приходила женщина из Подмосковья на платный приём , у неё все «как по учебнику» диагноз очевиден был и ей не предложили лечь , сказали обращаться в Моники . И ещё , очень много лежат людей не из Москвы , а из Подмосковья или регионов . Кто-то платно , кто-то бесплатно. 

Большое спасибо за вашу помощь! Буду обращаться.

2 часа назад, Divmax сказал:

 

Вы просто тут народ ставите в тупик тем, что вроде и в терминах разбираетесь и откровенную чушь пишете. Вот и получаете такую реакцию, не принимайте близко к сердцу.

 

Едьте в НИИ Неврологии к Трифонова Ольга Васильевна, Симанив Тарас Олегович. Они оба компетентные врачи, даже на мой придирчивый взгляд.

Туда по ОМС реально попасть? 

3 часа назад, Lifeiswonderful сказал:

Моя история чуть выше, в этой ветке. Вчера я полностью описала свою ситуацию. Я без диагноза,  по сути, что до госпитализации в НИИ , что после выписки,  и на ногах с хорошим неврологическим статусом ((( 

Т.е. вас положили на пульс без диагноза? Извиняюсь, прочитал вчерашние сообщения. Тогда второй вопрос, все это платно?

3 минуты назад, aliens сказал:

Ага, Вы считаете, что там не те врачи, а  так сказать, врач, который назначает гормоны для диагностики, тот? Вы меня очень удивляете, мягко говоря.

Могу посоветовать сходить к Захаровой М.Н. в ее клинику "Винцера", она очень известный специалист по рассеянному склерозу, но боюсь что Вас она тоже не устроит.

 

Меня устроит тот, кто не поленится хотя бы молоток достать. В предыдущий мой визит был очень бегло осмотрен, но, возможно, картина была не такой яркой как сейчас. За рекомендацию спасибо.

7 минут назад, Roxy сказал:

 

Результаты зрительных потенциалов у вас  есть?  В остальном при обострениях РС симптомы долго не проходят, вы описываете другую картину. 

 

 

Хорошего мало, надо сказать :/.

 

 

Сделать все действительно необходимые обследования и не получить диагноз, которого у вас например нет.  Вы понимаете, что РС препараты никого здоровее не делают, что это «терапия отчаяния»? 

Ни один из озвученных симптомов не проходит, кроме зрения. Насколько мне известно, снижение зрения и быстрое его восстановление как раз говорит о поражении зрительного нерва при демиелинизации (феномен Утхоффа). Потенциалы делал в МОНИКИ, но результаты на руки не дали. Лишь сказали, что задержка на оба глаза, но, возможно, у меня такая физиология (а так бывает?).

Разве ПИТРСы совсем не работают? Их же и применяют для максимальной отсрочки ухудшения состояния?

11 минут назад, Vera сказал:

Вы меня извините что я опять пишу где не положено. Т.к. я сейчас всё объясню человеку и главное что очень коротко.

 

Вот смотрите - есть лечение, которое помогает понятно почему. Например, инсулин про диабете 1 типа. Проводится годами. И других вариантов фактически нет.

 

Но есть лечение которое помогает только до поры, такое как терапия обострений гормонами. Но позже останутся одни очень неприятные побочки (у одних больных это наступит очень скоро, у других не сразу). Ваша (и ваших докторов) главная задача чтобы это произошло как можно позже.

 

От диагноза это практически не зависит. Т.к. терапия гормонами проводится при самых разных заболеваниях.

Т.е. платный доктор сказал заведомую глупость, уж извините. Теперь всё понятно?

  Показать

Если непонятно, пишите в личку, всё объясню. Мне сейчас скорее всего достанется, что пишу в темах про лечение.

 

Большая просьба не переносить в мою тему - там это не увидит человек, к-рому ответ адресован.

 

 

 

Он предложил гормоны не как средство лечения, а как средство диагностики, см. мой пост выше.

17 минут назад, Roxy сказал:

 

У вас новые симптомы сколько уже времени? Они постоянны?

 

 

Гормоны могут помочь убрать симптомы, но «печально» они не отодвигают. А еще у них есть побочки, которые могут отучить их капать без реальной необходимости.

Тут его посыл в другом - если симптоматика облегчиться, значит причина - демиелинизация. Я это так понял.

Что касается моей симптоматики, за последние 4-5 месяцев имею такой список:

- снижение зрения на правый глаз после физ.нагрузок, сильных волнений, горячей ванны/душа. При этом глазное дно в порядке, диски нервов розовые. Иногда бывают как бы скотомы в виде ярких пятен, как будто в глаз посветили фонариком. Они всегда односторонние и небольшие, проходят минут за 10-20.

- сложно читать с экрана монитора, глаза перепрыгивают со строчки на строчку, сложно долго и вдумчиво читать не съехав. Нистагмов сегодня на приёме врач не увидел.

- последние 2-3 месяца периодически звенит в левом ухе, иногда невыносимо. Слух на левое ухо снизился. ЛОР ничего не увидел, говорит по неврологии. Аудиограмму не делал, но надо бы.

- небольшая девиация языка вправо, иногда ощущения как будто обожжённого языка как после чашки горячего чая. Горячий чай при этом не пью.

- периодически покалывания на кончиках больших пальцев обеих рук.

- слабость в руках.

- отсутствие брюшных рефлексов (при весе 86 и росте 182). Живот есть, но не сильно жирный.

- немеет левое бедро, иногда левая ягодица и правая икроножная мышца. Утром после подъёма правая икроножная всегда как бы забита и боль как если бы я предыдущий день сильно её нагружал

- периодически возникают тики в разных местах, иногда продолжительные

Общее самочувствие плохое, постоянная усталость, хорошо себя чувствую только во сне. Параллельно по месту жительства сделал стандартную диагностику: Рентген легких, УЗИ БП, гастроскопия, ЭКГ, кровь. По всем результатам ничего критичного не нашли.

22 минуты назад, aliens сказал:

Вам 34, даже если Вы далеки от медицины, неужели не понимаете, что это БРЕД? Ну как можно этого не понимать?

Инструкцию к гормонам почитайте, удивитесь сколько диагнозов разных можно понаставить, а организм по любому ответит на их вливание.

Я не врач, поэтому и пишу здесь для совета. Как действуют гормоны пока не знаю.

19 минут назад, aliens сказал:

А может сходить в нормальное место, в НИИ Неврологии, например?

 

И получить диагноз остеохондроз и ВСД? Или есть врачи, которые вдумчиво там работают?

3 минуты назад, aliens сказал:

Ничего то Вы не поняли, ну вперёд на гормоны для постановки диагноза.

Кстати, подруга после своего сложного дебюта, ходит, работает, занимается спортом, я тоже.

Для сведения, демиелинизирующих заболеваний достаточно, болезней при которых применяются гормоны ещё больше, у вашего невролога вариантов немеренно. Удачи.

Я бы понял, если бы вы дали хоть какую-то информацию, поделились опытом без насмешек над очередным "дурачком". Мне 34 и у меня двое детей, у меня не особо много времени ходить по врачам и сидеть на форумах. Но сейчас мне настолько хреново, что не замечать этого и сваливать на что-то уже невозможно.

2 минуты назад, aliens сказал:

А ещё , ну просто интересно, максимум что имеется ввиду, проколоть гормоны превентивно, что ещё?

Я привел его слова без искажений. Сказал, что если будет ответ организма на гормоны, значит демиелинизация и диагноз подтверждается. После диагноза понятно что.

1 минуту назад, Roxy сказал:

 

Вот так, изучайте: https://neurologic.ru/kriterii-makdonalda-2017-povyshenie-diagnostiki-rassejannogo-skleroza-na-25/. Ну точно не на основании улучшения после гормонов. 

Острая симптоматика, бывает, возникает довольно резко: утром проснулся и полный спектр сильных ощущений. 

Может вы просто невролога до белого каления довели за 8 месяцев?

Я был у него последний раз летом, не довёл это точно. Критерии Макдональда я знаю, по ним мне ещё не хватает до диагноза. Сегодня меня также смотрел новый доктор при нем же и в лицо мне сказал, что симптоматика демиелинизации. Странно было бы не верить двум врачам. Убежать меня в неврозе никто даже не пытался, в отличие от более ранних визитов.

11 минут назад, aliens сказал:

 Как диагноз можно поставить без проявлений? А проявляется впервые у кого как, у моей подруги резко, просто не смогла утром встать, у меня медленно и печально.

Так вот и хочется сделать сейчас максимум, чтобы "печально" наступило как можно позже.

В таком случае как ставится диагноз до жёстких проявлений типа парализации, слепоты и десятков очагов в ГМ на МРТ? Неужели острая симптоматика возникает резко? МРТ делать только через 3 месяца.

Только что, jodaz сказал:

Я не знаю, как отнесутся специалисты по РС к диагнозу "наиболее вероятно" и рекомендации провести пульс-терапию от платного невролога.

Наблюдались в МОНИКИ - обратитесь в МOНИКИ.

Он также сказал. Но по его словам, если после пары дней пульса будет улучшение, диагноз он уверенно поставит. У него довольно богатый опыт, говорит, таким методом они диагностировали больных, у одного из которых от начала болезни до видимых на МРТ очагов прошло около 5 лет. Короче, не знаю куда сейчас идти с такой информацией. Сейчас почти хромаю на левую ногу, есть небольшая девиация языка вправо, на левой ноге вроде неярко выраженный бабинский (сам не видел). Это только часть букета :(. Т.к. невролог меня наблюдает уже 8 месяцев, сейчас с уверенностью заявляет, что нарастание симптоматики выраженное.

В МОНИКИ только с направлением, даже если повторно? 

Только что, jodaz сказал:

 

Вам поставили диагноз РС?
 

 

 

По словам платного невролога - наиболее вероятно да. Это тот же невролог, который 8 месяцев назад и затем 5 месяцев назад убеждал, что у меня точно не демиелинизация. Кстати, также, как и здесь на форуме, если ваше сообщение в укор мне. Сейчас невролог даже второго врача позвал, видимо, симптоматика для него очевидна. Так что ситуация серьёзная и мне не до шуток, к сожалению. 

Всем здравствуйте. Сегодня был у платного невролога по ухудшению симптоматики. Далее цитаты:

Заключение: наиболее вероятно имеет место демиелинизирующее заболевание ЦНС.

Рекомендации: с лечебно-диагностической проведение пульс-терапии солу-медролом по 1,0 в/в капельно №3 в условиях стационара.

Если интересна симптоматика, опишу отдельным сообщением. Сейчас стоит вопрос, каким образом наиболее быстро и с наименьшими затратами провести пульс. До этого у специалистов по РС наблюдался в МОНИКИ, но был вежливо послан, даже результаты ЗВП на руки не выдали. Ехать повторно к ним? Но там запись на месяц, не меньше. Ехать платно на волоколамку? И вообще возможно ли получить пульс-терапию или это крайняя мера когда симптоматика ярко-выраженная? Пишу сразу после визита к неврологу, немного растерян.

6 минут назад, Инесса81 сказал:

Инесса здесь от страха. Я не понимаю что со мной и ищу. А Вы судя по сообщению так же как и я много читаете в интернете)

Читал в свое время. А как иначе? Ждать пока не смогу встать с кровати я не собираюсь.

3 минуты назад, Каспер сказал:

 

Нет, не соглашусь. Не было у меня признаков, да и МРТ я сделал вовсе не после дебюта.

И диагноз мне поставили после третьего обострения.

Вот это уже полезная информация, спасибо! Хотелось бы услышать больше опыта от других, а не слушать насмешки и посылы к психиатру. Тогда и глупых вопросов от таких самодиагностов как я в теме будет меньше.

17 минут назад, Каспер сказал:

 

Вы считаете, что у Вас неврологические проблемы?

)))))

 

Я в дебюте РС за полтора часа потерял способность ходить без посторонней помощи. Со вторым обострением получил тетрапарез, а с третьим слепоту на правый глаз. Все это за семь месяцев.

 

Онемение ))))))

Это все страшно, но согласитесь, что РС начался задолго до этих ударов. И большинство больных соглашается, что пропустили первые признаки и упустили время. А после дебюта сделали МРТ и уже тогда имели десяток очагов и т.д. Лично я сюда пришел именно потому, что не хочу ждать пока не смогу ходить или потеряю зрение, поэтому хотел услышать от опытных людей как быть и где искать. Думаю, Инесса здесь также поэтому.

13 минут назад, aliens сказал:

РС уже поставили?По вызванным потенциалам? Ну круто, чё?

В том то и проблема, что вам круто, а у человека решается судьба до конца жизни. И в такие моменты не до шуток. Если мне поставят РС, отпишусь в эту тему, чтобы все убедились в ее бесполезности.

9 минут назад, Инесса81 сказал:

Я просто не знаю что делать, три невролога и невролог в морс смотрели. Никуда не направляют. Я больше не могу

Мой опыт - просить врача конкретнее, стоя на своем, что симптоматика не надуманная. Только так можно пробить что-то, пока по вам не видно, что пошла инвалидизация. Сам столкнулся с безразличием со стороны врачей и участников данного форума. Но ваше здоровье это ваша забота, поэтому если уверены, что симптомы реальны, стойте на своём.

Я лишь хочу сказать, что забивать на проблему, если она вам очевидна, нельзя ни в коем случае. Люди не идиоты, чтобы на ровном месте начать искать информацию по РС. Мне самому пришлось долбить неврологов, чтобы направили на расширеное исследование, и, кажется, не зря (пока в процессе). На Волоколамке невролог вообще меня не смотрел особо, написал остеохондроз и отпустил. Нейроофтальмолог прочитала лекцию о пользе зрения и также отпустила. Считаю визит туда вообще бесполезным.

Валить все на психику и тем самым утешать больных считаю как минимум неверным, а как максимум обманом.

А я не был бы столь уверенным, что здесь только психика. Всё-таки очаги есть и, как я понял, количество выросло. У меня аналогичная ситуация, сосудистые очаги, зрение, самочувствие. Неврологи разводили руками не видя особых проблем. Сейчас сделал зрительные потенциалы и выяснилось, что проблемы есть на обоих глазах, хотя я жаловался только на один. Вот вам и психика. Будем с неврологом дальше разбираться.

Вот я и хочу понять, когда уже пора. Когда нога отнимется? Как обычно происходит?

А что все имеют в виду под "ждать симптомов"? Ждать, пока нога отнимется? Утхофф, например, достаточный симптом?