ZAS

2 минуты назад, zov сказал:

Всем добра

 

Сначала долго был на Абаджио, потом начали выдавать Феморикс. После второй пачки  уже выдали Терифлуномид(Биокад), так что Феморикс распробовать за 2 месяца не успею.

 

Я так понял, что отдельной темы про терифлуномид-биокад нет и отзывы принимающих его не найти?

Темы, кажется, действительно нет.

Насчёт отзывов.. моя история схожа, сначала Абаджио, потом месяца 3-4 Феморикс и буквально только на этой неделе перешёл на Терифлуномид от Биокада, сегодня 4ый день как принимаю. На Абаджио и Фемориксе ничего, кроме показателей печени, не беспокоило. Но на второй день после начала приема Терифлуномида (Биокад) появились головные боли (давит виски). Не знаю, списывать это на препарат или по каким-то другим причинам...

Кстати, в этом месяце выдали снова Абаджио (на учете состою в Башкирии). 

5 минут назад, galka сказал:

Вопрос к мужчинам, принимающим терифлуномид ( абаджио, феморикс). Насколько безопасен приём этих препаратов для репродуктивной функции ? В инструкции сказано , что для мужчин не влияет на зачатие ребёнка. Может кто-то задавал этот вопрос Ильвесу А.Г. или Праховой?

Когда мне назначали препарат в Уфе, у меня спросили «не планирую ли я заводить детей?», якобы перед этим необходимо год воздержаться от приема терифлуномида. 
 

На приёме у Праховой я не задавался этим вопросом, но от неё каких-либо предостережений и комментариев на эту тему не было. 
 

Пожалуй все, что могу сказать по этому поводу. 

1 минуту назад, Екатерина n сказал:

Абаджио больше нет? Почему перевели 

Стали выдавать русский аналог - Феморикс. Выше в теме тоже можете почитать об этом. 

9 минут назад, Екатерина n сказал:

Значит помогает абаджио. Даже очаги меньше. А вы сдаете кровь каждый месяц?

Первые 3 месяца сдавал каждые две недели. Потом раз в месяц. Сейчас опять сдаю через две недели из-за перехода с Абаджио на Феморикс. 

8 минут назад, AnnaZ сказал:

Жуть какая! :(

Это невролог вам рекомендовал снятие обострения не Солу-Медролом, а терапией Абаджио?

 

Ну свою историю я уже писал здесь в теме. Мне поставили все довольно быстро. Единственная жалоба была это головокружение. Конец июля 2018 года. В начале августа, когда обратился к неврологу, отправили на МРТ - очаги, контраст. Поставили диагноз. Сразу выписали Абаджио. Пока оформляли на учёт, на получение Абаджио, в сентябре головокружение прошло само собой. В ноябре выдали первую пачку. Решил ещё сходить на приём в ИМЧ в Питере, так как ставили на учёт по месту постоянной регистрации в Уфе, а сам живу в СПб сейчас. В ИМЧ также все подтвердили, после декабрьского повторного МРТ, о чем я писал выше как раз. Ну и дальше Вы уже в курсе:)

Только что, AnnaZ сказал:

 Контраст накапливается при обострении. У вас, судя по вашим словам, обострение было снято терапией Абаджио?

И очаги стали меньше после трех месяцев приема?

Да. В конце декабря, до начала приема, я делал МРТ. Контраст накапливался. Через месяц начал терапию. В начале мая сделал контрольную МРТ, где уже показало отсутствие накопления контраста и уменьшение очагов. 

1 минуту назад, AnnaZ сказал:

Положительная динамика.

Скажите, как долго вы на терапии Абаджио, или уже на другом ПИТРС ?

На Абаджио был с конца января до 14 августа, так как стали выдавать Феморикс. Сейчас вот на нем. В конце июля - середине августа подскочил АЛТ заметно, сначала до 57, через 2 недели до 75. До этого прыгало туда-сюда, но в пределах нормы. Пропил вот 2 недели Гептрал и все вернулось в норму обратно. Во всем остальном жалоб тьфу-тьфу-тьфу не имею. 

1 минуту назад, Екатерина n сказал:

Неврологи к сожалению ничего не обьясняют. А вашей подруге помог абаджио смотря по МРТ?

Могу ответить за себя. После трёх месяцев приема, активность на МРТ пропала. Контраст перестал накапливаться, очаги в размерах стали поменьше. Ещё за месяц до приема контраст накапливался. Хотя моя симптоматика (головокружение) прошла сама ещё раньше. Но вот на МРТ активность ещё была. 

3 минуты назад, jodaz сказал:

И одновременно Феморикса ))

То есть ПАО Валента Фармацевтика это Р-Фарм? 

7 минут назад, Serg77 сказал:

Мягко говоря, неожиданно:

 

Аукцион от 21.08.19 на закупку терифлуномида на 508 277 862 ,40 выиграл Р-Фарм, а не Биокад.

http://zakupki.gov.ru/epz/order/notice/ea44/view/common-info.html?regNumber=0195100000219000251

Согласно вышеуказанной ссылке, предложения в данном аукционе Р-Фарм и Биокада 498 112 305,16 и 500 653 694,47 соответственно.

 

Прошлый аукцион от 18.05.19 на закупку терифлуномида на 508 313 961 ,68 выиграл Биокад как единственный участник аукциона.

http://zakupki.gov.ru/epz/order/notice/ea44/view/common-info.html?regNumber=0195100000219000181

 

Если не ошибаюсь, Р-Фарм как раз являлся поставщиком оригинального Абаджио? Или я путаю?

Всем добрый день!

Ранее я отписывался в теме Абаджио.

Принимал его с конца февраля 2019. Побочек особо не было. Немного выпадали волосы и скачет АЛТ и АСТ. Во всем остальном чувствую себя хорошо. На МРТ очаги не активны, контраст не накапливают, уменьшились в размере. 

С мая выдали Феморикс (то есть у меня в запасе его 3 пачки), а сегодня выдали Терифлуномид от Биокада. 

Также сегодня я выпил последнюю таблетку Абаджио. А уже завтра необходимо будет пить Феморикс. 

Все бы ничего, НО: я живу в Санкт-Петербурге, а получаю препарат в Башкирии по месту постоянной регистрации (Мама получает рецепт и забирает в аптеке). Соответственно таблетки забирал либо сам, как приезжал, либо через родственников и друзей, приезжающих в СПб. 

Перерывов в приёме никогда не случалось, логистика была, так сказать, налажена:)

И вот сейчас смущает другое, что придётся скакать с Абаджио на Феморикс, а ещё через месяца два на Терифлуномид от Биокада. 

Опять же, понимаю, что все индивидуально. Как и с Абаджио - начитался тогда сообщений в теме на форуме, ужаснулся, а по итогу сам переношу его абсолютно нормально. 

Просто интересно Ваше мнение по моей ситуации. 

Спасибо, если кто ответит:)

16 минут назад, Инна Соловьёва сказал:

 На абаджио АСТ И АЛТ прыгали, потом  прошло! Особых изменений не ощущаю! Медленно катится вниз, независимо! 

Здравствуйте! Правильно ли я понимаю, что АСТ и АЛТ на Фемориксе тоже в порядке?

Скоро тоже предстоит переход с Абаджио на него. 

Всем добрый день!

Раз сегодня здесь такая дискуссия образовалась, отпишусь тоже)

4 месяца принимаю Абаджио. АЛТ и АСТ скачут, то в норму, то из нормы, но не критично совсем. Последний раз вот сдавал на той неделе, все нормально. Делал МРТ на выходных, неплохая динамика. Контраст перестал накапливаться, новых очагов нет, некоторые стали немного меньше в размере написано. Волосы у меня выпадали и так, но заметно, что сейчас стало их выпадать побольше. При этом ничего не пью для волос, не знаю...

В этом месяце выдали Феморикс. Запаса Абаджио осталось 2,5 пачки. Буквально полчаса назад Прахова Л.Н. ответила по этому поводу. Спрашивал есть ли разница с Абаджио? Ответ конечно удивил, мол «По Фемориксу никакой информации нет, он только появился. Будем наблюдать». Я так понимаю, становлюсь одним из испытуемых?))) Посмотрим. Надеюсь все будет хорошо. 

Всем удачи и хорошего лета! :)

Здравствуйте всем!

Месяц приема Абаджио. Побочек нет. АЛТ и АСТ конечно подскочили, но оба в пределах нормы. В общем тьфу-тьфу-тьфу, продолжаю.

В 22.11.2018 в 09:40, ZAS сказал:

Всем добрый день! 

Здравствуйте всем!

В ноябре того года я писал здесь свою историю. И вот, кажется, можно подвести итог. Может кому будет интересно. Если нет, то прошу прощения за очередной большой пост. 

30 ноября я смог попасть на приём в ИМЧ к Праховой Л.Н. Выслушав всю мою историю, посмотрев снимки, она сказала, что да, это РС. Но также дала направление на анализы других аутоиммунных заболеваний. И посоветовала сделать МРТ шейного отдела, МР-ангиографию сосудов, ну и конечно же головы. Плюс ко всему, на тот момент у меня постоянно, начиная с обеда и до вечера, держалась температура 37.1-37.2, в отдельные дни бывало и выше. Весь декабрь я обследовался в Первом Меде. Какие бы я анализы не сдавал - все в порядке. Снимки пазух носа, снимки лёгких, кровь, прошу прощения, мочу - все в порядке. 

Отправили к инфекционисту. Сдал и там кучу анализов - все чисто. К этому времени стали готовы анализы на аутоиммунные заболевания. Один анализ (антинуклеарный фактор, если не ошибаюсь) оказался положительным. Низкий титр 1:160. Инфекционист, посмотрев все мои обследования, этот анализ и, естественно, назначенные ею анализы, рекомендовала сделать люмбальную пункцию, так как с её слов: «Бывает такое, что в крови инфекций нет, но в ликворе они присутствуют». И при этом она ставит РС под вопросом. И под вопросом «Инфекционные заболевания ЦНС». 

Подходит время к Новому году. Я улетаю в домой в Уфу. Там делаю МРТ. Новых очагов нет, но один продолжает накапливать контраст, хоть и сравнительно меньше, чем в августе. 

К слову, температура у меня так и не прошла. 

Возвращаюсь в Петербург. 24 января попадаю на приём к Лидии Николаевне. С огромной папкой всех своих обследований, новых снимков МРТ. Все рассказываю, показываю. Она, ознакомившись со всем этим, говорит, что все таки все ведёт к тому, что у меня РС. Анализ на аутоиммунные заболевания, с её слов, по сути ничего не значит, такие пациенты есть. Для успокоения могу сходить к ревматологу, но она тоже ничего мне не скажет. И самое главное, что мне сказала Прахова, так это то, что она не видит очевидных показаний к проведению пункции. Нужно начинать терапию Абаджио. 

Записываюсь к ревматологу. Снова рассказываю всю свою историю. Она смотрит анализ и, действительно, говорит, что отдельно это ничего не значит. Так как другие анализы у меня в норме, а в случае каких-либо заболеваний по её части, то в параллель вот этому анализу на аутоиммунное, эти анализы должны быть не в порядке. Ну и плюс ко всему, как она сказала, мое основное заболевание с этим никак не пересекается. Назначила анализы ещё одни, но, увы, ДМС Согаз мне отказали в их согласовании. Так что жду пока что зарплату и позже сдам. Но ревматолог сказала, что вот назначенные ею анализы если будут в порядке, то имеет смысл правда сделать пункцию, дабы понять в чем может быть причина температуры, при этом сразу же допустив, что она может быть и из-за РС. Меня это удивило конечно, учитывая, что при РС то температуры нет, насколько я знаю. 

Итог. Я начал принимать Абаджио с 31 января. Каждые две недели АЛТ, АСТ. Через 3 месяца контрольная МРТ. Посмотрим.

42 минуты назад, Masha2577 сказал:

Как быстро Бахтиярова вам диагноз поставила..меня  с мрт моими больше полугода под вопросом держали и ничего не назначали.

 

Я бы на вашем месте наверное  к Ильвесу сходила. И если в Питере,как в Москве, свободно выдают текфидеру, то я бы в Питере  закрепилась в больнице

Спасибо за ответ!

Записался уже к Праховой на пятницу 30 числа. Посмотрим, что скажет. 

1 час назад, jodaz сказал:

https://scleros.ru/471.php

Отделение неврологии Института мозга приглашает на обследование и лечение взрослых и детей с рассеянным склерозом и другими неврологическими заболеваниями

Заведующая отделением — д.м.н. ПРАХОВА ЛИДИЯ НИКОЛАЕВНА - один из ведущих экспертов России по демиелинизирующим заболеваниям, специалист в области нейрореабилитации и восстановительного лечения

моб тел +7 901 315 38 73

эл. почта: l.n.prakhova@ihb.spb.ru или l.n.prakhova@hotmail.com

 

Позвоните, поинтересуйтесь в каком виде они готовы вас принять наиболее недорого на данный момент и что вам надо сделать для этого. Удачи.

1 час назад, Krestiki сказал:

можно платно.

звоните Праховой или Ильвесу, их телефоны на их сайте есть.

Спасибо большое!

Спасибо всем огромное за ответы!

Приятно удивлён, что так много людей откликнулось!

Думаю, что пойду к специалисту здесь, в Санкт-Петербурге. А с приемом таблеток пока повременю. 

Но вот подскажите пожалуйста ещё, в Институт головного мозга можно попасть только по направлению от врача обычной поликлиники или можно записаться сразу туда на приём, или платно можно обратиться?

Всем добрый день! 

Я тут впервые, вчера прочитал все 41 страниц данной темы и хотел узнать ваше мнение...

Постараюсь вкратце рассказать свою историю, чтобы была общая картинка. 

Мне 22. В данный момент работаю и учусь в СПб, сам из Уфы. Летом этого года, а точнее с 31 июля начал чувствовать головокружение, ходил как в «тоннеле», видел только впереди себя. Думал, что внутричерепное. В СПб к врачу не пошёл, так как скоро должен был начаться отпуск. Решил, что пойду в отпуске дома в Уфе. Пришёл там к неврологу, меня отправили проверить глазное дно (с ним оказалось все норм) и на мрт ГМ (первый раз без контраста). Прошёл мрт, где увидели немногочисленные (6-7) очаги от 3 до 7-8мм. Сказали, что похоже на начало РС. Отправили в республиканский центр РС. Там меня приняла руководитель данного центра. Была возмущена тем, что предыдущий невролог отправила на мрт без контраста. Пришлось пройти ещё раз с контрастом. Результат - накопление контраста очагом в левой височной доле. Вернулся с данным результатом обратно в центр РС, где мне и сказали, что да, это РС реметирующее течение, ремиссия, и для уменьшения числа обострений и прогрессирования заболевания, выпишем вам Абаджио, попьёте. 

Проблема ещё заключалась в том, где встать на учёт. Врач посоветовала встать у себя в городе по прописке (недалеко от Уфы), так как это будет проще сделать, чем в СПб. И что лекарства в таком случае будет получать моя мать и отправлять мне. Я согласился. 

Все это было в конце августа. 

К слову, в сентябре головокружения прекратились и по сей день их ттт не было. Единственное, что на работе (весь день за компом) болят глаза, лопаются капилляры, будто что-то мешает, хотя на зрении ттт не сказывается вроде. 

И вот спустя 3 месяца таблетки выдали, знакомые были проездом в СПб и передали мне вчера (21 ноября). 

Неделю назад, как назло, переболел ОРВИ. Утром температура 36.6, к вечеру поднимается до 37.2. Ну думаю остаточная. 

Прочитав инструкцию, был конечно в шоке от побочек, хотя врач сказала, что действуют они на печень и нужно просто делать и следить за анализами АЛТ, АСТ..

В общем не стал ничего ждать и выпил вчера вечером первую таблетку. Думаю и так уже столько ждал. 

И по своей глупости, да и потому, что в этом деле я новичок, ничего толком не знающий, подумал: «а не поискать ли мне форумы?» (да, хорошая идея как обычно приходит опосля...)

Ну и так я оказался здесь. После чего был мягко говоря в шоке))

Но, прочитав 41 страницу, я так и не увидел людей, кто принимает Абаджио впервые (как первый препарат) после первых симптомов - здесь уже все с «опытом» видимо. 

Помню только девушка с Новосибирска где-то выше писала, чем-то схожи наши истории, что нашли у неё как-то «случайно». 

Вот и хотел у вас спросить ваше мнение, как мне быть?

Во-первых, пока регулярно не стал принимать таблетки, остановиться и дождаться когда пройдут «отголоски» ОРВИ (пройдёт «вечерняя» температура)?

Во-вторых, стоит ли сходить к неврологу тут в СПб? Так сказать услышать второе мнение что ли... У меня от работы есть ДМС и по нему вроде можно попасть в Первый Мед Университет, говорят там неврология на уровне...

В-третьих, наверное глупо узнавать у вас, так как это все индивидуально, но в случае продолжения приема, действительно такие жёсткие побочки? Да, вопрос глупый конечно, но учитывая то, что всю жизнь был здоров (орви, гриппы, ветрянка и др. в расчёт не беру, болел в детстве как и все наверное), был здоров в том плане, что операций не переносил никаких, в больницах не лежал, ттт. 

В общем я буду очень сильно Вам благодарен за обратную связь!

Спасибо!