Ни разу до этого не участвовала ни в форумах, ни в переписке в интернете из-за вот таких людей и их ответов.
Я сюда обратилась за помощью, так как наши гос. врачи из Моники отправили нас на МРТ. Бесплатное только в январе. Естественно мы сделали платно. Потом на люмбальную пункцию - делали забор в Мониках. Так первый раз не в том месте прокололи - ничего не могли собрать, из второго прокола взяли. Муж поехал один, нас никто не предупредил даже, что ему нужно лежать хотя бы пару часов, не говорю уже о госпитализации на сутки. Мы же слепо доверяем врачам и в интернете ничего не читаем. После пункции ему говорят, что нужно отнести в Инвитро в течение получаса пробирку! И он через 15 минут бежал в Инвитро 1,5км, чтобы сдать самому анализ. А после ещё за рулем ехал домой. И НИКТО не предупредил, что могут быть последствия, что нужно находиться в горизонтальном положении... Мы уже после узнали, как нужно было себя вести после процедуры.
Через неделю пришёл результат - сразу к врачу. А врач говорит, что ещё двух результатов исследований этой пункции нет. Муж идёт в другое отделение, чтобы узнать у них, когда будут готовы. А заведующий говорит: «Ой, а я не увидел, что на несколько исследований нужно было взять пункцию», - и улыбается. Сказать, что у нас был шок и адская злость - ничего не сказать.
Возвращаемся к неврологу - а она уже ушла домой и взяла больничный. Понимая, что сидеть ждать нет смысла и сделали мрт спины и шеи с контрастным веществом, чтобы при следующем приеме никто не отправил на дообследование.
Два месяца назад мы узнали об этой болезни и все это время диагноз никто не ставил, препараты не назначали. Ждали несколько недель талона в Моники, потом месяц ожидания самого приёма.
Все это время у мужа обострение. В сентябре поставили 5 капельниц солумедрола и только некоторые очаги закрылись. А по МРТ головы у него один из очагов с куриное яйцо.
И вот вчера наконец подтвердили диагноз и прогрессирующую форму, дали направление на повторную госпитализацию, снова солумедрол. Плюс рецепт на препарат. Ничего не рассказали про эту болезнь даже! И «внимание» приходить через полгода!. Препарат серьезный. Переносимость у всех разная, кому-то подходит - кому-то нет. Но никто даже заморачиваться не хочет. Назначили и гуляй. А вдруг у него, как у девушки 2 месяца температура была, а нам все полгода мучаться?! Участковый невролог у нас никакой. Она вообще ничего не знает и заниматься нами не хочет.
И вот со всеми этими тяжелыми мыслями обращаешься к людям, которые уже собаку съели на этой болезни. Думаешь, люди добрые, опытные подскажут, направят, поддержат.. А над тобой смеются.
Если информации от врачей нет, где ее получать, а?
Желаю всем здоровья)
