Parsek

18 минут назад, Каспер сказал:

Согласен, просто я немного озвучил эти случаи для читателя.

Спасибо. Я столкнулся с РС недавно, и всю жизнь был далек от  медицины. Поэтому прошу заранее извинить за возможно наивные, на Ваш взгляд, вопросы и суждения. Сейчас просто пытаюсь определиться, в каком направлении двигаться. Химиотератипию с ТСК рассматриваю как одно из возможных направлений. Пока решил попробовать Коимбру, посмотреть как пойдет. И, безусловно, я не собираюсь отказываться от ПИТРС. Но покупать хорошие ПИТРС по цене от 120 тыс в месяц я не смогу, а предлагаемые официальной медициной отечественные аналоги того же копаксона как-то не вызывают у меня доверия. Поэтому буду благодарен всем за любые рекомендации и советы.

1 час назад, Dianiska сказал:

Генералов протокол не ведет, он в клинике лечит неврологические заболевания добавляя   кето диету

Dianiska, да, я понимаю, что он не ведет протокол. Я просто подумал, что если у профессионала сформировалось положительное мнение о протоколе, то он обладает какой-то фактурой. Можно ли где-то почитать о его рассуждениях по поводу Коимбры ? Если Вас не затруднит. Извиняюсь за свою навязчивость, но с ходу  по этому поводу ничего не нашел.

1 час назад, Yopapipa сказал:

Глубокоуважаемый орган, мне думается, катамнезы не смотрел, ему сказали 30-70 и он поверил...

 Ну уж если начальник управления федеральной службы информацию "с потолка" берет, то вообще, кому верить ? (((. 

3 минуты назад, Divmax сказал:

 

Приведенные Вами заблуждения ну никак не относятся к текущему состоянию науки. Все же, по сравнению с радиацией и лоботомией, она продвинулась очень далеко.

 

По поводу ТСК - если у других ПИТРС и прочих препаратов есть хоть какая то доказательная база, пусть даже препарат не зарегистрирован в РФ или находится только в стадии КИ, то ТСК - вообще тайна за семью печатями. И все верно, ПИТРС далеко не панацея и имеются статистические данные, говорящие о том, на сколько процентов помогает тот или иной препарат. Причем, как правило, это около 30 процентов. А по Вашему мнению, ТСК помогает аж на 90. Кроме желаний и надежд должно быть еще что то, более весомое. 

Все познается в сравнении. Или Вы думаете, что у современной медицины нет заблуждений, на которые лет через 50, не говоря уж о более отдаленной перспективе наши потомки не будут смотреть со смехом ?

     Да я собственно никого ни в чем не пытаюсь убедить. Меня лишь интересовало, известно ли кому-либо из участников форума что-то по поводу отказа "Пироговки" от проведения платных ТСК. Ну и конечно свинское отношение к людям немного взволновало мою ранимую душу. Пардон муа, если ненароком кого-то обидел.

     P.S. Да, и по поводу эффективности ТСК. На приведенном выше скане официального ответа  глубокоуважаемого учреждения значится, что "у 30 % больных наблюдаются рецидивы". Другими словами, у 70 % прошедших ТСК рецидивов не наблюдается. Или я чего-то не понимаю ?

1 час назад, Divmax сказал:

 

а еще может потому, что людей туда берут только с РРРС и они и без операции жили бы и "в ус не дули". а еще может эффект плацебо. а еще может... много всего.

 

Все эти "может" - только наши пациентские домыслы. Где официальные доказательства и статистика?

Официальные доказательства и статистика- это конечно звучит серьезно и значительно. Но стоит только вспомнить о некоторых заблуждениях официальной медицины, как сразу начинаешь сомневаться в непогрешимости этой "официальности". Например, ртуть в 19 веке официально была хитом медицины. Ею лечили всё : сифилис, депрессии, туберкулез и т.д. ; героин прописывали от кашля и бессоницы, изобретатель лоботомии получил нобелевскую премию и т.д. и т.п. И я не сомневаюсь, что наши потомки будут ужасаться нашими современными средствами "официальной" медицины. 

     Вы пишите, что возможно люди и без ТСК жили бы и "в ус не дули". Но ведь то же самое можно сказать и о ПИТРС, тем более наших,отечественных. Прошедшие ТСК и вошедшие в ремиссию искренне считают, что произошло это благодаря операции. Кто сможет это опровергнуть ? Я не считаю ТСК панацеей, но думаю, что человек должен иметь право выбора способа своего лечения и лишать их этого шанса (причем они сами готовы за это платить) - неверный путь. При том, что альтернативу официальная медицина предложить не может. Тем более, что все прекрасно понимают, насколько забюрократизирована, формализована, равнодушна и часто некомпетентна наша "официальная" медицина.

16 часов назад, Roxy сказал:

 

Что такое благоприятный исход, мы все более-менее представляем. А неблагоприятный? Что в это вкладывается? Об этом ведь не пишут, вот в чем беда. И ещё. Когда вид лечения становится признанным, это означает, что КИ проведены и выявлены все плюсы и минусы (ок, предположим что речь не о проплаченом варианте). Вот этого-то я и не вижу, а эта информация необходима для принятия взвешенного решения.

Неблагоприятный исход - смерть, причиной которой явилась операция. То, что ТСК помогает практически всем ( процентов 90) - лично для меня это уже факт. Вопрос только кому и насколько. К кому-то уже через год болезнь возвращается, а кто-то   и 15 лет "в ус не дует" (с явным улучшением состояния). От чего это зависит ? Может от применяемого протокола химиотерапии, может от физиологических особенностей конкретных людей, может от причины, вызвавшей РС, пока науке это не известно.

17 часов назад, Dianiska сказал:

уважаемый врач невролог из Москвы Генералов ( он заведует клиникой) очень положительно отзывается о протоколе Каимбра 

 Спасибо за ответ. У Генералова есть пациенты с положительной динамикой на протоколе или какая-то статистика ?

В 22.02.2018 в 02:31, Dianiska сказал:

Влад, я тебе очень благодарна, что  рассказал мне о протоколе Коимбра, еще полгода назад  порой жить не хотелось, то слабость, то голова раскалывается и тд, спустя полгода приема витD3 я полна жизненных сил и энергии, теперь планирую дожить до правнуков Желаю тебе и всем твоим близким всех земных благ ! ( Впервые о протоколе ты рассказал пару лет назад, но как то не впечатлило сначала, о чем сожалею, надо было тогда начать) Благодарю!

 Продолжаете протокол ? Можете поделиться своим опытом, результатами ? Вы наблюдаетесь у кого-либо из протокольных врачей ?

1 час назад, Каспер сказал:

Я бы не стал доверять ВК. Официальная переписка по поводу ТСК таких перспектив не рисовала.

Было бы хорошо, если это было бы не так. Но меня жизнь научила больше верить реальным участникам событий, а не официальным версиям . Если у кого-то есть конкретика по этому поводу, то был бы очень признателен.

1 час назад, Roxy сказал:

 

Вот поэтому я и сомневаюсь, поскольку во всем мире ТСК до сих пор считается экспериментальным методом. Результаты вроде бы есть, но риск высокий, а эффективность не очень. Вернее о ней молчат...

 

 

Попробовать можно всегда, вопрос - поможет ли.

Да, поможет или нет- вопрос. Кому-то помогает, кому-то нет. Но помогает, судя по отзывам, многим. Безусловно, это не панацея и болезнь можно лишь остановить на время. У кого-то это год, у кого-то 5, у кого-то 15 лет и т.д..  А риск меньше 10 %- для меня это не риск. Я бы согласился и на 30 % благоприятного исхода. 

2 минуты назад, Roxy сказал:

 

Официально это вряд ли. Насчёт ходячих - скорее наоборот, не берут тех, кто давно болеет и с высокой EDSS, шанс перенести химию и восстановиться будет ниже :(.

Я в этом деле еще профан, но по логике вещей государство оплачивает только те медицинские услуги (операции), эффективность которых клинически доказана ? А насчет попасть на квоту, то зная особенности оказания медицинских услуг в нашей стране, это крайне призрачный шанс.

5 минут назад, aliens сказал:

Можно сказать на заборе тоже пишут.

Об этом "на заборе" пишут люди, которые стояли в очереди и которых поставили перед фактом. Дескать, увы, приказ министерства- платные операции больше не делаем, загибайтесь, уважаемые.

На форуме "Вконтакте" пишут, что теперь ТСК  в "Пироговке" будут делать только по квоте. Это значит, что :1- официально признали эффективность ТСК ; 2- на квоту ходячему не попасть ?