Helenka

3 минуты назад, jodaz сказал:

Удачи в размышлениях :-)))

Ну вот привычка такая :))

5 минут назад, jodaz сказал:

Дело не в стаже. Дело в типе течения РС

А почему   стаж.... В конце концов, РРРС со временем перетекает в ВПРС.

ВПРС мне поставили, по-моему, исходя из времени и исходя из ВТЭК -  врач всегда предупреждал, что пишу пострашнее. И это потом просто переписывали. Но вот с обострениями. 

не спорю.  но одно дело начать в ранних стадиях, а другое - когда организм уже приспособился сам к себе. И вот ломаешь, вроде, в правильном направлении , а  ломается не то и не там...  Лично на своем опыте.... 

ЕДСС в прошлую выписку - 4,5 написали, потом 4.  С ухудшением - логики было не очень много. Ходить-то хожу,  ессно, но не очень прямо и в зависимости от ситуации (состояния) .... На велике просто легче. 

32 минуты назад, jodaz сказал:

 

Нет, наоборот - я собсно, и не навязывалась на ПИТРСы-то. 

32 минуты назад, jodaz сказал:

32 минуты назад, jodaz сказал:

Пардон, за "выслугу лет" хотите получать препарат "поновее"?

Нет. Просто очень волнует - кто с долгим стажем получил или не получил эффект от ПИТРСов. 

А искать что-то новое - всегда стараюсь сама искать. 

12 минут назад, Каспер сказал:

 

Митокс назначается, если препараты первой линии оказались неэффективны, или при агрессивном течении РС.

Ну, в общем, пока не было разговора...

7 часов назад, Krestiki сказал:

митокс не обсуждается моим врачом

У меня тоже нет о том разговора - просто пока (ттт) вытягивали на гормонах

7 часов назад, Krestiki сказал:

у меня схожее с Вашим состояние. обострения (изменение состояния), два года на Абаджио и плюс 1.5б по ЕДСС. мне показалось, что он не для РС со стажем.

 

митокс не обсуждается моим врачом. я не про исследование, я про врача из ЦРС.

Абаджио мне вовсе не предлагают... Ну я писала. Хорошо или нет - я уже боюсь что-то предполагать. . 

Когда я получала пульс, мне врач только и сказала, почитав мои выписки - ну что же все пишут - кто во что горазд?" 

Я ответила очевидно кто что увидел... 

В итоге на обострение при онемении ног и т.п. ЕДСС у меня оказалась лучше на 1, 5 в сравнение с прошлой выпиской, когда меня прокапали  гормонами и подлечили метаболичкой, и на тот момент я фактически "бегала" и радовалась жизни, так сказать

Потом читаю в прошлой выписке, что я, оказывается, хожу  с опорой на одну сторону....  Причем, ни разу меня не видели, чтобы я  так ходила. А в палате лежала еще девушка  с РС, которая большей частью с тростью ходила.  

Ну перепутали.  Или уже всем все равно - какой твой реальный статус? Типа, а какая уже разница. 

По поводу стажа и применения ПИТРС... Четко понимаю, что стаж необходимо учитывать.  Получается, что за свои  26-27 лет и 18,5 лет с оф. диагнозом,  и я получаю ПИТРС как в случае дебюта или недавно выявленного РС. Или уже давно применяющего ПИТРС человека.  Мне кажется, это не совсем правильно. Особенно если учесть, что 2-2,5 года я впервые была посажена на ПИТРС (ну если не учитывать совсем давнего (лет 12) эксперимента с бетафероном...  Правда, не села - посадка получается жесткой. 

Впрочем, мне уже третий год в выписке печатают, что "больна около 15 лет" ...

Это как раз в той больнице, где лежу сейчас.  Ну хотя бы посчитали время от первой МРТ - это 1999 год.  Впрочем, врачи ведь не математики....  Да и посмотрю, что на сей раз напишут... 

2 часа назад, Каспер сказал:

Перенес, у меня интернета не было. Если что-то не донес, то напишите 

Спасибо за перенос, а то на самом деле свалка сообщений  получилась....

у меня по маме наследственность Рс, вернее, бабушка болела и еще кто-то по той линии. А по папе гены - живучесть, вот и выруливаю, как могу..... И никогда не знаешь, что далее сыграет... 

8 минут назад, aliens сказал:

Если организму лучше без ПИТРС, так может ну их нафиг.

Тем более, мое мнение по опыту, течение на них как то больше меняется в сторону ухудшения или не меняется, как было неблагоприятное, так и осталось. Ну обострений например, нет. Ну и что? Восстановления тоже нет.

Вот и мне так кажется - течение-то они меняют, вопрос у кого и в какую сторону. Собсно, улизнуть-то всегда можно, вот только всегда сомневаешься в правоте. И спрашиваешь у коллег. Мне вот тоже одна из коллег в очередной раз пишет - да ну на фиг.  Но я все до сих пор не послала, только себе в итоге хуже. .  получается, но опять же повторю - это конкретно МОЙ случай.....  Я делюсь и читаю другие мнения.   И это лучше, чем вариться в себе ИМХО

Спасибо ... :)  пока попытаюсь разбираться с тем, что  есть, далее- проанализировать еще раз (очередной)

1 минуту назад, jodaz сказал:

14 часов назад, Helenka сказал:

Вся острота вопроса в том,  что я и пытаюсь не использовать в итоге....

Нет тут никакой остроты вопроса.

Я и раздражался на Ваши вопросы именно потому, что явно видно, что Вы пытаетесь улизнуть от использования ПИТРС, но продолжаете вопросы задавать.

Сорри.

Ну я бы просто не колола, и  все.  Молча....  Но понимаю,  что делать надо что-то, но  организм  ну никак не хочет адекватно реагировать.  Я до того, как зарегиться  на форуме,  много просто читала сообщения "коллег" .  Кто и как и что колет... Я ж не глупый человек, биолог все же... Просто на ГА я пришла в некий ступор. 

51 минуту назад, Divmax сказал:

 

да, ситуация, конечно. Раз на врача надеяться нельзя, значит почитайте про Митоксантрон и Абаджио. Но не Синновекс!

Я вот, когда почитала про Синновекс, подумала, что чего-то не понимаю... Главный вопрос - на фига козе баян... сорри... Абаджио и Митокс - тут-то как раз понятно, о чем речь. 

PS - Спасибо за понимание и поддержку. 

36 минут назад, jodaz сказал:

Не видите - не используйте.

Уже говорили об этом.

Создайте тему "Советы для  Helenka".

:) почему бы  нет :)

Вся острота вопроса в том,  что я и пытаюсь не использовать в итоге. Врачи, ессно, ругают, друзья говорят - завязывай с этим, ибо не лучше тебе - хуже. 

Все же хочу после выписки и т.п. пообщаться с Ярославлем....  Какое-никакое "свежее" мнение от врачей.  Собрать кучу бумаг и своих соображений - пообщаться.

Если бы я знала, что я хочу... очевидно добивалась бы именно этого. За пару лет не вижу я пока пользы по течению РС от ПИТРСов - в моем конкретном случае...  Такое ощущение, что эксперименты над свои организмом, которые не очень хорошо вылезают... Врачам я о этом говорю, но... Я думаю, что назначать ПИТРС мне стали уже при слишком большом стаже.  Я до этого как-то без них обходилась - не скажу, что не было обострений, но не так часто. 

1 минуту назад, Divmax сказал:

Нет, я не про побочки, волосы не самое страшное. Я про влияние на Ваш РС. Почитайте, подумайте, будете ли принимать, если добьетесь.

Я поняла, вот и не хочу абы что-то выписать, а потом не колоть... Зачем тогда...

4 минуты назад, aliens сказал:

Синновекс при ВПРС вообще не показан.

Остальное тоже вопрос, но уж точно не синновекс.

А я говорила - переспросила - мол, у меня же впрс, почему тогда? Врач ответила, что при впрс он назначается... Я не слишком согласна....

Так вот как раз спрашивала... В ответ - про поредение волос, про половые различия - кому назначают, про бедность города... и т.п. Ну я еще, типа, в больнице, пока еще не выписали, может, еще пообсуждаем...

26 минут назад, aliens сказал:

Синновекс всем и вперед, несмотря на плохую переносимость интерферонов.

не хочется врача осуждать, в чем-то и права. Вопрос - что делать мне.... 

А вот с феронами у меня не особо.  И хрен его знает... Синновекс мне предлагают по причине впрс... И обострение по причине впрс не хотели видеть, хотя клиника была и она не плавно так настала, а как в обострении - достаточно резко, даже по дням отслеживала.   А мне одно - у Вас ТАК протекает болезнь.... Почему-то до начала ГА - такого не было. Снова совпадение... очередное,  причем, все наоборот - на Ребифе, Инфибете я чувствовала обострение куда более тяжко. На Инфибете продержалась в первый раз 5 месяцев... И то периодами пропускала, но не более дней 10.  Получается, из феронов я ее переносила спокойнее. А потом как накрыло... состояние было такое, что мир вокруг не существует, что все не очень хорошо, но мне наплевать на жизнь вообще.  Но куда-то идешь-едешь, что-то делаешь, а мир в овчинку. И - жуткая атаксия, запнешься за маленький камушек и падаешь. С велика летала на ровном месте. Понятное дело -  обострение, но я все думала, почему же так часто - куда чаще, чем ранее.   И терпеть уже не получалось, потому что  оставались одни  побочки. Делаю МРТ - сама. ессно, за свои,  ибо очаги чувствую -  голова болит так, будто мозги варят и перемешивают. Там на мрт - не один очаг, набирающий контраст. В описаниипишут - без динамики, ибо на прошлом мрт тоже были активные очаги, просто в других отделах. Врачи - это не инфибета виновата, это обострение. И другое - ну у вас же без динамики, так написано, зачем вас на данный момент  лечить....  Напрягает еще и другое  - почему на ПИТРСах обострения у меня стали чаще, и разве это характерно для впрс...  

Такие вопросы я пытаюсь задавать врачам, а мне в ответ  - потому что у вас течение такое. 

Ну вот так же и с ГА в итоге... 

Вот и не знают, на что меня сажать. 

Спросила врача про ВМИГ - у нее сомнения. Да и у меня - если бы не было, сама бы колола... Мне разве что Бисага посоветовал а том плане, что хуже не будет. Но у нас в городе про такое, похоже, не в курсе. Вернее, упоминалось только про ВВИГ... Но  это уже другая тема. 

Спасибо Вам,  сама вчера искала информацию по данной теме. Похоже, никак не получается спокойно что-то решать, видимо, ,у меня слишком индивидуальная реакция на ПИТРСы, врачам это не очень нравится, я понимаю,  конечно, но с РС уже очень давно,  организму не слишком нравятся эксперименты с иммунитетом. 

4 часа назад, aliens сказал:

Тем более, при чем тут город бедный/богатый, вышеперечисленные препараты-федеральные закупки.

Да у нас это железное объяснение - город бедный...  хотеть тут нечего... 

Ну что же, обратимся для начала к Ярику... 

4 часа назад, Divmax сказал:

смысле предложить более нечего? Не верьте, трясите! Какой Синновекс, еще не хватало.

Да у меня была та же реакция, на всякий случай почитала инет потом...

А меня на следующий день спрашивают - ну так что - будем пытаться? 

Моя реакция была уже внутренне такая - выписывайте, что хотите,  я совершенно не обещаю что-то колоть по принципу "что-то надо".  Только от меня отстаньте. 

Сказала, что для начала созвонюсь с Ярославлем. Мне возразили, что чем раньше я начну, тем лучше... Опять - а то хуже будет... 

На слова о том,  что перестала колоть,скажем, Ребиф или Инфибету по притчинре жуткой головной боли, от которой таблетки никакие не спасали, ответили, что это у всех так и чтобы терпела...  Только терпение мне обычно мне дорого стоит. 

Спросила  про таблетки типа Абаджио, а мне - от них голова лысеет и выписывают их только мужчинам. 

Ну я не стала продолжать....

Доброе время суток всем! 

Пишу в теме ГА. Метаболичка с онемением ног мне слабо помогла, скорее, даже и особо не остановила неприятные вещи - обострились другие симптомы, скажем, двоение и атаксия. Что поделаешь - отправилась к платному врачу, который знает меня с момента моих первых симптомов - давно. Порешали вопрос, проблема еще в летних отпусках.  Договорился с мед. центром. Пришлось заплатить на 5 койко-дней на время пульса. Ну и солик пришлось искать в Ярославле, съездили -купили. 

Стало отпускать - ноги вспомнили, что они мои. 

После пульса (вернее, под ним)  я стала созваниваться с обычной бесплатной больницей (я не дождалась места по причине ухудшения состояния, да и обострение там не признавали).

Сейчас место дали и капают октолипен (переношу его лучше, чем в прошлые разы, только голова квадратная  и прилив жара к лицу, что потом проходит. ) и цераксон. Витамин В колют по очереди. 

Еще дней пять капать будут. 

По поводу ПИТРСов сказали, что не совсем правильно было назначать ГА (назначено было другим человеком)

Ну и что предложить мне более нечего (город бедный), разве что попробовать  СиноВекс. Я спросила  - он же слабый? 

Ну да, а что еще назначать... Тем паче - раз в неделю.

И еще порекомендовали (правда, платный врач) связаться с Ярославлем - со Степановым или Касаткиным (последний писал диссер по ПИТРСам). А первый - сын нашего универского гистолога, занимается РС давно.   Ну что же, надо будет пытаться дозваниваться до Ярика...

Сорри, что вышла по теме за ГА...