f0ac80a6e0f831d6880e4e64c86a7cb1 Перейти к контенту

Lumierelle

Пользователи
  • Число публикаций

    16
  • Регистрация

  • Последнее посещение

Сообщения опубликованы Lumierelle

  1. 04.03.2021 в 17:24, А.В. сказал:

    Здравствуйте. По понятным причинам слежу за новостями про окрелизумаб. Скажите пожалуйста, пошло лекарство в регионы по льготному списку или по-прежнему все тормозится, как сказано в новостной ленте яндекса и процитировано выше в этой теме.

    Всем доброго дня! Мне госпитализацию назначили на 23 марта на окревус. Я из Екатеринбурга. 

    В апреле того года закончила 2-ух летнюю терапию Тизабри, еддс 3,5.

    Обострений нет уже 3 года тьфу-тьфу) 

    • Лайк 4
  2. 3 минуты назад, Небесных сказал:

    А как Вам удалось на него попасть? Я тоже хочу попробовать

    Ничего ещё сама не знаю..., просто остальные препараты меня не держат, тизабри хорошо зашёл , но высокий титр 

  3. 2 минуты назад, Небесных сказал:

    Что нельзя переходить с тизабри в такое время на другие препараты. Тизабри самый безопасный.

    Я закончила в апреле , и сейчас сижу без всего. Предложили Плегриди, но я отказалась от него после первой упаковки. Врач сказала, в следующем году на окревус меня переведут)

    • Лайк 2
  4. 10 часов назад, Тинка сказал:

    я 9 мес на Плегриди,депрессия мне незнакома...только надо следить на печен.пробами.Надеюсь,что депрессия Вам не сильно мешает жить-все-таки меньшее зло,надеюсь..По большей части о Плегриди тут неплохие отзывы.Напишите,если можно,пжл..с каким титром и EDSS Вы шли на Тизабри,как прошли эти 2 года и как сейчас у Вас самочувствие?Нужно же выводить тизабри из организма перед след препаратом.Спрашиваю,потому что сына (29 лет) в январе-феврале готовили на эти кап-цы и все зависло из-за короны(продолжит тимексон,который давно перестал держать:(.

    Диагноз 13 лет, ставила Бетаферон, Ронбетал, Синновекс, инфибету,  были обострения раз в год-два. С EDSS 3,5 и титром 2,6 начала терапию Тизабри. 2 года пролетели как один миг) но из-за высокого титра терапию пришлось отменить. 2 месяца сидела без лечения , должны были назначить Финголимод. На плегриди сразу чувствую изменение настроения, лучше бы ГПС был 

    • Лайк 2
    • Спасибо 1
  5. Всем привет! Я закончила курс Тизабри (2 года) и в связи с обстановкой в мире, меня перевели временно на Плегриди. Поставила уже 2 укола, гриппозного симптома нет, на следующий день после укола хожу  раздражительная и злая на всех(( хочу отменить, так как лет 10 назад на бетафероне были депрессии 

    • Лайк 2
  6. Только что, AnnaZ сказал:

    Якушина Т.И. в МОНИКИ тоже говорила, что с Тизабри переводят на Гилению, хотя в НИИ обсуждали вопрос о назначении Гилении в первую очередь, т.е. без Тизабри..

    А можете подсказать, "не точно"- это могут оставить на Тизабри? 

    На Тизабри точно не оставят, а для того, чтобы перевести на Гилению, нужно сдать доп.анализы, которые пока нет возможности сдать((

    • Лайк 1
    • Спасибо 1
  7. 4 минуты назад, Небесных сказал:

    Говорят, что при любом титре 2 года можно ставить. Но потом на что переходить?

    У меня титр 3,6 два года проставила.

    Сейчас на гилению хотят переводить, но это не точно 

  8. 30 минут назад, шура сказал:

    Смотрите только не поймайте сразу обострение. Уход с тисабри опасен. У нас пришлось некоторым возвращаться, или искать что-нибудь другое.

    Я на тизабри 2 капельницы пропустила, в декабре воспаление почки было, не стала ставить, а в январе лекарства не было, не могла получить. В феврале только поставила, тьфу-тьфу вроде все хорошо)

    • Лайк 3
  9. 4 минуты назад, Тинка сказал:

    мрт-1 в 3 мес,анализ jcv каждый раз,3 дня 1-я кап в б-це(следят),по одному дню последующие.Из побочек что было?

     

    Все так же, только мрт и анализ 2 раза в год делали. Побочек никаких не было  

  10. 1 минуту назад, Тинка сказал:

    Всем привет!Сына-28 лет- ГА (10 лет стаж Копаксон-ГА-тимексон)хотят перевести на Тизабри.Индекс JCV-2.38.Обострений посл.3 года нет,но есть активность по МРТ.Кровь в норме,работает,женился...Что-то страшновато..Читала-чем раньше на тизабри,тем лучше..титр критичный.Вы тут многие знатоки.Что скажете?

    Не будить зверя и посидеть на ГА еще какое-то время?

    Торопят почему-то,даже в неприемный день в МОРС врач пригласил на беседу(я правда,сама  писала Эвелине Ивановне в МОРС-сказала,много вопросов по тизабри-думать будем о переходе,вот и позвали).

    У меня JCV 2,6. Осталось 2 капельницы, больше 2-х лет точно не будут ставить. Так себя отлично чувствую.

    • Лайк 2
  11. Всем привет! У меня год и два месяца на тизабри, тут стала дергаться левая сторона лица, я боюсь, т.к. лет 5 назад после такого подергивания скривило лицо:cray: потом отпустило после баклофена. Тоже попить сейчас может? 

  12. Добрый день! У меня 11-я капельница, на недавнем МРТ уменьшение размера очага:clapping:и анализ на джиси вирус понижен по сравнению с началом, это нормально?

    • Лайк 1
×
×
  • Создать...