Olga_Beta

Ну я же тут как-то пишу) Телефоны тоже работают. Есть проблемы, связанные с соц. сетями и интернет очень медленный. Вспоминаем, как общаться при помощи СМС с "за границей". А вот раньше..... письма писали и письма по месяцу шли и никто не паниковал

Самое главное – не отчаиваться. У меня часто возникает вопрос, за что мне это и сколько еще можно. Иногда мне кажется, что я в каком-то окопе отстреливаюсь от неприятностей, как на войне. Но всегда остается надежда. Еще шаг и я смогу когда-нибудь ходить без опоры, еще день и все наладится. Рак – не приговор, впрочем, как и РС.

"Не читайте советских газет" (с). Сюжет в новостях был, официальный ответ практикующих врачей - ничего не знаем, препарата в аптеках нет, протокола нет.

Глобально - волшебной таблетки еще нет Я из Белоруссии, а здесь слова "окревус" и "тизабри" из научной фантастики. Поэтому только КИ. Я пробовалась в КИ с ублитуксимабатом (американское исследование, не подошла по некоторым показателям), с интерфероном (Биокардовское исследование, аллергия на препарат) и тизабри (аналог, польское КИ, высокие титры, тоже не взяли). Вот должно было с июня что-то новенькое пойти, но из-за короновируса перенесли на осень-зиму. Ну а РС идет своей дорогой...

Отличное начало темы Я вот тоже в это верю) Скептикам отвечу, что еще сто лет назад люди помирали и от оспы и от чумы, а если вспомнить количество жертв от "испанки" (в сущности грипп), то нельзя не заметить просто поразительные достижения медицины. У меня выбора особо нет, но пробуюсь во все КИ, какие предлагают, потому что верю, что лечение в виде взятия разрушающего мозг процесса под контроль будет найдено. А если мне повезет, то еще тогда, когда я смогу сама ходить)

У меня есть опыт самостоятельного введения внутримышечно в бедро (роликов в интернете полно, как это сделать). Укол не болючий, объем маленький, колется замечательно самостоятельно. После 10 уколов, принимала нейромедин еще в таблетках, эффект если и был, то малозаметный. Впрочем все относительно, хуже точно не стало!

А были ли временные ухудшения за эти 13 лет? У меня на МРТ динамики нет, активных очагов нет, а этой весной на 2 месяца было ухудшение состояния (в основном усталость и онемение рук). Но сейчас опять все хорошо и даже лучше чем зимой, тем более лучше чем год назад.

Мне порекомендовали фенибут. Принимать в течении месяца по 3 таблетки в день.

Я из РБ. На сегодняшний момент бесплатно можно получить интерферон (у меня на него аллергия, получала раньше в рамках КИ) и фингалимод (ну стою на него в очереди, когда подойдет не знаю). Все грустно тут, получайте гражданство РФ любым способом....

5370 шагов сегодня (палки+скамейки)! Последние 200 шагов не совсем сама, пришлось звонить сыну, чтобы пришел и довел домой))) Основная проблема - голова бежит впереди ног и боюсь упасть. Но настроение после прогулки отличное. И все-таки хоть и не совсем, но самостоятельно передвигаюсь.

Мне брали и пункцию в неврологии, и анализ крови в инфекционной больнице. Это все в норме, а вот МРТ головного мозга и шейного отдела уже с контрастом показало РС однозначно. Очаги есть и там и там.

По поводу инфекциониста и клещей, разве не берут пункцию для проверки? Меня кусали клещи не раз и не два, но пункция в норме и на первом МРТ без контраста были признаки демиелинизирующего заболевания... PS Очень хочется у себя найти что угодно,но не РС)))

Дома тоже засиживаться не стоит. А так до зала идти придется, но пока и 5000 шагов еле прохожу, поэтому только мечтаю...

Шагомер стоит на телефоне. Сегодня уже 2699 шагов, но хожу по улице только с палками для скандинавской ходьбы и скамейками))) Редко дотягиваю до 5000. Тоже присматриваю дорожку в дом, но снега пока нет и поэтому думаю, может лучше в какой зал походить... И РСникам вроде нагрузки на свежем воздухе мегаполезны.

1. Спокойствие. Если это РС, то вам точно уже торопиться некуда. 2. Гормоны обладают только противовоспалительным действием. Назад РС они не "откатывают". Хотя в вашем случае возможно и стоит ""покапатся" не в лечебных целях, а в целях отдыха и нахождения времени на общение с врачами в условиях стационара. 3. Без МРТ, либо резких сиимптомов диагноза РС не будет. Основная мысль, не торопитесь ставить диагноз самостоятельно. И надейтесь, что это эмоциональное выгорание/семья вымотала/работа надоела/плохая экология (нужное подчеркнуть), но только не РС...

Теория интересная и не новая. Я сама думала о ВИЧ, как о способе остановить РС. Что касается препаратов, применяемых при других заболеваниях для РС, то посмотрите на страну-соседку Беларусь. Здесь фактически нет препаратов ПИТРС. Знакомой с РС предложили мабтеру попробовать (она хоть как-то доступна финансово). В ноябре ее прокапают, посмотрю на результат и наверное сама буду капать. У меня тоже РС. Год колола интерферон, но началась аллергия и пришлось прекратить четыре месяца назад. Сейчас стою в очереди на фингалимод. Но его нет. Смотрю хоть какую альтернативу. И да, уже месяц колю ВМИГ.