Дарья15
-
Число публикаций
61 -
Регистрация
-
Последнее посещение
Тип контента
Профили
Форумы
Галерея
Блоги
Календарь
Файлы
Весь контент пользователя Дарья15
-
Вот именно. Мой вопрос был скорее риторическим, потому что меня удивили слова о том, что если при рс не помогают стандартные протоколы и какой-либо любой питрс (который еще надо подобрать, и часто это не с первого раза получается), то скорее всего это не рс. Как-будто об орви прочитала.
-
Т.е. Вы хотите сказать, что раз мне, допустим, не помог Аксоглатиран и Инфибета, то у меня скорее всего не РС?
-
в Моники у меня есть обострения; в НИИ - нет) Вот такая интересная история.
-
Я про митоксантрон впервые слышу, врачи про такое не рассказывали. Да и к тому же кто будет проверять, помогли гормоны мне или нет? Я после капельниц повторное МРТ не делаю.
-
Нет
-
Спасибо за мнение, интересно было прочесть. Буду думать. А дженерики, по Вашим словам - это не лекарства? Немного не поняла этот момент. Почитаю соответствующую тему)
-
Терифлуномид. Я уже Аксоглатиран пробовала, Инфибету пробовала, теперь, говорят, можно это попробовать, а если и оно не поможет, то уже ничего не остается кроме Тизабри. А еще сказали - Гилениа идеально бы подошла, но ее в России сейчас нет.
-
И снова полностью согласна с Вами. Я до гормонов как огурец, а после - ужас что. Это же такой удар по организму, ни в коем случае нельзя всем без разбора их назначать.
-
Вы совершенно правы. :(
-
Тут скорее спасибо нашей поликлинике по МЖ, направление на МРТ они мне дают) Препарат меняли мне уже 2 раза, пока ничего не подходит. Может поэтому направляли так часто.
- 1 858 ответов
-
- 1
-
-
- пульстерапия
- солумедрол
- (и еще 2 )
-
в Моники я попадала к разным врачам, среди них даже КМН, но все они там действуют по одной схеме. Пациентам ничего не рассказывают, просто сразу пишут гормоны и все. Если бы я знала, что можно обойтись и без них в некоторых случаях! Вот, в НИИ зато рассказали. При всем этом путаница в терминологии. Обострения у меня или нет все-таки? Ибо от этого зависит, какой ПИТРС принимать. Моники меня уже бросили на Тизабри. Ну это же совсем жесть... А все из-за толкования, что такое "обострение". В НИИ считают, что мне нужно попробовать еще одно лекарство 1-й линии прежде чем переходить на Тизабри. Простите, просто мысли вслух. Голова кругом :) Спасибо, Вера, буду стараться искать, хоть это и оказалось труднее, чем я думала.
- 1 858 ответов
-
- 1
-
-
- пульстерапия
- солумедрол
- (и еще 2 )
-
Надо менять, потому что на МРТ активность не пропадает. Спасибо за ссылку.
- 1 858 ответов
-
- 1
-
-
- пульстерапия
- солумедрол
- (и еще 2 )
-
Ой, забыла, был еще случай с симптоматикой в 2018 году. Не суть важно. Мои документы смотрели разные доктора по РС и никто не выдвинул предположения, что это не РС. В общем, я сюда зачем написала все это: просто чтобы народ видел (кто лечится в моники). Извините, просто для меня это крайняя неожиданность, что они там неправильно классифицируют обострения, оказывается...
-
Тогда я в шоке, как нас лечат в моники... Мне там все 2 года твердили, что у меня обострения и капали гормоны.
- 1 858 ответов
-
- 1
-
-
- пульстерапия
- солумедрол
- (и еще 2 )
-
В мониках назначают планово. Я делаю по ОМС.
-
Я в шоке. Краткая предыстория: болею с 2017 года, в дебюте была сильная симптоматика с рукой и ногой, снимали солу-медролом. После этого по настоящее время 2 раза в год делала МРТ с контрастом - постоянно горели очаги, моники клали на капельницы солу-медрола, говоря, что это обострения (симптоматики при это никакой не было и нет, не считая дебютной). Ну так я и верила врачам, капала этот метилпреднизолон по 5 штук. А сегодня побывала в НИИ неврологии на Волоколамском шоссе на платном приеме у невролога. Она спросила, сколько обострений, какие жалобы, посмотрела все мои заключения МРТ и говорит, что это НЕ обострения у меня; что обострение у меня единственное было в 2017 году в дебюте; активность очагов на МРТ не является показателем обострения, главное - какие признаки "на лицо", так сказать. И сказала, что гормоны нужны как раз для того, чтобы снять эти самые симптомы, а на сами очаги они особого влияния не оказывают и мне нужно просто менять препарат. У меня в голове каша. Все эти 2 года мне в мониках ставили обострения, как только видели активность на МРТ (без симптомов снаружи) и капали гормоны, а в НИИ говорят другое. Вот 2 института - и у обоих совершенно разные представления о том, что такое обострение. Что думать?
- 1 858 ответов
-
- 1
-
-
- пульстерапия
- солумедрол
- (и еще 2 )
-
Господа, если вы сразу глотаете то, что вам пихают, это ваши проблемы) а я сначала хочу разобраться, потому что мне не плевать на свое здоровье, и это нормально)
-
Проконсультируюсь-то я точно в НИИ еще. Бросаться сразу в омут с головой после этой странной лекции в мониках не буду. Спасибо большое всем, кто откликнулся на мой пост и дал советы))) Всем здоровья!
-
+6 в головном мозге (последнее МРТ в апреле этого года). Делала МРТ шейного и грудного отделов, но в прошлом году. В шейном 1 очаг, контраст не копил. Да, знаю, что он оригинальный, и врач говорит что показания у меня к нему есть, но страшно. Нас напугали тем, что от него страдало 4 человека в России (ПМЛ), только одну девушку удалось спасти. Как-то не радужно)))
-
Вот и я не хочу. Но не знаю, что делать в таком случае. Инфибета не помогает, Тизабри не хочу, что делать - непонятно)))
-
Скажите, пожалуйста, а какие анализы желательно сделать перед консультацией?
-
Я не знаю, постоянно они активные или нет, это просто мои догадки. А она просто увидела что у меня на последнем МРТ +6 новых очагов и обострение и сразу говорит "Инфибета вас не держит" и на Тизабри хочет кинуть, при чем даже не сказала, есть ли ему альтернатива. Ведь тем, кому он противопоказан, наверное предлагают что-то еще? Меня просто ПМЛ пугает... Я-то себя чувствую сносно, у меня еще нет серьезных проблем, как, например, трудности с ходьбой или выполнением еще каких-то действий, поэтому я с удовольствием бы осталась на той же Инфибете, но, видите, она не держит. А врач сказала, что 70% РСников переходят в ППРС и если хотите оттянуть этот момент, надо переходить на сильный препарат, а именно этот чертов Тизабри. Боюсь я его чего то.
-
Ну не знаю, может в Питере лучше?))
-
У меня впечатление, что им нужны еще подопытные. Нам вчера сказали, что по МО Тизабри получают только 150 человек. Может им еще нужны?) А если с получением препарата будут перебои, говорят, звоните нам, мы тут же отправим запрос в Минздрав.
-
2 обострения в год, и это только подтвержденные. Так-то чувствую я себя нормально, но как ни сделаю плановое МРТ - обязательно что-то горит. У меня уже такое чувство, что оно горит постоянно, просто МРТ только два раза в год)) Спасибо за ответ про НИИ)
