OVA

Валерий!Да во многом Вы правы. я сейчас на ВМИГ. Но ампул в "загашнике " не много - то что удалось купить . Его и там практически нет!!! Если исчезнет? Отступные всё равно надо продумывать. И вот ещё - чем больше я анализирую консультацию Бисаги- тем больше остаюсь ей не довольна - да, он милейший человек, с ним приятно общаться - но никакой конкретики он мне не дал- хотя пациент+МРТ были перед ним в " живую"; препараты им перечисленные известны, а дальше, выбирай сама? я и поехала к нему, потому что прониклась его верой в ВВИГ, но про них он почти ни гу-гу... Что уж говорить о провинциальных неврологах. Вывод: спасение утопающих- дело самих утопающих , а с РС , так особенно.

Встречается - в смысле в литературных источниках, какие вам попадались.

Фрагмент статьи: ...Практически все компоненты иммунной системы с возрастом подвергаются изменениям, которые ведут к снижению ее реактивности. Поэтому, не исключено, что особенности течения РС у больных пожилого возраста связаны именно с возрастными особенностями иммунной системы: «старением» лимфоцитов, изменениями цитокинового, гормонального и ферментного профиля. При анализе взаимосвязи уровня ММП-9 в крови больных РС и длительности заболевания была получена обратная корреляция r=–0,322 (р=0,0001). Таким образом, чем больше длительность заболевания и возраст больного, тем меньше уровень ММП-9 и активность воспалительных реакций ( "ИССЛЕДОВАНИЕ ПРОНИЦАЕМОСТИ ГЕМАТОЭНЦЕФАЛИЧЕСКОГО БАРЬЕРА ПРИ РАССЕЯННОМ СКЛЕРОЗЕ". М.Е.Черненко, журнал "Неврология" №2(4) 2015). Да и в онкологии то же- чем позже " влетел" - тем больше шансов выкарабкаться. Валерий!Ваше течение заболевания- яркий тому пример.Значит, задача тех, кто помоложе - "продержаться" лет до 50-55 а дальше со спокойной душой на Вмиг - Вы много об этом писали. Вопрос- на чём держаться? из той же статьи - Из препаратов группы модифицирующей терапии (ПИТРС) на проницаемость ГЭБ больше влияют интерфероны бета за счет блокирования молекул адгезии и уменьшения концентрации матриксных протеиназ. К препаратам второй линии, уменьшающим проницаемость ГЭБ, относится натализумаб («Тизабри»), который блокирует взаимодействие молекул адгезии и лимфоцитов. К "аксакалам" - какой процент эффективности интерферонов В встречается чаще? От 30 до 60?! Размах офигенный. Нет возможности рыть заново - а вам уже это известно. Что лучше по переносимости - эффективности?

В догонку статью - может ктото возьмет для себя на заметку что-либо, раньше очень значимое было учруждение.Ссылка- жуть - но можно найти по автору и названию Нерешенные проблемы и перспективы исследований в области рассеянного склероза: вирусологические, иммунологические и терапевтические аспекты Д.В. Мальцев, к.м.н., зам. директора. Институт иммунологии и аллергологии Национального медицинского университета им. А.А. Богомольца |27.07.2015 http://yandex.ru/clck/jsredir?from=yandex.ru%3Bsearch%2F%3Bweb%3B%3B&text=&etext=1418.Wmc7cFThSKAUghZ34uP6Y8_jCNtb05ek3JozkyDo4zwg8iAgKSA2z7ehs0JR9lyqcSVE4HMSbByTY7iBRRTX_3YpLvVmPKCUSilB2uKfZTYytwoetVPuTKCwRj-r9JzL.1fa85fccb391e68f44757d63ef9bcdd8a6ed49a4&uuid=&state=PEtFfuTeVD4jaxywoSUvtJXex15Wcbo_8Fx7wjbSV9Pi0yI2CdNcigzHMw0yZHUs&&cst=AiuY0DBWFJ5Hyx_fyvalFG2TYnRcEp-Hb5Atqef64dRFPqP1l40lNIz8-GwHxjBAX37doxsWlscbei2HEjyVdf1SRuermzy02DcW8W3QSNbCknNvRa2sF7nJHICxhY_KsdWDTfADX70zF84jb8EC81csrhw8ojXEy-TRGa_lO1X5w4ZfTORu1RYjKiJYOu0tyE3sMz3A8AIGyC8AVNm8te9JHg-zG_T-d-m4Z5uMfdIIK_NDORgD8NLSN1rvbQzK&data=UlNrNmk5WktYejR0eWJFYk1Ldmtxb2laN0RNOGZHZC1zRVdSR2ZTWTlKb1pJb3FuejFXNXA4RXRmanFRRWZrbkZmMFk0bkh0U2RfamxmbzFRMWZ3WW1PNlk3cUYzdkctSDdUSHZKcUFPVnhzZGVsRG53WWpucVl6dTY1Vmx4NzV4VHJRazF5ZHZGQXNfSThZWThST09Za3JCSkozdWEtdy1MbHFaRWQ4ZkVTRDVTeHRFYjhrWDVXV085TzVHTUhNS3BFRXlLSThQZ2hyVFF0T3RZN1ppYWxNYkRaMkxub3lSY0JhVXJ0OGltamo1X0R5MjdQdVE4UGJHUHlRTGRXa2xxM2dXSnB2enF5c1BVTmg4d0piejlBN2hRSGVHNTQwLXp3VGltTXJyUllsV1F2RzJVbkFSMkY0cFV1RUFpVmpVQVhpeGRwaDNSTDlXTElFVGFCOXIwU3NCYWplcS1IN0N5MU1FYVFkWnZjLA,,&sign=3eb06e238b6c28edd3e4c05312419608&keyno=0&b64e=2&ref=orjY4mGPRjk5boDnW0uvlrrd71vZw9kpVBUyA8nmgRH3OqOnhPL2jEO-s4XHtKJHgeLk6VjQpjbTzEAcSy9v2njkkF7Hz-PUi1dTzcvxsNu_hdQebkJJlwkHTo907aiEBvWN79XI58Jraq1oYorezt0NiLkA_ZcaZeM3WAEMLErxq69s9k4fAJ6agpmC5r0WLU2HM4KO_5jpwFsDVYb8VgE8rk4iln17i1aEZDqsWbo_bJ3D0u2elK1xksLIMp5-ZrKVPeaHNjKAYMKtYN5hL9_hl13E5NoIM06ai7bGHiy9YbVYsEzbRTaMiLzD_eBvjySU4OyHBkU,&l10n=ru&cts=1494525643450&mc=6.285267496378847

КОКРАНОВСКОЕ СОТРУДНИЧЕСТВО (COCHRANE COLLABORATION) — международная организация клиницистов, эпидемиологов, пациентов и других лиц, чья цель — помогать в принятии информированных решений об оказании медицинской помощи, подготавливая систематические обзоры об эффектах медицинских вмешательств и поддерживая их актуальность, распространяя эти обзоры и обеспечивая их доступность. Кокрановские обзоры готовят и обновляют группы сотрудничающих авторов с помощью детально описанных методов, что минимизируют влияние систематических ошибок. В случаях, где это целесообразно, проводят мета-анализы для уменьшения неточностей оценок. Общество названо в память А.Л. (Арчи) Кокрейна (1909–1988), который отстаивал преимущества (в том числе экономические) вмешательств, эффективность которых оценена и доказана действенность и результативность. По иммунологии Земскова- источник староват, ничего дельного для нас отметить не могу, поищу другое

Давайте так: это перевод с указанного сайта. данные августа 2015 Иммуномодуляторы и иммунодепрессанты при рецидивирующем-ремиттирующем рассеянном склерозе: сетевой мета-анализ Актуальность Существуют разные терапевтические стратегии для лечения людей с рецидивирующим рассеянным склерозом (РРС), в том числе с помощью иммуномодуляторов, иммунодепрессантов, и биологических препаратов. Хотя существует консенсус, что эти методы могут снизить частоту рецидивов, их относительная польза (эффективность по сравнению друг с другом) по отсрочке (отдалению) новых рецидивов или усугублению инвалидности, остается неясной из-за ограниченного числа прямых сравнительных исследований (т.е. исследований, сравнивающих два или более активных агента друг с другом). Задачи Мы стремились оценить и ранжировать пользу и выраженность неблагоприятных событий, связанных с использованием 15 лекарств, а именно: интерферон бета-1b, интерферон бета-1а (Avonex, Rebif), глатирамера ацетат, натализумаб, митоксантрон, финголимод, терифлуномид, диметилфумарат, алемтузумаб, пегилированный интерферон бета-1а, даклизумаб, лаквинимоб, азатиоприн и иммуноглобулины. Характеристика исследований В этом обзоре мы объединили 39 исследований, проведенных по сентябрь 2014 года, включивших в общей сложности 25 113 участников, страдающих РРС. Большинство из включенных в обзор исследований были краткосрочными, с медианой продолжительности в 24 месяца. Основные результаты и качество доказательств Основываясь на доказательствах разного качества - от среднего до высокого, можно заключить, что более эффективными средствами для профилактики рецидивов являются алемтузумаб, натализумаб и финголимод. Имеющихся в настоящее время доказательств недостаточно, чтобы определить возможности профилактики необратимого усугубления инвалидности. Почти все из средств, включенных в этот обзор, были связаны с более высоким выбыванием участников из исследований по причине неблагоприятных событий по сравнению с плацебо. Стоит отметить следующее: - Польза от всех этих вариантов лечения на период более двух лет не определена, и это очень важная проблема для людей с болезнью, которая длится на протяжении всей их жизни, такая как рассеянный склероз, которые, возможно, будут нуждаться в долгосрочном лечении. - Данные о безопасности из этих краткосрочных исследований скудны, плохо представлены и не могут обеспечить нам достаточно доказательств, чтобы получить надежный профиль риска вариантов лечения, включенных в этот обзор. - Спонсорами большинства включенных в обзор исследований были фармацевтические компании, а это, как известно, является потенциальным источником предвзятости (смещения). Заметки по переводу: Перевод: Зенкова Ляля Андреевна. Редактирование: Зиганшина Лилия Евгеньевна. Координация проекта по переводу на русский язык: Cochrane Russia - Кокрейн Россия (филиал Северного Кокрейновского Центра на базе Казанского федерального университета). По вопросам, связанным с этим переводом, пожалуйста, обращайтесь к нам по адресу: lezign@gmail.com

www.cochrane.org

Добрый день! Мне показалось интересным -результаты кокрейн сообщества -найти легко перевести в русский вариант-перевод так себе ,но смысл понятен. Кратко-обзор результативности ПИТРС более ,чем у 25000 пациентов Выводы неоднозначные

Про РБН- искали ишемию,и даже почти нашли...Несерьезно-вы правы,но когда носишся как конь, какой там РС! Ошибка! Перестарались,перестраховались(я о Захаровой)!Хотя, Их Брюхов такое "размытое" описание МРТ дал - что наверное,и убедило меня в "сомнительности" DS.Но Захарова волк старый -не проведешь.Хоть и очень не простая в общении. Но тетка она умная,сегодняшних Ее предпочтений я не знаю.

Раз уж"рассекретилась"скажу,что наша болячка не такая уж поганая .Да-да,противно читать ,что не излечимая,инвалидизирующая,слово новое сейчас(дурацкое)-"орфанное "... Но в стенах моего учреждения страх у пациентов другой,им в глаза страшно смотреть,они сразу чувствуют ложь,даже ту,которая воимя того самого спасения. так что мы ещё ничего,повоюем!Благо есть над чем думать--а думать ой как надо! все под контролем держать-каждое назначение, все спрашивать,обо всем читать, советоваться.Стандарты в медицине -вещь гадкая,бестолковым врачам прикрытие,думающим-непробиваемая стена... С нашим "горюшком" только думать ,читать , что-то примерять на себя.А потом снова по тому же сценарию!

Если это имеет отношение к лечению РС-я онколог-маммолог-О-очень нужен ясный ум,зоркий глаз,твёрдая рука...

Всех приветствую!зачем приходила,зачем упомянула,что врач...Сложно сказать,не считаю нужным лукавить.Решила,что кому то окажутся полезными последние-апрель 2017- рекомендации Бисаги,нейроофтальмолога. Удивлена негативу принадлежности к медицине.Вы так уважаете своих докторов или ненавидите их?! Уверяю вас,они люди,живые,но загнанные в рамки нашей действительности. Специалисты федеральных центров ,безусловно, более грамотные,начитанные,но и им не чуждо ничто человеческое... хотя была удивлена,что в инс.мозга в Питере за 3тесл.МРТ попросили оплатить в кассу,официально,в Москве было иначе.Но это уже "кружева" По делу,мы же на ветке Вмиг.весь вечер провела на форуме-много умнейших "профи": Валерий,Вам отдельный респект!Столько усилий, деликатных споров!Вы большая умница!сейчас уже очень устала-завтра пробегусь по учебнику иммунологии проф.Земскова-щас скачала,но вдумчиво читать не могу,завтра. чем больше читала-тем больше склоняюсь возвращаться на Вмиг... Не лежит душа ни к интерферонам,ни к копу. ну очень низкий процент эффективности наряду с такими серьезными побочками.Возможно,кому то хорошо и эффективно на них-дай Бог!Пока мысли такие. Валерий! Не могу найти письмо сВашим скайпом-но живу за городом -слабый интернет-пообщаться врятли удасться, как можно вести переписку? Кто то ёрничал на счёт ретробульб.неврита-без обид-но не от большого ума...Данный диагноз ставится крайне сложно,даже опытнейшие офтальмологи"задний "неврит считают сложнейшим,дифференцируют с ишемический поражением сосудов сетчатки,почитайте,прежде чем умничать,может сгодится когда-и инфа,и призывы собратьев по несчастью сначала думать,а уж потом лаять...

Мое почтение всем!удивлена сколько желчи и злости в пустых комментариях!пустое это,трата времени! спасибо за информацию о Самсон фарме(по наличиюВмиг),Валера-Вам скину адрес на указанный скайп.всем здоровья! читать вас интереснее ,чем общаться-слишком много лишнего личного,часто откровенно глупого... Здоровья и ещё раз всем здоровья!

Да ,уважаемые,врачи болеют и РС,и раком и всякой другой хренью.и близкие им люди тоже. Препараты хаять глупо-каждому свой,если повезёт-найдётся.А про Абаджио и Окревус почитайте не Бойко и Завалишина,а англоязычные публикации-пересказываться не буду-хлопотно,но о-очень познавательно! Да не злитесь вы,про Окревус это же только инфа с конференции неврологов в США,это в Европе и Австралии вскорости,нам с вами это не грозит.И про Абаджио-читайте.а почему так удивило присутствия врача на форуме? Здесь такой анамнез ,столько инфы про переносимость препаратов-да это кладезь информации! Из первых уст,что называется.Без ретуши. Да ни один невролог даже "свой", никогда столько не расскажет,некогда ему,писанины много,денег мало,ведь кажется что это с кем то может случится , с тобой никогда.... только глупо это. А болеть хреново,даже тем,"кто в белых халатах"

Нет, про ВМиг он особенно не утруждался-сказал только ,что слабее ВВиг , но и значительно дешевле.но выслушав про мою 3 летнюю самодеятельность -глаза не вылупил,не стал типа" ну зачем же Вы так..." Дозу Ввиг я у него все таки выудила,если понадобится-выложу как правильно рассчитать,он считает,что нет необходимости делать "загруз" дозой вначале. но правы те , кто говорит о том,что у Бисаги мало пациентов-ВМА-учреждение непростое,не каждый туда потащится.Набллюдений у него априори не может бать много. При РС не нужен Пентаглобин,Ig M,A-способны вызвать сильнейшие анафилактические реакции-место Пентаглобина- в пульмонологии, там он незаменим ,при тяжелейших пневмониях,для РС --лучше Октагам,Интратект. как только я начала колоть Вмиг-нашла казанского доктора -ученицу Матвеевой-она защитилась на Вмиг,точно не помню,фамилия кажется на Ф...-нашла Ее в Контакте через студ.научное общество- но на мои приставучие вопросы и она дала очень уклончивый ответ- наблюдали пациентов 2 года,официально рекомендованы ПИТРС, приезжайте,мол,на консультацию. Но честно могу сказать ,что это меня не остановило-3 года на ВМиг я замечательно себя чувствовала и Нина секунде не жалею о принятом решении, а вот после 2 го обострения надо кумекать заново. Сколько читаю,сдаётся мне,Окревус надо ждать...Вопрос цены и регистрации у нас. Сейчас задвигают Абаджио,но это очень сомнительная радость...Сейчас нужные товарищи получат откат- и мечты об Окревусе отодвинуться на далекие горизонты. Если только Рош не заплатит душевно- хоть бы зарегистрировали уж.Жаль,конечно.

ЕКА,Вы покупали Вмиг в Москве? Сколько Вы на нем уже "сидите"?- простите,но всю информацию с форума ещё не усвоила,1 день как у здесь.

Дело в том,что врачи такие же заложники нашей медицины,как и мы с вами...кто то старается помочь,читает,посещает ПЛАНЫЕ конференции,что то там домысливает... кто то абсолютный осел,да и равнодушный к тому же. Но все мы(в данном контексте -врачи) делаем то ,что в приказе, что закупили. Но когда любой врач или его родственники заболевают-это хуже чем просто пациент-больше знаешь,больше знаешь систему изнутри,всю Ее гниль и несовершенство... Самые несчастные пациенты-это медработники. За время работы в медицине-вместе с медсестренским стажем 20 лет-я могу это утверждать.А форум у нас славный-люди грамотные, в " теме", и я ищу ответ здесь- Бисага-очень уважаемый мною доктор- перечислил препараты через запятую,пробубнив себе в усы про ВВиг...так что за решением я к вам,читаю,думаю,мыслю.

В предыдущему письму- Бисага рекомендует начинать снимать обострение ввцитофлавином,не эффекта-пульс. В качестве метаболической-любит церебролизин,берлитион,вит д,селён,ацц,омега 3жирныекислоты. про стволовые кл-говорил не охотно, благосклонен а Лемтраде. Нейроофтальмолог в Питере тоже прилюбливает цитофлавин+ рекомендовала семакс( Захарова его тоже уважает)-может эта инфа кому то пригодится.

Здравствуйте!сегодня зарегистрировалась на форуме в качестве новичка,37 лет,врач .2011- онемение пальцев руки-МРТ - консультация МНЕ .Захаровой-РС-рекомендован Копаксон.не получала и не колола:есть близкие друзья из фармбизнеса,страшно от подробностей лавирования препаратов,особенно дорогостоя... Кто и как что закупает-все вы и без меня знаете.Страны Европы,увы,не исключение-маркетинговое ходы,планы по "окучиванию" и денежные средства за лояльность специалистов по РС,главных неврологов выделялись и выделяются фармгигантами в достаточном количестве.ПИТРС не исключение... Поищите свежую статью об обосновании закупки Абаджио,в авторах старений проф.Завалишин... продолжу о себе:тщательно изучала труды Матвеевой и Бисаги-приняла самостоятельно колоть ВМИГ по схеме Матвеевой: 3 года жизни без РС боли мои- прежний темп жизни, работа, море в разные времена года,я даже забыла о болезни.. иногда пропускала инъекции... словом ,обнаглела совсем. Из симптомов-мышечные подергивания и все,ну голова поболит. В 2017 накрыл ретробульбарный неврит,признаюсь ,не сразу вспомнила про РС,таскалась по офтальмологам... но потом дошло,что очевидно,это мой старый друг напомнил о себе. Сняла все гормонами,зрение вернулось; поехала в Питер,к Бисаге.Милейший врач,умница. Не ангажирован фирмами-производителями. в официальных рекомендациях написал Инфибету,Текфидеру,Абаджио.Предупредил,что от последнего сильно лезут волосы,На Текфидере-мало приятные приливы.на приеме я ещё не знала сколько они стоят...Про ВВиГ сказал ,что очень уважает метод,но в официальный протокол рекомендаций внести не может-понимаю его прекрасно,он человек творческий,думающий,под дудку департаментов здравоохранения не пляшущий,но живет и работает в системе здравоохранения. сейчас вся в раздумьях-съезжать на Питрис или ВВиг,или оставаться на Вмиг-но Вмиг исчезают из аптек...Неврологи не мыслят-четкие указания свыше,все статьи-проплачены,в том числе ,и заграничные... К слову- Бетаферон он был компании Шериг(ныне Байер) немецкий достойный препарат- но его продвижением на закупки занимались спец.обученные люди с очень высокими зарплатами и годовыми бонусами в размере 300000 руб(на 2005г), производители Октагама такой агентурной сети не имели ни тогда ,ни сейчас... где истина? Чем лечиться?