Tangera

Да, Инвитро - частная, и им никакие направление от невролога из поликлиники по месту жительства не требовались.

Сын делал капельницы Тизабри в Ивитро и Альтермедике (Балашиха). Направление от невролога нигде не спрашивали, только рецепт на препарат и заключение из МОНИКИ.

3 часа назад, Ирина Муравьева сказал:

Деве из Самары без регистрации нужен оригинал. Дженерик в нн-раз дешевле по омс не подходит.

 

Вам предлагали с ппрс Мавенклад? Есть патент от Мерк на лечение прогрессирующих форм рассеянного склероза, в особенности первично-прогрессирующего рассеянного склероза и/или вторично-прогрессирующего рассеянного склероза, подкожно в том числе ;)

Кладрибин, он же Мавенклад, можно и бесплатно получить в рамках программы 14 ВЗН. МОНИКИ уже пару лет как  выдают. И да, отечественного дженерика, у него, к счастью, нет.

2 часа назад, Insider сказал:

Не поленился позвонить. Нет Терифлуномида нигде (и на складах тоже) потому, что изготовитель его в аптеки сейчас не поставляет.

К сожалению, Терифлуномид не единственный препарат, попавший в дефектуру. Окревус с октября нет в аптеках по бесплатному ЛО, также отсуствуют и другие мабы. Причина, видимо, в том, что бюджет на ВЗН на 2023 год был практически израсходаван еще в предыдущем году. 

Мос. обл. тоже проблема с получением, правда Окревуса. Обещали привезти после 7 ноября. Ждемс... В ДЛО говорят, что у них проблема с какими-то реестрами по препаратам ВЗН.

 

AnnaZ, у Вас какаое-то предвзятое отношение к Тизабри. Если Вы не хотите на него переходить, это вовсе не означает, что он плох. Например, сына два года он отлтчно держал: без обострений, без отрицательной динамики состояния и МРТ. На Тизабри можно находиться значительно дольше двух лет, если титр вируса JC негативный или повышается за 6 мес незначительно. Переходить с Тизабри можно не только на Окревус. Кладрибин, Алемтузумаб, Ритуксимаб, и даже Терифлуномид предлагали. Сейчас еще Сипонимод в этом списке добавился.

По ОМС капают, конечно. В МОНИКИ первый раз его сын капал, как и Ритуксимаб несколько раз до этого. Но пока напрвление в поликлинике возьмешь, на третий этаж за направлением в стационар сходишь, потом приемный покой ... часа на полтора очередь. В отделение попадал уже в состоянии овоща часам к 12. А там тоже осмотр врача не быстрый и капать начинали только часов в 15-16. Плюс, как Олег писАл выше, в туалет идти не разрешают, только утка.
В общем, пока ему ЗП позволяет, предпочитает прокапаться в более комфортых условиях. 
В платной клинике, кстати, спрашивали и назначение на препарат, и чек. Пришлось объяснять, что бесплатно по мж получили.

У сына никак сахар крови не меняется после заливки Окревуса.

В новом кабинете дневного стационара, на третьем этаже, могут и не прокапать Окревус. Для его введения, в отличии от Тизабри, уже инфузомат нужОн.

Для платных инфузий Окревуса в МОНИКИ порекомендовали  обратиться в НИИ Неврологии. Сказали, что там эта процедура стоит существенно меньше, чем в клинике в Скарятинском переулке.

Похоже, в МОНИКИ появился новый врач- Якушин Денис Михаилович. Записали к нему на начало октября. 

Сегодня не смогла получить Окревус. В поликлиниках города нет, в  Департаменте лекарственного обеспечения Мос.обл.- тоже нет. Оставили рецепт на отложенное обеспечение. Ждемс...

ЗЫ1 В МОНИКИ в сентябре, при выписки рецепта, советовали обращать внимание на срок годности.

ЗЫ2 Судя по разбросу цен на Окревус в аптеках, привоза давно не было. Такая же свистопляска с ценой наблюдалась на Солу-медрол, когда он начал пропадать из розницы осенью 2020.

7 часов назад, Лариса. сказал:

Специалисты везде в принципе одинаковые. Делать МРТ везде одинаково. 

 

Как показала практика, это совсем не так. Даже на аппарате в 1.5 тесла не видят очаги в ШОП, если делают исследование с большой толщиной среза, да и в голове половину пропускают. Плюс, если врач видит РС-ника впервые в своей практике и не имеет возможности ознакомления с предыдущими протоколами, заключение и описание может весьма отличаться от общепринятых при данном заболевании. В некоторых клиниках могут попросить биохимическое исследование крови на мочевину и креатинин, если для исследования необходимо введение контрастного усиления.

Из конкретных мест проведения МРТ могу рекомендовать Лечебно-реабилитационный центр Минздрава РФ - Иваньковское шоссе, 3. Единственный минус - заключение не выдают сразу и не отправляют на электронную почту, т.е нужно снова к ним ехать.

Т.е. теперь Белова, Штанг, Магомедова, Пешкин, Борисова, РСников принимают, по записи врач-врач?

Это праздник какой-то! (с) Не сглазить бы.

1 час назад, Олег1970 сказал:

вот не пойму: интересно чужие деньги считать или Бойко так не любите?

Была у меня возможность - заплатил, завтра может и не быть уже такой возможности....

У меня EDSS уже 6 и не очень то легко на работе со 2-й группой справляться с обязанностями.

А по очереди меня только на 23-й год на Окревус должны в июне включить в список, вот и собираю анализы по списку на целую страницу.

 

Пока ждете Окревус, Ритуксимаб в МОНИКИ не предложили? До июня 2023 - это же еще две платные инфузии Окревуса делать придется. :(

28.05.2022 в 17:33, aliens сказал:

Если вам ставят ВПРС, то только у Сипонимода есть такое течение в показаниях.

В показаниях Окревуса-ППРС и РРРС

При ВПРС с обострениями Окревус в МОНИКИ назначили.

Ребята, если нужен Солу-медрол, но останавливает цена, в аптеках появился индийский метилпреднизолон 1000мг - Ивепред.

22 часа назад, Сергей88 сказал:

вопрос можно ли в каких-нибудь больницах в Москве и Санкт-Петербурге без прописки капельницу с Тизабри сделать за деньги?

Сын капал каждый месяц в коммерческом центре, по цене обычной капельницы. Из доков просили только назначение (заключение) на препарат с печатью и подписью врача.

В Инвитро есть подобная услуга.

1 час назад, aliens сказал:

Дексаметазон ничуть не хуже снимает обострения.

Возможно. Пока опыта применения его не было.

26 минут назад, AnnaZ сказал:

А что такое РЗ?

Розовый Слон.

Уже узнавали, нет в Юсуповской Солу-медрола. Обострение предложили снимать Дексаметазоном и,возможно, плазмаферезом. В результате нашли Солик на РЗ, который сын и прокапал в местном стационаре.

3 часа назад, Лариса. сказал:

ак про терифлуномид тоже говорили, что лечит. Это извините иммуносупрессор который понижает иммунитет и тем самым может провоцировать целый "список на 8 листов" различных вирусов (список в описании препарата) лечит от вируса? )

Имунносупрессорами не вирус лечат, а пытаются предотвратить попытку организма самоубиться, когда макрофаги и цитокины сходят с ума.

Можно почитать, например, тут:

https://sovenok101.livejournal.com/315641.html

Всем привет!

Не знаю в какой теме разместить объявление, поэтому напишу здесь.

Осталось 2 флакона Ритуксимаба (Ацеллбия) по 500 мг (ошибочно выданы в поликлинике для второй инфузии через полгода), срок годности - декабрь 2021. Храним в холодильнике.

Могу передать или в Балашихе, или в Москве (метро, центр).

ЗЫ В МОНИКИ Солу-медрола нет. Для премедикации капали Дексаметазон.

2 часа назад, fomyasha сказал:

Спасибо всем за поддержку. Сегодня на всякий случай сходили в другую клинику. На них кот не произвел впечатление умирающего, сил у него очень много ещё. Ждём завтрашнего результата и возможно к ним вернёмся на лечение.

Ветклиника Биоконтроль на Каширке, у них самый большой опыт лечения животных с онко. Где-то попадалась инфа, что собаки лучше реагируют на химиотерапию. Кошки, к сожалению, нет. 

Огромное спасибо всем откликнувшимся. Похоже, надо брать и то, и другое. Ну и квартиру новую, чтобы было где все разместить. :)))

Идея с покупкой созрела из-за того, что ходьба по улице очень сильно «взбалтывает» голову. Зимой, когда скользко и вся дорога в 3D, до зала и из зала сын ездил на такси. За последние несколько месяцев ходьба заметно ухудшилась.

46 минут назад, Каспер сказал:

 

Лучше эллипсоид.

Спасибо! Даже не рассматривали этот вариант. Кажется, кто-то здесь на форуме писал, что эллипсоид не может заменить/ тренировать ходьбу, принцип движения отличается. Не?

Ребят, подскажите, пожалуйста. Есть идея купить домой беговую дорожку, для ходьбы. Какую выбрать: электро или механическую, классическую беговую из спортмагазина или реабилитационную? На какие еще параметры обратить внимание? Ширина, наверное, тоже важна при проблемах с равновесием и координацией?

8 часов назад, Divmax сказал:

 

эмм может у меня склероз?) в общем кто то отсюда мне дал контакты ветеринара, которая в Балашихе в клинике Солнечный кот работает и может приехать на дом и проконсультировать. Этот кто то с ней котенка после пожара спасал. Если не Вы, то прошу прощения)

 

Диана, про Лену из Солнечного кота я писала. :) Здорово, что вы с ней совпали в  подходе к лечению котеек. Мне не всегда нравятся Ленины методы, да и кошь на нее неадекватно реагирует, превращаясь у них в клинике в фурию. Поэтому, после ухода Кузнецова из Астина, все еще в поисках своего вета. В Астине, кстати, Трегубова Мария понравилась. Пока присматриваемся- принюхиваемся к ней. :) 

Несколько интересных статей на тему мРНК и векторных вакцин:

https://olegusss1.livejournal.com/730.html?

https://antiscientism.livejournal.com/34132.html

https://antiscientism.livejournal.com/72266.html?noscroll&utm_medium=endless_scroll