Matreshka

Спасибо, жаль врач не подсказал (((

Всем привет. Подскажите, друзья, было ли у вас такое, что вот проснулся с утра, все с ногами хорошо, прошёлся метров 100 и накрывает ноги от колена до пяток (особенно где колено, вот чувство щас прям упаду) ну такая жуткая усталость, что приходится прям делать огромные усилия, чтобы идти дальше, спина прямо как каменная делается в этот момент (там очаг большой, не активный уже давно). Стоит опустить голову - это вообще ужас, хуже становится, каждый раз как позвоночник вытягивается. Сама походка становится как кол проглотила. Потом стоит посидеть или постоять, это ощущение побудет ещё минут 10 и все обычно, бесследно проходит до вечера. Как утро следующего дня - опять тоже самое. Так уже месяц. У врача была, ничего внятного, очагов активных нет, по осмотру все спокойно. Может было у кого такое? Как боролись с этим? До этого симптоматики такой никогда не было у меня. Вообще почти никакой не было, а тут на тебе. Может чем то можно помочь себе? 

На обострение наверно не похоже, мрт делала вроде не копит ничего. 

Всем привет. Скажите плз а нам нужно сдавать т3,т4 свободный или общий? Вопрос меня поставил в тупик, потому что в листочке у меня написано просто т3,т4 без указания.

Понятно, для меня не актуально, но буду иметь ввиду)))мало ли))))

Спасибо за ответ, а почему после алкоголя ?

Ну может и он, есть просто янтарная кислота. Неужели никто не пробовал? 

А кто-нибудь из вас пробовал принимать янтарную кислоту? 

В интернете есть информация что в организме она превращается в фумаровую...ну и в порядке бреда, думаю , А ВДРУГ...(поможет)))?) опыта ни у кого нет?

кстати, она не имуностимулирующая? Об этом информация противоречивая

У меня по пробам аллергия почти на все, на эмбри я продержалась месяцев 6, исхудала так что страшно было в зеркало смотреть , очагов новых в тот раз не появилось( единственный раз), но после срыва с диеты все вернулось на круги своя-новые очаги и + !!!8 кг)))

у меня с диетой сложно, если продукты исключить можно , то аллергию на цветение 3 мес-нереально. Таблетки не помогают с детства. Гормоны- жуткие побочки в виде розацеа.

32 минуты назад, Небесных сказал:

везет, я  еле добилась перевода. Мне иногда кажется, что мы в разных городах живем (((((.

Это наверное называется индивидуальный подход к пациенту, по-другому назвать не могу ))))

слава богу я пока не скатываюсь, даже наоборот состояние улучшается, бывают конечно мурашки и тд, но быстро проходят. Да и сам дебют у меня был по мрт жесть, а на деле, можно было внимания не особо обращать.

Сколько врачей- столько мнений вобщем. И даже у каждого врача 100000 мнений. 

А меня наоборот со 2 года болезни, а всего я 3 болею. Баллов у меня 2,5-3 (то так, то так). Ну да очагов 25 примерно, ну да появляются, но слава богу жить мне это не мешает. Я как инструкцию почитала к тизабри , так решила что нафиг оно мне не надо при нормальном состоянии. Даже если бы и состояние было неочень я бы сильно подумала о соотношении польза-риск. 

Может и незря, но если бы у нас ко всем препаратам так относились серьезно, когда их назначают...) 

мне вот гилению да тизабри пытаются впарить( с такими то побочками, тут осложнения на легкие -просто цветочки) , несмотря на все мои остальные проблемы со здоровьем...

по мне , так это просто лишняя возня с бумажками, лишь бы найти причину для отказа в препарате ( мне уже 1000 раз отказали в абаджио, несмотря на то, что я полностью сохранна, и проявления болезни у меня только в появлении новых очагов без симптомов вообще.

их кстати, считают обострениями. Хотя районный невролог наоборот говорит- это нормально.

кому верить непонятно, малоизученную болезнь пытаются лечить малоизученными лекарствами.

Понятно!Трудно все это выполнять, бесконечно анализы эти бегай сдавай, и так препарат не добьёшься . Я  лично добиться до сих пор не могу( так что остается читать, узнавать про него, взвешивать все за и против, и наверное стараться своими силами покупать как-то...(

В 09.07.2018 в 17:37, glekal сказал:

По утвержденному протоколу к Абаджио, что кстати отражено и инструкции к препарату ОАК сдается раз в месяц в течение первых полугода  и биохимия (с показателями АЛТ и АСТ-это печеночные пробы) каждые две недели в течение первых полугода, затем раз в месяц.

Анализ на ВИЧ и гепатиты обязателен перед началом лечения, чтобы исключить эти заболевания. А также нужно исключить туберкулез. С этими заболеваниями применять препарат нельзя.

Короче пока все эти анализы соберёшь -лечиться расхочется. Как туберкулёз исключают перед началом лечения? Флюшку делают?)

39 минут назад, пчелка"""" сказал:

Добрый вечер.

Сейчас предстоит самостоятельно провести пульс-терапию в домашних условиях. Все больше удивляюсь на происходящее, как такое возможно, ну не суть. От удивления никто это не сделает.

Напомните, пожалуйста. Солумедрол идет на поллитра натрия хлорида-не больше, не меньше? Панангин добавляется прямо туда?

Через которое время после капельницы надо измерить глюкозу? И какие ее значения являются показанием к введению инсулина.

Спасибо, кто ответит.

У нас это второй раз, а опыта проведения именно таких процедур у меня нет.

Сахар после солумедрола проверяли в стационаре когда лежала, был повышен для меня прилично-инсулин никто не предлагал(уже не помню насколько было повышение, у меня всю жизнь понижен сахар, врачи порой удивляются как я до сих пор ноги волочу и не в гипогликемической коме нахожусь))))), но после отмены капельниц ( мне кстати делали всего 3), -все вернулось к норме так сказать.

по остальному- не подскажу , не помню уже.

В 23.06.2018 в 13:45, bulochka сказал:

Про справку  поняла,спасибо.Интересует  опыт с сумками холодильниками- какой фирмы  больше держит нужную температуру ,какие хладоагенты используют.Кто использовал автомобильный холодильник?Кто-то ездил в поездах с уколами требующими хранение в холодильнике? Сейчас  например наш корабль отменили и предлагают другой с таким же маршрутом, но в каютах нет холодильника.Менеджеры судоходной компании предполагают, что при наличии справки наверное  можно договориться с мед работником  положить в его холодильник , но гарантии не дают.

У меня термоконтейнер «медприборы», стоит недорого, сделана вроде из какого - то пенопласта, туда вмещается 3 хладагента обычных и лекарство(у меня инфибета). Держит около 12 часов +4 градуса (проверяла), дальше конечно же температура там растёт медленно, но за сутки больше 19-20 градусов не будет, я замеряла.

но он большеват, и тяжеловат...

в холодильник, мне кажется, положат вряд ли, потому что очень настороженно относятся к чужим лекарствам, требующим какого-то особенного хранения, к сожалению, пришлось столкнуться с недопониманием и справку долго рассматривали (но это о самолете речь идёт). Короче для личного пользования сказали везите , но в сумке -холодильнике . Конечно , многое зависит от людей кто-то пойдёт навстречу , но если есть возможность , сумку-холодильник лучше иметь. 

Спасибо!

Всем привет. Подскажите пожалуйста по сколько мл актовегина внутримышечно можно делать?по 5мл?Или меньше?

Спасибо, я с 2015 го года просто на инфибете, ни разу не говорили ничего об этом)))

Скажите, а все кто на инфибете сдают ттг,т4,т3? Назначили первый раз ни с того ни с сего, кровь нормальная вроде .

А мне уже предлагали пока активные очаги появлялись, я тогда вроде и согласна была, но абаджио ещё бесплатно не выдавали. А сейчас вроде все остановилось, активных нет и лекарство мое меня устраивает. Врач у меня, человек настроения, грубовата и хрен знает, что от неё ждать. Ухудшений никаких у меня кроме этих очагов новых нет, буду надеяться, что не отберут.

Это не считается, что болезнь прогрессирует? (Она конечно в любом случае прогрессирует,это я понимаю). В смысле инфибету не снимут мне из-за этого? Сначала относилась к препарату негативно, но со временем стала чувствовать, что помогает, по крайней мере контраст больше ничего не копит. 

Всем привет. Ходила на днях на мрт, снова новые очаги появились (но неактивные 2 шт). Полгода назад делала , тоже один новый неактивный очаг. До этого появлялись новые очаги , которые копят контраст (хотя инфибету принимала).

почему они снова появляются каждые полгода? Это у всех так? У меня уже 24 штуки. Что же дальше будет. Чувствую себя супер, как и не болею. Бывают конечно ощущения «мурашек» по ногам при наклоне головы вперёд, но у меня один большой очаг в спинном мозге, неактивный уже давно. В остальном, веду обычную жизнь, ни на что не жалуюсь.

Тоже позагорать люблю, езжу к морю часто, т.к дерматиты мучают, витамин Д принимаю. От аллергии это лично мне не помогает(

видимо каждому -своё.все болезни очень многогранны, кому-то что-то помогает, кому-то-нет. У меня в основном аллергия на цветение, и если у кого на продукты, их можно исключить, а вот 3 мес цветения весной-никак не исключишь. Только уехать, для меня это  единственный выход. Помню меня в своё время даже рузамом пытались лечить. Сомнительный препарат, как по мне.

Я аллергик с огромным стажем -всю свою жизнь. Рс с 2015го года, думаю был и раньше. Пью антигистаминные все, какие только возможны каждую весну и осень(в период обострений аллергии каждый год). Но проявления аллергии все равно были, потому что такую реакцию даже гормонами трудно заглушить. В это же время делала мрт(весна-осень), и всегда очаги новые и активные приходились на обострения аллергии. Лично для себя, попробовала уезжать на время аллергии. Очаги перестали появляться тфу тфу тфу. Видимо лично у меня это как то связано, а вот положительных эффектов от тавегилов, лоратадинов, супрастинов, кетотифенов и им подобных на РС для себя не заметила. 

Спасибо)