Ирина83

Не не угнетают, просто не понимают, и злятся. как всегда эгоистично думала, что такое только у меня, теперь успокоилась, отпустила. Когда есть понимание, что не ты такой один, как то легче становится. Я сама иногда так думаю )))))), как правило это когда плохо становится, потом когда отпускает, понимаю, блин а и правда было плохо

Когда устаю, накатывает на пожаловаться :) сегодня уже веселее

Я уже не жалуюь, просто когда спрашивают чем занималась, говорю лежала и пуаза как у актеров... Ну а когда было совсем худо, все что-то звонят, рассказывают чего то, говорю плохо потом позвоню. Просто эти пол года было совсем как то не айс, и столько выслушала, наверное теперь вообще лучше молчать, даже когда спрашивают. И они не будут слушать и мне потом не придется слушать рассказы о том как у кого кто бегает с рс

В том то и вопрос что я у всех всегда вместо врача была, и меня очень раздражает когда подруга говорит, у меня у соседки коллега всю жизнь болела, и никто никогда ничего по ней не замечал. Я понимаю, что она не со зла говорит, но .... злюсь.

У меня все, кроме мужа, поэтому тяжелова-то.Я понимаю, что им сложно понять, так как ты ж ходишь сам. Как муж подруги сказал увидев нас с мужем: да нифига вы не больные, выглядите офигенно, если б еще денег начали на лечение просить точно бы подумал что мошенники". Или подруга близкая звонит, мне плохо, я говорю: лежу, плохо, а она спрашивает: что болит? блин ну как расскажешь что. Они никто не читают, и если честно мало понимают что такое рс, предложила посмотреть фильм Ты не ты, чтоб понять что со мной может быть, все отказались ))) Короче, думаю может есть слова какие то волшебные. Так как чувство вины, что я не могу пахать по 12 часов в сутки или устаю от одной поездки, уже надоело, и без того настроение скачет часто

меня только муж понимает, остальные не зло, но как бы это сказать .... я говорю устала, мне тут же в ответ: я тоже, говорю мышцы колом стоят, мне "сходи на йогу или в бассейн" и так во всем, Честно уже не знаю что делать, каждый раз как оправдываюсь, очень бесит. Уже и молчу, не жалуюсь, но я ж не могу скакать козой, когда плохо, и начинается, что лежишь . Выматывает это морально очень. Я и сама то еще не перестороилась до конца, каждый день вечером понимаю что не тяну уже так как раньше, но каждое утро пытаюсь снова.... А тут еще близкие смотрят как на великую леньтяйку

Тут в другой теме затронули тему как нас воспринимают близкие. Поделитесь, как к вам относятся родные. Просто я чувствую себя реально лентяйкой. Не могу понять, это я и правда такая, или наговариваю на себя. Например, всю весну была жуткая спастики во всем теле, из-за чего не высыпалась, ходить было очень тяжело. Временами вообще хотелось выть, от того как хреново было. Друзья, родные спрашивают а что болит? А у меня ничего не болит, но ощущение щас помру. Все молчат, но прям чувствую, что смотрят как на лентяйку. И еще эти разговоры, ой у меня есть знакомый(ая) знакомого у него тоже рс, так вообще здоровый человек, просто уколы колет и все, а так все как у всех, типо не притворяйся. Или мое любимое, говорю голова кружится, а мне в ответ, у меня тоже... Я уже перестала говорить о своем самочувствии, просто ложусь когда хреново, тогда начинаются молчаливые укоры.... Блин бесит очень Особенно сравнение с другими "рс-никами" которых никто не знает, и вот это "мы тоже устали". Я умом понимаю,что если у человека все конечности на месте, он ходит без палочки, сам видит - то значит здоров, так воспринимают обычные люди, и им просто сложно понять.но как же бесит!! Как ваши близкие приняли вашу болезнь, как и что вы им говорили?

почитала за коаксил, так он похлеще димедрола раз в 1000, а фенибут рядом не стоял

Надо попробовать поискать по вокзалам

ну фенибут и димедрол мне не продают , может я чего то не знаю как надо просить?

а это рецептурный препарат?

а.... вот оно что, так это наш дженерик окревуса, тогда и я повременю, тем более скорее всего не подойду

Интересно а кто-нибудь идет в ки в исследовании по протоколу BCD-132-2 / терифлуномид?

только на 22 августа в нии неврологии были места, но что-то у меня плохое предчувствие, или просто страх ...

А теперь поподробнее, я что-то не поняла, если анализ ликвора показывает наличие воспалительного процесса - это получается ППРС?

Странно, у меня было все как по учебнику, но мне пунцию брали. Это было в Первом меде.И даже при положительной пунции и двух очагах, после РБН, мне сначала поставили КИС, и только через полгода РС, когда очагов стало не 2. а 6 и они копили контраст. и кстати не всегда когда пунция отрицательная не ставят рс. Бывает пунция ничего не показала, а на основании очагов и общего состояния ставят рс.

Я кстати. не претендуя на достоверность своей теории, подозреваю, что все-таки наше заболевание связано с внешними факторами воздействия в совокупности с генетической предрасположенностью Просто меня очень смущает тот факт, что сегодня в мире идет практически эпидемия по заболеваниям связанным с иммунитетом (не беру вич, там все понятно). а именно онкология, рс, другие аутоиммунные. Такое ощущение что что-то меняет поведение иммунных клеток извне, а потом уже иммунитет бьет по своим слабым местам.

блин ну вы сказали ссылку, я много читаю, но вот ссылки только по вязанию собираю, а по рс нет, просто когда что-то интересное найду, почитаю, но не сохраняю, приму к сведению и все. А вот про вэб недавно одного врача слушала, она много чего рассказывала, вот поэтому и зацепилась. И кстати в диагностики РС в Сибири с 1902 по 1976 год в цифрах я б усомнилась. Все-таки это аткое заболевание с многими можно перепутать. Мне вот подруга тычет постоянно в лицо, что у ее соседки была коллега, которая всю жизнь болела рс, никогда ничего не колола и ничем от здоровых людей не отличалась. Я как бы сомневаюсь в правильности постановки диагноза, но она говорит 100% иу нее был рс.

может стану перепутала, показывали по телеку, а так склероз, бывает забывчивость ;) помню, что это была восточная страна, откуда много имигрантов в Англию

Ну я читала например обратную теорию, что если ребенок переезжает из восточно-азиатской страны, типо Иран, ОАЭ в Скандинавские страны жить после 15 летнего возраста, то у него риск заболеть рс сводится к 0, а вот если в раннем возрасте до 5 лет, то возрастает. как и большинства коренных жителей. Также как объяснить, что в Китае, Японии случаи рс минимальны, но если есть то в очень тяжелой форме? не думаю что ВЭБ и наследственность здесь являются основными факторами, так как ВБ заражены и африканцы, и китайцы, и японцы. А в крови у русских кого только не намешано. Опять же я из южного региона, и там сейчас все чаще и чаще стали ставить рс, хотя раньше связывали рс с географическим фактором, и говорили что болеют только северяне. Кто-то из ученых говорил, что он связывает развитие этого неврологического заболевания с развитие гаджетов, и информатизацией населения. нервная система с этим плохо справляется. Теорий миллион, чья окажется 100% правдой, та и получит нобеля. но пока никто не получил, не просто так же.

Только недавно читала врача, занимающегося наукой, по вопросу Эпштейн-Бар, так как у нас этот вирус любят выставлять причиной многих бед, а врач пытался вразумить, правда больше матерей. Так вот ВЭБ - это разновидность семейства вирусов герпеса, 90% людей инфицированы. Далее уже мои выводы, естественно что из этого числа инфицированных есть те, кто болеет рс, но это не все 90%. И рассуждать о наследственности, причинах возникновения конечно можно. Только ученые медики годами учатся, знают такие вещи в нашем организме, о которых я и понятия не имею. Бьются уже не один год над решением этого вопроса, думаю теорию наследственности и ВЭБ они не раз проверяли, и не один, а много ученых. Меня конечно не перестает мучить страх, что это может предаться дочке, но я так понимаю, здесь на воруме многие с детьми, и не у всех детей есть РС, это успокавает

Тизабри серьезный препарат, точно сказать не могу, но если порассуждать, то на нем может и не получится стать папой. Ведь он влияет на весь организм, и может сказаться на активности и безопасности сперматозоидов. Так что я б сначала поработала над вопросом родительства и потом уже активно начала лечится. Другой вопрос, если папа на Тизабри, а мама забеременела, более сложный, думаю даже врачи не смогут ответить на 100%

может я так попала, звезды так на небе сложились )))

Возможно кстати. Видимо из-за этого и очереди такие в регистратуру, минут 30 стояла

Пыталась попасть в ваши МОНИКИ, сказали и платно и бесплатно только август, это было в начале июля. Решила подождать бесплатно и взять направление на август. Я так понимаю там сейчас какой то ажиотаж