milo
Пользователи-
Число публикаций
20 -
Регистрация
-
Последнее посещение
-
Дней в топе
1
Тип контента
Профили
Форумы
Галерея
Блоги
Календарь
Файлы
Весь контент пользователя milo
-
Рискованно принимать самой лекарства. Не понятно, как это врач после приема не может назначать лекарства... Я принимала сама Сулиму, а затем сильную иммунностимулирующую терапию, было подозрение на онкологию щитовидки. Хотя 100% подтверждения не было. После этого приема развился аутоимунный процесс и начался Оптикомиелит. Где-то наступил сдвиг((
- 79 ответов
-
- синдром девика
- оптикомиелит
-
(и еще 1 )
Отмечено тегом:
-
Ника, если у вас был рецидив с глазами, то не дали вам обычный Преднизолон на воздержание процесса? Но ваше состояние убеждает меня, что у вас не Оптикомиелит , а одна из форм РС. Оптикомиелит распространяется, как стрела(( Тоже очень боюсь за глаза, как же без них...У меня они сильно слизятся и опухшие утром. Берегу их, хотя сижу много за компом. Принимаю Преднизолон 25 мг и химиотерапия с Азатиопином-25 мг х 2 разав день. И все! Врач сказал, чтоб витамин Б12 и Д3 принимать. Так и делаю. Но на антитела меня еще не проверяли, только месяц назад, когда положили в больницу с дебютом, оказалось, что Акваперин 4 очень высок. Как сейчас? Не проверяют пока, хотя хотелось бы знать уровень угрозы. Инвалидности в Дании как таковой нет. ВСЕ, кто потерял трудоспособность получают те или иные деньги, за которые можна выжить. Часто это 90 % от твоей средней запрлаты. Но есть одно НО. Если ты немного богаче и у тебя свой дом, акции и cущественные сбережения (все здесь прозрачно и видно..) тогда сам оплачиваешь свою инвалидность. Боюсь, что этот ваpиант найдут власти наиболее приемлимым в нашей ситуации. У мужа строительная фирма. В Дании оплачивается быть бедным, тогда помагают во всех областях...Поэтому-то тут бедных нет. Социальная помощь незащищенным тут самая высокая в мире, думаю...
- 79 ответов
-
- 1
-
- синдром девика
- оптикомиелит
-
(и еще 1 )
Отмечено тегом:
-
Мой новый "аппартамент".
- 79 ответов
-
- 5
-
- синдром девика
- оптикомиелит
-
(и еще 1 )
Отмечено тегом:
-
Перевели меня в реабилитационный Центр на севере Дании. Условия комфорт, не ожидала такого. 3-4 часа различных занятий с физиотерапевтами, эрго-терапевтами, теплый бассейн, массажи, акупунктура и групповые занятия. Учат, как справиться дома самому. Помощь так же потом будет пределена. Восновном проходят реабилитацию здесь после ДТП, у людей поломаны позвоночники. Но вижу, некоторые уже ходят. Всего 35 человек реабилитантов на огромный 2 этажый Центр. Персонала столько же. Время реабилитации определяешь сам с врачем. Все зависит от того, к какому целю движешься. Обычно это 3-9 месяцев. За все платит здравоохранение. Но в моем случае я долго здесь не задержусь, моя цель не на велосипеде ездить, а не допустить РЕЦИДИВА, который так реален при моем диагнозе.
- 79 ответов
-
- 3
-
- синдром девика
- оптикомиелит
-
(и еще 1 )
Отмечено тегом:
-
Как вы, НИКА????
- 79 ответов
-
- синдром девика
- оптикомиелит
-
(и еще 1 )
Отмечено тегом:
-
Как вы, НИКА????
- 79 ответов
-
- синдром девика
- оптикомиелит
-
(и еще 1 )
Отмечено тегом:
-
НИКА, судя по симптомам, у вас к счастью не Оптикомиелит, а больше похоже на РС. Imho. При оптимиелите-развитие болезни наступает МОЛНИЕНОСНО и в агрессивной форме. В течении недели без помощи Преднизолона человек попросту кончается. Скорей всего у вас РС. Почему вы засомневались в РС и вспомнили о ОПТИКОМИЕЛИТЕ?? У вас же никто не не проверял на антитела к Аквапорину4.... Откуда такое сумасшедшее предположение? И то "на глаз"???? Но тем не менее вам надо лечь в больницу и поддержать свое здоровье. Вот в мою палату положили сегодня утром молодую женщину с обострением РС (глаза+ мышцы). В обед сделали ей плазмофорез, сразу лучше с глазами. Вижу сама по ней, что глаза как бы ровнее сделались, меньше косит. Понятия не имею, как вам попасть в больницу, Ника. Не знаю этой стороны дела. Мне вызвали скорую в Дании. И все. Люди, откликнетесь, как попасть человеку в больницу в ситуации обострения! Должен же быть выход!!! Не лежать же одному дома и ожидать, пока силы покинут тебя. Не может быть такого! ПОМОГИТЕ НИКЕ!!!!! Посоветуйте, подскажите..
- 79 ответов
-
- синдром девика
- оптикомиелит
-
(и еще 1 )
Отмечено тегом:
-
Ошибка.. Удалит пожалуйста. Не выходит цитировать текст(( И выскакивает автоматом какое-то окошко: "Aliens сказал"....????
- 79 ответов
-
- синдром девика
- оптикомиелит
-
(и еще 1 )
Отмечено тегом:
-
Nika178: А в России есть специфическая терапия по данному заболеванию п/к или в/м? как при РС Дорогая Ника, моя болезнь началась 21/3-16. Но я не понимала, что со мной происходит. Ноги отнимались все больше и больше с каждым часом. Сознание было замутненное, я понимала, что что-то серьезное со мной проиходит, но я не могла этого выразить словами. Как раз была Пасха, нерабочие дни... Положили меня только 24/3, когда совсем потеряла сознание. Вот это и есть мой дебют этой страшной болезни Оптикомиелит(( 3 недели назад и я уже не я! Как вы? Почеми не едете в больницу? Почему вы тянете??????? Меня завтра в 8 утра перевозят в реабилитационный центр, где будут в основном готовить к самостоятельному обслуживанию, так я понимаю... Посмотрим. Все хвалят тут этот центр в г. Виборг, это где-то 1,5 часа езды от сюда. Далеко будет мужу ездить да и бензин не дешевый. Не знаю на сколько меня туда положат, на месте узнаю. Пока принимаю химотерапию Азатиоприном 25 ml +Prednizolon 25 ml. Тошнит и температурю. Сын спросил врача на тему масла марихуаны хорошего качества. Врач ответил, что доказательной базы нет, что действует, иначе бы они лечили этим маслом, но не возразил против приема под собственную ответственность. Сын купил и принес. Проверенные в лаборатории, запломбированные. Качество то, самое лучшее из известных в Европе. Не буду расписываться на тему % состава СБД и ТХЦ.. Принимаю 4 капли в день. Главное, снимает тошноту и желудок начал работать очень нормально, даже не ожидала. Это так важно в моей ситуации-желудок и мочевой пузырь (караризеринг) Но лечит ли это медицинское масло? Разная есть инфа...
- 79 ответов
-
- синдром девика
- оптикомиелит
-
(и еще 1 )
Отмечено тегом:
-
NIKA178: Добрый день! Интересно есть ли у нас в России врачи которые ведут эту болезнь знают как лечить (может быть клиники специализированные)? ............................................................................................................................................................................................................................................ NIKA 178, Вам нельзя оставаться дома в такой ситуации. Вам нужна срочная помощь, т.к время работает не на вас.Рука отнимается.. Позвоните или напишит е-мейл сюда, в Институт Мозга человека в Питере: ИНФОРМАЦИЯ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ. Почтовый и юридический адрес: 197376, Санкт-Петербург, ул.Акад.Павлова, 9 Федеральное государственное бюджетное учреждение науки Институт мозга человека им. Н.П.Бехтеревой Российской академии наук (ИМЧ РАН) Контактные телефоны Директор доктор биологических наук, профессор, член-корреспондент Российской академии наук Медведев Святослав Всеволодович Приемная директора +7 (812) 234-13-90 e-mail: office@ihb.spb.ru Заместитель директора по научной работе кандидат биологических наук Катаева Галина Вадимовна +7 (812) 234-46-66 e-mail: galina@ihb.spb.ru Ученый секретарь кандидат медицинских наук Алексанян Зоя Араратовна +7 (812) 234-94-76 e-mail: aro@ihb.spb.ru Аспирантура тел: +7 (812) 234-93-49 e-mail: aspirantura@ihb.spb.ru Главный врач кандидат медицинских наук, заслуженный врач РФ Зельницкий Леонид Анатольевич +7 (812) 234-92-46 e-mail: glavvrach@ihb.spb.ru Главный бухгалтер Ребенкова Любовь Феодосьевна +7 (812) 346-28-25 e-mail: buh@ihb.spb.ru Отдел кадров Чернышева Ольга Александровна +7 (812) 234-92-60 e-mail: ok@ihb.spb.ru Попробуйте проконсультироваться хотя бы.. Если у Вас Оптикомиелит. Пусть вам посоветуют амбулаторное лечение. В принципе на сколько я вижу здесь, в больнице, то лечение очень ограничено- Преднизолон прежде всего! Дома можна так же принимать Преднизолон в больших дозах, как я принимаю в больнице вот уже 3 недели. Но Преднизолон сделал процесс НЕ АКТИВНЫМ довольно быстро, в течении 1 недели. И это важно Вам сейчас-задержать процесс!!! Если у Вас РС-то тоже Преднизолон не помешает, на сколько я ориентируюсь. А в Ульяновске вам не могут помочь? Это было бы лучше всего!!! У Вас нет точного диагноза, понимаю.. Но надо сдать кровь из вены на антитела МNO к Аквапорину4 и больница вышлет в лаборатотию в Москву или Питер. ( В Дании только одна лаб. в Копенгагене делает этот редкий анализ, поэтому думаю, что в России это только делается в больших городах) Но анализ крови высылается спокойно. Попробуйте сделать что-то для своего спасения!! У Вас муж, знакомые, подруги есть? ПРОСИТЕ ИХ О ПОМОЩЬ!!!!! Я знаю, Ваше сознание сейчас притуплено. Как я хорошо понимаю Вас сейчас! Я была в полусознании 1 неделю и потеряла очень многое... Муж не понимал, что происходит, а я ну ни как не умела обяъснить.. Закалдованный круг! Если бы 2-4 дня я не потеряла-я бы ходила сейчас. Мы даже пошли к врачу, но я не смогла объяснить серьезность ситуации..Не умела сформулировать: Доктор, мне плохо, помогите. Не умела!!!! Была не в полном сознании, как бы спала.. Но умом понимала: ОТХОЖУ; ОТЛЕТАЮ. Поэтому, просто поверте мне: ВАМ НУЖНА СРОЧНАЯ ПОМОЩЬ!!!! ПРОСИТЕ ЕЕ! Пусть вас завезут в неврологическое отделение больницы в Ульяновске. КТО-УГОДНО. Хоть соседи на такси. Попросите людей помочь Вам сейчас, НИКА!!!
- 79 ответов
-
- синдром девика
- оптикомиелит
-
(и еще 1 )
Отмечено тегом:
-
Валерий, в Дании без рецепта в аптеке НИЧЕГО не купить. Даже на раствор соли для инъекций нужен рецепт. А каждую болезнь, начиная от гриппа лечат по специальным, утвержденным протоколам. И ни в право, ни влево сойти нельзя. Полный контроль и прозрачность в лечении. Страховая медицина. Альтернативы 0! Поэтому исключено, что я достану тут ИГ и начну его себе вливать в вены или колоть п/к. А вот плазмофорез мне немного помог с левой ногой- начала немного двигаться + мочевой пузырь. Не так как бы хотелось, но все же частино обхожусь без катетера.. Плазмофорез здесь разрешен и не думаю, что мне откажут, если я снова попрошу через пару месяцев, скажем. Так чем это не ВВИГ? Да и доза приличная. 2 литра моего ИГ выкидывают, а вливают полностью новый донорский с сохраненной иммунной, как вы пишите. Можна ли плазмофорез сравноть с ИГ-терапией в тамом случае??? Или это касается исключительно малых доз ИГ??
- 79 ответов
-
- синдром девика
- оптикомиелит
-
(и еще 1 )
Отмечено тегом:
-
Спасибо, Доктор Александр, за подробный ответ и толковую ссылку. Много просмотрела статей, но в вашей было то, что искала: отличие РС и Оптокмиелоита. Но одновременно появились вопросы.... Но не все сразу. Хочу еще перечитать ссылку. Много там всего. Во всямом случае мило, что не оставили без внимания мои сомнения. Буду дальше разбираться. Все, конечно, выглядит говняно с моим диагнозом. И в одном диагнозе с десяток других диагнозов, которые и понятия не имеешь, что означают, но понятно-они жизненно важные. Не могу поверить, что еще 3 недели назад была здоровой, спортивной, активной, счастливой и любимой женщиной. Все было так хорошо налажено в моей жизни... А сейчас-пустота. Нет. Страха нет..Попросту есть ПУСТОТА, нет перспективы, горизонта((
- 79 ответов
-
- синдром девика
- оптикомиелит
-
(и еще 1 )
Отмечено тегом:
-
С врачем я в контакте. Но я на форуме РС, поэтому пытаюсь понять что общего у меня с РС, а где различие.. Правильно я поняла, что при РС применяется иммунносупресивная терапия? Или не всегда? Иммунностимулирующая НЕ применяется?
- 79 ответов
-
- синдром девика
- оптикомиелит
-
(и еще 1 )
Отмечено тегом:
-
Алиенс, спасибо за инфу. Вы похоже специалист. Но мне не совсем понятно ваша мысль. Если вы что-то хотели передать, то разъясняйтесь пожалуйста более понятным языком. Прежде всего-это дебют у меня с болезнью.. Выражение: обострения копируются гормонами-для меня не о чем не говорит, как и весь оставшийся тексы. а во вторых 38 лет не использую русский на каждый день, те полуфразы мне не понятны. Извините.
- 79 ответов
-
- синдром девика
- оптикомиелит
-
(и еще 1 )
Отмечено тегом:
-
Валерий, просмотрела вашу ветку о ИГ и вдохновилась.. Каким-то непонятным способом вам везет с этим ИГ!!!! Решила спросить врача на тему иммунноглобулинов.. Он сказал, что когда-то они применялись тут в Дании, но не было желаемого эффекта. Сейчас не используют их в таких целях. Только в плазмофорезе(( Но плазмофорез не является ли такой терапией ВВИГ?? 2 литра ИГ выменяют за раз. Плазмофорез могут делать переодически, но не ВВИГ. Разве что попросить поставить ВВИГ???.. Но у меня ведь не РС, поэтому не знаю подходит ли мне этот метод. Пока не пойму, где отличие в подходе к лечению между РС и Оптикомиелитом.. Вопросов куча, короче. Все посыпалось. Хотя паники нет. чувствую себя ок. Не могу найти, какая средняя продолжительность жизни с этим страшным диагнозом Оптикомиелит. Никто не встречал в нете? Только не пишите пожалуйста общих успокаивающих фраз. Да, врач сказал, что сейчас испытывают новое лекарство- Eculizumab для этих целей. Но само лекарство по-моему не новое.. Ах, да-уже писала об этом. Память...
- 79 ответов
-
- синдром девика
- оптикомиелит
-
(и еще 1 )
Отмечено тегом:
-
Вот сегодня познакомилась с врачем, оторый будет везти меня после выписки-Tove Petersen. Нас только таких 12 в Дании, редкая зараза. Он всех объеденяет, делает свои расследования и наблюдения. Надеюсь будет возможность контакта с остальными. И возможность делиться опутом. Это радует! Сказал врач, что независимо испытывают новое лекарство Eculizumab. A нуж чудо?? PS.Эта болезнь коварна тем, что рецедивы в 90% и страшные по своиму объему..
- 79 ответов
-
- синдром девика
- оптикомиелит
-
(и еще 1 )
Отмечено тегом:
-
Вот описание болезни Оприкомиелит (Болезни Девика) Не пому понять, в чем отличие с РС. (более агрессивный, понятно).. Но в принципе, чем отличается от РС и в чем подход в лечении отличается? Назнаается ли при РС иммунносупресивная терапия или нет? Болезнь Девика (БД, оптический нейромиелит) — одновременное или последовательное развитие неврита зрительных нервов и поперечного миелита — описана французским врачом E. Devic в 1894 г. [6]. Долгие годы БД считалась одной из форм прогрессирующего РС, однако открытие в 2004 году специфических для данной патологии антител к аквапорину4 позволило предположить, что это самостоятельное заболевание [8, 13, 19]. БД чаще встречается в странах ЮгоВосточной Азии (особенно часто в Японии), преобладая у женщин среднего возраста. В России описаны единичные наблюдения БД [1, 4]. БД относится к числу аутоиммунных неврологических заболеваний. В пользу преобладания в его патогенезе иммунных механизмов указывают следующие данные [21]: — сочетание БД с другими аутоиммунными заболеваниями, такими как синдром Шегрена, аутоиммунный тиреоидит, ревматоидный артрит, системная красная волчанка, пернициозная анемия, неспецифический язвенный колит, первичный склерозирующий холангит, тромбоцитопеническая пурпура и др.; — повышение титра широкого спектра аутоиммунных антител; — отложение иммуноглобулинов G и активация комплемента в очагах поражения спинного мозга; — положительный терапевтический ответ при проведении лечебного плазмафереза. Существенное значение в подтверждении нарушений гуморальных механизмов иммунитета при БД имеет высокий титр антител к аквапорину4. По данным S. Hinson et al. [8], аквапорин4 входит в состав мембраны макромолекулярного комплекса астроцитов. Его поражение вызывает открытие водных каналов, что приводит к потере внутриклеточного Na+ и попаданию в клетку глутамата, что вызывает ее апоптоз. По мнению T. Misu et al. [13], чувствительность антител к аквапорину4 при БД составляет 91 %, а специфичность достигает 100 %. Титр данных антител в сыворотке крови коррелирует с размерами очагов в спинном мозге и частотой обострений [19]. Заболевание начинается подостро или имеет хроническое течение. В половине случаев развитию БД предшествуют перенесенные инфекции или стресс, в остальных начинается без видимой причины [1, 6]. Преобладают пациенты (до 90 %) с рецидивирующим течением [21]. Реже встречается монофазное течение (15–25 %), вторичнопрогрессирующее течение не характерно. Прогностическими факторами рецидивирующего течения БД являются короткие ремиссии (до 6 мес.), женский пол, поздний возраст начала заболевания, остаточный двигательный дефицит после обострения заболевания, наличие сопутствующей аутоиммунной патологии, наличие в сыворотке специфичных IgG к аквапорину4 [19]. Патоморфологически при БД поражаются зрительные нервы, хиазма, серое и белое вещество спинного мозга, гипоталамус и ствол мозга. При микроскопии обнаруживается воспалительная инфильтрация, очаг (очаги) полного некроза с липофагами, аксональными шарами, зоной демиелинизации вокруг очага, лимфо и плазмоцитарными периваскулярными инфильтратами в спинном мозге, полушариях большого мозга и его стволе, гипертрофия и пролиферация астроцитов, микроглиоцитов. В зрительном нерве также обнаруживаются очаги демиелинизации, лимфоцитарная инфильтрация и гипертрофированные астроциты [1]. Неврологические нарушения при БД связаны с поражением спинного мозга и зрительных нервов. Чаще страдают шейный и грудной отделы спинного мозга. Клинические признаки зависят от распространенности процесса по поперечнику, уровня поражения и колеблются от пирамидной недостаточности до пара или тетраплегии (66 %), чувствительных нарушений проводникового типа, тазовых (58 %) и дыхательных нарушений. Часто встречаются (33 %) симптом Лермитта и болезненные судороги (крампи) в ногах [21]. В случаях распространения процесса на продолговатый мозг добавляются некупированная икота, рвота, несистемное головокружение, нистагм, нейроэндокринные нарушения (аменорея, галакторея) [4]. Зрительные нервы при БД поражаются как одновременно со спинным мозгом, так и с промежутком от нескольких дней и до нескольких лет. Причем зрительные симптомы могут варьировать от субклинических — в виде побледнения дисков зрительных нервов, выявляемого только при целенаправленном осмотре окулистом, — до выраженных, с развитием слепоты вследствие первичной атрофии [21]. Невриты зрительных нервов чаще бывают двусторонними (41 %), реже односторонними (20 %) [4]. При проведении ретинальной папиллярометрии у больных с БД выявляется истончение волокон зрительных нервов, выраженность которых коррелирует с остротой зрения, шкалами контрастного зрения и числом рецидивов [12]. У 80 % больных с БД отмечается сухость во рту вследствие воспалительной инфильтрации слюнных желез [11]. В диагностике БД помимо оценки клинической картины существенное значение имеют исследования ЦСЖ и проведение МРТ спинного мозга. ЦСЖ в острой фазе заболевания характеризуется появлением незначительного (50 клеток/мм3) лимфоцитарного плеоцитоза. Характерные для РС олигоклональные антитела могут обнаруживаться только у 20 % больных с БД [21]. Характерный МРТпризнак БД — выявление в Т2Wрежиме гиперинтенсивного очага (очагов) поражения как серого, так и белого вещества спинного мозга, вытянутого в краниокаудальном направлении, протяженностью не менее трех сегментов (рис. 3). Эти очаги способны к накоплению контраста, редко имеет место массэффект. Диагностическую значимость имеет отсутствие характерных для РС очагов при одновременном проведении МРТ головного мозга [4]. D. Wingerchuk and B. Weinshenker предложили диагностические критерии БД [21]: Абсолютные критерии: — оптические невриты; — поперечный миелит; — отсутствие других болезней с этой симптоматикой. Большие подтверждающие критерии: — отсутствие при МРТ головного мозга призна ков РС; — выявление при МРТ спинного мозга Т2Wочага, захватывающего три и более позвоночных сегмента; —выявление в ЦСЖ лимфоцитарного плеоцитоза > 50 клеток/мм3 или > 5 нейтрофилов/мм3. Малые подтверждающие критерии: — двусторонние оптические невриты; — выраженные оптические невриты со стабильным ухудшением зрения менее чем 20/200 как минимум на один глаз; — выраженная стабильная слабость в конечностях в момент обострения со снижением силы не менее двух баллов в одной или больше конечностях. Для лечения БД применяются все известные способы иммуносупрессивной терапии. В качестве метода лечения первой линии при обострении БД предложено парентеральное назначение кортикостероидов. Предпочтительным является назначение метилпреднизолона в дозе 1 мг/сут внутривенно в период от 1 до 5 дней. Возможна схема назначения преднизолона внутрь в дозе 1 мг/кг веса ежедневно в качестве монотерапии или в сочетании с азатиаприном (50 мг/сут с последующим повышением дозы до 2,5–3 мг/кг ежедневно) [4]. Методами второй линии лечения обострений БД являются назначение внутривенных иммуноглобулинов в дозе 0,4 г/кг в течение 5 дней или лечебный плазмаферез с заменой плазмы в размере 55 мл/кг в течение одного дня, в последующем повторяют по 7 процедур на курс [21]. При отсутствии эффекта подобной терапии либо при повторном обострении рекомендовано назначение ритуксимаба (препарат антиCD20 моноклональных антител) в дозе 1000 мг внутривенно с повторением каждые 2 недели в течение года. По данным мультицентрового исследования, включавшего 7 центров в США и Англии, у 25 больных c БД эффективность ритуксимаба составила 80 % [9]. Препаратом выбора некупирующегося обострения может быть назначение митоксантрона 12 мг/м2 внутривенно ежемесячно в течение 6 месяцев [21]. В качестве профилактического способа предотвращения обострений при прогредиентноремиттирующем течении БД может назначаться иммуномодулирующая терапия (бетаферон, копаксон, ребиф, авонекс) [21]. Однако по причине редкости этой патологии пока не были проведены контролируемые исследования. Для симптоматической терапии болезненных судорог показано назначение антиконвульсантов. Коррекция спастичности достигается назначением антиспастических средств (мидокалм, дантролен), инъекциями ботулотоксина, интратекальным введением баклофена с помощью специальной помпы. Регрессирование нейрональной боли возможно при использовании трициклических антидепрессантов (амитриптилин) или центральных средств (прегабалин, габапентин). В восстановительном периоде БД широко используются все виды физиотерапевтических процедур (парафин, озокерит, электрофорезы медиаторов, массаж).
- 79 ответов
-
- синдром девика
- оптикомиелит
-
(и еще 1 )
Отмечено тегом:
-
Я новенькая! Примите меня к себе. Только мой диагнозне совсем HE как у всех на форуме...его только что поставили: агрессивный РС, или Болезнь Девика, так же называется Оптикомиелит. Это Автоимунный процесс. Есть ли такие больные на форуме???? Вот 3 недели как лежу в больнице. Полностью не дошла до себя, так сильный был удар. В полусознании каком-то. А первые 2 недели-не помню как прошли, не помню, как положили.. Еще в шоке, т.к болезнь серьезная, смертельность высокая. Только после первого приступа 20% не выходят из больницы((( Хотелось бы познакомиться с людьми, болеющими этим. Я живу в Дании, тут и лечусь. Многое наверное по-другому.. Не знаю. Но мне делали плазмофорез-удаляли с плазмой антитела к Акваприну 4+ Преднизолон. Сейчас мне дают зверский препарат для убийства иммунной системы Азатиоприн, у которого страшные побочные дейстия: печень, рак и все остальное. Пока в шоке. От груди вниз-спарализована. Одна нога немного двигается, но чувствительности нет. Такая история.. Если бы вы могли меня ввести неного в курс дела, где главное отличие в лечении Оптикомиелита и РС.. хотя симптомы похожи. 10 лет назад не знали, что это другая болезнь, тк не могли этого антитела к Акваприн 4 выделить. Извините, если не в той теме пишу, пусть модераторы перенесут сообщение. Но хотелось бы больше узнать о моей болезни с практической стороны..
- 79 ответов
-
- 1
-
- синдром девика
- оптикомиелит
-
(и еще 1 )
Отмечено тегом:
-
Ника 178, вам надо лечь в больницу и обследоваться. Надо для начала сделать МР позвоночника с контрастом. Это покажет, есть ли у вас сейчас АКТИВНЫЙ процесс или нет в позвоночнике. Если есть-колят Преднизолон. Надо чтоб врачи выслали на анализ крови на антитела k Акваприн4. Если эти антитела подтвердится, тогда у вас Оптикомиелит и надо будет делать Плазмофорес, очистку крови от этого aнтитела. А потом Азатиоприном убивают иммунку. Страшно, но факт. Но помагает. Ника, когда у вас началась болезнь? Когда был дебют? Как протекает болезнь? PS: Да, не антивирус, натурально, а антитела имела ввиду. Это опечатка. У меня остояние еще критическое и острое. Трудно писать и думать, сильная усталость.
- 79 ответов
-
- 1
-
- синдром девика
- оптикомиелит
-
(и еще 1 )
Отмечено тегом:
-
Ника 178: "последние 3,5 года частые обострения с тяжёлыми последствиями последнее в 2015 году с февраля по июнь месяц после чего постаили парапарез нижних конечностей рассеянный энцефалополимиелит болезнь Девика .." Дорогая Ника 178 у меня тоже болезнь Девика, оптикомиелит. Cxватило меня 3 недели назад, до сих пор в больнице... Ноги и тело от груди вниз-отнялось. Но чтоб поставить диагноз Болезнь Девика, необходимо проверить кровь на антивирус Аквапорин4. Этот антивирус присущ только оптикомиелиту. Если это подтвердится, тогда надо срочно сделать плазмофорез-очистку крови от этого вируса. Полепшает немного, кое-что вернется обратно. Но надо знать точно-что у вас. Дело в том, что смптомы очень похоже, но нельзя лечить Болезнь Девика, как РС. При Болезни Девика подавляется иммунитет, как при пересадке легких, например.А при РС не уверена, что подавляется....если не укрепляется.Тут может быть опасность(( Пишите, все опишу, что сама знаю. Наталия natgala@hotmail.com
- 79 ответов
-
- 1
-
- синдром девика
- оптикомиелит
-
(и еще 1 )
Отмечено тегом: