Юля1991

Спасибо, что рассказали всё) как раз и хотелось узнать какую подготовку предстоит пройти)

Спасибо большое, что рассказали. Страшно, конечно. Очень хочется сохранить текущее состояние. Желаю Вам чувствовать себя хорошо)

Спасибо) так и сделаю!

А Вы считаете, что инвалидность не актуальна каждому из нас, у кого есть данный диагноз? Не важно сколько баллов edss, заболевание неизлечимое, а с работы лишний раз не отпросишься. Если Вы имеете возможность совмещать работу, обострения, обследования и походы в морс с работой и при этом ещё пару раз за год болеть орви, и Вас охотно отпускают и радуются принесенному больничному, то Вам очень повезло!)

Многие полностью погружаются в заболевание и только о нем и думают, впадая в депрессию. На момент постановки диагноза мне был 21 год, когда у тебя ипотека и хорошая работа с зарплатой, обострения, которые проходят от 5 капельниц солумедрола не являются глобальной проблемой. Со временем приходишь к тому, что самое главное в жизни любого из нас-здоровье, никакие зарплаты не важны, если здоровье может в один момент подвести. Я понимаю, что что-то может не восстановиться, состояние может ухудшиться. И изначально мой вопрос всем читающим это заключался в вашем мнении о данном препарате.

Спасибо!

Никаких прикрытий работой, это реальность и жизнь многих. К сожалению, инвалидность не дают сразу с момента постановки диагноза, а надо бы. И не все люди подвержены депрессиям и чувствам жалости к себе. Я не права, но и жить каждый день, вникая в свой диагноз не хотелось бы. 8 лет прожила без дополнительной лишней информации, сейчас решила послушать мнение более опытных пациентов о данных препаратах. Спасибо!

Получается, что да.

Как я живу, не живут адекватные люди. 3 года обострений я вызывала на дом медсестру и колода солумедрол))) в морс ходила только на протокол. В прошлом году при очередном обострении рассказала врачу. Отсутствие времени и работа, потому такой идиотизм по отношению к себе. Мне и в голову не приходило, что может что-то не восстановиться или ухудшиться. А сейчас страшно, очагов много, отек какой-то присутствует((((

Я болею 8 лет. Изначально была на синновексе, с конца октября 2019 перевели на плегриди. Обострения раз в год стабильно. В январе 2019 было сильное, онемела вся правая нога, потом и левая. Раньше были обострения, которые затрагивали ухудшения общего состояния( головокружение, тошнота, ухудшение зрения и тд) года 4 назад было лёгкое обострение-онемели пальцы правой руки, прошло само. Все остальные обострения снимаются только солумедролом.

Врач аргументировала тем, что это сохранит текущее состояние и позволит избежать прогрессии и ухудшения течения. Я в сомнениях, очень страшно. Как правильнее поступить даже не знаю.

Здравствуйте! У меня стоит выбор возможности лечения тизабри либо алемтузумаб. Предварительно нужно будет пройти ряд обследований. Может кто-то сказать какие именно обследования меня ожидают и сколько времени это займёт? И можете ли что-то посоветовать из этих 2 препаратов? Сейчас я на плегриди 4 месяца уже, на контрольном мрт есть активные очаги. Edss 1балл. Заранее спасибо большое!) очень боюсь этих препаратов, поэтому хотелось бы узнать мнение тех, кто рискнул)

Здравствуйте! Подскажите пожалуйста как действовать. Колю синновекс полтора года, в пятницу случилось обострение на фоне простуды. В воскресенье начала делать капельницы солумедрол+панангин+физ раствор. Нужно делать четверг включительно. Можно ли колоть синновекс? Я должна была колоть в понедельник, но побоялась.